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任秀智8月前
了解成骨不全症，用爱守护生命微光#罕见病科普 #任秀智 #成骨不全症 #基因 #瓷娃娃
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任秀智4月前
【成骨不全宝宝能长多高？医生说清3个关键】 家长们最揪心的问题来了：“孩子得了成骨不全，以后能长多高？” 其实答案不是固定的！成骨不全（脆骨病）分很多类型，轻的可能接近正常身高，重的可能明显偏矮，关键看这3点： 1. 类型是基础 Ⅰ型相对 mild，骨骼脆性没那么极端，只要护理好少骨折，身高可能只比同龄人稍矮；但Ⅲ、Ⅳ型因为反复骨折、脊柱侧弯，身高可能会受明显影响。 2. 治疗干预早 现在有药物（比如双膦酸盐）能增强骨密度、减少骨折，配合支具保护、康复训练，能帮孩子尽量正常生长。 3. 个体差异大 每个孩子的病情、对治疗的反应都不同，别盲目对比，定期跟儿科骨科医生评估，制定个性化方案更重要。 记住：积极干预能大大改善预后，给孩子更多成长的可能❤️ #医学科普 #任秀智 #身高 #瓷娃娃 #成骨不全
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温州医科大学附属第二医院2年前
你知道什么是“瓷娃娃”病吗？有这样一群孩子，他们从出生不久就被这种罕见的疾病所困扰。#成骨不全症 #瓷娃娃 #童你健康成长 #温州医科大学附属第二医院
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任秀智6月前
今天必须聊聊成骨不全症，也就是大家说的“玻璃人”！很多人觉得这病孩子只能在家养着，上学太危险？大错特错！💥 成骨不全≠禁足令！虽然骨头脆弱，但只要做好防护（护具、轮椅、同学老师多留心），校园才是他们康复的“加速器”！在学校，不仅能学知识，还能交朋友、做康复训练，心理和身体都能更健康～ 别用“保护”的名义把孩子关起来！多一份理解和包容，这些小勇士也能在课桌前闪闪发光！✨ 转发给更多人，一起打破偏见！#任秀智 #苏州大学附属儿童医院 #医学科普 #成骨不全症 #关爱罕见病患者
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任秀智4月前
【成骨不全患者运动指南：安全动起来，守护“玻璃骨骼”】 “成骨不全”听起来是不是有点陌生？但说“玻璃人”大家可能更熟悉——这类患者骨骼脆性高，轻轻一碰就可能骨折，运动对他们来说像走钢丝？其实只要选对方式，也能安全锻炼！ 🌟 适合的运动：温柔强化，拒绝冲击 - 水中运动：游泳、水中漫步是首选！水的浮力能减少骨骼压力，同时锻炼肌肉力量和关节灵活性，水温建议30-32℃，避免受凉。 - 静态拉伸：比如坐姿体前屈、靠墙站立拉伸，动作缓慢轻柔，改善肢体僵硬，每次10-15分钟即可。 - 低负荷力量训练：用弹力带做手臂屈伸、坐姿抬腿，从小阻力开始，重点是增强肌肉对骨骼的保护力，而非追求力量。 - 呼吸训练：腹式呼吸、吹气球等，能提升心肺功能，又不涉及肢体负重。 ⚠️ 绝对要避开的雷区 - 禁止任何剧烈运动：跑步、跳跃、打球、爬山等冲击性运动，分分钟可能引发骨折。 - 拒绝负重训练：举重、深蹲（负重）等会给脊柱和下肢骨骼施压的动作，风险极高。 - 避免快速扭转：像仰卧起坐、突然转身等动作，可能导致脊柱损伤。 💡 运动时的黄金注意事项 1. “慢”字当头：所有动作放慢速度，发力均匀，避免突然用力或变换姿势。 2. 护具不能少：关节处（如膝盖、手腕）可佩戴柔软护具，运动时穿防滑鞋，避免摔倒。 3. 随“痛”而止：只要感觉骨骼或关节有轻微疼痛，立刻停下！别硬撑。 4. 个性化方案：每个患者病情不同，运动前一定要和主治医生/康复师沟通，定制专属计划。 成骨不全患者的运动，核心是“保护骨骼+增强肌肉”。别因害怕而久坐，适当运动反而能减少骨骼脱钙、提升生活质量。转发这份安全指南吧～ #成骨不全 #玻璃人护理 #康复运动 #健康科普#任秀智
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积水潭杜辉4年前
#成骨不全症 一种罕见的遗传性骨疾病 又称“瓷娃娃” #医者仁心
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关节外科于忠申10月前
家人们，今天来和大家聊聊一种罕见病——脆骨病，它还有个学名，叫成骨不全症。光听名字，大家可能不太熟悉，但要是把名字拆开理解，就好懂多了。“成骨不全”，意思就是骨头发育不完善，特别脆弱。 就像有的患者，打个喷嚏，肋骨可能就骨折了；稍微摔一跤，手臂、腿就骨折了。这病患者的骨头，就像被施了“脆弱魔法”，轻轻一碰就断。这种病对患者的生活影响太大了，很多患者一辈子都在和骨折做斗争，生活自理都成问题。 脆骨病主要是因为基因缺陷导致的，而且它还会遗传。目前虽说还没有能完全治愈的办法，但随着医学进步，通过药物治疗、康复训练，能在一定程度上改善患者的生活质量。 咱们多了解这些罕见病，一方面能给患者多些理解和关爱，另一方面，也说不定哪天能帮到需要的人。动动手指，把这个知识分享出去，让更多人了解脆骨病，关注罕见病群体！#抖出健康知识宝藏 #国际罕见病日 #健康乘风计划 #医学科普
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任秀智2月前
