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王子超人1年前
妈妈坐月子的时候最怕突然哪一天醒来孩子不在了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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闪闪的儿科医生1年前
#闪闪的儿科医生 美丽名字背后却有着残忍的真相，蝴蝶宝贝们遭受着常人难以想象的痛苦。#不死的癌症 #蝴蝶宝贝 #门诊故事
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王子超人1年前
曾经吃一顿饭花两个小时，他用五年考上了研究生 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #研究生 #大学生@Ooooorange
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陕北猪娃子6月前
教授说：你这个（蝴蝶宝宝）有巨大希望，不用扔，我就觉得你这是不幸中的万幸，使劲吃高级食物，认真护理，别热着孩子，老天爷给你这么一个人，也挺有缘分，你就把他当大领导培养，天天坐那开会不干活#蝴蝶宝贝 #猪娃子在陕北 #猪娃子的农村生活 #横山互联网协会
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王子超人11月前
爷爷：自己才是最伟大的，不管别人说什么，我们都要好好活着 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #爷爷 @半只熊猫
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王子超人6月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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王子超人10月前
9岁女孩：虽然我们皮肤不一样，但我们也一样是中国人呐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @小钰儿
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王子超人9月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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百姓问诊1年前
中医传承——陈氏中医创伤外科修复术 关爱“蝴蝶少年”#中医 #蝴蝶少年
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王子超人1年前
他们说我的孩子活不过1岁，但他现在已经11岁了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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巩巩往前冲(蝴蝶宝贝)7月前
＃蝴蝶宝贝 雨后有彩虹，努力了会有奇迹吗？
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王子超人1年前
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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小胖子不胖1年前
闪闪的蝴蝶宝贝🦋 #纪录片#儿科医生#蝴蝶宝贝 “蝴蝶宝贝”，美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛。生动的名称给这个群体带来的却并非如同蝴蝶一般的自由，而是常困于家宅的痛苦。
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王子超人10月前
说到女儿受苦受痛的时候，妈妈的声音颤抖了起来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @小钰儿
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王子超人1年前
医生说可能活不过两岁，但我们相信他会越来越好 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #心理健康 #妈妈
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闪闪的儿科医生1年前
#闪闪的儿科医生 尽管皮肤脆弱到一碰就会溃烂，但无比坚强的女孩感染着身边的每个人～#蝴蝶宝贝 #不死的癌症
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王子超人1年前
既要给生病的女儿买敷料，也不想给上大学的儿子造成压力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 @可儿的快乐时光
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王子超人7月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
32岁父亲：钱没了可以再赚，只要宝宝在就有希望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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王子超人7月前
45岁父亲满头白发：不敢想以后怎么办，只想现在好好把儿子养大 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #抖音拾光计划
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李明说皮肤9月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）7月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况，还有好多推荐我们用什么产品的，真的很感谢你们，给你们介绍一下吧，我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症，由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏，COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分，对真皮和表皮起到连接作用，COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱，轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤，又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》，国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧，加油！#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
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一口摸娱酱1年前
希望蝴蝶宝贝们真的有一天可以振翅高飞 #蝴蝶宝贝 #儿科 #健康 #泪目
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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长治广播电视台第2频道11月前
【城市烟火系列-“蝴蝶宝贝”贾耀扬】贾耀扬是一个患有大疱性表皮松解症的12岁小男孩，因为他的皮肤很容易破，所以被称为“蝴蝶宝贝”。小小的他，承受了太多，但是妈妈的爱，让他变得更坚强，更勇敢。#蝴蝶宝贝 编导：李婷 摄像：关斌 后期制作：齐星
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新黄河5天前
“蝴蝶宝贝”高尚好将满25岁，曾被断言“活不过2岁”。父母之爱托举个人坚韧，这就是相亲相爱的模样。（出镜：实习生林倬安 剪辑：实习生李兆童 运营：王瑞琦）
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诗淇（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝贝#上热门
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诗淇（蝴蝶宝贝）4月前
每次拆敷料就像拆盲盒，不知里面藏的是惊还是喜！#蝴蝶宝贝#上热门
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中国阿甘6月前
