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欣蕊妈妈2年前
#基因突变罕见病 以后会好的，那些偷偷抹掉的眼泪，都会成为前进路上的动力#坚强的孩子
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第1眼新闻2月前
#7岁女孩基因突变患罕见病 ，全身肌肉萎缩、双耳失聪，每四个月需注射一次特效药。家人买了医疗设备，坚持在家护理、治疗孩子近7年。妈妈：虽然心妤听不见、动不了，但是我们依旧满怀希望拥抱世界！（来源：@坚强的象鼻萌宝心妤）
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石宏医生1月前
儿童罕见病特征 #唐氏综合征 #儿童罕见病 #特纳综合征 #呆小症 #科普
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生命之光7月前
28岁抗癌博主身患罕见病，却依旧炙热又勇敢！ 癌友们请像她一样直面病魔！#癌症晚期 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #罕见病 #正能量
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戴夫10月前
宝宝总挂着 “天使笑”，却是罕见病信号？ #天使综合征 #轻漫计划 #罕见病
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依依得亿7月前
一个蓝瞳女孩的自述#瓦登伯格综合征 #耳蜗宝宝 #蓝眼睛 #天生异瞳 #基因突变
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脊柱专家梁益建1周前
18 岁女孩的求医路：哪怕只有一丝希望，我也想活下去 18岁自贡女孩悦悦，身患极重度脊柱畸形，怀揣最后希望见到梁益建博士。 面对目前医学无法解决的难题，专业判断与温情鼓励令人动容。这是一次无法手术的会面，却是一次关于生命与坚强的对话。 #梁益建 #脊柱侧弯 #罕见病 #医者仁心 #坚强的悦悦
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爱笑的七七2月前
哭着剪完，还是不能接受现实。不过日子还要过下去，你的笑容，是我生命里唯一不会消失的光。宝贝，我们一起看明天的太阳。#罕见病 #天使综合征#发育迟缓 #癫痫发作 #基因突变
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小葵酱7月前
罕见病应该要被看到，让这个群体得到更好帮助#AADC缺乏症 不仅造成运动、智力严重落后，更会有频繁的动眼危象发作，吞咽困难，睡眠障碍，巨汗症……#罕见病
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妈妈和旸旸（罕见病宝宝）3周前
#抖音创作人计划 #见证成长 #罕见病 一个罕见病，毁了两个人的人生，孩子可怜，我也很辛苦，可是我不怕辛苦，我希望孩子好起来，他的人生才刚刚开始啊。
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宋主任谈优生3周前
常规产检难以查出？罕见女宝宝不受控制重复一个动作？#雷特综合征#产检#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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新华儿科邱文娟医生6月前
粘多糖的孩子，行走困难 #抖出健康知识宝藏 #医者仁心 #罕见病 #查房
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上海六院普外科吴主任6月前
罕见病知多少？ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病宝宝的故事 #蔡磊说渐冻症病友被骗不下百亿 #上海六院胃肠吴祯乾
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江苏警方1周前
法安江苏”剧来说《喜欢你》（淮安市公安局新闻宣传中心）——悄悄告诉你，罕见病小女孩有了“新爸爸”……
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蓝妮妮是地球的🎈9月前
谁也不能预测未来会发生什么，我们只希望妮妮快乐生活#罕见病女孩的生活#健康福百万少儿#好险我有蚂蚁保#健康福
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榴小噗2月前
确诊罕见病的第45天 医生建议尽早要孩子 可是我们根本没有经济能力 也不敢用我的身体去赌 希望可以创造奇迹#内容太过真实 #医院 #罕见病 #要不要生孩子 #抖音小助手dou上热门
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雷特女孩小妤2年前
#基因突变 2分钟记录从发现异常到确诊#罕见病 的过程，请您看完可以吗？留下您的祝福和鼓励。希望大数据推荐给更多的人，来帮助下我们这样家庭。#关注罕见病
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宋主任谈优生5天前
漂亮宝宝也可能是罕见病？歌舞伎综合征，一个像日本歌舞伎的罕见病，让我们一起关注罕见病宝宝#基因检测 #歌舞伎综合征 #湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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你好儿科医生1周前
罕见病患儿父母不放弃希望 医院多次讨论用药 妈妈终获抱娃机会 #你好，儿科医生第二季 #你好儿科医生 #抖音热门短剧
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儿科医生余永国7月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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新华儿科邱文娟医生8月前
