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婴儿发烧38.5度温水擦身多久一次
菜牙电影
2年前
6岁体重120多斤,14岁一口气旋了18包泡面 #肥胖 #小胖威利综合征 #奇葩
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朔涵君
2年前
孩子所有数据都超标不给吃东西马上就发飙,原来是患上了罕见病 #小胖威利综合征 #儿科 #罕见病
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朔涵君
1年前
男孩被外婆养到300多斤,吃不到想吃的就砸桌子甚至要打人 #肥胖 #小胖威利 #减肥
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浙江小胖威利罕见病关爱中心
1年前
#罕见病 #小胖威利 养成良好的饮食与运动习惯一样可以创造奇迹,可以跟同龄人同台竞技,可以活得更健康,甚至可以自食其力#欢乐颂 #抖音公益
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深圳健康云
2年前
永远吃不饱的罕见病:小胖威利综合征,没有饱腹感,一直吃甚至撑死 #闪闪的儿科医生 #罕见病 #食欲
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河北医科大学第二医院
4年前
带你了解“贪吃的天使”——小胖威利综合征
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同济儿科
2年前
什么是小胖威利综合征?#罕见病 #医学科普 #关爱儿童健康
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潮新闻
4月前
19岁男生患罕见病“小胖威利综合征”控制饮食18年,体重仍突破330斤 妈妈抹泪:没有饱腹感,给多少吃多少,永远吃不饱 #媒体精选计划#潮声
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深圳市儿童医院
1年前
HELLO,小胖!#国际罕见病日 #小胖威利综合征
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陈雨青
2年前
如果孩子婴儿期有喂养困难,松软无力,两三岁后开始食量大,伴有发育迟缓,智力障碍等,可以去医院内分泌科检查。小胖威利综合征(PWS)是一种15号染色体异常所致的遗传性疾病,以肥胖、手足小及生殖器官发育不良为特征,发病率约1/15000,如缺乏及时治疗和有效干预,会导致严重的激素失调、情绪行为失控、智力语言障碍等。
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白主任
3年前
小胖威利综合征的孩子几岁开始治疗#生长发育知识科普 #长高
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铭哥日常生活
1年前
小胖威利综合症的孩子,也有权利活得精彩 连续一个礼拜的爬楼,也获得很多的关注 私信我也都看了,有很多人关心着我们这样一群特殊的孩子,首先真的很感动,拍这个视频主要开始是孩子说的,他想记录一下,也想自己可以🔥起来,可能孩子的思想比较单纯以为随便一个视频就能🔥起来😂,我就想着他有这个想法,刚好拍摄也是他锻炼的动力,我也就配合他,每天视频发布后,他都会问我,妈妈:长粉丝了吗?有人说我厉害了吗?每次我回答他有很多人在鼓励他,他都特别开心有动力,感谢大家🙏
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大内泌探
1年前
小胖威利综合征的患者能够治愈吗 #硬核健康科普行动
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浙江小胖威利罕见病关爱中心
4月前
浙大儿医化身针对小胖情绪问题提出针对性应对策略!从焦虑哭闹到阳光笑脸,这场讲座教你用科学守护孩子内心#小胖威利综合征
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铭哥日常生活
1年前
1/15000的概率,被我遇到了…… 文案没法写了 #小胖威利综合征 #减肥 #锻炼
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拓美《运动训练》
9月前
今年带我徒弟冲刺120#一起来锻炼
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减重代谢外科贾犇黎医生
9月前
小胖威利综合症,你听过吗? #国际罕见病日 #减肥 #医学科普 #医疗健康创作训练营 #肥胖
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浙江小胖威利罕见病关爱中心
1年前