别再说“小心点就不会断”了！Ⅰ型#成骨不全 患者的腿，缺的不是小心，是能让骨头变稳的#功能锻炼 。越不敢动越脆弱，越脆弱越容易骨折，陷入#循环 的痛谁懂？这条“玻璃腿”想好好撑住身体，真的需要比常人多百倍的勇气和科学锻炼…#门诊日常 #任秀智
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王着急和不着急7月前
5月6日国际成骨不全症日，听听瓷娃娃夫妻讲讲自己的故事 5月6日国际成骨不全症日，听听瓷娃娃夫妻讲讲自己的故事#残疾人 #正能量 #婚姻 #罕见病 #成骨不全症
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儿童骨科医生 蔡文全3年前
经常骨折，可能是成骨不全。#骨骼健康 #生长发育 #dou来关爱儿童健康
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儿童骨科医生 蔡文全1年前
认识罕见病：成骨不全 让罕见看得见，罕见病也有治疗方案！不放弃每一个孩子！#儿童骨科 #硬核健康科普行动 #医疗健康创作训练营 #罕见病
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十院脊柱外科-吴信波7月前
一摔就骨折？可能你是“瓷娃娃”！ #骨折 #瓷娃娃 #骨科 #医学科普 #医疗健康创作训练营
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新华儿科邱文娟医生5月前
成骨不全的孩子，怎么现在才来？ #抖出健康知识宝藏 #查房 #儿童健康
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李凡医生10月前
玻璃骨头，钢铁之心：“瓷娃娃”的生存之战—世界罕见病日 #成骨不全症 #抖出健康知识宝藏 #瓷娃娃 #国际罕见病日 #抖音创作季
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任秀智7月前
别让“过度保护”困住成骨不全宝宝！ 家人们谁懂啊！孩子确诊成骨不全，家长第一反应就是捧在手心怕摔了，含在嘴里怕化了❌ 但你知道吗？过度保护反而可能让孩子骨骼更脆弱！ ✅ 适当的康复训练和运动，能刺激骨骼生长，提升骨密度！就像小树需要微风摇晃才能扎根更深🌱 别剥夺孩子探索世界的权利，从简单的床上伸展、水中运动开始，在专业指导下循序渐进～ ✨ 孩子比我们想象中更坚强！勇敢放手，给他们安全范围内的自由，才能让他们在成长路上绽放光芒💪 转发提醒更多家长，一起科学守护“玻璃宝贝”！#瓷娃娃 #任秀智 #科学育儿#成骨不全症 #过度保护
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任秀智8月前
“瓷娃娃”8年蜕变记，当脆弱骨骼长出钢铁意志#瓷娃娃 #任秀智 #成骨不全症 #骨科 #儿童
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AI教育万里行1年前
我在天津遇到了一群特殊的朋友们。 #亲子教育 #成骨不全症 #科大教育万里行 #养娃不易
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复旦儿科内分泌代谢科6月前
医学科普：成骨不全的原因及防治方法 #成骨不全 #瓷娃娃病 #成骨不全症 #脆骨病 #复旦儿科内分泌代谢科
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武勇医生北京积水潭医院足踝外科2年前
先天成骨不全，腿骨弯曲不能走路，还能治疗吗？#健康科普
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上海六院骨科康医生2年前
基因筛查的重要性——虽然同是成骨不全，但具体表现个体差异也会有所不同，视频中的患者就是通过基因筛查才明确病因#成骨发育不全 #脊柱侧弯#长短腿 #巩膜蓝染 #医学科普
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骨科医生周占锋1年前
罕见病群体“瓷娃娃”#瓷娃娃 #成骨不全症 #罕见病 #医疗健康创作训练营 #硬核健康科普行动
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丁红霞医生1月前
从小反复骨折，到底是为啥？#成骨不全症 #瓷娃娃 #抖出健康知识宝藏
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谢文瑾主任3月前
蓝色眼白！ #成骨不全症 #遗传病 #蓝眼睛
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凤凰WEEKLY1年前
罕见病成骨不全症有多痛苦?天生骨骼脆弱压迫身体器官变形，身体机能完全失衡只能”躺平”#中国人的家 #成骨不全症有多痛苦
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弟弟加油2年前
术后第二天 弟弟忍痛的样子好让人心疼 🔊进来跟我们聊聊吧 你们人生中做过最勇敢的事是什么？ . 我的弟弟 做过最勇敢的事 就是经历了他人生中的第一次手术 成骨不全症 天生的玻璃骨 由于骨胶原出现病变的 孩子不经摔 不经碰 手术是直接把“髓内钉”打入骨骼 减少切骨并保持供血技能 帮助骨骼恢复强壮 做完手术之后接下来肯定还会有很辛苦的复建治疗 弟弟一定要加油阿🙏🙏 #罕见病孩子的努力 #愿你不用很强但是健康 #术后恢复 #难熬的日子终会过去 #记录真实生活
