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王子超人1年前
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）11月前
晨晨宝2024年的最后一个换药视频（接上一篇） 希望所有的伤都停留在2024，明年一定会更好的～ 提前祝大家新年快乐，平安顺遂🍎 #蝴蝶宝贝 #祝大家新年愉快 #女儿
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）6月前
晨晨宝的换药视频来啦！！（超长碎碎念版） 你们说要看的护理视频新鲜出炉了，超长版的哦！ 话说孩子碎碎念你们觉得可爱还是呱噪啊 哈哈哈哈哈 #古灵精怪小宝贝日常 #亲子互动 #人类幼崽 #亲子日常 #蝴蝶宝贝
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王子超人2年前
女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #六一儿童节 #坚强 #温馨
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
直播时她爸把她抱来，我就知道没好事…又受伤了 #蝴蝶宝贝 #人类幼崽
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
#周末时光 #亲子时刻 #带娃逛街
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
这周六下班后给晨晨洗澡换药，俩人提前做好了准备#蝴蝶宝贝 #陪宝宝长大
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
新鲜出炉的晨晨宝换药Vlog（左腿版） 不直播的时候我搞定两条腿换药只需要半小时，但是一边直播一边换药就需要两小时，哈哈哈哈哈和大家一起聊天太能唠嗑了。 今天先给关心晨晨宝的姨姨们汇报下左腿的进度吧，明天更新右腿🦵～ #记录孩子的点点滴滴 #陪伴孩子成长 #我的女孩👧🏻 #亲子互动 #蝴蝶宝贝
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王子超人2年前
满身创伤的他，仍是一个孩子，又是一个战士 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #孩子 #关爱儿童健康 #坚强
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
晨晨宝的换药Vlog（右腿版）右腿出生时就情况差一些，膝盖以下没有pi fu 目前的状况就是不能磕碰，不能瘙痒，不然分分钟就是开盲盒… #家庭vlog日常 #记录孩子的点点滴滴 #勇敢的宝宝 #养娃日常 #蝴蝶宝贝
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王子超人5月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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李明说皮肤8月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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湘潭乐壹BABY托育中心6月前
[🦋蝴蝶宝贝入园记] 用温柔的力量，轻轻托起蝴蝶翅膀，每个孩子都能感受爱，享受爱……#蝴蝶宝宝 #EB不罕见@黄醒醒（蝴蝶宝贝）
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蝴蝶宝贝杨晨11月前
#蝴蝶宝贝 #娃的日常 #护理
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第1眼新闻11月前
#男孩出生被诊断为蝴蝶宝贝 ，浑身伤痕却依旧心态阳光。妈妈：孩子寿命有限，想满足他的所有愿望，希望他开心过好每一天。#蝴蝶宝贝 （来源：@蝴蝶宝贝杨晨妈妈 ）
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三湘都市报9月前
大多数｜ 守护胡若晨：一个罕见病家庭的700天#蝴蝶宝贝 #世界罕见病日 @抖音小助手
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）11月前
晨晨宝的常用敷料分享＆规划篇 对于罕见病家庭来说，难的是这个疾病，而难上加难的是日常的开销花费。 在我们经历这件事后，唯一庆幸的是我们都给自己投了保，未来有了一份可以兜底的保障。 #蝴蝶宝贝 #人类幼崽治愈系宝宝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
日常｜养了很久的膝盖，又受伤了… 包了敷料，穿了加绒的裤子，结果摔一跤的代价竟然还是整个膝盖长大血泡… #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
晨晨宝的换药记（右腿篇） 右腿会比左腿严重一点，所以保护得稍厚一些。 #人类幼崽 #这是我的小baby啊 #蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）6月前
晨晨宝的换药篇来啦来啦！！！ 泡澡对她来说非常享受，每次泡澡+护理完她都能舒舒服服睡个好觉😴 对了！！海得宝5X金银花露水要停产了，以后只有1X的了！有效期还有一年多的精华油现在99💰一瓶！大家有需要的可以囤一点～ #蝴蝶宝贝 #女儿 #亲子 #可爱到爆炸💥
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王子超人1年前
2023年采访纪录的10位蝴蝶宝贝，感动了千万网友 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #感动
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蝴蝶宝贝杨晨8月前
如果按时接他放学，赶着大批学生出来，路上和楼梯间都很堵，也给大家造成不便，所以他小哥喜欢晚几分钟才去。这小家伙学聪明了，知道趴窗户看了🤣#蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
晨晨宝临时换药记（碎碎念版） 中午一到家她就告诉我说今天摔跤了，一检查发现，之前好不容易保护住的皮肤还是破了，哎… 视频太长了，明天再发后半段。 #人类幼崽 #快点好起来 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
晨晨宝的换药日记（心情阴晴不定版）） 今天换药开了个大盲盒，右小腿内侧好几个大泡，又要养十天半个月才会好了。 #蝴蝶宝贝 #女儿 #宝贝真棒👍 #罕见病 #人类幼崽
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
晨晨宝的换药记又来咯 这次是状况比较好的左腿～ #蝴蝶宝贝 #女儿 #乖宝宝
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
#蝴蝶宝贝 #陪宝宝长大
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
晨晨宝的换药第二弹来咯🧑‍⚕️ 接着上一篇的视频继续哦～ #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女儿
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蝴蝶宝贝杨晨10月前
前段时间买的新敷料到了，还有@丁香 @王子超人 @心爱 寄过来的一些，感谢家人们的关心。#蝴蝶宝贝
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）4月前
