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新华儿科邱文娟医生2周前
甲基丙二酸血症 #罕见病 #儿科医生 #儿童健康 #抖出健康知识宝藏
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我的生命之光——罕见病宝宝3周前
健康且非血缘关系的父母，妈妈孕期也做了孕检，为什么会有罕见病孩子？生孩子是个运气事情，基因检查的重要性。#生育 #罕见病 #抖音 #理解 #爱
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新华儿科邱文娟医生4月前
SMA基因缺失的孩子 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #儿科医生 #罕见病
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成都市妇女儿童中心医院11月前
身体健康的父母，为什么也会孕育罕见病宝宝？ #罕见病 #国际罕见病日 #备孕 #原创科普 #抖出健康知识宝藏
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不普通研究中心1周前
进入童话世界？#爱丽丝漫游综合症 #罕见病#童话世界 #科普 #每日跟我涨知识
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意阳4天前
为什么会得罕见病？#罕见病#孩子#钓鱼
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坦哥不信邪3年前
瑞宝是不幸的，也是幸运的，能够得到这么多人的支持和祝福！希望大家都能远离罕见Bing！ #罕见病 #爸爸带娃
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宋主任谈优生2月前
竟然有种病叫蝴蝶宝宝！长得像蝴蝶吗？#基因检测#蝴蝶宝宝#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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宋主任谈优生1月前
漂亮宝宝也可能是罕见病？歌舞伎综合征，一个像日本歌舞伎的罕见病，让我们一起关注罕见病宝宝#基因检测 #歌舞伎综合征 #湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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儿科医生妈妈11月前
罕见病～不罕见！ 什么是罕见病？为什么不罕见？罕见病群体到底面临什么样的问题？…#抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #国际罕见病日
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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小莉帮忙1年前
婴儿出生仅5天确诊遗传性罕见病，父母想过放弃，却因孩子一个眼神坚持，孩子妈妈：那一眼他在告诉我：“妈妈我想活”
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眼科医生张杰教授3周前
孕前这几项检查不能漏‼️小心遗传性眼病找上孩子！严重可能导致失明‼️ #孕前检查 #眼底病 #遗传病 #罕见病
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神经外科王飞11月前
5个月婴儿患罕见病，囟门张力过高宝宝哭闹不止，令人揪心#罕见病 #DandyWalker综合征 #脑积水 #神经外科
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热血姚医生4月前
这个罕见的遗传病，让无数家庭陷入绝望，发病的形式有哪些呢？#krabbe#产前诊断#罕见病#脑白质病#GALC
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威廉（一乐）4月前
#罕见病威廉姆斯综合征 #罕见病宝宝的故事 基因突变导致 七号染色体缺失 引发身体并发症 先天性心脏病 智力低下 发育全性迟缓 在南京康复一 两 年 一次12天就要一万多 钱花完了带孩子回来老家小县城 一边做手工 一边带老大上小学 带老二康复
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宋主任谈优生2月前
健康夫妇生了罕见病宝宝？太常见，苯丙酮尿症就是会一个这样的罕见病#苯丙酮尿症 #基因检测 #湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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宋主任谈优生1月前
常规产检难以查出？罕见女宝宝不受控制重复一个动作？#雷特综合征#产检#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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加油小琛宝（SMA）2周前
琛琛一个勇敢的天使宝宝 2022.6.5出生 却患有罕见病SMA脊髓性肌萎缩症1型 这种疾病特征 肌肉无力 运动功能受限 会逐渐丧失运动能力 呼吸和吞咽也会受影响 并发呼吸衰竭 脊柱侧弯的风险 小小的身躯承受巨大的痛苦和挑战 但他坚强勇敢 家人从未想过放弃 期待医学奇迹 让琛宝拥抱正常生活#记录孩子的点点滴滴 记录成长 传递正能量
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潮新闻8月前
为救女儿生下儿子，女儿却被误诊，姐弟俩都患上罕见遗传病，16岁儿子有白内障、脑白质病还频繁骨折，痛苦质问：“为什么生下我”
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操德智8月前
电宝宝，不用怕！@一米阳光松松爸
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基本公共卫生服务项目宣传平台1周前
