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努力工作、用心生活2年前
健康最重要🙏🙏🙏
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异闻观测站1年前
世界上最昂贵的药物，每一个都能起死回生！#世界之最#药物#世界奇闻#创作灵感
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颖妈2周前
每个省份报销比例不一样，每一针的报销价格也不一样。它的全名叫（诺西那生钠）
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SMA藤藤爸4年前
诺西那生钠第二次注射非常成功，记录2022年1月18日，再次感谢济南儿童医院神内一科所以医生护士非常感谢#罕见病 #sma #山东生活日记
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加油小婉珺（SMA）1年前
打完第一针诺西钠生钠后效果 宝宝真的有了小小的改变 之前宝宝肢体力量很弱 现在可以拉着一只手走几步 小脚也变得有力 会连续蹬腿了 甚至能将脚抬起来。这些变化就像一束束光 照亮了我们前行的路 第一针后的效果给了我们莫大的信心 这让我们坚信第二针会带来更大的希望和改变 加油 👏#脊髓性肌萎缩 #sma #诺西那生钠注射液
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柏春艳卷凉皮（手工凉皮米线面皮康馨花园西4年前
闺女刚查出来这病无药可医绝望！这💊出来了价格却让我们望而止步！#诺西那生钠注射液 #罕见病SMA
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钱江晚报4周前
四年前那场因“灵魂砍价”而走红的医保谈判，你还记得吗？在那场谈判中，70万天价药“诺西那生钠”被砍到3万多，被纳入医保。 四年间，山东济南脊髓性肌萎缩症患儿小石头因此“重生”。2025年9月，7岁的小石头在家人的陪伴下，终于踏入了校园。这份“普通”的快乐，来之不易。小石头11个月大时，被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。这是一种因基因缺失导致的进行性肌无力罕见病，患者像“渐冻”般逐渐丧失行动与呼吸能力，因此也被称为“婴幼儿渐冻症”。确诊之初，整个家庭几乎被绝望笼罩。当时，国内唯一对症的特效药“诺西那生钠”，一针价格高达70万元，首年治疗费用约140万元，对绝大多数家庭而言，这无疑是一个天文数字。 转机，来自于“诺西那生钠”被纳入国家医保目录，药费大幅降低，“救命药”不再遥不可及，这改变的不仅是一个孩子的命运、一个家庭的未来，更为许许多多类似的家庭点亮了前行之光。
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三朵金花的日常2年前
SMA患者用药初体验，诺西那生钠从开药到打针全过程 #SMA #罕见病 #住院 #用药 #诺西那生钠
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厦门日报4年前
五岁患病男孩:是不是打完这针，我就能走路了？ 孤儿药“诺西那生钠”今日厦门开打！价格由近70万元降至3万余元！ #厦门 #靶向药 #医保#疾@抖音小助手
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王小川（川哥酒馆）5年前
#川哥说 国内70万一支的救命药，国外只卖200多？真的是这样吗？天价特效药产生的原因是啥？未来有希望降价吗？
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阿毛在努力1年前
#渐冻症 #SMA #诺西那生钠注射液 #真实#生命的意义 #靶向治疗药物
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我的朵朵4年前
大家好，我是两岁脊髓型肌萎缩症患儿朵朵的妈妈，很荣幸也很开心朵朵在省妇幼注射了甘肃省的首针天价药，诺西那生钠，首先感谢我们伟大的祖国，对小群体的不放弃给了我们坚持的勇气和力量，其次感谢省妇幼的医护人员，从朵朵6个月第一次住院到这一次已经住了四次了，每次都得到了很好的治疗和帮助！最后感谢大家对朵朵的加油鼓励！感谢大家
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加油小婉珺（SMA）8月前
记录打第五针诺西那生钠 2025.6.27 第五针诺西那生钠注射成功！继续加油 未来可期💪 #Sma #脊髓性肌萎缩 #罕见病 #诺西那生钠注射液 #渐冻症
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爱笑的乐萌SMA4年前
接下来的日子，就好好做康复，等1400w 的💊😭我的标题明年又可以换了🙏#天价救命药进医保#诺西那生钠 #sma@DOU+小助手
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云南网4年前
从70万降到3.3万，昆明5岁女孩打上云南首针“天价救命药”。这是昔日天价药诺西那生钠进入医保目录后云南第一位使用患儿。
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赵老师不想上班6月前
那些价值百万的病#生活现实 #民生 #医疗 #保险
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诗迈咨询4年前
为什么药企宁愿 70 万一针的诺西那生被降成「地板价」也要进医保？#诗迈 #药企 #国家集采 @抖音小助手
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卡萌在线5年前
200元进口药国内卖70万 #进口药 #诺西那生纳 #保险 #抖音小助手
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广东新闻频道3年前
每一个小群体都不会被放弃！70万天价药诺西那生钠被纳入医保后，患儿打6针仅付3万，全国首个注射患儿李佳树重获新生！
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吕小乐3年前
33000一针的（天价药），东拼西凑第四针打上了，继续努力！ #天价药诺西那生钠 #天价药纳入医保 #天价药70万一针 #罕见病女孩的生活
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害羞的宁宝SMA4年前
2022年2月16日，第一针诺西那生钠，开启重生模式，只要在变好，慢一点又何妨！#不再是天价药#sma宝宝重生
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加油小婉珺（SMA）1年前
记录脊髓性肌萎缩第一💉诺西诺生钠 2024.12.25 宝宝的第一针诺西钠生钠 救命药 成功注射 天价药降至3.3万 未来漫长的治疗路会有数不尽的3.3万 我们刚踏上第一步 所以更要坚强 努力 希望拥有“能量”的宝宝 未来会慢慢好起来 🙏🏻#Sma #脊髓性肌萎缩 #渐冻症
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脊柱杨军林医生7月前
婴幼儿版渐冻症：SMA应该打针还是手术？ #脊髓肌萎缩 #诺西那生钠注射液 #医保谈判
