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异世界weirdworld10月前
脆弱的小精灵/蝴蝶宝贝萨哈娜 #记录海外生活 #大疱性表皮松解症 #纪录片充电计划 #纪录片解说 #蝴蝶宝贝
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中山大学附属第六医院生殖医学中心2年前
罕见病蝴蝶宝宝 这些症状让人揪心#罕见病 #蝴蝶宝宝 #中山六院 #生殖健康
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娱噶桃桃1年前
#上热门 蝴蝶宝宝：千疮百孔的皮囊下，是他不屈且顽强的灵魂。他们，需要被看见！他们，值得被看见！#罕见病 #蝴蝶宝宝 #疾病科普 #纪录片 @DOU+小助手
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全一大健康1月前
罕见病真相｜2分钟带你了解“蝴蝶宝宝” 🦋罕见病之遗传性大疱性表皮松解症 无法根治的背后到底该如何护理和预防 感谢来自海南省第五人民医院皮肤一科主治医师邓献和的分享 ☀️科学护理减轻疾病痛苦，积极生活拓展生命宽度@抖音小助手 @DOU+小助手 @抖音创作小助手 @抖音创作灵感 #罕见病 #科普 #遗传性大疱性表皮松解症 #全一e诊 #蝴蝶宝宝
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海外生活笔记2周前
沒有任何事情可以打倒蝴蝶宝贝#科普一下 #病 #歪果仁系列 #每日分享 #助手上热门
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王子超人1年前
32岁父亲：钱没了可以再赚，只要宝宝在就有希望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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游娱时刻1年前
脆弱的“蝴蝶宝贝”#闪闪的儿科医生#蝴蝶宝贝 #纪录片 #医疗
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上海九院周晓博6月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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微一家蕊蕊3周前
《飞行呼呼》矢口❀乎完整版小说勉费看！！！ #折翼蝴蝶学会飞行小说 #折翼蝴蝶学会飞行后续 #我天生患有蝴蝶病皮肤一碰就碎后续 #薄时臣顾清念大结局 #一口气看完系列 我天生患有蝴蝶病，皮肤一碰就碎。在最血气方刚的年纪，老公足足忍了整整八年。
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《环球人物》杂志社1年前
11岁男孩遍体鳞伤，他即是小孩也是战士！关注了解罕见病“蝴蝶宝贝”#蝴蝶宝贝 #罕见病 #坚强的孩子 感谢@王子超人 为蝴蝶宝贝病人做的贡献！
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王子超人1年前
早产一个月来到人间，只要他有口气在我们就不会放弃#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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爆辣娱丸9月前
千疮百孔的皮囊下，是她不屈且顽强的灵魂。蝴蝶宝宝需要被看见！#罕见病 #蝴蝶宝宝 #疾病科普 （cr：@黄醒醒（蝴蝶宝贝） ）
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🌈兔子爸爸2月前
#罕见病#蝴蝶宝贝
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养肤子8月前
蝴蝶宝贝#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #基因 #护理 #康复
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王子超人2月前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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风尚造型(力源花苑店)官方号3周前
折翼蝴蝶学会飞行，接付费内容开始，后续大结局来了！ 我天生患有蝴蝶病，皮肤一碰就碎。在最血气方刚的年纪，老公足足忍了整整八年。 后来他求来祖传药方，我们才开始尝欢。破戒后，老公却上瘾了。他瞒着我偷偷找了一个女大学生发泄体力.#折翼蝴蝶学会飞行 #折翼蝴蝶学会飞行后续 #折翼蝴蝶学会飞行大结局 #折翼蝴蝶学会飞行小说
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普仔星辰拾荒者4周前
《快了蝴蝶》之~口失~🔍《快了蝴蝶》勉飞👀 蝴蝶折翼爱无眠，接付费内容开始，后续大结局来了！！我天生患有蝴蝶病，皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱。娘家破产后，我向港城首富老公借钱。何璟宸却将我带到纹身店，挑眉看着我。"一个纹身借你100万，想借多少?"明知这是报复我，不该对他养的金丝雀动手。#蝴蝶折翼爱无眠 #蝴蝶折翼爱无眠后续 #蝴蝶折翼爱无眠大结局 #蝴蝶折翼爱无眠小说
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成都市温江区人民医院9月前
皮肤一碰就碎，祖孙三代确诊“蝴蝶宝贝” #温江区人民医院 #温江 #罕见病 #抖出健康宝藏知识
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小羊看世界V10月前
2岁女孩出生就确诊蝴蝶病，皮肤一碰就碎 #dou上热门 #热点新闻事件 #热点 #奇闻奇事 #奇闻异事 @抖音小助手
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)6月前
我孩子是，先天性大疱性表皮松解症，简称蝴蝶宝贝，皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻微摩擦或碰撞即可引发水疱、溃烂，目前无法根治，需长期护理，小熊宝贝自己也学着自己护理抹药#蝴蝶宝贝罕见病
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众包仔江同学😤4周前
《动动蝴蝶》之🦊乎🐯小说看后续来了#蝴蝶折翼爱无眠 #蝴蝶折翼爱无眠后续 #蝴蝶折翼爱无眠小说 #我天生患有蝴蝶病 #蝴蝶折翼爱无眠 我天生患有蝴蝶病，皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱。娘家破产后，我向港城首富老公借钱。何璟宸却将我带到纹身店，挑眉看着我。“一个纹身借你100万，想借多少？
