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都市现场2年前
3岁女孩患罕见病成“粘宝宝”，手指已经无法伸直 #粘宝宝 #粘多糖贮积症 #江西dou知道#江西dou知道#女童患罕见病不治疗将无法长大
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罕见儿小轩宝（橱窗好物）3年前
罕见病粘多糖二型轩轩，一种有基因突变导致的隐性遗传代谢疾病，发病率为十万分之一，因为粘多糖所需的溶酶体水解酶存在缺陷，导致大量粘多糖在组织中积累，导致面部粗糙，难看，骨骼发育障碍、肝脾肿大、智力迟钝，身高体重跟不上别人，去到哪里都被人用异常的眼光看待，有同情有嘲笑，其实他也渴望身体健康也想和正常孩子一样，能拥有一个快乐的童年💔 #我要上热门 #粘多糖贮积症 #骨髓移植 #求助广大网友 #抖音传递正能量上热门 @抖音小助手 @抖音正能量 @极目新闻
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暖暖椰娱乐1年前
#掏心 #罕见病黏宝宝的至暗时刻 我很想救我的孩子，但我已无路可走😭 #罕见病 #泪奔瞬间 #可怜的孩子
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翠华晴隆1年前
贵州兴义一小女孩儿不幸患上罕见病“黏多糖贮积症Ⅵ型”，90后单亲妈妈不放弃一丝丝希望，"无论付出多大代价 只为能让她多活一天"。#黏多糖贮积症 #单亲妈妈 #战胜病魔 编辑：朱林松 王显卫 实习生 易丹 责编：文森 编审：杨浩
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大象新闻1年前
罕见病“黏宝宝”（三），妈妈为救女儿前往美方药企谈判，把一年近300万治疗费打下来成50万，治疗仅两年后药企宣布价格作废
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时代面孔1年前
筹钱让我几度抑郁，或许这就是老天的安排#粘多糖贮积症 #粘宝宝 #正能量 #励志 #罕见病
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大象新闻1年前
罕见病“黏宝宝”（七），罕见病唯一特效药一年药费数百万，患儿父亲：断药后浑身无力，4岁男孩：梦想是跑步，去衢州吃面
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大象新闻1年前
罕见病“黏宝宝”（二），天价特效药让妈妈害怕7岁女儿长大，“长5斤就要多打瓶药 一年多花30万”
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山东省脐带血造血干细胞库2年前
罹患粘多糖症的宝宝通过脐带血挽救生命 台湾首例脐带血治疗罕见病案例。#脐带血
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都市现场2年前
3岁女孩患罕见病成“粘宝宝”，妈妈哭成泪人：医生说小孩只能活七八岁 #粘宝宝 #粘多糖贮积症 #江西dou知道#江西dou知道#女童患罕见病不治疗将无法长大
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陕西省医学传播学会4周前
如何早期识别黏多糖贮积症 #黏多糖贮积症 #热点 #医学科普
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北京卫视3年前
#儿研所6岁黏宝宝30天无菌仓之旅隋薪今年6岁，因为一种罕见疾病，她的身体停留在了3岁的年纪，不再发育。除了身材矮小、小隋薪还出现了眼睛角膜浑浊、四肢关节变形、皮肤长有蒙古斑等多种症状。这种先天性新陈代谢异常的罕见病，主要发病群体为儿童，“黏宝宝”是对这些患病儿童的爱称。倘若不能及时治疗，这些患儿最后往往与轮椅为伴，而大部分孩子活不过十岁。为了努力向阳而生，年仅6岁的小隋薪将会有怎样的经历？#生命缘
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大象新闻1年前
罕见病“黏宝宝”（四），江苏医保给罕见病患者带来希望，400万左右一年的药费患者仅付5万，“之前都不长了现在一年长7厘米”
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大象新闻1年前
罕见病“黏宝宝”（八），唯一特效药每年费用数百万，患儿父亲：房子还没卖掉，药就退市了。药企美国总部回应大象新闻
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R姐Q妹麻麻2年前
#罕见病 #关注罕见病儿童 #黏多糖贮积症 #视频仅供参考如有不适请线下就医 双胞胎姐妹被确诊罕见病，被称为罕见病中的罕见病
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大象新闻1年前
罕见病“黏宝宝”（一），中国14亿人口仅有100余人确诊，不用特效药10岁彻底瘫痪，40斤的孩子药费一年要花近300万
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脊柱外科陶惠人2年前
小女孩发育异常背后的真相：罕见疾病粘多糖#青少年健康 #脊柱畸形 #持续走红计划
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都市现场2年前
3岁女孩患罕见病成“粘宝宝”，正在等待造血干细胞的移植，她的家人却都不符合移植条件 #粘宝宝 #粘多糖贮积症 #江西dou知道#女童患罕见病不治疗将无法长大
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德义助医爱心小家2年前
好不容易保住的孩子，却从出生起就患有粘多糖这种罕见病，即便知道目前还没有完全治愈的方法，但只要有希望，就会让孩子活下去。#罕见病宝宝的故事 #粘多糖贮积症 #人间温暖 #传递正能量 #助医爱心小家@抖音小助手 @抖音正能量 @字节跳动公益
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药监冀语1年前
