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抗癌小仙女 肾上腺皮质癌4年前
#罕见病女孩 #泡泡女孩 #神经纤维瘤 泡泡女孩的由来……希望这个世界的罕见病越来越少，希望世界所有都能被温柔以待……加油吧！泡泡女孩们！
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小姜动漫4天前
泡泡女孩#二次元#动漫#轻漫计划
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和满满妈一块做好事5月前
今年6月份，我、满满和Deanna作为泡泡家园的志愿者，代表中国患者组织去美国参加了“全球神经纤维瘤病大会”。泡泡家园在中国所做的患者群体工作得到了CTF领袖的肯定和赞扬。我们在获得关注的同时也表达了中国患者群体的治疗需求，和患者组织能够起到的推动作用——通过搭建中外医学交流的桥梁，促进临床经验共享；集结患者社群力量为药物研发提供真实世界数据支持。未来我们将继续深化国际合作，让中国患者的声音被全球医学界听见，也为国内NF诊疗水平的提升注入国际视野。 #神经纤维瘤病
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同济儿科9月前
走近泡泡宝贝，了解神经纤维瘤病 #守护儿童健康 #神经纤维瘤患者 #医学科普
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财兒5天前
大结局（完结篇）《爸爸妈妈我不拍全家福了》林玉林建国，超长后续大结局来咯～#完结文 我生来免疫力为零，是个“泡泡女孩”，只能活在无菌房里。 　　爸妈来看我，永远隔着一层防护服。 　　家里永远有着外人难以理解的变态般的洁癖。 　　所以健康的双胞胎妹妹五岁生日许愿想养猫那天， 　　爸妈把家里翻了个底朝天。 　　“你知不知道家里不能养猫，养猫你姐姐会死！” 　　他们消毒了100遍，最后妹妹哭得发抖说再也不想养猫了。 　　他们将我的需求放到最高，无论什么要求都尽力满足我。 　　可八岁生日那天妹妹给我看了一眼全家福，我只是对着爸妈说，我也想拍全家福。 　　爸爸就夺过照片，撕得粉碎，他指着满屋的仪器 #爸爸妈妈我不拍全家福了 #爸爸妈妈我不拍全家福了后续 #爸爸妈妈我不拍全家福了大结局 #爸爸妈妈我不拍全家福了小说 爸爸妈妈我不拍全家福了后续 爸爸妈妈我不拍全家福了大结局 爸爸妈妈我不拍全家福了小说 爸爸妈妈我不拍全家福了全文 爸爸妈妈我不拍全家福了林玉
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莫扎克1年前
“泡泡女孩”丹丹和父亲沟通借钱，父亲称：我挣的钱是我的钱，你自己想办法#泡泡女孩 #窒息的爱 #人间百态
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解压文小窝4天前
抖😅音搜😂索[#阳光故事会]小🤭程🙃序，口伶：LQ8122 #第五人格#女生必看 #小说推荐 #女大学生
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糖老师放映厅1年前
女孩体内长满肿瘤，密密麻麻如同泡泡，然而父亲却说：我没钱，你就等死吧#纪录片 #纪录片解说 #神经纤维瘤 #泡泡女孩 #为人父母
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小静5天前
抖🌽音🌽搜🌽索：🥝甜心故事屋🥝进入输入口令 LQ6199 即可阅读
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泡泡女孩 璐璐4月前
如果你身上有6个以上大大小小的咖啡斑就已经确认是神经性纤维瘤#你们呢 #神经性纤维瘤病 #牛奶咖啡斑 #开心就好
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每日所需维C4天前
大结局（全文完）《爸爸妈妈我不拍全家福了》林玉林小鱼 我生来免疫力为零是个泡泡女孩#爸爸妈妈我不拍全家福了 #我生来免疫力为零是个泡泡女孩 我生来免疫力为零，是个泡泡女孩，只能活在无菌房里。爸妈来看我，永远隔着一层防护服。家里永远有着外人难以理解的变态般的洁癖。所以健康的双胞胎妹妹五岁生日许愿想养猫那天，爸妈把家里翻了个底朝天..#爸爸妈妈我不拍全家福了后续 #爸爸妈妈我不拍全家福了大结局 爸爸妈妈我不拍全家福了小说爸爸妈妈我不拍全家福了一看到底爸爸妈妈我不拍全家福了盖庙我生来免疫力为零是个泡泡女孩后续我生来免疫力为零是个泡泡女孩大结局我生来免疫力为零是个泡泡女孩小说#林玉林小鱼 林玉林小鱼后续林玉林小鱼大结局林玉林小鱼小说一看到底盖庙
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抗癌小仙女 肾上腺皮质癌4年前
#罕见病女孩 #泡泡女孩 #神经纤维瘤 我虽然是一个有包的女孩子🤣🤣但是我们要乐观开朗的去面对一切……