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青岛新闻网10月前
2岁女孩出生被确诊为“蝴蝶宝贝” 皮肤一碰就碎 需要24小时戴手套 父母细心照料 不生二胎 爱她且只爱她#罕见病 #蝴蝶宝贝
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科学变美-魔都邓丹1年前
【病罕见，爱无限】天使爱唱歌，蝴蝶宝贝的故事 遗传性大疱表皮松解症，罹患这种罕见病的孩子被称为“蝴蝶宝贝”，因为他们的皮肤脆弱得像蝴蝶的翅膀，稍一触碰就会起疱或者破损。儿中心皮肤科在时刻的关注着他们：为他们体检、换药、实施分指术等，并于2023年助力成功举办全国EB大会。病罕见，爱无限，愿他们越来越好！#罕见病 #蝴蝶宝贝 #分指 #儿童医学中心 #遗传性大疱表皮松解症
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阿水（长天过大云）5月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #罕见病 第一次拍视频 有点社恐 希望大家喜欢 也许解释不到位 希望大家多多理解和担待 后面会更新优质敷料 其实敷料不是药 可以理解为高级纱布 比纱布好#护理 #抽象社恐
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王子超人1月前
父母离婚后，他三次辍学三次回到学校，求学之路晚了四年 @纪灵溪 周江平 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #男生 #坚强的面对生活
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蝴蝶宝贝潘恩毅3天前
1月25日恩毅在换药 有妈妈看着我，好像没有那么痛#蝴蝶宝贝 #生命力量 #罕见病守护 #向阳而生 #杭州
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荔枝（蝴蝶宝贝）2周前
蝴蝶宝贝这个名字很好听，却很痛💔#蝴蝶宝贝 #罕见病 #宝宝成长记
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诸暨西施眼10月前
2岁女孩出生就被确诊皮肤罕见病，皮肤一碰就碎，需24小时带手套，轻微摩擦就会导致皮肤水疱甚至溃烂，父母悉心照料不生二胎#蝴蝶宝贝
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桉桉（蝴蝶宝贝）6天前
真的好无奈，家里来亲戚，看到我们累，帮我们抱了抱桉桉，抱得方法不对，桉桉腋下起了大疱，皮肤太脆弱了！老天，你能饶过这个孩子吗？#罕见病 #蝴蝶宝贝桉桉
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儿科莫文辉主任4月前
蝴蝶宝宝在保温箱打怪成功，出院回家啦 #蝴蝶宝宝 #罕见病 #大疱性表皮松解症 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划
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中国阿甘6月前
《阿甘帮你忙》第三期，我们驱车七十多公里，来到位于常熟市海虞镇“蝴蝶宝贝”诗涵的家中。小诗涵今年9岁，患有罕见的大疱性表皮松解症，也被称为“世界上最痛苦的疾病”之一。他们的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻轻一碰便会破裂出血。每天5小时的换药，数不清的伤口与疼痛，是她童年的日常。栏目组联合乐助慈善基金会为她送去一万元的现金，来自世界零食俱乐部的大礼包，以及数本文学童话故事书。希望通过温暖的行动，呼吁更多社会力量关注“蝴蝶宝贝”群体，为他们带去更多的经济援助、敷料支持与心理关怀，让希望与尊严不再遥远。 #蝴蝶宝贝 #阿甘帮你忙 #公益帮扶 #社会救助 #中国阿甘
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)6月前
我孩子患有先天性大疱性表皮松解症，也叫“蝴蝶宝贝” ，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，哪怕轻微摩擦、碰撞，都会起水疱、皮肤破损、溃烂。这病目前没法根治，得长期精心护理宝贝，每一次认真抹药、乖乖配合护理的样子，都在告诉妈妈你有多棒。别担心，妈妈会一直守着你，给你准备好温柔的呵护，咱们一步一步慢慢来，妈妈永远是你最暖的港湾，陪你把每一天都过得稳稳的，加油呀我的小英雄#蝴蝶宝贝罕见病
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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长治广播电视台第2频道10月前
【城市烟火系列-“蝴蝶宝贝”贾耀扬】贾耀扬是一个患有大疱性表皮松解症的12岁小男孩，因为他的皮肤很容易破，所以被称为“蝴蝶宝贝”。小小的他，承受了太多，但是妈妈的爱，让他变得更坚强，更勇敢。#蝴蝶宝贝 编导：李婷 摄像：关斌 后期制作：齐星
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王子超人2年前
有人说我脸上的伤是化妆的，我多么希望他说的是真的#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #母爱 #妈妈
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
换药换到葛优躺的蝴蝶宝贝👧 松弛感拉满～ #亲子 #亲子成长 #育儿 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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Xi 西（蝴蝶宝贝）7月前
蝴蝶宝贝的皮肤就是这样薄如蝉翼，每天的伤口在慢慢变好，同时也在雪上加霜。#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病#护理日常
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爱维生育–小蔡老师10月前
2岁女孩皮肤一碰就碎，被确Zhen“蝴蝶宝贝”。 #蝴蝶宝贝 #遗传 #基因
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长治新闻1年前
蝴蝶的翅膀虽脆弱，却有一颗坚强的心！关注“蝴蝶宝贝”#温暖 #坚强 #疾病 #蝴蝶宝贝
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王子超人6月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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王子超人7月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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圆圆（蝴蝶宝贝）1月前
