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烟台广播电视台1年前
3月27日（采访时间），山东烟台。11岁宝贝患罕见病，妈妈最大的愿望是陪他久一点。#罕见病 #蝴蝶宝宝 #蝴蝶宝贝 #加油宝贝
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村花瓢儿白2年前
7个月大的宝宝出了ICU，全程很乖不哭不闹，大人心疼得眼泪止不住 #肝母细胞瘤 #关注罕见病 #加油宝贝 #战胜病魔 #人间百态
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王子超人2月前
13岁男孩：我希望大家现实中遇到我们，把我们像正常人一样对待 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
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妹妹（蝴蝶宝贝）1周前
她说要是好了之后不再破就好了#日常分享 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）5月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝
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新界视频9月前
5月8日（原创采访），江苏连云港，9岁的“月光宝贝”因患罕见病，目前没有药物可以治疗，白天出门只能涂高倍防晒霜，还要全身包裹，“只有夜晚 自由才属于我”。1
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王子超人3月前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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💋aynur 🌴5天前
#罕见病宝宝努力不向命运低头 #记录孩子的点点滴滴 祝我的小宝贝周岁生日快乐🎂 看着你一点点长大，一点点变得坚强，一点点变得勇敢，爸爸妈妈既心疼又骄傲。我们最大的心愿，就是宝贝儿子在新的一岁里，有全新的开始。真心愿疾病远离你，早日康复，所有美好都奔向你，健康常伴，快乐无忧。
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王子超人2年前
我们都是蝴蝶宝贝，患有世界上最痛苦的疾病之一 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #儿童 #孩子 #可爱 #上海
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王子超人1年前
儿子身上伤疤再多，他也是为妈妈落入人间的天使 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @我家有只胖蝴蝶～
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诸暨西施眼11月前
2岁女孩出生就被确诊皮肤罕见病，皮肤一碰就碎，需24小时带手套，轻微摩擦就会导致皮肤水疱甚至溃烂，父母悉心照料不生二胎#蝴蝶宝贝
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脑科高亮主任1周前
孩子患弥漫性胶质瘤，父亲贷款也要治 #胶质瘤 #医者仁心 #门诊日常 #医疗健康创作训练营 #高亮
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儿科医生考拉3年前
孩子得了这种病，就请假别去学校了#父母必看系列 #妈妈dou知道 #育儿知识分享
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
换药换到葛优躺的蝴蝶宝贝👧 松弛感拉满～ #亲子 #亲子成长 #育儿 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6天前
小小的哭泣，大大的勇敢。 每一次细心护理，都是爱的力量。 新的一年 蝴蝶宝贝们 加油💪 #蝴蝶宝贝 #罕见病护理 #亲子温情 #敏宝宝妈的心酸 #过敏体质宝宝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）1周前
#蝴蝶宝贝罕见病 真的一点也不能夸！以后再有人问瑶瑶最近怎么样了我们也选择不回答😭，该死的大水泡远离我们吧！好不容易维持了很久没有受伤，最近两只脚又开始循环的破😭。现在瑶瑶不知道是特别怕疼还是很久没受伤的原因，一点也不让碰，换个药哭的不行，一直挣扎，我们也是措手不及……#病魔病魔快走开 #罕见病孩子的努力成长 #与病魔斗争
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王子超人4周前
妈妈：虽然手办玩偶很费钱，但只要女儿开心就是值得的 @来一碗馄饨 徐潇恬 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
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王子超人7月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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神经外科贺振华医生6天前
佛山女童患颅缝早闭家长多地就医误时间 主任:经过查体确诊矢状缝早闭尽早手术不要影响孩子发育 #医学科普 #抖出健康知识宝藏 #我的年度健康盘点 #颅缝早闭 #儿童发育迟缓
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相信光存在8月前
3 岁女儿病逝后，我成了 “白发人”：这不是故事...... #白发妈妈 #罕见病 #角膜捐献
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济医附院熊猫贝贝8月前
和牛羊……有关，大家都得注意！ 布鲁式菌病的科普 #科普#布鲁氏杆菌#儿童
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）2周前
小小的浴桶🛁 盛满温柔与守护 泡泡轻轻 爱意满满❤️ 我的蝴蝶宝贝 慢慢长大 岁岁安康❤️ #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病护理 #亲子温情 #蕙琳成长记
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尹角大王＊4周前
宝宝的成长之路#知识科普
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重医儿童医院1年前
儿童患 #系统性红斑狼疮 可以治愈吗？
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王子超人1年前
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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萌萌的慢天使路6天前
支具虽重，但宝贝的勇气更重💪 每一次坚持，都在靠近光✨感谢每一份善意，我们一起等花开🌸#特殊孩子的日常生活 #创作者中心 #脑瘫康复#萌萌康复日记#儿童康复@DOU+小助手 #萌萌康复日记
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神经外科林亚洲1月前
儿童为何会患癫痫家长必看 #抖出健康知识宝藏#我的年度健康盘点#抖音知识年终大赏 #医疗健康创作训练营
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北京友谊医院耳鼻咽喉头颈外科中心11月前
【耳科罕见病系列】孩子有这些症状，可能是努南综合征！ #抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #国际罕见病日 #健康乘风计划 #刘玉和
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王子超人7月前
人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
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新界视频9月前
