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菜牙电影2年前
6岁体重120多斤，14岁一口气旋了18包泡面 #肥胖 #小胖威利综合征 #奇葩
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朔涵君2年前
孩子所有数据都超标不给吃东西马上就发飙，原来是患上了罕见病 #小胖威利综合征 #儿科 #罕见病
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朔涵君1年前
男孩被外婆养到300多斤，吃不到想吃的就砸桌子甚至要打人 #肥胖 #小胖威利 #减肥
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浙江小胖威利罕见病关爱中心1年前
#罕见病 #小胖威利 养成良好的饮食与运动习惯一样可以创造奇迹，可以跟同龄人同台竞技，可以活得更健康，甚至可以自食其力#欢乐颂 #抖音公益
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深圳健康云2年前
永远吃不饱的罕见病：小胖威利综合征，没有饱腹感，一直吃甚至撑死 #闪闪的儿科医生 #罕见病 #食欲
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河北医科大学第二医院4年前
带你了解“贪吃的天使”——小胖威利综合征
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同济儿科2年前
什么是小胖威利综合征？#罕见病 #医学科普 #关爱儿童健康
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潮新闻4月前
19岁男生患罕见病“小胖威利综合征”控制饮食18年，体重仍突破330斤 妈妈抹泪：没有饱腹感，给多少吃多少，永远吃不饱 #媒体精选计划#潮声
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深圳市儿童医院1年前
HELLO，小胖！#国际罕见病日 #小胖威利综合征
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陈雨青2年前
如果孩子婴儿期有喂养困难，松软无力，两三岁后开始食量大，伴有发育迟缓，智力障碍等，可以去医院内分泌科检查。小胖威利综合征（PWS）是一种15号染色体异常所致的遗传性疾病，以肥胖、手足小及生殖器官发育不良为特征，发病率约1/15000，如缺乏及时治疗和有效干预，会导致严重的激素失调、情绪行为失控、智力语言障碍等。
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白主任3年前
小胖威利综合征的孩子几岁开始治疗#生长发育知识科普 #长高
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铭哥日常生活1年前
小胖威利综合症的孩子，也有权利活得精彩 连续一个礼拜的爬楼，也获得很多的关注 私信我也都看了，有很多人关心着我们这样一群特殊的孩子，首先真的很感动，拍这个视频主要开始是孩子说的，他想记录一下，也想自己可以🔥起来，可能孩子的思想比较单纯以为随便一个视频就能🔥起来😂，我就想着他有这个想法，刚好拍摄也是他锻炼的动力，我也就配合他，每天视频发布后，他都会问我，妈妈：长粉丝了吗？有人说我厉害了吗？每次我回答他有很多人在鼓励他，他都特别开心有动力，感谢大家🙏
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大内泌探1年前
小胖威利综合征的患者能够治愈吗 #硬核健康科普行动
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浙江小胖威利罕见病关爱中心4月前
浙大儿医化身针对小胖情绪问题提出针对性应对策略！从焦虑哭闹到阳光笑脸，这场讲座教你用科学守护孩子内心#小胖威利综合征
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铭哥日常生活1年前
1/15000的概率，被我遇到了…… 文案没法写了 #小胖威利综合征 #减肥 #锻炼
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拓美《运动训练》9月前
今年带我徒弟冲刺120#一起来锻炼
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减重代谢外科贾犇黎医生9月前
小胖威利综合症，你听过吗？ #国际罕见病日 #减肥 #医学科普 #医疗健康创作训练营 #肥胖
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浙江小胖威利罕见病关爱中心1年前
#你可以成为任何一种女孩 一个#罕见病女孩的生活 #小胖威利综合征 从不会喝奶到2岁后食欲大涨，然后像吹气球一样体重与日俱增，终生需要监管饮食#抖音公益
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陶小小2年前
2012年12月19日出生罕见基因病—小胖威利综合症宝宝走过十年艰辛路程，从出生两天开始抢救，下病危通知书到转院到外地医院住院治疗，诊断结果重度窒息，缺血缺氧性脑病，庆幸没留下后遗症，智商和同龄孩子一样，四个月高压氧仓治疗，靠胃管喂养，没喝过母乳艰难长大女孩，有太多不容易，磨难一直没停下过，2015年确诊重度肺动脉，以后的日子都靠吸氧来缓解症状，口服靶向药（波生坦），2016年确诊了罕见基因病，没药可治，只能采用生长激素来抑制继续长胖，漫长求医路上，经历太多太多，孩子坚强，乐观，让我们从来没有想过要放弃治疗，虽然带个生病孩子很幸苦，但只要看到她开心陪在身边，快快乐乐长大就已足够，不管前方路多艰难，我们都会坚持下去，我的女孩👧，这十年可怜你了，往后余生一切安好@#罕见病孩子的努力成长 #
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白主任3年前
普拉德-威利综合征该如何治疗呢？#生长发育知识科普 #关注儿童健康成长 #医学科普
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陪你吃喝玩乐的减重医生6月前
#抖出健康知识宝藏 #医疗科普 #小胖威利 #罕见病 #体重管理 特殊的小胖
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儿童康复王安鑫8月前
