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热月是我！1年前
《第122单：如果真的有神明，请聆听最虔诚的祈祷吧》 #弥补遗憾 #亲情#BKT护腰坐姿椅#热月是我
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潮新闻6月前
19岁男生患罕见病“小胖威利综合征”控制饮食18年，体重仍突破330斤 妈妈抹泪：没有饱腹感，给多少吃多少，永远吃不饱 #媒体精选计划#潮声
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亓小禾4周前
顺其自然吧~#罕见病女孩 #cvid
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亓小禾6天前
关关难过关关过吧～#罕见病女孩 #cvid
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圆圆很圆3天前
癌就癌吧 本公主要潇洒走下去 #罕见病女孩的生活 #创作者中心 #抖音助手 #抖音推广作品热门 #抖音助手火一把 @抖音小助手 @抖音创作灵感
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王茗萱妈妈-茗萱传媒1年前
#罕见病#特殊儿童 #银罗素综合征 一转眼打激素已经三个月了，当妈的虽然身体不方便，但还是不想缺席她生命中每一个重要的瞬间，趁我还在，趁她还需要，给她多一些爱和温暖@王茗萱爸爸
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朝朝小宝贝👧7月前
上天赋予了她运动的能力，却又一点点剥夺她的能力，我的小战士与病魔抗争，又一点一点拾起了这些能力，尽管在变好，我仍一刻也不敢松懈，一定要健康快乐的成长啊宝贝#基因突变#罕见病女孩的生活 #努力努力再努力 #我的女孩👧🏻
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亓小禾7月前
农村小院里，罕见病女孩的治愈时光。#我的乡村生活 #vlog日常 #记录真实生活
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潮新闻6月前
19岁男生患罕见病“小胖威利综合征”3岁起控制饮食，体重仍突破330斤 妈妈：没有饱腹感，给多少吃多少，永远吃不饱
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王子超人1年前
“我怕我死了，我的病还没治好” 7岁女孩懂事到让人心疼：我希望病快点好妈妈就能多挣点钱了#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子
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津云9月前
28岁女生患罕见病全世界仅400例 发文称纠结是否要做手术术后有90%的概率肚子会缝不上“想赌一把但也可能做完身体会更差”此前自述患晚期肝脏未分化肉瘤网友纷纷留言:祝手术成功#罕见病#抗癌#肝脏未分化胚胎性肉瘤 #手术
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亓小禾7月前
又要去医院“充电”续命了！#去医院 #罕见病免疫缺陷
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王洋律师3周前
#法律咨询 #普法 极其罕见的罕见病可能根本性逆转案件情况，分享给大家，这种事儿一辈子都碰不见一两次。
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小萌(小胖威利)1周前
在我眼里你已经很棒了 我们不和别人比 人各有命 比昨天好就行了 我不会为难你的 按你自己节奏来走 怎么开心怎么来😘我没那么多时间想以后 今天不留遗憾就行了 管他呢#罕见病#15三体综合征嵌合#小胖威利
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王子超人3月前
24岁女孩：我希望有一天能自己爬上一座山，被他所接纳 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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我叫王一飞1周前
那些罕见的病例 #科普 #罕见病 #剧情 #安全
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西安胸外科贺海奇医生7月前
重症肌无力还能治好吗？ #重症肌无力 #抖出健康知识宝藏 #重症肌无力的症状 #胸外科贺海奇
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人性笑说事3周前
身患罕见病砸200万给儿子补课，结果就补出来个作文10分，数学80分还自称有天份的包国维#高考 #离谱 #陪读妈妈 #北京卷 #学生
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罕见病专家-唐先平1周前
罕见病-成人斯蒂尔，用别人的错误惩罚自己，何苦呢？ #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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毛毛荟🍀4天前
如果现在让我重新许18岁之前所有的新年愿望，我的愿望都是健健康康#罕见病 #毛毛会 #在医院的日子 #医院🏥 #新手流量扶持 @DOU+小助手 @抖音小助手 @抖音 @DOU+上热门 @抖音热点 @我要上热门🔥涨粉 @抖音创作小助手
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新华儿科邱文娟医生7月前
有的病，治疗起来很简单，只是家长的“无知”耽误了 #抖出健康知识宝藏 #查房 #糖原累积病 #儿童健康 #儿科医生