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泡泡女孩 璐璐5月前
记得当时整之前别人就告诉我这种除不了根……#神经性纤维瘤病 #皮肤病 #咖啡斑 #上热门
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财神偏爱❤️5天前
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泡泡女孩 璐璐5月前
因为自己淋过雨 所以想给别人撑伞，不为别的只是在救赎内心的那个自己 请求老天放过每一个神经性纤维瘤2型的 她们实在是太苦了#神经性纤维瘤 #牛奶咖啡斑
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谷间剧场2天前
#爸爸妈妈我不拍全家福了大结局 #都市小说 #正能量小说 #小说情
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心动短剧3天前
#小说 #热门小说分享 #小说推荐 #小说推文每日更新 爸爸妈妈我不拍全家福了
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无忧好剧2天前
#爸爸妈妈我不拍全家福了大结局 #微小说 #小说春节档 #幽默小说
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昆明渃椽都市故事3天前
《我把泡泡让给弟弟玩，爸爸妈妈别再哭了》#周思娴#重症免疫缺陷类疾病，让我从小就不得不生活在一个巨大的无菌泡泡里
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皮肤科高广程主任7月前
女性得了这个病要少做家务#汗疱疹 #医学科普
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泡泡女孩 璐璐5月前
人的一生难免会有磕磕碰碰，只不过老天给我们了和一副不同的“衣服”#神经性纤维瘤病 #皮肤病 #咖啡斑 #热门小助手
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精灵王剧场2天前
#爸爸妈妈我不拍全家福了免费观看全集 #小说高能刺激场面 #热播小说抢先看
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ren...4天前
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古门创作运营-小赵5天前
《爸爸妈妈我不拍全家福了》林玉林鱼#爸爸妈妈我不拍全家福了 #林玉林鱼《爸爸妈妈我不拍全家福了》林玉林鱼大结局#爸爸妈妈我不拍全家福了完结全文 #玉儿小鱼结局 #看全文 我生来免疫力为零，是个“泡泡女孩”，只能活在无菌房里。 爸妈来看我，永远隔着一层防护服。 家里永远有着外人难以理解的变态般的洁癖。
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方禾4天前
南至少有#小说推文书荒推荐 #新年快乐
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七月流星⭐5天前
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兆震网络科技严选铺子5天前
《爸爸妈妈我不拍全家福了》林玉林建国林母！#爸爸妈妈我不拍全家福了 #爸爸妈妈我不拍全家福了后续 #林玉林建国后续 我生来免疫力为零，是个“泡泡女孩”，只能活在无菌房里。 爸妈来看我，永远隔着一层防护服。 家里永远有着外人难以理解的变态般的洁癖。 所以健康的双胞胎妹妹五岁生日许愿想养猫那天， 爸妈把家里翻了个底朝天。 “你知不知道家里不能养猫，养猫你姐姐会死！” 他们消毒了100遍，最后妹妹哭得发抖说再也不想养猫了。 他们将我的需求放到最高，无论什么要求都尽力满足我。 可八岁生日那天妹妹给我看了一眼全家福，
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小杨哥（科普版）1周前
女性得了这种病，记得少做家务。#汗疱疹 #抖出健康知识宝藏 #医学科普 #跨年倒计时 #抖音热点记忆2025
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星儿推文5天前
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星河织梦5天前