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任秀智5月前
15型成骨不全案例分析#成骨不全症 #任秀智 #病例分享 #瓷娃娃 #罕见骨病
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协和骨科主任 杨操1年前
瓷娃娃又称成骨不全症或脆骨症,导致的脊柱侧弯 #成骨不全症 #脊柱侧弯 #医学科普 #硬核健康科普行动
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新华社4年前
我们就是你的腿！同学帮“脆骨病”学生上下楼
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浙大儿院4年前
神奇！一枚救命钉，让“瓷娃娃”成为了“金刚侠”#瓷娃娃 #成骨不全症 #医学科普 #家长 #罕见病
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整形医生于铭10月前
你听说过瓷娃娃，玻璃人吗？#国际罕见病日 #抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #成骨不全症 #瓷娃娃
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儿童骨科医生 蔡文全10月前
罕见病：成骨不全 罕见病，成骨不全的手术治疗！#抖出健康知识宝藏 #抖音创作季 #重医儿童医院 #罕见病 #成骨不全症
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儿童骨科医生 蔡文全5月前
门诊记录 记录门诊日常！#抖出健康知识宝藏#成骨不全
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脊柱外科何磊医生1年前
玻璃人 瓷娃娃 究竟是什么疾病？#玻璃人 #瓷娃娃 #成骨不全 #硬核健康科普行动
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十院脊柱外科-吴信波6月前
一摔就骨折？可能你是“瓷娃娃”！ #骨折 #瓷娃娃 #骨科#医学科普 #医疗健康创作训练营
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常州二院骨质疏松与骨病科亚文医生1年前
成骨不全 #骨折 #骨质疏松#成骨不全症 #医学科普仅供参考如有不适请线下就医
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积水潭杜辉4年前
才21岁的姑娘有着一双“波浪”形的腿，哪怕要经历断骨重塑的痛苦，她也想拥有一双正常人的腿！
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上海六院骨科康医生3年前
患者成骨不全也就是脆骨症，这种情况下作为医生一般都会建议不要再怀孕了，对自己对孩子都不好#成骨不全症 #脆骨症 #骨科 #遗传性疾病
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儿童骨科医生 蔡文全3年前
成骨不全做了手术，腿痛也有可能是生长痛。#生长痛 #成骨不全 #dou来关爱儿童健康
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李富江2月前
儿童经常骨折譬惕“娃娃”病#小儿骨科 #儿科 #医疗 #抖出健康知识宝藏
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中国医科大学附属盛京医院儿内分泌吴娜9月前
反复骨折，瓷娃娃？成骨不全症#瓷娃娃 #罕见病 #家长必读 #身高管理 #骨折
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儿童骨科医生 蔡文全1年前
#医学科普 #硬核健康科普行动 成骨不全，玻璃娃娃
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小儿矫形骨科张智主任1年前
先天骨纤维结构异常，特别容易骨折 #骨纤维结构不良 #骨折 #成骨不全 #硬核健康科普行动 #河南省洛阳正骨医院
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知足关踝9月前
同样是骨折，为什么她的眼睛是蓝色的 成骨不全，又称脆骨病，瓷娃娃。是先天基因缺陷导致骨胶原蛋白合成不足，骨脆性增加，从小自发骨折，反反复复，骨骼畸形，身材变形。巩膜因胶原蛋白减少变薄，可显见眼底蓝色。 #成骨不全症 #脆骨症 #脆骨病 #瓷娃娃
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板凳母女慧琳6月前
关于我们母女身体情况的简单说明，感谢大家的关心与支持，我们会好好生活，也祝所有朋友所愿皆所得#成骨不全症 #板凳母女 #瓷娃娃 #残疾人的生活 #记录真实生活