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王nono妈妈（橱窗可自助下单）2年前
很遗憾，很不甘，很无力……一次次的被推入谷底，命运还是没眷顾我的孩子。#关注罕见病 #愿所有宝宝都能健康快乐成长 #人间冷暖只有自己经历了才知道
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绝非扇贝1月前
33岁患上罕见病，从ICU出来到底要多少天才能恢复正常 给33岁的生命一场韧性修行，这场修行没有固定的期限，没有标准的答案，却会让每一个熬过的日子都变得有意义。 #EICU #罕见病 #生活不会辜负每一个努力的人 #ESTJ
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讨厌激素3天前
2026年我想要一个完美的治疗方案，我的意思是我想要恢复健康#生病 #在医院过年 #罕见病 #愿望成真
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云云姐姐（罕见病治疗中）7月前
今日份日常，认真吃好每一顿饭！为了健早日健步如飞！ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #上热门话题🔥🔥🔥 #康复训练 #罕见病女孩的生活
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生命之光6月前
00后医学生被确诊罕见病的全过程 #罕见病 #医学生 #癌症患者 #肉瘤晚期
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禾小小3月前
还好，还行，还不错，就还好！#罕见病女孩 #一个人住院的日子
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星辰大海 未来可期3天前
为罕见病孩子定制“生命补丁”，可编程药物来了！#科普知识#科技知识
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上海崇明3周前
罕见病女孩的逆袭人生 8岁罹患#罕见病 ，却因误诊错过最佳治疗时机；靠着仅能小幅度活动的双手做手办 、开直播，坚持为照顾自己的妈妈发工资；通过网络结识“神仙”男友，收获灵魂伴侣。一起走进这位罕见病女孩的#逆袭 人生。#正能量 #崇明 #感动瞬间
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我很咸1周前
罕见病肌无力患者挑战回归正常第二天#日常vlog #康复运动 #vlog日常 #vlog十亿流量扶持计划
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叶子宝贝1周前
我怎么能被这么一点点的小挫折给打败#肢带型肌营养不良#罕见病
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津云6月前
杭州330斤男孩患罕见病 给多少吃多少 永远吃不饱 医生曾笃定告诉家长：这孩子 你们养不活 妈妈：既然改变不了 就陪他好好长大#肥胖 #罕见病
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我很咸1周前
罕见病肌无力患者挑战回归正常生活第一天#vlog日常 #vlog #日常vlog #vlog十亿流量扶持计划
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云云姐姐（罕见病治疗中）7月前
今日份正能量上线！今天你怎么样了？ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #风湿免疫 #爱笑的人运气不会差 #生病了才知道谁最爱你
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生命加油站8月前
28岁女生患罕见病全世界仅400例，术后采访自述患病经历 本期嘉宾@给你一拳 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #癌症患者 #罕见病 #患者故事
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四川省人民医院神经内科-张存金1周前
医生，吗替和他克莫司，我到底该吃哪个？哪个更适合我？#吗替麦考酚酯 #他克莫司 #重症肌无力 #罕见病 #我的年度健康盘点
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阜阳90广播6月前
7月25日（报道时间）浙江杭州，330斤男孩患罕见病，给多少吃多少，永远吃不饱。妈妈抹泪不放弃：他开心快乐就好。（来源：潮新闻）
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直播长三角3周前
1月29日报道，百万粉丝网红因罕见病被误解25年。不受控制发出怪声、抽搐、翻白眼。曾被老师指责：再这样就滚出去。父母落泪自责：起初以为是坏习惯，错过了最佳治疗时机。
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南昌晚报6月前
7月25日（报道时间）浙江杭州，330斤男孩患罕见病，给多少吃多少，永远吃不饱。妈妈抹泪不放弃：他开心快乐就好。（来源：潮新闻）
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嘻嘻在努力（罕见病）2月前
#罕见病 请多给我们一点好运吧，马上就要四周岁了，还是软宝宝👶#罕见病宝宝努力不向命运低头 #康复运动 #佩梅病 #上热门
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汐宝的日常1月前
@DOU+小助手 #罕见病女孩的生活 一个罕见病妈妈的轻松时刻！ 希望大家喜欢我家汐宝 ❤ 新的一年给我们一点祝福吧！ #2026祝大家心想事成
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禾小小3周前
过了腊八就是年，大家腊八快乐 #罕见病女孩