《爸爸妈妈我不拍全家福了》#爸爸妈妈我不拍全家福了#爸爸妈妈我不拍全家福了后续#爸爸妈妈我不拍全家福了大结局#小说#小说推荐 我生来免疫力为零，是个“泡泡女孩”，只能活在无菌房里。 爸妈来看我，永远隔着一层防护服。 家里永远有着外人难以理解的变态般的洁癖。 所以健康的双胞胎妹妹五岁生日许愿想养猫那天， 爸妈把家里翻了个底朝天。 “你知不知道家里不能养猫，养猫你姐姐会死！” 他们消毒了100遍，最后妹妹哭得发抖说再也不想养猫了。 他们将我的需求放到最高，无论什么要求都尽力满足我。 可八岁生日那天妹妹给我看了一眼全家福，我只是对着爸妈说，我也想拍全家福。 爸爸就夺过照片，撕得粉碎，他指着满屋的仪器： “每一台，每一天，都在烧钱！都是为了让你活着！你一张照片也要计较！” 妈妈隔着面罩，崩溃地朝我吼： “玉儿，你的心怎么那么毒？妹妹就这一张照片，你都要嫉妒？你怎么拍！” “你想拍？等你死了，就能拍个够了！” 我看着他们愤怒地离去，却说不出话。 怎么喘息都无济于事，只有窒息感灌满胸腔。
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欣旺5天前
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晨曦2天前
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深圳古门创境运营-小小5天前
爸爸妈妈我不拍全家福了 《爸爸妈妈我不拍全家福了》#爸爸妈妈我不拍全家福了后续#爸爸妈妈我不拍全家福了大结局#爸爸妈妈我不拍全家福了全文已完结 我生来免疫力为零，是个“泡泡女孩”，只能活在无菌房里。 　　爸妈来看我，永远隔着一层防护服。 　　家里永远有着外人难以理解的变态般的洁癖。 　　所以健康的双胞胎妹妹五岁生日许愿想养猫那天， 　　爸妈把家里翻了个底朝天。 　　“你知不知道家里不能养猫，养猫你姐姐会死！” 　　他们消毒了100遍，最后妹妹哭得发抖说再也不想养猫了。 　　他们将我的需求放到最高，无论什么要求都尽力满足我。 　　可八岁生日那天妹妹给我看了一眼全家福，我只是对着爸妈说，我也想拍全家福。 　　爸爸就夺过照片，撕得粉碎，他指着满屋的仪器
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幸运星5天前
#爸爸妈妈我不拍全家福了 #爸爸妈妈我不拍全家福了后续 #爸爸妈妈我不拍全家福了大结局 #爸爸妈妈我不拍全家福了完结 #林玉林建国林母 我生来免疫力为零，是个“泡泡女孩”，只能活在无菌房里。 爸妈来看我，永远隔着一层防护服。 家里永远有着外人难以理解的变态般的洁癖。 所以健康的双胞胎妹妹五岁生日许愿想养猫那天， 爸妈把家里翻了个底朝天。 “你知不知道家里不能养猫，养猫你姐姐会死！” 他们消毒了100遍，最后妹妹哭得发抖说再也不想养猫了。
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燕归南4天前
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上海富富豪网络优品小铺4天前
第 1 章 我生来免疫力为零，是个“泡泡女孩”，只能活在无菌房里。 爸妈来看我，永远隔着一层防护服。 家里永远有着外人难以理解的变态般的洁癖。 所以健康的双胞胎妹妹五岁生日许愿想养猫那天， 爸妈把家里翻了个底朝天。 “你知不知道家里不能养猫，养猫你姐姐会死！” 他们消毒了100遍，最后妹妹哭得发抖说再也不想养猫了。 他们将我的需求放到最高，无论什么要求都尽力满足我。 可八岁生日那天妹妹给我看了一眼全家福，我只是对着爸妈说，我也想拍全家福。 爸爸就夺过照片，撕得粉碎，他指着满屋的仪器： “每一台，每一天，都在烧钱！都是为了让你活着！你一张照片也要计较！” 妈妈隔着面罩，崩溃地朝我吼： “玉儿，你的心怎么那么毒？妹妹就这一张照片，你都要嫉妒？你怎么拍！” “你想拍？等你死了，就能拍个够了！” 我看着他们愤怒地离去，却说不出话。 怎么喘息都无济于事，只有窒息感灌满胸腔。 ...... 我费力蹲下身，一片一片去捡那些被撕碎的照片。 一丝极淡的、陌生的气味钻进了鼻腔。 我嗬着气看向循环机的进风口，那里有一道细细的栅栏。 一张极小的照片边角，正卡在栅栏与外罩之间，随着气流微微颤动。 我的心跳忽然快了起来。 走过去，踮起脚，伸手想去够。 可栅栏太高了，我根本触不到。 坏了。 有什么东西坏了。 我知道这意味着什么。 我的身体也知道。 头晕，胸口发闷，喉咙深处泛起腥甜味。 我走到床边坐下，试图让自己平静，可是手指在微微发抖。 我不敢按呼叫铃。 上一次按铃，是在三个月前，因为输液管堵塞。 妈妈赶来时一脸疲惫，她说： “玉儿，你要懂事一点，妹妹在发烧。” 可这次，这次不一样。 不是我要添麻烦，是机器坏了，是空气坏了。 但我还是害怕。 害怕听到她声音里的不耐烦，害怕她说“你又怎么了”。 我搬来椅子，踩上去，摇摇晃晃地伸手。 一阵尖锐的眩晕猛地袭来，我赶紧扶住墙，大口喘气。 视野边缘泛起黑雾，耳边的嗡鸣声越来越响。 不行了。 我爬下椅子，手指按上了那个绿色的呼叫铃。 铃响了三声，被接起。 “玉儿？” 是妈妈的声音，背景里隐约有欢快的音乐，还有妹妹的笑声。 我想说话，想告诉她循环机坏了，有外面的空气进来了。 可喉咙像被什么东西堵住了，只能发出急促的、破碎的嗬气声。 “你在哭吗？” 妈妈的声音沉了下来。 “玉儿，妈妈在陪妹妹补拍照片。你今天很不乖，不要再闹脾气了！” 嗬…嗬…不是…不是闹....