小胖威利综合症如何作业治疗？ 对学龄期孩子增加逻辑思维训练 提高日常生活能力 #罕见病 #儿童康复#康复训练 #智力障碍 #小胖威利
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戴夫8月前
宝宝吃起东西来不知道饱，是怎么回事 #小胖威利综合征 #肥胖 #轻漫计划 #染色体
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浙江小胖威利罕见病关爱中心2年前
在这个世界上，有一群孩子一出生就比别人多了“一个名字”--小胖威利 在这个看似可爱的名字背后，藏着一个沉重的罕见病 永远吃不饱的孩子，被食欲占领的身体，危险重重的长大…… 让我们走进罕见病“小胖威利综合征”患者骏骏的家庭，看见危险背后希望的力量 他们时刻处在危险之中，未来人生的每一步都在历险，希望更多人能够看到这个特殊的群体，希望他们能够在命运的路口看到希望的曙光 因为罕见，所以更需要被看见 #小胖威利 #情感共鸣
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浙江小胖威利罕见病关爱中心4月前
喆喆的世界 喆喆妈妈真诚分享家庭故事，用真实经历解读小胖威利，平凡生活里的力量，藏着生命最温柔的韧性#小胖威利
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减重外科医生 尹剑辉3年前
小胖威利症也叫普拉德-威利综合征，又 本病在新生儿期伴有肌张力低下，喂养困难，2-4岁后食欲亢进，逐渐出现身材肥胖矮小，性腺发育落后，智力低下。患儿因难以控制的饥饿感以致过度摄入食物，甚至出现威胁生命的肥胖、2型糖尿病、严重感染、睡眠呼吸暂停等。减重手术在治疗危及生命的肥胖仍是较为有效的方法。#减重代谢手术 #昆明减重代谢手术
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儿科叶丽医生1年前
三岁小孩永远吃不饱，连垃圾都吃，可能是得了小胖威利综合征 #儿童健康 #罕见病 #父母必看系列
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减重中心陈笑梅1年前
#减肥热点话题 #减重手术 #医院随拍 #小胖威力综合症 @医学减重王存川 @微创及减重代谢外科大勇哥 @赵赵~ @胃肠减重董志勇 关于最近王存川教授的那个大闹手术室的小孩，他究竟得了什么病？#王存川教授周二上午门诊
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医学减重上官主任1年前
胖友想来走捷径#减肥 #掉秤，被主任及时叫停#减重手术。#肥胖 #小胖威利综合征
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医学减重王存川1年前
#同城热门话题🔥 #小胖威利综合征 #儿童肥胖 @减重中心陈笑梅 @微创及减重代谢外科大勇哥 @胃肠医生胡瑞翔 @胃肠减重董志勇 @长沙微创减重邹方 @普仁赵赵 您知道小胖威利综合征吗？
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大内泌探1年前
小胖威利综合征 #硬核健康科普行动
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同济儿科2年前
小胖威利综合征#育儿 #罕见病 #关爱儿童健康
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儿童康复朱登纳6月前
9个月宝宝发育落后，肌张力低，手脚小，小阴茎，隐睾，考虑罕见病-小胖威利综合征。#发育迟缓#肌张力低#全面发育迟缓#基因#小胖威利综合征
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胃肠&减重医生任亦星1年前
小胖友吃得多反应慢，体重疯涨！#南充减重#减重手术#小胖威利综合征 #硬核健康科普行动 #医疗创作者培优计划
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河南中医药大学第一附属医院3年前
小胖威利综合征#医学科普
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浙江小胖威利罕见病关爱中心3年前
#公益项目进展 #罕见病小胖威利 的评分标准是什么？11条次要标准是什么？#抖音公益
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程教授的儿科门诊4年前
新生儿检查要重视，“小胖威利症”尽早去看#孩子#婴儿#胖@成都市妇女儿童中心医院 @四川发布 @健康成都官方平台 #新生儿
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浙江小胖威利罕见病关爱中心4年前
#罕见病 #小胖威利 快速走出阴霾，带着孩子动起来。
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浙江小胖威利罕见病关爱中心4月前
再不忍心也不给吃 再不忍心也不给孩子多吃、家长以身作则、全家控制晚饭，看见吃的要买时分散注意力......硕硕妈这些技巧和故事带给更多#小胖威利 妈妈思路，也是很多家庭的最真实感动情形
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儿科杨主任2年前
孩子吃东西停不下来，肥胖严重，竟然是这个病！#小胖威利综合征 #生长发育 #肥胖
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胃肠减重疝外科徐大勇医生1年前
关爱小胖#小胖威利综合征
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甘肃省妇幼保健院｜甘肃省中心医院2年前
矮小症、小胖威利综合征贫困患儿家庭看过来！我院公益救助项目正在报名中 #公益救助 #科普 #原创
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安徽省儿童医院骨科刘永医生10月前
普拉德-威利综合症是一种罕见遗传病，可伴有脊柱侧弯的发生。 普拉德-威利综合征（Prader-Willi Syndrome，PWS）是一种罕见的遗传性疾病，由父源染色体15q11-q13区域的基因异常引起。新生儿期表现：1）严重肌张力低下（全身松软）；2）喂养困难（需特殊喂养辅助）3）哭声微弱、反应迟钝。儿童期至成年期表现为：1）过度进食与肥胖，2岁后食欲失控，易发展为病态肥胖2）发育迟缓3）行为问题4）特殊外貌。#普拉德威利综合征 #小胖威利综合征 #脊柱侧弯 #医学科普