罕见病“黏宝宝”的至暗时刻 #罕见病 #医保 #权威解读
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幸福一家人1年前
#罕见病黏宝宝的至暗时刻
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大象新闻1年前
罕见病“黏宝宝”（九），特效药一年治疗费数百万还要退市，专家：关键在谁来买单高额研发成本，专利到期或有仿制药推出
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帮女郎·上海3年前
被病魔封印的“黏宝宝” 生命无法承受的罕见之痛（二）我们会持续跟踪小女孩的动向#罕见病 #帮女郎上海 需要帮助请移步主页
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经视直播2年前
湖北两岁男童患黏多糖贮积症属全国罕见病，医生建议尽快进行造血干细胞移植治疗#湖北dou知道 （张娜 周友源）
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睿睿加油（小胖威利）6天前
你应该第一次听说这个病吧，「小胖威利综合征」一个永远吃不饱，一辈子被饥饿缠着，只能靠着一周一次的生长激素，勉强维持着身体发育……#罕见病孩子的努力成长 #小胖威利综合征
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深读视频4周前
黏多糖贮积症：深读罕见病黏多糖贮积症 黏多糖是什么？黏多糖贮积症是什么病？黏多糖贮积症是什么导致的？黏多糖贮积症有啥危害？黏多糖贮积症要做啥检查？黏多糖贮积症该如何治疗呢？黏多糖贮积症可以根治吗？#健康乘风计划 #黏多糖 #抖音精选 #黏多糖贮积症 #黏多糖宝宝
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大象新闻1年前
14亿人中仅确诊百余，每年药费数百万，黏多糖贮积症ⅣA型究竟是什么？让“黏宝宝”跑步、坐着玩都是奢望
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南昌晚报2年前
5月14日（采访时间），江西吉安，3岁男孩患罕见病成“黏宝宝”，医生：目前没有任何特效药。
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北京卫视生命缘3年前
移植后，孤勇者“黏宝宝”各项指标正常，马上可以出仓回家啦（20）#真实事件 #孤勇者 #粘多糖贮积症 #罕见病 #纪录片 #brtv生命缘 @抖音小助手
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黏多糖宝宝妈妈（罕见病）4天前
#怀旧 #摩托车 #生病的宝宝 #黏多糖贮积症 😭😞
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都市现场2年前
3岁女孩做完心脏手术又被查出患有粘多糖贮积症，小小的身体上的伤疤让人心疼！ #粘多糖贮积症 #粘宝宝 #女童患罕见病不治疗将无法长大 #江西dou知道
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睿睿加油（小胖威利）2月前
她不再是那个只躺着没有任何情绪的宝宝了，她会哭会哼唧着想要抱抱，还会懵懵跟着你互动的小宝宝了～#小胖威利综合征 #罕见病孩子的努力成长
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大象新闻1年前
罕见病“黏宝宝”（六），唯一特效药企业优惠政策停止，断药一年的宝宝肌肉无力坐着玩都累，爸爸：这是见死不救啊
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时代面孔1年前
郑芋：一个月药费10万元，“粘宝宝”或将无药可用。大多数患者都是没有用药的，只能身体上哪里出现问题解决哪里#粘多糖贮积症 #粘多糖宝宝 #罕见病 #药费 #价格昂贵 #无药可用
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耿同学讲故事8月前
全球首例，合法基因编辑婴儿！贺建奎，这盛世是否如你所愿？ #知识科普 #知识分享 ##自然奇境科普季 #基因编辑婴儿 #罕见病
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小莉帮忙1年前
罕见病黏宝宝不用特效药10岁彻底瘫痪，妈妈为救女儿前往美方药企谈判，把一年近300万治疗费打下来成50万
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复旦儿科郑章乾医生7月前
影响身高发育的一百种疾病【黏多糖储积症】 #生长发育 #身高 #黏多糖贮积症 #遗传代谢病 #复旦儿科郑章乾
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北京卫视生命缘3年前
身体发育停留在3岁，“黏宝宝”如何破茧重生？（1）#罕见病 #坚强的孩子 #关爱儿童健康 #纪录片 #brtv生命缘 #人类幼崽 @抖音小助手
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叶子2年前
罹患粘多糖症的宝宝，通过脐带血挽救生命，成为台湾首例脐带血治疗罕见病的案例。
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大象新闻1年前
罕见病“黏宝宝”（五），江苏医保让罕见病患者一年400万药费自己仅需付5万 ，“政策还在但唯一特效药要退市了”
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菲说不可3月前
34岁“白发妈妈”亲吻宝宝墓碑，罕见病并不罕见#罕见病家庭困境该被“看见”
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づ棒棒♂饄1年前
#黏宝宝 #罕见病 #白衣天使 #医德 #正义天使
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桉桉*平安（蝴蝶宝贝🦋）2周前