#你可以成为任何一种女孩 一个#罕见病女孩的生活 #小胖威利综合征 从不会喝奶到2岁后食欲大涨,然后像吹气球一样体重与日俱增,终生需要监管饮食#抖音公益
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陶小小
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2012年12月19日出生罕见基因病—小胖威利综合症宝宝走过十年艰辛路程,从出生两天开始抢救,下病危通知书到转院到外地医院住院治疗,诊断结果重度窒息,缺血缺氧性脑病,庆幸没留下后遗症,智商和同龄孩子一样,四个月高压氧仓治疗,靠胃管喂养,没喝过母乳艰难长大女孩,有太多不容易,磨难一直没停下过,2015年确诊重度肺动脉,以后的日子都靠吸氧来缓解症状,口服靶向药(波生坦),2016年确诊了罕见基因病,没药可治,只能采用生长激素来抑制继续长胖,漫长求医路上,经历太多太多,孩子坚强,乐观,让我们从来没有想过要放弃治疗,虽然带个生病孩子很幸苦,但只要看到她开心陪在身边,快快乐乐长大就已足够,不管前方路多艰难,我们都会坚持下去,我的女孩👧,这十年可怜你了,往后余生一切安好@#罕见病孩子的努力成长 #
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白主任
3年前
普拉德-威利综合征该如何治疗呢?#生长发育知识科普 #关注儿童健康成长 #医学科普
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陪你吃喝玩乐的减重医生
6月前
#抖出健康知识宝藏 #医疗科普 #小胖威利 #罕见病 #体重管理 特殊的小胖
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儿童康复王安鑫
8月前
小胖威利综合症如何作业治疗? 对学龄期孩子增加逻辑思维训练 提高日常生活能力 #罕见病 #儿童康复#康复训练 #智力障碍 #小胖威利
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戴夫
8月前
宝宝吃起东西来不知道饱,是怎么回事 #小胖威利综合征 #肥胖 #轻漫计划 #染色体
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浙江小胖威利罕见病关爱中心
2年前
在这个世界上,有一群孩子一出生就比别人多了“一个名字”--小胖威利 在这个看似可爱的名字背后,藏着一个沉重的罕见病 永远吃不饱的孩子,被食欲占领的身体,危险重重的长大…… 让我们走进罕见病“小胖威利综合征”患者骏骏的家庭,看见危险背后希望的力量 他们时刻处在危险之中,未来人生的每一步都在历险,希望更多人能够看到这个特殊的群体,希望他们能够在命运的路口看到希望的曙光 因为罕见,所以更需要被看见 #小胖威利 #情感共鸣
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浙江小胖威利罕见病关爱中心
4月前
喆喆的世界 喆喆妈妈真诚分享家庭故事,用真实经历解读小胖威利,平凡生活里的力量,藏着生命最温柔的韧性#小胖威利
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减重外科医生 尹剑辉
3年前
小胖威利症也叫普拉德-威利综合征,又 本病在新生儿期伴有肌张力低下,喂养困难,2-4岁后食欲亢进,逐渐出现身材肥胖矮小,性腺发育落后,智力低下。患儿因难以控制的饥饿感以致过度摄入食物,甚至出现威胁生命的肥胖、2型糖尿病、严重感染、睡眠呼吸暂停等。减重手术在治疗危及生命的肥胖仍是较为有效的方法。#减重代谢手术 #昆明减重代谢手术
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儿科叶丽医生
1年前
三岁小孩永远吃不饱,连垃圾都吃,可能是得了小胖威利综合征 #儿童健康 #罕见病 #父母必看系列
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减重中心陈笑梅
1年前
#减肥热点话题 #减重手术 #医院随拍 #小胖威力综合症 @医学减重王存川 @微创及减重代谢外科大勇哥 @赵赵~ @胃肠减重董志勇 关于最近王存川教授的那个大闹手术室的小孩,他究竟得了什么病?#王存川教授周二上午门诊
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医学减重上官主任
1年前
胖友想来走捷径#减肥 #掉秤,被主任及时叫停#减重手术。#肥胖 #小胖威利综合征
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医学减重王存川
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#同城热门话题🔥 #小胖威利综合征 #儿童肥胖 @减重中心陈笑梅 @微创及减重代谢外科大勇哥 @胃肠医生胡瑞翔 @胃肠减重董志勇 @长沙微创减重邹方 @普仁赵赵 您知道小胖威利综合征吗?