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丁香医生4年前
1. 我的孩子为了满足食欲，他甚至吃了狗粮。 #罕见病 #小胖威利 #健康
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风芒新闻4月前
“罕罕漫游”公益行动：被“饿魔”缠住的孩子12岁男孩180斤 患小胖威利综合症 “时刻想吃 没看住的话就一直吃”家长8年花了40多万治病 熬白了头“不敢再生 怕又生出有问题的孩子”#饿 #不停的吃 #小胖威利综合征 #长沙
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儿童生长发育专家王爱萍9月前
小胖威利综合征！ 饮食生活习惯的管控很重要！#儿童生长发育专家王爱萍 #小胖威利综合征 #生长发育 #硬核健康科普行动 #医学科普
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儿科医生余永国11月前
贪吃的天使——小胖威利综合征患儿 #生长发育#儿童内分泌遗传代谢#硬核健康科普行动#罕见病#医学科普 #生长发育
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儿科金润铭主任3年前
#小胖威利综合征 #儿童罕见病 #身高管理 #生长发育 #父母必看系列 #希望每个孩子都被保护 #儿童健康
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减重代谢李晓刚博士2年前
肥胖少女食欲大智力低，患有罕见病#小胖威利综合征 #食量惊人 #智商低 #减重代谢手术 #减重晓刚老师
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减重外科医生 尹剑辉3年前
小胖威利症也叫普拉德-威利综合征，又称为肌张力低下-智能障碍-性腺发育滞后-肥胖综合征，是15号染色体异常导致的多系统异常综合征。 11岁230斤的孩子，肥胖导致的心衰已经住进了ICU。此时减重SS。成了救m的SS。#减重手术 #昆明减重代谢手术
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财新2年前
五年两失所，杭州小胖威利罕见病互助项目陷停办危机 #小胖威利 #小胖威利综合征 #小胖家园
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儿科主任春风奶奶（专注生长发育）4年前
矮小、小胖威利综合征援助#医学#医学科普#矮小#小胖威利
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遗传咨询张医生4月前
15q11.2q13微缺失与15q11.2微缺失大不同#15q11微缺失 #天使综合征 #小胖威利综合征 #遗传咨询张医生
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张星星医生谈生长发育2年前
今天是第16个国际罕见病日，点亮你的生命色彩，让罕见被看见！#关注孩子健康成长 #医学科普 #罕见病
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医学减重王存川1年前
#同城热门话题🔥 #小胖威利综合征 这个孩子为何一直在寻找食物？王存川教授有话说@减重中心陈笑梅 @微创及减重代谢外科大勇哥 @胃肠医生胡瑞翔 @长沙微创减重邹方 @普仁赵赵
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浙江小胖威利罕见病关爱中心2年前
#小胖威利 再次挑战命运，一胎是#罕见病 再生二胎，是勇气还是冒险？#抖音公益 #字节跳动公益
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榄医减重专家赵象文1年前
这个病大都发生在孩子身上，我希望家长们重视起来，不要忽视青少年的肥胖问题#肥胖 #医学科普
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鹿智博呀7月前
在四壁之外，教孩子触摸真正的人生。这里是我们一个新的开始，我们不想卖惨，但是我想让更多人关注到我们，我们的孩子是生病了。小胖威利的孩子需要爱#鹿智博 #小院改造
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医学减重王存川4年前
10岁小胖子,体重225斤，有小胖威利综合Z，手木很成功，祝他早日瘦下来！#减重 #关爱儿童健康 #儿童肥胖 #肥胖 #医院趣事
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生长发育专家汪治华（西安儿童医院主任）2年前
跟大家聊一聊儿童遗传代谢病-小胖威利综合征。#生长发育迟缓 #遗传代谢病 #医学科普
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浙江小胖威利罕见病关爱中心5月前
养小胖多年才明白的真相！ 养孩子多年才明白的真相！这些经验之谈，早知道能少走无数弯路！#育儿 #小胖威利
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减重专家刘雁军3年前
如果出现这种面容特征的肥胖要注意了！#肥胖 #小胖威利
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陈福莲1年前
小胖威利综合征早期应用生长激素治疗的获益有哪些？#小胖威利综合征 #肥胖 #生长激素
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遗传咨询张医生10月前
15q11.2微缺失的胎儿导致的BBS是特定区域的微缺失，不要自己看到15号染色体长臂缺失就自己对号入座，#15q11.2微缺失#天使综合症 #小胖威利综合征 #遗传咨询张医生
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铃听·儿保2年前
门诊故事—不幸的 “胖娃”哥俩，可能患有罕见病#印象最深的门诊故事 #小胖 #PWS #小胖威利
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