煮馄饨翻车了#vlog日常 #日常分享 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝杨晨11月前
今天屁股上有个泡，他小哥擦一半喊我过来处理，小屁孩秒哭🤣#蝴蝶宝贝 #亲子时刻 #娃的日常
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蝴蝶宝贝杨晨7月前
短暂的相聚，很开心，辛苦啦 ！@王子超人 @丁香 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝杨晨6月前
洗澡+小哥返校，最让晨晨悲伤的两件事同时发生了😔#蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝杨晨6月前
平常我一个人，光包扎四肢就得三个多小时，有他小哥帮忙一个多小时就能收工，果然两个人就是比一个人快#蝴蝶宝贝 #护理
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蝴蝶宝贝杨晨5月前
整理了一下最近三期视频，合起来重新发布，下方可拉进度条，加了点倍速，只可惜大家的暖评复刻不了，再次感谢大家的喜欢#蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
#蝴蝶宝贝 #陪娃时光
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诗淇（蝴蝶宝贝）🦋橱窗已开4月前
#蝴蝶宝贝#上热门
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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蝴蝶宝贝杨晨9月前
晨晨受邀参加了公益快闪活动，让罕见看见。感谢@一只橙子🍊 @Superjie #让罕见病不再罕见
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）4月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝杨晨10月前
之前很多家人疑惑我们的纱布是怎么重复使用的，很多时候都是忙起来就忘了拍，这个视频能把大概流程体现出来。#蝴蝶宝贝 #护理
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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王子超人6月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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蝴蝶宝贝杨晨5月前
俩人一拍即合，杨晨和小哥一起回威海了。天天说打包给小哥带走，这次真带走了#蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
洗澡换药耗时很长，少不了鬼哭狼嚎，少不了鸡飞狗跳，也少不了欢声笑语🤣#亲子时刻 #娃的日常
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5月前
我们始终在你左右#蝴蝶宝贝 #身体健康比啥都重要 #养娃不易 #当妈的都懂
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蝴蝶宝贝杨晨6月前
学校开运动会，天气太热杨晨没有去，看看在家都干了什么吧☺️#蝴蝶宝贝
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你好，皮肤科医生1月前
#你好皮肤科医生 #蝴蝶宝贝因疾病被孤立自残 蝴蝶宝贝晴晴即将出院：我好想出去玩
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
晨晨的祝福放在了最后🥰#母亲节快乐 #蝴蝶宝贝 #爱的陪伴 #亲子时刻
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
记录妹妹第一次给妈妈煎鸡蛋🍳，妈妈特别开心、如果妹妹身上的伤口会消失不见那就好了….#农村日常生活 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
又在这挑衅他小哥呢#蝴蝶宝贝 #看一遍笑一遍 #欢乐时刻
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静静（蝴蝶宝贝）5月前
妈妈知道你疼，那能怎么办呢，妈妈只能狠下来心给你剪，不知道为什么脚趾和手指这么难好，外表是干痂里面却不好，我的孩子啊，我该怎么做#蝴蝶宝贝 #抗罕见病女孩成长记 #人类幼崽
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蝴蝶宝贝杨晨7月前
难忘的#母亲节礼物 ，我的宝贝长大了，这么多年的付出值得。☺️
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
给大家送上晨晨宝护理视频（话唠＆妈已疯版） 换药的时候看iPad对眼睛不好，不看iPad好像对我不太好。 我的耳朵和大脑真的要炸了🫠🫠🫠🫠🫠 #人类幼崽 #宝宝的日常 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝3月前
蝴蝶宝贝的故事：一个阳光开朗的白羊座女孩 她说：“你看到的是美好，那么你身边就会萦绕着美好” #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩 #EB #阳光开朗 #蝴蝶宝贝关爱中心
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蝴蝶宝贝杨晨7月前
#蝴蝶宝贝 #河东夜市
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蝴蝶宝贝杨晨10月前
叠着纱布小屁孩磨人来了🤣#蝴蝶宝贝 #陪宝宝长大 #亲子日常
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Xi 西（蝴蝶宝贝）6月前
蝴蝶宝贝的皮肤就是这样薄如蝉翼，每天的伤口在慢慢变好，同时也在雪上加霜。#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病#护理日常
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6月前
钢蹦为了让自己快快站直 也是拼了#蝴蝶宝贝 #早点好起来 #看着心疼
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桉桉（蝴蝶宝贝）4月前
蝴蝶宝贝：是一种基因突变，大疱表皮松解症，因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，不能磨损，所以简称蝴蝶宝贝！需要天天换药，一年下来护理费用很高，一般家庭很难支持下来，得了这个病会拖垮整个家庭，但得了这种罕见病的孩子很聪明，求生欲望很强烈，很有灵性，也许是不想让大人舍不得放弃的原因！希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱，我替孩子谢谢你们！🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
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长沙慈善1年前
罕见病博主自费拍摄纪录片，记录34个“蝴蝶宝贝”的故事，“希望我们不再遭受异样目光”#罕见病 来源：@王子超人
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