2026罕见病日：记住这三点，远离罕见病 #罕见病 #卫生健康宣传日 #科普
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东莞市妇幼保健院1年前
孩子不明原因发育落后，当心罕见病！ #国际罕见病日 #儿童生长发育 #原创#科普 #全生命周期健康管理 #东莞市妇幼保健院
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复旦儿科章淼滢医生1月前
小胖威利综合征，不仅是胖，是基因疾病。 #小胖威利综合征 #基因 #复旦儿科章淼滢 #向阳花开健康科普 #罕见病
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儿童康复朱登纳10月前
7个月宝宝左手不会抓物，发现偏瘫，原因竟是罕见病-色素失禁症。#偏瘫#肌张力高#抓物#色素失禁症#罕见病
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育儿解忧李医生4月前
新生儿罕见病科普#抖出健康知识宝藏#健康科普破圈计划#知识前沿派对#医学科普#育儿知识分享
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兰de见一面5月前
以爱育爱：特殊孩子妈妈的托育逐光之路 #罕见病 张静因女儿确诊罕见的 #歌舞伎综合征 她曾濒临崩溃，却最终振作起来凭借照顾女儿的经验，她投身 #普惠托育 ，在 #成都锦江区 用1000平的托儿所，把科学养育的希望带给很多家庭。
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王子超人7月前
人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
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徐州仁慈医院6月前
#徐州仁慈医院 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事
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儿科医生韩连书1月前
甲基丙二酸血症，为及时发现可能瘫痪 #罕见病 #甲基丙二酸血症 #儿科 #抖出健康知识宝藏
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是小十一妈咪啊1年前
为什么让这么小的宝宝得这么痛苦的罕见病 四月整，趴着排排气 是蝴蝶宝贝怎么了 该有的都会有#当宝宝趴着看你的时候 #蝴蝶宝贝 #这是我的小baby啊 #人类幼崽
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儿科医生韩连书9月前
一个视频了解儿童罕见病 #肉碱缺乏症 #儿童罕见病 #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书
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儿科医生韩连书8月前
祸不单行 福无双至，罕见病四分之一的概率，却不幸落到两孩身上#抖出健康知识宝藏 #儿科医生韩连书 #罕见病宝宝的故事 #甲基丙二酸血症
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儿科医师何笑笑3年前
宝宝太天使，竟是患上罕见病#儿童罕见病 #世界罕见病日 #兔年开工健康指南 #天使综合征
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张晓莉-小儿神内医生3周前
DMD为什么只传男不传女？ 1分钟讲清遗传真相。#医学科普 #DMD #进行性肌营养不良 #罕见病 #家长必读
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儿科医生韩连书8月前
这种罕见病，每发作一次损伤大脑一次 #罕见病宝宝的故事 #抖出健康知识宝藏 #大脑损伤
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朝朝小宝贝👧8月前
这是一个罕见病宝宝打怪兽的故事，余生，请把健康置顶#幼崽成长记 #基因突变 #红斑狼疮
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医学访谈录10月前
6个月孩子被确诊活不过20岁，我成了罪魁祸首#DMD罕见病 #医事医学访谈录
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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儿童康复朱登纳1年前
宝宝患罕见病，全身松软，全面发育落后。罕见病#发育迟缓#育儿#高危儿#抖音知识年终大赏
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ZIYe2周前
单基因遗传病携带者筛查，助力宝宝无“陷”未来#单基因病 #基因突变罕见病
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小儿肝病专家万平8月前
宝宝出生三天就昏迷？这种遗传病一旦漏诊，可能要命！ #尿素循环障碍 #丙酸血症 #甲基丙二酸血症 #罕见病 #肝移植 @DOU+上热门
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北京儿童医院普外科黄柳明7月前
孩子得了罕见病后这个家的天几乎塌了一半 #短肠综合症 #满级小孩成长守护手册 #抖出健康知识宝藏
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皓皓（永远的思念）8月前
四个月才知道你如此特殊，原来一直以为你只是听不见，没想到你会看不见。我们也自责懊悔过。但无法改变现实。我们只能尽最大努力给你多一点的爱#特殊宝宝#基因突变罕见病
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儿科医生余永国7月前
如果科学筛查后，连续两胎都是罕见病，那真的就是命了... #罕见病儿童 #基因病 #儿内分泌科余永国 #产检一路绿灯
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晨星医生7月前