一个SECKEL综合征的孩子 #门诊故事 #抖出健康知识宝藏 #遗传病 #基因 #儿科医生
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扉扉「重生」之磨难篇3周前
本人生完孩子不到一年，发现得了罕见病，PSTT滋养细胞肿瘤，这个病只有怀孕或者流产得人会得，十万分之零点几的概率，是会要人命的，想要告诉更多女性关爱健康#滋养细胞肿瘤 #罕见病
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耳鼻喉头颈外科钟毅1周前
任何一个罕见病对于我们中华民族来说都不罕见#头颈肿瘤 #castleman病 #罕见病
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蓝妮妮是地球的🎈4月前
她还是困在自己的世界里！#罕见病女孩的生活
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翟医生打怪兽6天前
小儿外科也有一些少见病罕见病，家长朋友们也要关注了解一下。处女膜闭锁导致的排尿困难常见于月经初潮期才发现，早发现早治疗避免孩子痛苦。#处女膜闭锁#排尿困难 #冷知识科普 #翟医生打怪兽 #抖出健康知识宝藏
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八大处卢建建1月前
这些罕见病你们了解吗 #罕见病 #关爱儿童健康 #科普 #抖出健康知识宝藏 #我的年度健康盘点
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骨显微外科医生牟怡平Dr.Mu10月前
2月28日国际罕见病日。你知道哪些罕见病？为什么治愈率低？ #罕见病 #罕见病日 #国际罕见病日 #抖出健康知识宝藏 #今天是国际罕见病日
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阿悦医生吖8月前
视网膜色素变性 ——夺走宝哥视力的隐形杀手。罕见病，请RP患者相信，科学正以前所未有的速度前进#在抖音pick你的健康搭子 #抖出健康知识宝藏 #解锁春日健康清单 #宝哥和他的导盲犬 #视网膜色素变性 @阿悦是鳕栎吖 @宝哥和他的导盲犬
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熊医生聊长高6天前
#这些罕见病一眼就能看出来#熊医生聊长高#儿童生长发育科普 #长高#儿童罕见病
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风湿科黄清春教授2周前
罕见病，转展多地没法诊断治疗，看到我的科普视频才知道这个病。 #医疗健康创作训练营#罕见病 #结缔组织病 #复发性多软骨炎 #医学科普
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耿同学讲故事7月前
全球首例，合法基因编辑婴儿！贺建奎，这盛世是否如你所愿？ #知识科普 #知识分享 ##自然奇境科普季 #基因编辑婴儿 #罕见病
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儿科医生韩连书8月前
13女孩走路不稳查出罕见病，无法上学 #抖出健康知识宝藏 #儿科医生韩连书 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力#甲基丙二酸血症
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上蔡爱玛仕炒饭1周前
你的到来温暖了一个小家庭，你在天上选我们做爸爸妈妈，我们要更加爱护你保护你，宝贝别怕我们一起加油战胜病魔#sma脊髓性肌萎缩 #罕见病 #早日康复战胜病魔 #vlog日常 #新年大吉
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儿科医生余永国3周前
虽然智力学习不行，但为人正直，真诚勇敢，也是个好孩子啊。 #儿童罕见病 #基因突变 #儿内分泌科余永国 #门诊案例
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贝爷是超人（王小贝）10月前
“当一个人踮起脚尖，靠近太阳的时候，全世界都挡不住她的阳光。”#爱让罕见被照亮 #寻找万分之一罕见的你#不止罕见#国际罕见病日
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北大医院周波（渡ta+渡已）7月前
其实得可能是罕见病，不是“神经病”😅 #术业有专攻 #罕见病 #血管球瘤
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云云姐姐（罕见病治疗中）8月前
着急额，想赶紧好病，但是又不是着急的事！成长都需要一个过程，磨炼我，那就磨炼吧 #vlog十亿流量扶持计划 #罕见病女孩的生活 #免疫介导坏死性肌炎 #肌炎 #风湿免疫
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🌈差点长成美女6月前
剪的很仓促，很乱，大家多包涵#线粒体突变 #罕见病 #80天女儿#养娃不易
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云云姐姐（罕见病治疗中）8月前
明天吃点啥呢，真愁挺！小肌肉快回来！！！ #vlog十亿流量扶持计划 #罕见病 #免疫力 #免疫介导坏死性肌炎 #肌炎
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云云姐姐（罕见病治疗中）8月前
今天没啥想说的，想听听你们的故事！ #康复路上很艰苦 #风湿免疫 #免疫介导坏死性肌炎 #正能量 #罕见病女孩的生活
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神经外科贺晓生5月前
罕见病症：女子感官被剥夺，身体成肿瘤温床 #神经外科贺晓生 #神经纤维瘤病 #健康科普 #肿瘤 #脑瘤
