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王子超人2年前
爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #坚强的孩子
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长治广播电视台第2频道10月前
【城市烟火系列-“蝴蝶宝贝”贾耀扬】贾耀扬是一个患有大疱性表皮松解症的12岁小男孩，因为他的皮肤很容易破，所以被称为“蝴蝶宝贝”。小小的他，承受了太多，但是妈妈的爱，让他变得更坚强，更勇敢。#蝴蝶宝贝 编导：李婷 摄像：关斌 后期制作：齐星
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王子超人1年前
32岁父亲：钱没了可以再赚，只要宝宝在就有希望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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王子超人1年前
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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王子超人1年前
36岁的大蝴蝶宝贝去2岁的小蝴蝶宝贝家里采访拍摄 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #可爱到爆炸💥 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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王子超人9月前
9岁女孩：虽然我们皮肤不一样，但我们也一样是中国人呐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @小钰儿
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王子超人1年前
妈妈18岁生下罕见病女儿，坚持下去很难，但放弃更难 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #母爱 #坚强 #单亲妈妈
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王子超人6月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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史修1年前
蝴蝶宝贝，一个美丽名字背后的真相#蝴蝶宝贝
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上海九院周晓博6月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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王子超人1年前
自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，谈到以后的问题父母泪上眼眶 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #父母 @安且吉兮 @万年是天生艺术家
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王子超人2年前
即使遍体鳞伤，我也想尽力上完高中吧 #dou爱公益日 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #女孩
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
蝴蝶宝贝的晚间护理时间到咯🥰 最近真的越长大越调皮，嗓门大就算了…竟然还碰瓷…碰瓷就算了…竟然还把口水擦我手上… #可怕的两岁 #蝴蝶宝贝 #亲子日常 #人类幼崽迷惑行为大赏
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王子超人6月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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猪妹超有料1年前
希望所有人远离疾病，父母家人平安健康长命百岁#闪闪的儿科医生 #蝴蝶宝贝 #祈福
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王子超人2年前
35岁，身体残疾一事无成，但有完美的 #爱情 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #残疾人 #老婆
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中国阿甘5月前
《阿甘帮你忙》第三期，我们驱车七十多公里，来到位于常熟市海虞镇“蝴蝶宝贝”诗涵的家中。小诗涵今年9岁，患有罕见的大疱性表皮松解症，也被称为“世界上最痛苦的疾病”之一。他们的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻轻一碰便会破裂出血。每天5小时的换药，数不清的伤口与疼痛，是她童年的日常。栏目组联合乐助慈善基金会为她送去一万元的现金，来自世界零食俱乐部的大礼包，以及数本文学童话故事书。希望通过温暖的行动，呼吁更多社会力量关注“蝴蝶宝贝”群体，为他们带去更多的经济援助、敷料支持与心理关怀，让希望与尊严不再遥远。 #蝴蝶宝贝 #阿甘帮你忙 #公益帮扶 #社会救助 #中国阿甘
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中国慈善家杂志1年前
罕见病博主自费拍摄纪录片 希望更多蝴蝶宝贝被看到 （视频来源：@王子超人 ）#蝴蝶宝贝 #罕见病博主自费拍摄纪录片 #罕见病 #王子超
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蝴蝶宝贝杨晨10月前
看我家大儿多实诚，不会撒谎的孩子🤣#蝴蝶宝贝 谢谢@爱力关爱中心 @爱力—小和（小助手） @一只橙子🍊
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王子超人1年前
弟弟自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，姐姐伦敦艺术大学纯艺术硕士 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #姐姐 @万年是天生艺术家 @安且吉兮
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娱乐喵呜酱1年前
在爸爸的臂弯里长大，最后紧握爸爸的手离开...#蝴蝶宝贝 #罕见病 #父亲 #王子超人
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王子超人2年前
满身创伤的他，仍是一个孩子，又是一个战士 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #孩子 #关爱儿童健康 #坚强
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王子超人9月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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王子超人8月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
有这样一群父亲，他们是罕见病孩子的父亲 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #父亲节快乐 @蝴蝶宝贝高尚好 @政华妈妈 @嘉棠会更好 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝） @安且吉兮
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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王子超人8月前
34岁父母爷爷奶奶都已不在，但幸好有老婆和一对可爱的女儿 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #人生 #家庭 #抖音拾光计划
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
她从来不问自已为什么这样，而是一直表达她也好想和别人一样#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #小屁孩的日常 #育儿
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Xi 西（蝴蝶宝贝）7月前
蝴蝶宝贝成长回忆记录#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病#成长回忆
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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米粉炒馒头8月前
明天送她去上幼儿园 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 @黄醒醒（蝴蝶宝贝）
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王子超人2年前
女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #六一儿童节 #坚强 #温馨
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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王子超人7月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
妈妈：让我们多承受一点他少受一点，我们会开心一点 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @琼
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
#童年 #蝴蝶宝贝 #来自妈妈的拍摄 #罕见病女孩的生活
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王子超人6月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
10后积极阳光女孩👧蝴蝶宝贝妹妹✌️#家庭日常 #我的乡村生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子
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嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)5月前
因为我不让他打自己就一直哭到现在，哭了快一个小时，拦着他就越哭越厉害，一直闹，这个犟种除了哭什么都听不进去，挺让人头疼的#罕见病 #蝴蝶宝贝 #尿不湿惹不起
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蝴蝶宝贝高尚好5月前
蝴蝶宝贝之歌#蝴蝶宝贝#罕见病
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王子超人2年前
父母一天天地在变老，我们的病情一天天地在严重 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #农村 #父亲 #坚强 #正能量
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李明说皮肤9月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
是呀，如果你是好的话那该有多好呀、妈妈脑海里也浮现过无数次你好了的模样….#日常生活 #带娃日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）5月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
饱受苦难，却又能笑颜以对，我想这就是我们坚持的原因吧#记录生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #vlog日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
和小家伙一起努力活着#vlog日常 #母女 #儿童 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
记录#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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是小十一妈咪啊1年前
为什么让这么小的宝宝得这么痛苦的罕见病 四月整，趴着排排气 是蝴蝶宝贝怎么了 该有的都会有#当宝宝趴着看你的时候 #蝴蝶宝贝 #这是我的小baby啊 #人类幼崽
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静静（蝴蝶宝贝）6月前
栩栩的姨姨们我们基因结果出来了，确定是交界型大疱表皮松解症，感谢姨姨们对栩栩的关心#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩 #人类幼崽成长记
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王子超人5月前
第6次分发爱心物资，寄给全国169个蝴蝶宝贝家庭 @丁香 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #正能量 #抖音拾光计划
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
膝盖、脚背在慢慢变好，坚持有了意义…..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#宝宝成长vlog 脚面的大水泡真的太让人崩溃了！天气热小shang口都很难恢复，更何况整个脚面都破了…而且总是被捂，又要恢复好久了…#蝴蝶宝贝护理 #基因罕见病 #日常分享
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）5月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
如果一觉醒来她能变好#亲子互动 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
她6岁了，身上的绷带🤕也整整伴随6年…可她那么小小的身体，又咋能承受呢#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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王子超人10月前
我们把网友的爱心寄给了162个同病相怜的家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #公益 #爱心传递 @丁香
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
再三确认，需不需要帮忙，她一点不犹豫的回答，她自已可以，看她这么懂事样子，一定会好起来的#蝴蝶宝贝#童年 #罕见病女孩的生活
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