这类型粘连太快了从发现大泡到包扎完，半天打开开开又去充水，就看到腋下有些粘连，只能趁着睡觉拿针挑一下，皮可以挑，肉真的下不了手，真是越想越气，我的孩子受罪了#罕见病 #蝴蝶宝贝 #期待我的孩子快快好起来 #健康起来
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章姐守护特殊的双胞胎兄弟《橱窗有好物》2周前
罕见病的家庭不容易，人间疾苦不公平，罕见病已经带走了我的大宝💔💔💔现在又缠上了我的双胞胎😭😭😭…#用抖音记录人生 #记录真实生活 #记录罕见病孩子的日常生活
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带着姐弟打怪兽5月前
是不是爸爸搂着会有安全感？#罕见病孩子的努力成长
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庶民1年前
罕见病黏宝宝面临生死抉择：天价救命药即将退市
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佩梅宝贝希希1周前
关于罕见病选中我们这个普通小家的故事 意外总是猝不及防的降临 但它休想打倒我要好好活下去的信念 我会带着我的罕见病宝宝勇敢地过好每一天#罕见病 #基因突变 #母爱的力量#流量
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橙财1年前
唯一天价救命药将退市：一滴30元，一次用药6万 #天价救命药将退市
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小西米抗罕见病免疫缺陷1月前
从免疫科转到了血液科，离移植又近了一步，这几天特别的黏我，手疼到睡不着也要抱起你，现在就等不在发烧了，宝贝加油不要在反复发热了🙏🏻🙏🏻🙏🏻
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北京市脐带血造血干细胞库5年前
#国际黏多糖关爱日 关爱黏宝宝，爱让我们黏在一“脐”#关注罕见病黏多糖#脐带血
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阳阳和乐乐6天前
三年了……💔#罕见病 #罕见病宝宝的故事
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浪浪山努力向前1年前
唯一天价救命药将退市“罕见病黏宝宝”的生命如何拯救 唯一天价救命药将退市“罕见病黏宝宝”的生命如何拯救#救命药 #罕见病 #天价药
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罕见病万里行2年前
发育迟缓背后的真相！ 2022年 #罕见病万里行 采访No.34 #黏多糖贮积症 #广西来宾
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嘻嘻在努力（罕见病）2月前
#罕见病 今天没有文案，那就㊗️明天比今天好，妈妈本想给你求健康，但我知道，妈妈求不来健康……#脑瘫康复加油 #罕见病宝宝努力不向命运低头 #热门 #佩梅病
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清觉先机1年前
罕见病黏宝宝”的至暗时刻：唯一天价救命药将退市 #药品 #儿童用药 #医学科普 #罕见病 #儿童用药安全
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复旦儿科郑章乾医生1月前
科普罕见病一听就懂：粘多糖贮积症 #粘多糖贮积症 #智力缺陷 #复旦儿科郑章乾 #罕见病 #矮小
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妍妍抗罕版2月前
#我的女孩👧🏻 罕见宝宝，今天又进步了#罕见病#萌娃#单亲家庭宝宝#可爱
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蹲在墙头的大橘1年前
“罕见病黏宝宝”的至暗时刻：唯一天价救命药将退市！
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一只懒青蛙1年前
"罕见病黏宝宝”的至暗时刻:唯一天价救命药将退市 #热点 #热点新闻事件 #热点事件
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小儿骨科姚医生1年前
九岁的小患者确诊为黏多糖贮积症，这种罕见病会导致小朋友全身骨骼发育不良、身材矮小。除了寰枢椎脱位导致四肢无力、高位截瘫外，其颈椎本身发育极差且有严重畸形，极大增加了手术难度与风险。但经过手术及精心治疗后，小患者术后一个月就可以下地行走，目前通过积极的恢复训练，小朋友已经可以骑自行车了！
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是钧钧小宝呀♡6天前
#真实生活分享计划 #化疗的副作用 #肺癌晚期患者 #罕见病宝宝的日常 #流量助推计划 今天是父亲化疗的第12天 感觉没有什么好转 还是浑身无力吃不下东西 什么时候能好呀？ 只求肿瘤别再长大就行了 钧钧凌晨2点才睡觉 早上6点多就醒了 然后白天又一直没睡觉 睡的太少了 还好没哭闹
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大参考2月前
11月23日 发布，23岁女生孕期查出罕见病，强撑生下健康宝宝，丈夫四处寻医坚持不放弃#媒体精选计划
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邹曦曦~罕见病4月前
以前一盘葡萄曦曦会每一个都拿起来咬一口，咬过的他不会回头吃第二口。现在连一颗葡萄都有点拿不稳了。#记录生活 #罕见病宝宝的故事 #带娃生活 #温馨时刻
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儿科医生韩连书8月前
希特林蛋白缺乏症，吃特奶，不影响发育#罕见病 #罕见病宝宝的故事 #门诊故事 #抖出健康知识宝藏
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