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骨科医生欧阳晓博士2年前
骨科全知道：世界罕见病日：2.28！骨科罕见病：成骨不全症，您知道吗？#兔年开工健康指南 #骨科 #国际罕见病日 #成骨不全症 #瓷娃娃
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庄岩3年前
”瓷娃娃“是什么病#医学科普 #健康科普 #健康 #希望能帮到有需要的人 #关爱儿童健康 #守护健康 #希望能帮到你 #儿科 #儿科医生 #育儿 #瓷娃娃 #国际成骨不全症日 #小儿外科
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长江日报1年前
天生不注定，“瓷娃娃”关淑婧读研了 华中农业大学外国语学院研一新生关淑婧在10个月大时被确诊患有先天性成骨不全症。因为无法站立行走，从高中开始，她的妈妈叶小红就在学校陪读。初中时担任3年的英语课代表，大学毕业后花3天考过英语专业八级考试，关淑婧一直被人打上“励志”的标签，而她自己却说......
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绛美人医生9月前
国际罕见病日#罕见病 #医疗科普 #硬核健康科普行动 #江冬梅医生
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热血姚医生5月前
矮小？成骨不全？家族性矮小有时候家里配合检查非常重要#矮小#遗传基因 #遗传身高#基因检测
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骨科周亚鹏医生8月前
成骨不全严重肢体畸形矫形科普
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儿童骨科医生 蔡文全2年前
#医学科普 成骨不全症，罕见病，让我们全社会都关注罕见病，关注瓷娃娃！❤️❤️
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邢台小儿骨科～安翠玉7月前
#科普 #小知识 #科普一下 #医学科普 #看过来
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邢台小儿骨科～安翠玉6月前
#科普健康知识 #涨知识 #健康科普 #每天跟我涨知识 #医学科普
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复旦儿科郑章乾医生5月前
影响身高发育的一百种疾病【成骨不全】 #成骨不全症 #身高 #生长发育 #儿童健康 #复旦儿科郑章乾
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CCTV47年前
谢谢了我的家：成骨不全症伴随一生 “瓷娃娃”刘大铭坚韧成长
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袁淦峰2年前
成骨不全宝宝因双侧股骨多次骨折后畸形愈合，四年来无法行走，元旦前最后一台手术，希望宝宝以后可以独自行走！#上热门 #元旦 #成骨不全 #脆骨病 #医学科普
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孙庆梅医生10月前
#世界罕见病日 关注罕见病，让爱不罕见
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河南省妇幼保健院3年前
#罕见病 #基因 #关爱生命 我支持国际罕见病日，2022年2月28日，郑大三附院罕见病日多学科义诊见！
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脊柱医生段豪6月前
遗传竟是骨科疾病 #科普健康知识 #涨知识 #医学科普 #遗传性疾病
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儿童骨科董医生6月前
儿童骨折，特别要考虑有没有先天骨质异常。 #诊室日常 #医学科普 #儿童骨折
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超声科董常峰主任7月前
怀孕期间最重要的超声检查是哪一次？这次检查能发现哪些问题？#胎儿 #超声检查 #抖出健康知识宝藏 #医学科普
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骨科医生吕世伟5月前
全身骨痛、骨质疏松...原来是它在捣鬼！ #甲亢 #骨质疏松 #医学科普 #抖出健康知识宝藏
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袁淦峰3年前
小孩没有明显外伤史容易反复骨折要警惕是不是先天性成骨不全#成骨不全 #医学科普 #儿童骨科 #儿童骨折
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接地气的小药师10月前
关注罕见病#国际罕见病日 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #抖音创作季 医学科普，仅供参考，如有不适，请线下就诊
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