5月8日（原创采访），江苏连云港，9岁的“月光宝贝”患罕见病，需360度包裹身体来隔离紫外线，因喜欢户外，曾提前10分钟去学校等开门。1
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明静•女性成长1周前
#女性成长 #励志妈妈 #罕见病孩子的成长 #农村生活
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都江堰市妇幼保健院3月前
儿童手足口病进入高发期，怎么识别与预防呢？#科普健康知识 #医学科普 #如有不适请及时线下就医
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儿童心智务大力6月前
孩子有这三种情况尽早就医，可能是患了“空心病”！ #育儿经验分享 #空心病 #无力感 #孩子心理健康 #家长必读
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星晨小战士（HCN1基因突变抗罕见病）5天前
导致她重度残疾 一句话都不会说 已经2026年了 希望她少受点苦#宝贝康复 #陪娃成长记录 #记录真实生活 #百亿流量扶持#上热门
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长治广播电视台第2频道11月前
【城市烟火系列-“蝴蝶宝贝”贾耀扬】贾耀扬是一个患有大疱性表皮松解症的12岁小男孩，因为他的皮肤很容易破，所以被称为“蝴蝶宝贝”。小小的他，承受了太多，但是妈妈的爱，让他变得更坚强，更勇敢。#蝴蝶宝贝 编导：李婷 摄像：关斌 后期制作：齐星
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医路志衡2年前
川崎病夏季高发，警惕儿童不明原因发热！什么是川崎病？#健康 #涨知识 #科普 #健康生活
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王子超人9月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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儿科医生朱奶奶4月前
儿科科普：教你轻松区分幼儿急疹与荨麻疹，家长育儿必备小知识 #医学知识 #抖出健康知识宝藏#健康科普不基础#医疗健康创作训练营#医学科普
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李广3周前
家长怎么分辨咱孩子患的是单纯性紫癜还是过敏性紫癜？#紫癜 #过敏性紫癜 #硬核健康科普行动
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小灰狼5天前
@北京现代 #打开门安心赴团圆
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小央视频1年前
对谈儿童精神科医生：我的孩子病了吗？（上） 近日，知名演员自曝抑郁症引发关注，了解心理疾病，重视心理治疗尤为重要。本期#龙咚锵 特邀北京大学第六医院儿童精神科医生、家庭治疗师林红医生，深入探讨关于心理健康问题的产生原因和表现。如何区分情绪低落与抑郁症？面对青少年心理问题，如何察觉和应对？这些问题将在本期节目中一一解答。
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热血姚医生7月前
这个罕见病只影响女孩？雷特综合症到底是什么病？每个罕见病儿童都是父母的小宝贝#雷特综合征#罕见病#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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王子超人8月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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宝贝峻熙:为DMD加油1周前
四岁确诊的DMD进行性肌养不良， 做的肌肉活检，在胳膊上取一块肌肉。给我心疼完了！随着孩子长大，疤痕也一直在变大！#进行性肌营养不良 #杜氏肌营养不良 #罕见病
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阳阳医生说儿科8月前
可怜的孩子，确诊了神经纤维瘤病，肿瘤是切不干净的。 #小儿神经外科赵阳 #神经纤维瘤病 #儿童健康 #牛奶咖啡斑 #门诊案例仅供参考
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
蕙琳宝的药浴vlog来啦 前前后后从熬药水开始 到全身护理包完结束 忙活了5个小时。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #人类幼崽成长记 #伤口护理 #皮肤管理
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新家旺房产出租出售1年前
女儿重病，爸爸后爸却一指责前妻没通知，后爸却一直付出无怨言#好剧推荐 #泪奔瞬间 #催泪
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胰腺外科苗毅主任5月前
儿童患胰腺炎，大多数是遗传性的 #医学科普 #儿童胰腺炎 #胰腺炎 #胰腺 #苗毅
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儿科医生余永国8月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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@兜有米1周前
#每一位妈妈都是伟大的 #创作者中心 #创作灵感
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天津卫视1年前
7岁萌娃患罕见病4年没回过老家父母不离不弃#幸福来敲门 #天津卫视 #综艺节目
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红星新闻1年前
痛心！18岁蝴蝶宝贝离世 患罕见疾病，皮肤一碰就碎 10岁确诊后全身贴药没断过
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健康逻辑师6月前
这也许是对孩子大脑健康最重要的一本书，无偿送给大家 2019年出版的“自闭症真相”，作者叫冷静，是一位拥有20多年临床经验的医生，同时也是自闭症患儿的妈妈。她一直为女儿去找寻自闭症的诱因，同时设计针对性解决方案。把所有的诊断和治疗的历程，各种经验和教训写在这本书里面，非常详细，也比较通俗易懂。希望家长们能够喜欢，不管是家里有这方面的孩子，还是一个健康的家庭，都值得读。如果有需要请私信我，我把电子版无偿发给大家！#真实事件 #自闭症 #孤独症 #星星的孩子 #肠漏
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与白共舞2月前
别再把孩子长白斑，只怪遗传了！ 这四个容易被忽略的原因，才是关键💥 一个抗白家属，拆解专家说的4个真相 #儿童 #白癜风 #为了孩子 #说实话 #正能量
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小灰狼5天前
@康师傅饮品官方 #冰红茶为你而来
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王子超人3周前
15岁女孩一年做一次分指手术，她却每天都过得很开心 @来一碗馄饨 徐潇恬 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩子是最可爱的生物 #坚强的孩子
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桉桉*平安（蝴蝶宝贝🦋）5天前
可恶的病，一次起多泡，你让我的孩子怎么承受的住呢？血泡疼还流失血蛋白，破了成溃疡疼的和愈合的时间更长，真的无奈无助，愿一切不好都留在2025年，2026年一切都会圆满，我的桉桉基因重组恢复健康🙏🙏🙏#可恶的罕见病#蝴蝶宝贝 #坚强的桉桉 #希望我的孩子基因重组恢复健康🙏🙏🙏
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TA的万家灯火6天前
孩子身体出点小毛病，有必要大惊小怪吗？#家庭健康守护
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