为什么你的宝宝更容易溶血？ #溶血 #溶血宝宝 #抖出健康知识宝藏 #血型知识 #血型
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阿良可医1月前
《天使综合征篇》——被诅咒的微笑 这是一种无法治愈，确诊率只有30%的罕见病，孩子被困在永远微笑，无法哭泣、无法呐喊的身体里。家长们却对孩子的痛苦一无所知。那它的早期信号到底是什么？如何预防？这条视频阿良给你最硬核、最透彻的解读。#抖音精选 #硬核健康科普行动 #抖出健康知识宝库 #健康科普破圈计划 #抖音知识年终大赏
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儿科医生韩连书8月前
一胎出生后两天夭折，二胎查出罕见病…… #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病
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马晓玲1周前
没有家族史也会得遗传病？ #我的年度健康盘点 #抖出健康知识宝藏 #医生科普 #生殖医学马晓玲
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上海六院普外科吴主任7月前
罕见病知多少？ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病宝宝的故事 #蔡磊说渐冻症病友被骗不下百亿 #上海六院胃肠吴祯乾
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齐鲁小儿神外宫杰医生1月前
有牛奶咖啡斑就一定是神经纤维瘤吗？ #牛奶咖啡斑 #罕见病 #神经纤维瘤 #医学科普 #齐鲁神外宫杰
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儿科医生余永国8月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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华西医院靳曙光3月前
罕见病导致的肝硬化宝宝 #华西医院 #小儿肝硬化 #小儿肝移植 #小儿外科 #靳曙光
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神经外科贺晓生6月前
罕见病宝宝长相甜美被称天使？主任：唯一有效的手段就是康复治疗 #罕见病 #神经外科贺晓生 #健康科普有真知 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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功能神经外科梁树立1周前
宝宝有以下表现，警惕是种罕见病——婴儿痉挛症！#梁树立 #宝宝 #婴儿痉挛症 #脑电图
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小李李（火棉胶宝宝）1周前
小吃货，什么都想往嘴巴里面塞#真实生活分享计划 #小吃货养成记 #人类幼崽都这么馋吗 #罕见病 #吃橘子
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刘红艳3天前
神经母细胞瘤是罕见病吗？ #神经母细胞瘤 #罕见病 #造血干细胞移植 #儿科医生 #儿童罕见病
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新华儿科邱文娟医生4天前
弹出自己想要的人生！ #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #罕见病 #儿科医生
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慢悠悠小姐5月前
近期，有许多宝妈向我咨询关于孩子患罕见病的问题。她们的孩子原本身体十分健康，可突然间患上了无法治愈的疾病，这无疑让她们承受着巨大的心理压力。 然而，作为一个经历过类似状况的人，我必须告诉宝妈们，面对这种疾病，我们不应太过悲观，要有坚定的信念。我们或许无法击败病魔，但我们可以努力让病情恶化得慢一些，尽量让生活质量得到保证。 残疾人在生活中确实会遇到很多困难，但这并不意味着他们的生活一定会非常糟糕。即使我现在暂时无法找到工作，我仍然相信，在不久的将来，我会找到属于自己的舞台。 从我发病到现在已有20多年的时间，我一直在正常人学校接受教育，并且在正常人工作中度过了10多年。因此，请不要轻易放弃，也不要过于消极悲观。请记住，生活从来都不会轻易对人们仁慈，但只要我们勇敢面对，未来仍然充满希望。#热点 #残疾人 #罕见病 #残疾人的生活 @DOU+小助手 @DOU+上热门 @抖音Dou+上热门
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小儿泌尿外科杨斌主任2周前
男宝小JJ小警惕5α还原酶缺乏症 #5α还原酶缺乏症 #男孩健康 #儿童罕见病 #北京儿童医院保定医院 #医学科普
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张晓莉-小儿神内医生5月前
你听说过“天使宝宝”这种罕见病吗？ 关注天使综合征，守护“天使宝宝”#天使综合征 #罕见病 #医学科普 #门诊日常 #家长必读
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眼科医生张杰教授2月前
一岁多大的宝宝得了牵牛花综合症，特别提醒早产儿的父母，一定要做好新生儿眼底病筛查，做到早发现早治疗。 #眼科#牵牛花综合征 #罕见病#眼底病 #儿童眼科
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垚垚（蝴蝶宝贝）7月前
#人类幼崽成长记 不知道命运是什么，才知道什么是命运，当它来了，我只能昂首挺胸向前走，只愿我的宝宝，能穿越漫长的隧道，迎来新生的曙光#罕见病孩子的努力
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你好儿科医生5天前
儿童罕见病手术艰难，意外受伤与死神擦肩 #《你好，儿科医生》 #你好儿科医生 #新热短剧
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