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大内泌探
1年前
小胖威利综合征 #硬核健康科普行动
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同济儿科
2年前
小胖威利综合征#育儿 #罕见病 #关爱儿童健康
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儿童康复朱登纳
6月前
9个月宝宝发育落后,肌张力低,手脚小,小阴茎,隐睾,考虑罕见病-小胖威利综合征。#发育迟缓#肌张力低#全面发育迟缓#基因#小胖威利综合征
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胃肠&减重医生任亦星
1年前
小胖友吃得多反应慢,体重疯涨!#南充减重#减重手术#小胖威利综合征 #硬核健康科普行动 #医疗创作者培优计划
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河南中医药大学第一附属医院
3年前
小胖威利综合征#医学科普
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浙江小胖威利罕见病关爱中心
3年前
#公益项目进展 #罕见病小胖威利 的评分标准是什么?11条次要标准是什么?#抖音公益
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程教授的儿科门诊
4年前
新生儿检查要重视,“小胖威利症”尽早去看#孩子#婴儿#胖@成都市妇女儿童中心医院 @四川发布 @健康成都官方平台 #新生儿
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浙江小胖威利罕见病关爱中心
4年前
#罕见病 #小胖威利 快速走出阴霾,带着孩子动起来。
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浙江小胖威利罕见病关爱中心
4月前
再不忍心也不给吃 再不忍心也不给孩子多吃、家长以身作则、全家控制晚饭,看见吃的要买时分散注意力......硕硕妈这些技巧和故事带给更多#小胖威利 妈妈思路,也是很多家庭的最真实感动情形
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儿科杨主任
2年前
孩子吃东西停不下来,肥胖严重,竟然是这个病!#小胖威利综合征 #生长发育 #肥胖
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胃肠减重疝外科徐大勇医生
1年前
关爱小胖#小胖威利综合征
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甘肃省妇幼保健院|甘肃省中心医院
2年前
矮小症、小胖威利综合征贫困患儿家庭看过来!我院公益救助项目正在报名中 #公益救助 #科普 #原创
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安徽省儿童医院骨科刘永医生
10月前
普拉德-威利综合症是一种罕见遗传病,可伴有脊柱侧弯的发生。 普拉德-威利综合征(Prader-Willi Syndrome,PWS)是一种罕见的遗传性疾病,由父源染色体15q11-q13区域的基因异常引起。新生儿期表现:1)严重肌张力低下(全身松软);2)喂养困难(需特殊喂养辅助)3)哭声微弱、反应迟钝。儿童期至成年期表现为:1)过度进食与肥胖,2岁后食欲失控,易发展为病态肥胖2)发育迟缓3)行为问题4)特殊外貌。#普拉德威利综合征 #小胖威利综合征 #脊柱侧弯 #医学科普
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丁香医生
4年前
1. 我的孩子为了满足食欲,他甚至吃了狗粮。 #罕见病 #小胖威利 #健康
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风芒新闻
4月前
“罕罕漫游”公益行动:被“饿魔”缠住的孩子12岁男孩180斤 患小胖威利综合症 “时刻想吃 没看住的话就一直吃”家长8年花了40多万治病 熬白了头“不敢再生 怕又生出有问题的孩子”#饿 #不停的吃 #小胖威利综合征 #长沙
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儿童生长发育专家王爱萍
9月前
小胖威利综合征! 饮食生活习惯的管控很重要!#儿童生长发育专家王爱萍 #小胖威利综合征 #生长发育 #硬核健康科普行动 #医学科普
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儿科医生余永国
11月前
贪吃的天使——小胖威利综合征患儿 #生长发育#儿童内分泌遗传代谢#硬核健康科普行动#罕见病#医学科普 #生长发育
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儿科金润铭主任
3年前
#小胖威利综合征 #儿童罕见病 #身高管理 #生长发育 #父母必看系列 #希望每个孩子都被保护 #儿童健康
