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儿科医院神内周渊峰
1年前
这是罕见病! #脊髓性肌萎缩主要表现为肢体无力,影响运动。甚至后期呼吸也会有问题,发现越早,愈后越不好。 以前这是不治之症,现在可以尝试#基因治疗 #医疗健康创作训练营 #硬核健康科普行动
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常园长
5月前
SMA的检查有必要做吗? 预防重于治疗。另外跟大家说一下,疾病的名字叫SMA,检测的基因是SMN,有点像。#SMA #脊髓型肌萎缩症 #抖出健康知识宝藏 #健康科普不基础
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遗传咨询张医生
8月前
脊髓性肌萎缩SMA人群携带滤并不低,#SMA #脊髓性肌萎缩 #遗传咨询张医生 #医疗健康创作训练营 #产检
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意浮空间
4年前
两女儿同患脊髓性肌肉萎缩症,一针特效yao却要55w,让这广东家庭陷入jue境。#西安 #医院 #脊髓性肌肉萎缩症 @安心💗
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长江云新闻
5年前
国内患脊髓性肌萎缩至少60000人。救命药一针卖70万让人绝望:国外才卖280元,医保局称无法入#医保 #儿童
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满冬梅
1年前
脊髓性肌萎缩症(SMA)检测 了解脊髓性肌萎缩症检测!#脊髓性肌萎缩 #医学科普
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普宁市妇幼保健院
2年前
什么是SMA,脊髓性肌萎缩症#如何预防SMA#优生优育 #普宁市妇幼保健院
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「可乐不加冰」
1年前
这是一个很长的故事~一定要看完…#被迫营业的宝宝上线了 #sma脊髓性肌萎缩 #sma宝宝的进步之路
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儿童康复朱登纳
9月前
2月龄宝宝体重不增,全身松软,肌电图检查提示前角病变,考虑为罕见病-SMA。#肌张力低#发育迟缓#罕见病#SMA#脊髓性肌萎缩
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儿科医生余永国
1年前
婴幼儿头号遗传病杀手 脊髓性肌萎缩症SMA #罕见病#生长发育#遗传病 #脊髓性肌萎缩症
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齐鲁肌病之家
6月前
脊髓型肌萎缩症SMA 可治疗的神经系统遗传罕见病#SMA #脊髓型肌萎缩症 #神经
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昂扬的旋律
3年前
这个问题一共分为四型,然而我家这个宝宝却是一型的,也是这个罕见病基因突变脊髓型肌肉萎缩症最为严重的,其他的二型三型四型,这种问题宝宝,虽然没有力气,但是可以到处移动,可以说话不需要靠各种仪器来维持,虽然也要用特效药,相比之下我们家却每天都是靠呼吸机心率仪来维持生活,不能动弹,当时如果能预知未来,不管有什么风险我们也会做羊水穿刺检查,不至于现在却是这个问题,发布这个视频也是想告诫正怀孕的宝妈,能做的检查必须做,虽然有风险,但是检查了,也不会出现像我们这样的事情,这个事情既然发生了,也许就是一辈子,孩子非常受苦#基因突变#sma#宝爸#脊髓型肌肉萎缩症#讲述我的故事 #关注儿童健康
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大黄夫妇在北京
4年前
两岁以内幼儿,死亡率居高的遗传病,终于有救了,但一针要1348万!#天价药 #脊髓型肌萎缩 #孕期筛查
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戴园园
11月前
了解罕见病-脊髓性肌萎缩症SMA#医学科普 #儿科医生 #SMA #罕见病 #脊髓性肌萎缩
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罕见病SMA
2年前
#龙凤胎 #sma #脊髓性肌萎缩 #罕见病
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西北妇女儿童医院
2年前
每6000—10000个新生儿中就有一例SMA,早筛查早安心 #SMA #医学遗传中心 #原创科普
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加油小婉珺(SMA)
1年前
记录第二针诺西那生钠2025.1.8 未来的日子 继续陪伴孩子与病魔抗争 相信每一针都在为他的健康积累能量 期待更明显的好转迹象出现 加油!#脊髓性肌萎缩 #sma #诺西那生钠注射液
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焦作市妇幼保健院(焦作市妇女儿童医院)
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什么是SMA产前筛查#医学科普#产前筛查#孕妇#母婴#宝宝@抖音广告助手 @抖音服务中心
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华大基因
6月前
AI颠覆基因治疗:罕见病新药加速普惠 SMA(脊髓性肌萎缩症)发病率在万分之一,希望未来的AAV进行药物的生产是能够实现黑灯化、无人化。然后去降低这种检测的成本,从而把二百多万美元的罕见病药价格成本打下去,然后患者可及#罕见病 #人工智能 #未来科技 #华大基因 #遗传病
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育儿解忧李医生
8月前
家长必看!孩子身上不可别忽视的SMA预警信号!#满级小孩成长守护手册#抖出健康知识宝藏 #SMA #医学科普
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遗传咨询张医生
7月前
SMA患者后代的生育风险#脊髓性肌萎缩 #SMA #遗传咨询张医生 #医疗健康创作训练营
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四川省妇幼保健院
1年前
一分钟了解SMA新生儿疾病筛查 #四川省妇幼保健院 #妇幼健康科普 #原创
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运医任大夫
2年前
脊髓性肌萎缩症如何预防#健康守护计划 #脊髓肌萎缩症#医学科普 #关爱儿童成长发育 #关注我每天坚持分享知识
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神内大夫邹漳钰
3年前
脊髓性肌萎缩症的早期表现有哪些?