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跃月儿5天前
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肥妞推文4天前
宝子们，精彩后续已更新，抖音搜索：风铃故事会进入输入口令 LR1792 即可#小说 #小说推荐
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幸运儿5天前
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沐风好剧2天前
#爸爸妈妈我不拍全家福了大结局 #高甜来袭 #火爆小说来袭好看又上头的小说
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广州嘉鸣数字科技精选2天前
大结局《爸爸妈妈我不拍全家福了》后续付费纯享版完整版小说，林玉林建国慧芳结局 #爸爸妈妈我不拍全家福了后续 #我生来免疫力为零是个泡泡女孩只能活在无菌房里后续 #林玉林建国慧芳后续 #爸爸妈妈我不拍全家福了大结局 #爸爸妈妈我不拍全家福了全文
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荆州花舞创意百货屋2天前
《#爸爸妈妈我不拍全家福了 》全文大结局来了！！！@DOU+小助手 我生来免疫力为零，是个“泡泡女孩”，只能活在无菌房里。爸妈来看我，永远隔着一层防护服。家里永远有着外人难以理解的变态般的洁癖。所以健康的双胞胎妹妹五岁生日许愿想养猫那天。#小说 #小说推荐 #小说推文 #宝藏小说
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日行千里5天前
#爸爸妈妈我不拍全家福了 #爸爸妈妈我不拍全家福了后续 #爸爸妈妈我不拍全家福了小说 #爸爸妈妈我不拍全家福了全文 #爸爸妈妈我不拍全家福了全文免费 第 1 章 我生来免疫力为零，是个“泡泡女孩”，只能活在无菌房里。 爸妈来看我，永远隔着一层防护服。 家里永远有着外人难以理解的变态般的洁癖。 所以健康的双胞胎妹妹五岁生日许愿想养猫那天， 爸妈把家里翻了个底朝天。 “你知不知道家里不能养猫，养猫你姐姐会死！” 他们消毒了100遍，最后妹妹哭得发抖说再也不想养猫了。 他们将我的需求放到最高，无论什么要求都尽力满足我。 可八岁生日那天妹妹给我看了一眼全家福，我只是对着爸妈说，我也想拍全家福。 爸爸就夺过照片，撕得粉碎，他指着满屋的仪器： “每一台，每一天，都在烧钱！都是为了让你活着！你一张照片也要计较！” 妈妈隔着面罩，崩溃地朝我吼： “玉儿，你的心怎么那么毒？妹妹就这一张照片，你都要嫉妒？你怎么拍！” “你想拍？等你死了，就能拍个够了！” 我看着他们愤怒地离去，却说不出话。 怎么喘息都无济于事，只有窒息感灌满胸腔。 ...... 我费力蹲下身，一片一片去捡那些被撕碎的照片。 一丝极淡的、陌生的气味钻进了鼻腔。 我嗬着气看向循环机的进风口，那里有一道细细的栅栏。 一张极小的照片边角，正卡在栅栏与外罩之间，随着气流微微颤动。 我的心跳忽然快了起来。 走过去，踮起脚，伸手想去够。 可栅栏太高了，我根本触不到。 坏了。 有什么东西坏了。 我知道这意味着什么。 我的身体也知道。 头晕，胸口发闷，喉咙深处泛起腥甜味。 我走到床边坐下，试图让自己平静，可是手指在微微发抖。 我不敢按呼叫铃。 上一次按铃，是在三个月前，因为输液管堵塞。 妈妈赶来时一脸疲惫，她说： “玉儿，你要懂事一点，妹妹在发烧。” 可这次，这次不一样。 不是我要添麻烦，是机器坏了，是空气坏了。 但我还是害怕。 害怕听到她声音里的不耐烦，害怕她说“你又怎么了”。 我搬来椅子，踩上去，摇摇晃晃地伸手。 一阵尖锐的眩晕猛地袭来，我赶紧扶住墙，大口喘气。 视野边缘泛起黑雾，耳边的嗡鸣声越来越响。 不行了。 我爬下椅子，手指按上了那个绿色的呼叫铃。 铃响了三声，被接起。 “玉儿？” 是妈妈的声音，背景里隐约有欢快的音乐，还有妹妹的笑声。 我想说话，想告诉她循环机坏了，有外面的空气进来了。 可喉咙像被什么东西堵住了，只能发出急
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卷卷PLUS4天前
抖☄️音☄️搜☄️索[#阳光故事会]小🍋‍🟩程🍋‍🟩序，口🍋‍🟩令：LQ8462 #第五人格 #女生必看
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一池云锦5天前
抖❤️音搜💛索[#阳光故事会🎃]小💘程💖序，口💗伶：LQ7050 #第五人格 #女大学生 #小说推荐
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端靖推文小王3天前