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云云姐姐（罕见病治疗中）6月前
都给我乐呵！心态好，差不少！#vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #肌炎#生病了才知道谁最爱你 #罕见病女孩的生活
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尹烨1年前
罕见病不罕见。全世界罕见病高达6~7千种，大部分都没有得到研究。 #尹烨科普 #罕见病 #遗传病 #大咖观察
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儿保吕医生10月前
罕见病-雷特综合征#抖出健康知识宝藏
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儿科医生余永国7月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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亓小禾1周前
复查不是太理想还是有感染，回市里还需要住院抗感染…#罕见病女孩 #记录真实生活
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海报新闻8月前
9岁女孩只要接触紫外线就会浑身长斑，孩子妈妈说每年都要花三千多元去上海治疗。#紫外线过敏 #罕见病女孩的生活 #可怜的孩子让人心疼 #父母的恩情一辈子还不完 #加油姑娘以后你会更好 @月光宝贝
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儿科医生余永国5月前
如果科学筛查后，连续两胎都是罕见病，那真的就是命了... #罕见病儿童 #基因病 #儿内分泌科余永国 #产检一路绿灯
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云云姐姐（罕见病治疗中）7月前
免疫力最好的治疗方式就是有个好心情！大夫说，这是一个很漫长的病，一定不要焦虑！送给我，也送给你！ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #肌炎 #扰民 #罕见病
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长海神经外科郑智元博士1周前
14岁小女孩遇上罕见病SMA #脊髓性肌萎缩 #脊髓性肌萎缩症 #蚕豆病 #门诊故事 #医者仁心
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DMD俊豪～（只有这一个账号）9月前
当世界罕见病降临？我们该何去何从？
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央视网2年前
药物副作用造成的满月脸也很可爱！15岁罕见病少女分享治疗日常鼓励病友
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你好儿科医生1周前
女孩查出罕见病是生物学男性，父母纠结病情告知时机与治疗方案 #你好，儿科医生第二季 #你好儿科医生 #新热短剧
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沈阳写实纹身师-吉喆（沈阳黑猫纹身店）2月前
特殊家庭父亲如何让女儿永远陪伴自己？纹身对每个人究竟意味着什么 #纹身 #写实纹身 #女儿 #雷特综合征 #纹身故事
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复旦儿科章淼滢医生8月前
认识一下先天性高胰岛素血症——What is HI？ #HI#英文科普 #罕见病 #先天性高胰岛素血症 #复旦儿科章淼滢
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诗童6月前
跌倒时别问 “为什么是我”，站起来时要问 “下一次怎么赢”。#肝硬化#诗童#医院#篮球女孩
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脑肿瘤专家 张宏伟 （三博脑科）5月前
43岁女子查出5cm垂体瘤 垂体ACTH腺瘤属于垂体瘤中的罕见亚型，会导致患者出现外貌及体型变化，如向心性肥胖、满月脸、水牛背、皮肤粗糙等症状。#垂体瘤 #库欣病 #垂体瘤手术 #医学科普 #查房
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花花在产房4月前
孕妇生产突发罕见病，近乎九死一生！#花花在产房 #故事会
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湖北小妮子妈妈（陪娃打怪兽）5天前
麻绳专挑细处断#记录真实生活#罕见病#肾病综合症#嗜血细胞综合症
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依琳，依琳7月前
#相信相信的力量 #信念 改变自己才是健康的关键#重生#风湿免疫#大动脉炎
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林赠华5月前
贫血总是反复好不了，小心被罕见病找上！ 你以为的普通贫血，盲目补铁可不行，这种罕见病就爱披着“贫血”外衣搞事情，看完本期，记得多多关注血液健康哦！#医学科普 #诊室日常 #血液罕见病 #南通大学附属医院
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王子超人1月前
13岁男孩：我希望大家现实中遇到我们，把我们像正常人一样对待 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
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儿科医生余永国3月前
雷特综合征，一年上百万的药费，很棘手啊。 #儿内分泌科余永国 #罕见病 #雷特综合征 #儿童健康
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