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医学遗传与产前诊断 王亚男
7月前
幸好夫妻双方做了SMA基因筛查,避免悲剧发生!#SMA 基因筛查#脊髓型脊肌萎缩症 #隐性遗传病
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江西省生殖专家许定飞主任
4年前
脊髓性肌萎缩症该怎么预防避免了#医学科普 #天价医药费 #产前检查
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康复指南针
9月前
脊髓损伤运动功能障碍 治疗方案#脊髓损伤 #脊髓性肌萎缩 #脊髓损伤截瘫 #脊髓损伤康复 #脊髓损伤康复训练日常
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小晴方好
7月前
怀一胎的孕妇是不是都特别容易焦虑,恨不得把能做的检查都查一遍。25周做的耳聋🧬检测和SMA已经出结果了#孕期记录 #怀孕
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美儿SMA
6月前
文静和雅静是一对患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的双胞胎姐妹,她们周游全国、创办公益书屋,并通过自媒体分享自己的生活,她们希望能让更多的人意识到即便身有残障也依然能够获得丰富精彩的人生。#国际SMA关爱日 #脊髓性肌萎缩症 #SMA
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张晓莉-小儿神内医生
2月前
8个月婴儿肌张力低,无腱反射,足下垂, IGHMBP2基因突变,诊断罕见病脊髓性肌萎缩症1型伴呼吸窘迫,目前医疗尚无药可治。#医学科普 #罕见病 #基因突变 #疑难杂症 #家长必读
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儿科医生余永国
9月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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张晓莉-小儿神内医生
1月前
携带SMA基因对胎儿有影响吗? SMA(脊髓性肌萎缩症)该如何预防?产前诊断提前规避风险#医学科普 #罕见病 #SMA #脊髓性肌萎缩症 #产前诊断
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加油小琛宝(SMA)
2周前
琛琛一个勇敢的天使宝宝 2022.6.5出生 却患有罕见病SMA脊髓性肌萎缩症1型 这种疾病特征 肌肉无力 运动功能受限 会逐渐丧失运动能力 呼吸和吞咽也会受影响 并发呼吸衰竭 脊柱侧弯的风险 小小的身躯承受巨大的痛苦和挑战 但他坚强勇敢 家人从未想过放弃 期待医学奇迹 让琛宝拥抱正常生活#记录孩子的点点滴滴 记录成长 传递正能量
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福建医大附一神经内科
2年前
SMA警报:孩子有这些症状,宝爸宝妈要注意!#SMA #罕见病 #当公立医院遇上硬核科普 #医学科普 @抖音小助手 @抖音创作者中心
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河北医科大学第一医院检验中心
7月前
什么是脊髓性肌萎缩症(SMA)基因检测?#医学科普仅供参考如有不适请线下就医
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高云
7月前
孕期脊髓型肌萎缩症筛查的意义及目的
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东莞市妇幼保健院
1年前
脊髓性肌萎缩症是什么? #原创#科普 #脊髓性肌萎缩症 #肌无力 #儿童罕见病 #全生命周期健康管理 #东莞市妇幼保健院
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肌萎缩李建军主任
8月前
渐冻症本质上和脊髓性肌萎缩一样吗 #渐冻症 #脊髓性肌萎缩 #河北以岭医院 #肌萎缩李建军
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连云港市妇幼保健院
4年前
你了解#SMA脊髓性肌萎缩症 吗?#科普一下 #连云港市妇幼保健院
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曹贵君博士
1月前
脊髓损伤肌肉萎缩还有希望吗 #脊髓损伤 #神经损伤 #康复 #健康 #医生
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罗大夫的遗传优生小讲堂
4年前
脊髓性肌萎缩症SMA家庭的宝贝计划#好孕 #优生优育 #家族遗传 #脊髓性肌肉萎缩症 #SMA
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我的朵朵
4年前
大家好,我是两岁脊髓型肌萎缩症患儿朵朵的妈妈,很荣幸也很开心朵朵在省妇幼注射了甘肃省的首针天价药,诺西那生钠,首先感谢我们伟大的祖国,对小群体的不放弃给了我们坚持的勇气和力量,其次感谢省妇幼的医护人员,从朵朵6个月第一次住院到这一次已经住了四次了,每次都得到了很好的治疗和帮助!最后感谢大家对朵朵的加油鼓励!感谢大家
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周口市妇幼保健院(周口市儿童医院)
8月前
【科普】产前筛查脊髓性肌萎缩症 早发现早干预 产诊中心 #SMA脊髓性肌萎缩症 #产检 #新生儿 #原创科普
