特殊孩子上学的意义,我有话要说。 有人说:“DMD孩子就该在家好好康复锻炼,去学校干什么?”也有人说:“他这样连自理都难,上学又有什么用?”…… 这些话像细小的石子,偶尔会硌在心上。我每天陪读,赚不了钱,日子过得紧巴巴的。课堂上,他够不着的课本、不小心掉地上却拾不起来的笔,都需要同学的帮助。课间,他没法像其他孩子一样奔跑嬉闹,只能坐在座位上看伙伴们追逐;放学回家,康复训练的时间一点都不能少,常常累得他小脸通红。 他喜欢上学,那我就陪着他一起。因为我想让他知道,在他有限的生命里,他和教室里的每一个孩子都一样,拥有坐在课桌前听课的权利。他不该只被“DMD患者”这个标签定义。我想让他看见,除了日复一日的康复训练,还有书本里的星光,和小伙伴的嬉笑打闹。我从没想过要他在学校里学多少知识,考多好的成绩。我只希望他能感受集体的温暖,能在同龄人的喧闹里,体会到被接纳、被陪伴的快乐。他或许行动不便,或许学得慢,或许需要更多的照顾,但他和所有孩子一样,喜欢热闹,渴望融入,眼里也藏着对世界的好奇。 每天陪读的日子很累,放弃工作的遗憾、经济上的压力,偶尔也会让我偷偷叹气。但每当看到他坐在教室里,跟着大家一起大声朗读课文,看到他因为同学的一个笑话笑得眉眼弯弯,看到他放学路上叽叽喳喳跟我说着课堂上的小事,我就觉得,所有的辛苦都有了意义。 上学的意义,从来不是为了“有用”,而是为了让他有限的生命里,童年不被遗憾填满。是为了让他回忆起年少时光,能记得的不只是日复一日的康复训练,还有教室里的朗朗书声,和阳光下伙伴们的笑脸。 这条路或许难走,但只要他愿意,我就会一直陪着他,走下去。余生不长,只愿他不留遗憾。#DMD #进行性肌营养不良 #特殊男孩 #记录校园生活 #陪读妈妈
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