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减重代谢李晓刚博士
2年前
肥胖少女食欲大智力低,患有罕见病#小胖威利综合征 #食量惊人 #智商低 #减重代谢手术 #减重晓刚老师
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减重外科医生 尹剑辉
3年前
小胖威利症也叫普拉德-威利综合征,又称为肌张力低下-智能障碍-性腺发育滞后-肥胖综合征,是15号染色体异常导致的多系统异常综合征。 11岁230斤的孩子,肥胖导致的心衰已经住进了ICU。此时减重SS。成了救m的SS。#减重手术 #昆明减重代谢手术
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财新
2年前
五年两失所,杭州小胖威利罕见病互助项目陷停办危机 #小胖威利 #小胖威利综合征 #小胖家园
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儿科主任春风奶奶(专注生长发育)
4年前
矮小、小胖威利综合征援助#医学#医学科普#矮小#小胖威利
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遗传咨询张医生
4月前
15q11.2q13微缺失与15q11.2微缺失大不同#15q11微缺失 #天使综合征 #小胖威利综合征 #遗传咨询张医生
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张星星医生谈生长发育
2年前
今天是第16个国际罕见病日,点亮你的生命色彩,让罕见被看见!#关注孩子健康成长 #医学科普 #罕见病
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医学减重王存川
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#同城热门话题🔥 #小胖威利综合征 这个孩子为何一直在寻找食物?王存川教授有话说@减重中心陈笑梅 @微创及减重代谢外科大勇哥 @胃肠医生胡瑞翔 @长沙微创减重邹方 @普仁赵赵
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浙江小胖威利罕见病关爱中心
2年前
#小胖威利 再次挑战命运,一胎是#罕见病 再生二胎,是勇气还是冒险?#抖音公益 #字节跳动公益
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榄医减重专家赵象文
1年前
这个病大都发生在孩子身上,我希望家长们重视起来,不要忽视青少年的肥胖问题#肥胖 #医学科普
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鹿智博呀
7月前
在四壁之外,教孩子触摸真正的人生。这里是我们一个新的开始,我们不想卖惨,但是我想让更多人关注到我们,我们的孩子是生病了。小胖威利的孩子需要爱#鹿智博 #小院改造
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医学减重王存川
4年前
10岁小胖子,体重225斤,有小胖威利综合Z,手木很成功,祝他早日瘦下来!#减重 #关爱儿童健康 #儿童肥胖 #肥胖 #医院趣事
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生长发育专家汪治华(西安儿童医院主任)
2年前
跟大家聊一聊儿童遗传代谢病-小胖威利综合征。#生长发育迟缓 #遗传代谢病 #医学科普
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浙江小胖威利罕见病关爱中心
5月前
养小胖多年才明白的真相! 养孩子多年才明白的真相!这些经验之谈,早知道能少走无数弯路!#育儿 #小胖威利
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减重专家刘雁军
3年前
如果出现这种面容特征的肥胖要注意了!#肥胖 #小胖威利
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陈福莲
1年前
小胖威利综合征早期应用生长激素治疗的获益有哪些?#小胖威利综合征 #肥胖 #生长激素
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遗传咨询张医生
10月前
15q11.2微缺失的胎儿导致的BBS是特定区域的微缺失,不要自己看到15号染色体长臂缺失就自己对号入座,#15q11.2微缺失#天使综合症 #小胖威利综合征 #遗传咨询张医生
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铃听·儿保
2年前
门诊故事—不幸的 “胖娃”哥俩,可能患有罕见病#印象最深的门诊故事 #小胖 #PWS #小胖威利
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