《阿甘帮你忙》第三期，我们驱车七十多公里，来到位于常熟市海虞镇“蝴蝶宝贝”诗涵的家中。小诗涵今年9岁，患有罕见的大疱性表皮松解症，也被称为“世界上最痛苦的疾病”之一。他们的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻轻一碰便会破裂出血。每天5小时的换药，数不清的伤口与疼痛，是她童年的日常。栏目组联合乐助慈善基金会为她送去一万元的现金，来自世界零食俱乐部的大礼包，以及数本文学童话故事书。希望通过温暖的行动，呼吁更多社会力量关注“蝴蝶宝贝”群体，为他们带去更多的经济援助、敷料支持与心理关怀，让希望与尊严不再遥远。 #蝴蝶宝贝 #阿甘帮你忙 #公益帮扶 #社会救助 #中国阿甘
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郑州大学第二附属医院3年前
蝴蝶宝贝的家庭护理##健康科普 #医学科普 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝宝 #郑大二附院
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上党夜线10月前
令人心疼的“蝴蝶宝贝”（一）#长治 #情感 #孩子
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#养娃日常 如果可以一命抵一命，那么医院的天台上，一定站满了排队的妈妈…#蝴蝶宝贝 #宝宝成长vlog
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王子超人2年前
把孩子放在阳光下，她怎么会不阳光 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #家庭教育 #心理健康 #正能量 #坚强
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
等到了预定的敷料，可是现在最缺少的还是美皮康，不过这些美畅终于够用一段时间了，看到这些贴的敷料，她说她有点开心，或许是因为敷料贴在她身上能减轻一点点😖感吧#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #乡村生活 #家庭
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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阿水（长天过大云）6月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #社恐内向 声音小因为声带落家里了
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)6月前
我孩子是，先天性大疱性表皮松解症，简称蝴蝶宝贝，皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻微摩擦或碰撞即可引发水疱、溃烂，目前无法根治，需长期护理，小熊宝贝自己也学着自己护理抹药#蝴蝶宝贝罕见病
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🌈果果的妈妈🌈1年前
这是我神往之，却进不去的地方 #中医 #中医药文化 #博物馆 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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小志说事6天前
被断言活不过2岁的女孩即将25岁！背后不是医学奇迹，是父母的爱#社会百态
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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王子超人2年前
“父亲去世4个月了，他剥的花生我还没有吃完”#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #身残志坚 #父母
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无法释怀8月前
我的蝴蝶宝贝，听着很好听的名字，背后却是饱受痛苦，每天起疱破皮，刚出生的时候妈妈好高兴啊，是女儿，我可以儿女双全了，指甲和头上起小泡，医生说没事，可能感染，开了药我们回家了，大疱越来越多，经常跑医院害怕有问题，市医院一次次说没关系随着长大就好了，没想到大疱破皮感染住院，说你可能是大疱表皮松解症，建议去省立医院，我们急忙联系又去了省立医院，到了医院说你是这个病，妈妈的天塌了，为什么会有这个病，为什么我的孩子会得这个听都没有听过的病，省立医院又建议去上海更权威的医院，我们又抱着希望来到了上海复旦儿科医院，心怀一点点的希望，可是复旦儿科医生依旧说没有治愈的方法，可能活不长，只能护理，看着小小的你，妈妈彻底崩溃了，所有人都在劝我放弃，怎么能放弃，你是妈妈身上掉下来的肉，害怕你活着也害怕你离开#蝴蝶宝贝罕见病 #小宝贝小宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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阿水（长天过大云）6月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #罕见病 第一次拍视频 有点社恐 希望大家喜欢 也许解释不到位 希望大家多多理解和担待 后面会更新优质敷料 其实敷料不是药 可以理解为高级纱布 比纱布好#护理 #抽象社恐
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
故事不怎么感动 讲故事的人却一直在落泪#蝴蝶宝贝#罕见病
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
饱受苦难，却又能笑颜以对，我想这就是我们坚持的原因吧#记录生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #vlog日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
如果她可以一直这么乐观也好#人类幼崽成长记 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
再三确认，需不需要帮忙，她一点不犹豫的回答，她自已可以，看她这么懂事样子，一定会好起来的#蝴蝶宝贝#童年 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）1年前
怎么说呢..那年怀着孩子的时候也没想过照顾一个孩子成长需要这么的复杂#蝴蝶宝贝#记录真实生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
希望她可以一直保持乐观积极的心态#童年 #亲子日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
如果一觉醒来她能变好#亲子互动 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
护理下来花差不多2小时的时候，那么小小的身体，她说她都快要站😭了….#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #勇敢的宝宝
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
记录#我的乡村生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
还好妈妈穿着隔li衣，才可以在你😭的时候这样抱抱你…咱们把敷料贴上就不😭了…#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）1年前
生理盐水放热水里加热发现上面的标签会掉。还有发现这种大的棉签比小的好用。好好感受当下，加油💪#蝴蝶宝贝 #记录真实生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
她6岁了，身上的绷带🤕也整整伴随6年…可她那么小小的身体，又咋能承受呢#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
面对病魔带来的无数的困难挑战，你每一次都在勇敢的面对，妈妈幻想着一觉醒来，你就变好了，妈妈的梦没有实现，希望你的勇敢可以战胜病魔💪#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #内容太过真实 #看到最后 #意想不到的结局
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
她自已给自已弄的时候，越来越熟练了，她在慢慢变的越来越懂事，希望也会越来越好#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #正能量 #日常生活
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