《爸爸妈妈我不拍全家福了》#林寂雪#林曦月#热门小说#我叫林寂雪，是一个活在玻璃罩子里的“泡泡女孩”
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雨甜厦精彩推文2天前
《我把泡泡让给弟弟玩，爸爸妈妈别再哭了》#周思娴#周思岚#我自出生起就是“泡泡女孩”。#都市小说#热门小说#精彩后续
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喵喵看剧2天前
#爸爸妈妈我不拍全家福了免费观看全集 #小说集 #小说新番计划 #小说女演员
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泡泡女孩 璐璐4月前
有人用童年治愈一生，而我却要用一生时间去治愈童年，童年经历的那些坎坷也许这一生都无法释怀#神经性纤维瘤病 #牛奶咖啡斑 #热门小助手
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spider5天前
沐沐可可🔍久伴故事会#虐文女主 #都爱看 #每日分享 #拯救书荒
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小咪哥4天前
抖音搜索：<甜心故事屋>进入输入口令 LR1729 即可
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婷婷妈2周前
明天就元旦了，提前祝大家元旦快乐，婷婷嘴上老是出泡，带她去看👀病，再给她挑选下新衣服#婷婷记录生活#记录真实生活#关爱特殊儿童#元旦 #婷婷妈
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张景明4周前
嘴巴总是长泡泡？ #张景明教授讲中医 #张景明新书 #一病一讲轻松学
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怪兽电影1年前
女孩体内长出上千个肿瘤，翻个身都痛苦不已，父亲却说：没钱不治 #纪录片 #泡泡女孩 #神经纤维瘤 #泡泡家园
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杨光路2月前
孩子发烧起疱疹 可能是肠道病毒引起的儿童常见传染病——手足口病#手足口病 #门诊案例 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #健康科普不基础
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河马解说2年前
22岁女孩全身长满1000多颗肿瘤，在体内野蛮生长，还永远除不尽#泡泡女孩 #生命缘 #纪录片#河马大家会
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夏沐楠橘5天前
抖音搜索:[甜心故事屋]进入输入 LQ7555,看后续#小说 #二次元
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胸外王晟广(肺,纵膈)4月前
肺大泡是什么病？严重吗？ #抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知 #医者精神以爱为光 #中国医师节 #肺大泡
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泡泡女孩 璐璐4月前
对待人生要满怀着信心，一定要要相信自己让自己在失败后还能重新站起来#皮肤病 #神经性纤维瘤病 #咖啡斑
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馨馨妈妈3天前
清晨的阳光洒满大地，每一个瞬间都是新的起点～人生没有过不去的坎，坚持是唯一的答案。#记录真实生活 #抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨 #罕见病
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泡泡女孩 璐璐4月前
世界上不存在真正的感同身受 我们能做的也就只有不看任何眼光听任何言语#关爱罕见病 #神经性纤维瘤病 #咖啡斑
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中医儿科夏新红1周前
#中医儿科夏新红 #热点 #育儿经验分享
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八戒嗑剧2天前
疱疹是什么病 #爱情公寓 #陈美嘉 #吕子乔 #名场面 #灵魂画手
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