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儿童康复 宋福祥
7月前
进行性肌营养不良要尽早康复治疗 进行性肌营养不良要尽早康复治疗#肌营养不良 #儿童康复宋福祥 #运动障碍
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SMA予乐加油
3年前
努力活着就有希望#坚强的孩子#脊髓性肌萎缩#罕见病sma
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瑶宝(好物优选)
2年前
妈妈不敢放弃,是因为害怕失去,哪怕一点点希望,妈妈都会去争取,加油宝贝#人类幼崽 #陪孩子的时光 #坚强的面对生活
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专注神经肌肉疾病的神经内科刘美蓉医生
1年前
视神经脊髓炎的简单科普,仅供参考!视神经脊髓炎虽然是可治疗疾病,但致残性比较高,症状多样,需警惕及长期方案的制订#肌无力 #肌萎缩 #肌酸激酶 #视神经脊髓炎 #重症肌无力
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儿骨科杨璇医生
8月前
罕见病的心酸,奔波十年难确诊 父母从1岁起带着孩子跑医院看医生,但是症状难以明确,这是很多罕见病宝宝的共同经历。腓骨肌萎缩症的发病率大概为1/2500,需要进行专业的基因检查才能明确病因#儿骨科杨璇 #腓骨肌萎缩症 #门诊日常 #抖出健康知识宝藏 #新华医院
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神内大夫邹漳钰
3年前
脊髓性肌萎缩症是渐冻症吗?
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焦作市妇幼保健院(焦作市妇女儿童医院)
1年前
SMA产前筛查,您了解吗?#医学科普#SMA#产前筛查#孕婴#优生
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六安市金安区妇幼保健院
1年前
脊髓型肌萎缩症(SMA)免费筛查开始了!#宝宝脊髓性肌萎缩症症状
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宋主任谈优生
2年前
渐冻症和SMA傻傻分不清?每个人都应该了解的罕见病知识🧐#湖北省妇幼保健院优生遗传科#医学科普 #SMA #脊髓性肌萎缩症 #罕见病
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白医生聊健康
1周前
为什么会得脊髓性肌萎缩症#新年囤点专业货 、#春节世界观察 、 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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外科惠主任
9月前
#脊髓损伤 #神经损伤 #截瘫 #健康
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河南都市频道
7月前
儿子患罕见病 严重型脊髓性肌萎缩,妈妈带他开网约车挣钱救命,“他知道自己情况 很懂事”#罕见病
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小悦悦悦
4年前
视频有点长 希望大家耐心看完 91年的妈妈儿女双全 儿子健康 女儿不幸八个月确诊罕见bing脊髓性肌萎缩SMA 我们一家人没有向命运低头 因为我们相信风雨过后一定会有彩虹 。#关注脊髓性肌萎缩sma避免不幸发生 #罕见Bing 孩子的努力成长@抖音小助手
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骨科博士闫鹏(脊柱脊髓病专家,周三门诊
8月前
颈托摘早了 = 脊髓损伤?摘晚了 = 肌肉萎缩肌肉萎缩? #医学科普 #颈椎病 #脊柱健康
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时代邮刊
4年前
住院4天花费55万?医院回复来了:患儿确诊脊髓性肌萎缩症(SMA),经家长同意使用55万一支的注射液#新闻
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曹贵君博士
7月前
#脊髓损伤 #神经损伤 #康复 #健康 #医生
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脆播播
3月前
孩子治病引发激烈冲突,医者抉择与愤怒指责 当代绝症“进行性肌营养不良症”,是一种比癌症更可怕的病,这种病伤及内脏,波及肢体,先使全身肌肉萎缩无力,再控制五脏六腑,最后呼吸衰竭而死。一般4到5岁发病,12岁瘫痪,18岁死亡,几乎没有特例…… “进行性肌营养不良症”的发病率仅为三十万分之一,而双胞胎同时发病的概率只有一亿分之一。1993年,薛芙蓉的双胞胎儿子金豆银豆同时患上了一种名为“进行性肌营养不良症”的绝症。从此,金豆、银豆与母亲薛芙蓉走上了一条充满荆棘的求医之路,他们不断地与病魔作斗争,他们经历了一次次的死亡洗礼。#短剧追到爽
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北京三博范涛(椎管肿瘤专家)
8月前
脊髓空洞导致的脊髓萎缩不可逆!65岁脊髓空洞患者在外院做过一次手术后,又出现行走不便,手臂无力,声音嘶哑等症状,还有必要再次手术吗?#脊髓空洞 #脊髓损伤 #脊柱脊髓 #硬核健康科普行动 #三博脑科范涛
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最新发布时间:2026-02-19 06:14
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