脆弱的皮肤，越长大护理的时间越长，护理的地方越多，以前以为头皮是最不容易受伤的地方，现在也受伤了，还不好护理包扎，晾着也🤕，包着还是反复#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #记录真实生活 #日常vlog
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妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
得耗多少气血才能养住她这身皮肤#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝#战胜病魔
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桉桉（蝴蝶宝贝）5月前
蝴蝶宝贝：是一种基因突变，大疱表皮松解症，因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，不能磨损，所以简称蝴蝶宝贝！需要天天换药，一年下来护理费用很高，一般家庭很难支持下来，得了这个病会拖垮整个家庭，但得了这种罕见病的孩子很聪明，求生欲望很强烈，很有灵性，也许是不想让大人舍不得放弃的原因！希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱，我替孩子谢谢你们！🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
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星视频10月前
女孩出生确诊“蝴蝶宝贝”，一碰就碎24小时戴手套，父母耐心照料
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润贝舒官方旗舰店2年前
他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱， 面临被忽视甚至放弃，他们期望被了解#蝴蝶宝贝 #罕见病 #坚强的孩子
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王子超人9月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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王子超人1月前
13岁男孩：我希望大家现实中遇到我们，把我们像正常人一样对待 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）5天前
用温柔守护柔软 用坚持浇灌成长❤️ 这是蕙琳的日常护理vlog 也是蝴蝶宝贝平凡又珍贵的小日常。不慌不忙，慢慢呵护，愿每个小天使都能被时光偏爱，在爱里勇敢长大💛 #蝴蝶宝贝 #罕见病护理 #亲子温情 #蝴蝶宝贝关爱中心 #蕙琳成长记
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宋主任谈优生1月前
竟然有种病叫蝴蝶宝宝！长得像蝴蝶吗？#基因检测#蝴蝶宝宝#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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蝴蝶宝贝～航航小朋友4天前
我的小蝴蝶呀！虽然你的皮肤像蝴蝶翅膀一样易脆 但未来的世界很大，你的花期很长，希望你能快乐长大呀#记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #我的小奶娃 #罕见病
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鲁中网10月前
女孩出生被确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就碎，需要24小时戴手套
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鲁中晨报10月前
女孩出生被确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就碎，需要24小时戴手套，父母耐心照料：给她在家制造小社会
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山明秋1年前
在这个世界上有这样一群人，他们的皮肤一碰就破，就像蝴蝶的翅膀一样脆弱#纪录片 #蝴蝶宝贝 #王子超人 #蝴蝶宝贝李远航
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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李明说皮肤9月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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郑大钱💰6月前
蝴蝶宝贝病，即遗传性大疱性表皮松解症，是一组罕见的遗传性皮肤病，主要表现为皮肤或黏膜脆性增加，即受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱或大疱改变。患儿皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此此病患儿又被称为蝴蝶宝贝。 每天承载了常人难以想象的痛满身创伤，他是个孩子也是个战士！！妈妈最大的愿望是能陪他久一点#蝴蝶宝贝 #关爱罕见病儿童 #传递温暖 #育儿经验分享 #宝妈分享
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王子超人7月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
记录第二次啦，希望能让你的皮肤状态好转起来#vlog日常 #原创视频 #求医路上 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)6月前
愿更多人能看见这份脆弱里的坚强，用理解与善意为他们撑起一片天空——让每一只“蝴蝶”都能在呵护中，慢慢展开翅膀，飞向属于自己的阳光#蝴蝶宝贝罕见病
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南国都市报10月前
女孩出生确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤脆弱，需要24小时戴手套
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
小小的她在渴望正常人的生活#原创视频 #vlog日常 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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