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吴小妹2天前
💕记录DmD罕见病孩子的复查日常,昨天早上七点就喊梓莀起床洗脸刷牙,要早点去排队取号抽血,来到了医院门诊二楼人还是挺多的,不过还是挺快的四台机器都能取号,取完号来到了抽血区等待,梓莀说他害怕,他的血管太细了,医生都得找好久才能找到细小的血管,自从上次抽血被戳了两针之后留下了心里阴影,每次抽血做心脏核磁都是他的恐怖之地,安慰梓莀不要害怕,我会陪着你的,很快就呼叫了梓莀名字,还是害怕医生也安慰梓莀你要勇敢一点,血管又小又没有血几管血还是抽了一小会,抽完出来就吃早餐,吃完早餐还得吃激素和其他的药,去一楼等待医生们问诊和检查,心电图和心脏彩超还有脊柱检查,希爱的老师已经帮我们约好了,取号等待叫号就可以检查了,评估和指导都安排在4号就完成了。昨天就做了抽血人体分析,营养科老师的问诊等待结果面诊,等待也是一个漫长的过程,这条小巷里,坐满了带着孩子来复查的爸妈和奶奶。和大家聊着天,听着一个个孩子的故事:有的几个月、一岁多就确诊,有的上幼儿园抽血才发现,还有的小时候能跑能跳毫无征兆,七八岁才查出问题。每次听到这些,心都揪着疼孩子们那么小,那么天真乐观,却要扛着病痛的折磨,甚至还要面对旁人的异样眼光。万幸的是,这段路里,也收到了许多陌生爱心人士的关心、鼓励和帮助,真的特别感谢大家的温暖相伴。 💕走在医院的走廊,看尽人生百态,失落感瞬间涌上心头,所有情绪都不值一提,在健康面前,一切都微不足道,人生除了健康,其余皆是浮云。 我们永远不知道明天和意外哪个先来,若生活非要加点什么,那就加点健康和好运吧!#关注罕见病儿童 #记录真实生活 #复查之路 #坚强的孩子
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