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云云姐姐（罕见病治疗中）7月前
都给我乐呵！心态好，差不少！#vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #肌炎#生病了才知道谁最爱你 #罕见病女孩的生活
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儿科医生余永国7月前
不幸的是，孩子确诊了罕见病。幸运的是，她并没有生命危险。 #儿童罕见病 #儿童身高 #身高管理 #基因病 #儿内分泌科余永国
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儿科医生余永国1月前
上天给了我怜悯之心，却没给我拯救众生的能力。 #儿内分泌科余永国 #雷特综合征 #罕见病 #儿童健康 #医者仁心
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湘雅神经外科王延金2月前
罕见病梅杰综合症的三种治疗方法#罕见病 #梅杰综合征 #门诊故事 #门诊日常
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一场烟火6月前
一位四肢萎缩的罕见病患者，独自扛起一家四口。 命运给了他细弱的腿，他却走出最长的路，把病床前的黑夜，熬成一家人的黎明。#记录真实生活 #家人 #渐冻症 #情感共鸣
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名人智慧2月前
最牛年轻人刘开心，一个与罕见病相伴31年的女孩，她9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人！#人物故事 #刘开心 #情感共鸣 #励志 #女性力量
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风湿免疫霍泉金主任7月前
别以为是罕见病狼疮超百万已成常见慢性病 #红斑狼疮 #慢性病 #风湿免疫 #风湿病科霍医生 #抖出健康知识宝藏
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@抱抱的妈妈3周前
生活啊 多些甜吧#试管#早产儿 #基因突变 #罕见病
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北京波哥3月前
格林巴利罕见病真实病程分享，昨天翻看评论区， 发现太多人因误诊而耽误治疗！特别是中年人，顶梁柱倒下如同晴天霹雳！我计划分享自己的个人经历，给你一份‘避坑指南’，不作为任何的医疗建议，若出现‘进行性加重’麻木，请立刻去神经内科！本期重点分享从发病到半个月的过程，关注我，下期分享第二期病程。#北京波哥 #格林巴利 #误诊 #中年危机 #上热门
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上海六院普外科吴主任7月前
罕见病知多少？ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病宝宝的故事 #蔡磊说渐冻症病友被骗不下百亿 #上海六院胃肠吴祯乾
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云云姐姐（罕见病治疗中）7月前
答应你们的小红的故事来袭了，一点一点更新，就我妈这些事，能说好几集！#vlog十亿流量扶持计划 #生病了才知道谁最爱你 #妈妈的世界很小里面装满了你 #罕见病女孩的生活 #免疫介导坏死性肌炎
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是钧钧小宝呀♡2周前
#真实生活分享计划 #化疗的副作用 #肺癌晚期患者 #罕见病宝宝的日常 #流量助推计划 今天是父亲化疗的第12天 感觉没有什么好转 还是浑身无力吃不下东西 什么时候能好呀？ 只求肿瘤别再长大就行了 钧钧凌晨2点才睡觉 早上6点多就醒了 然后白天又一直没睡觉 睡的太少了 还好没哭闹
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了不起的妈妈·熊妈5月前
我们只是不幸生病，为什么避之不及？#罕见病 #求学之路 #开学 #小学生
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Salute to life1周前
#罕见病#特发性肺动脉高压 #最终还是一个人扛下了所有 希望新的一年里所有和罕见病抗争的小伙伴都能取得胜利！10年抗争路走的有些累了，阜外回来快两周了，状态一直不理想，也不知道这次还能不能逢凶化吉！加油吧！有希望就有未来！
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云云姐姐（罕见病治疗中）9月前
着急额，想赶紧好病，但是又不是着急的事！成长都需要一个过程，磨炼我，那就磨炼吧 #vlog十亿流量扶持计划 #罕见病女孩的生活 #免疫介导坏死性肌炎 #肌炎 #风湿免疫
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北京博爱医院神经外科孙炜医生1月前
多系统萎缩到底可怕在哪儿？这4点戳中无数家庭的担忧！#中国康复研究中心孙炜医生 #多系统萎缩 #罕见病科普 #脊髓电刺激手术 #家庭护理指南
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罕见病专家-唐先平5月前
罕见病的确诊与治疗，困难一重又一重 #白塞病 #罕见病 #门诊日常
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红杉杂谈3天前
2月19日凌晨重磅！中国罕见病AI登顶《自然》，终于懂了这份走投无路的苦#热点 #罕见病 #罕见病ai #自然杂志 #祖国强大
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河南广播电视台民生频道5天前
3岁男童患罕见病父亲创业拼全力救治
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