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锁锁4年前
脊髓性肌萎缩治疗药物诺西那生钠注射液谈判成功 感恩强大祖国 更多SMA宝宝能得到治疗
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健康3年前
被称为史上最贵的诺西那生钠经过国家医保局的努力如今已经降价，那是不是所有肌无力患者都适合用该药治疗呢？#健康科普 #健康脊髓性@烟台时刻 @烟台广播电视台 @滨医附院新生儿 @滨医烟台附院门诊部
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爱抖石狮3年前
妞妞的父亲说，“‘诺西那生钠’可以治好妞妞，但价格十分高昂我们负担不起，直到这个药进了医保！”
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信保儿4年前
70W一针的天价y，终于纳入Y保了#医保 #天价药诺西那生钠 #医保谈判 @DOU+小助手
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北京卫视生命缘4年前
在协和医院院长张抒扬努力下，新药（诺西那生钠注射液），在国内上市@北京协和医院 #健康 #医院#医者仁心#医生
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云卷儿4年前
70万天价药成本到底几何？为何不去仿制药天堂印度买？医保局砍价 #医保局灵魂砍价 #诺西那生钠注射液 #SMA
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孙大圣来咯8月前
先替大家试试 家人们等我继续打卡！#异维a酸软胶囊真实记录 #eva#敏感肌 #变美攻略
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齐鲁频道4年前
今天，价值55万的SMA特效药诺西那生钠注射液纳入医保目录，据估算，从明年1月1日起，该药每针不会超过3.3万元。患儿小石头的父亲、我台记者马恒祥，以父亲特有的坚强，陪同孩子一起同罕见病魔抗争。结果公布后，他喜极而泣，深情讲述：《小石头的这三年》。人民健康至上，感谢伟大国家！#医保谈判 #sma脊髓性肌萎缩
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臭臭姐姐5年前
进口药氯巴占 喜宝宁和70w一支的诺西那生来比连零头都不够@国家医疗保障局 @抖音小助手
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西安交通大学第二附属医院4年前
天价救命药「诺西那生钠 」70万一针降到3.3万！纳入医保后陕西省首针注射 #天价救命药进医保家长喜极而泣 #每一个小群体都不该被放弃 #感动瞬间 #脊髓性肌萎缩 @DOU+小助手
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咸宁人民广播电台5年前
一针救命药，国内卖70万，澳洲只要280？医保局的回应来了。@抖音小助手 #诺西那生钠注射液
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魏什么1月前
靠“副作用”火的小蓝片，居然被部分男性当保健品吃？ #抖音精选 #西地那非可以长期吃吗
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丹棱融媒4年前
“砍价天团再出手”，2022年原价70万的脊髓性肌萎缩症（SMA）救治特效针--诺西那生钠注射剂，正式纳入医保3.3万就可用药，为毛不易写歌的“海绵女孩”马上就可以坐起来拥抱家人了
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澜沧发布4年前
我国首个获批治疗脊髓性肌肉萎缩症的进口药——诺西那生钠注射液从每针70万元降到每针3.3万元。#70万元天价药
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长城新媒体4年前
昔日“天价药”纳入医保，1月5日，河北省首例“诺西那生钠注射液”治疗顺利完成。 #政媒原创作者联盟
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印象阜阳4年前
“天价救命药”诺西那生钠注射液 被正式纳入医保后，今天在阜阳市开打第一针！#医保#抖音小助手
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现场4年前
新年伊始，一个罕见病群体、脊髓性肌萎缩症(SMA)患者，收到一份特殊的新年礼物，这份礼物是"灵魂砍价"带来的，用于治疗SMA的特效药"诺西那生钠注射液"，首次进入医保目录，从曾经的一针高达近70万元，猛降至3.3万元。去年底，在医保目录药品谈判现场，国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮以"锱铢必较"的议价能力，和"每一个小群体都不该被放弃"的动情话语，让人印象深刻。那么，这样的谈判，对促进医保基金有效使用，会带来哪些启示？接下来，我们要如何进一步完善医保制度，提高医保监管和服务质量，为人民健康提供更有力的保障呢？（下）#现场 #聚焦省两会 #医保制度
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杭州网4年前
1岁女婴住院4天花55万元药费，医院和患儿家长的回应来了#诺西那生钠@抖音小助手
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信阳城事4年前
诺西那生钠注射液在临沂打出第一针。
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王言商（勤能补拙）4年前
#曾经70万一针救命药被纳入医保#天价药诺西那生钠#可喜可贺#医保代表灵魂砍价#SMA
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惠大夫在江湖4年前
好消息：天价药纳入医保。感谢伟大的国家，让我们的生活越来越有保障。#每一个小群体都不该被放弃
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兰州广电零距离4年前
甘肃首例“诺西那生钠注射液”治疗在甘肃省妇幼保健院完成@抖音小助手 #手术
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董嘎嘎2周前
布洛芬的工作方式 法官如何忍住不笑#董嘎嘎 #搞笑
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济南公安2年前
世界上真的有这种药吗，答案是肯定的！#禁毒 #防范意识 #禁毒宣传 #女性安全 #禁毒你我同行
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青10月前
现货出诺西主板 一个xczu19eg-ffvc1760 带4个xczu15eg-ffvb1156 可做开发版 #诺西 #赛灵思#开发板
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陈博士说药9月前
最近网上很火的戒烟药是什么？是真的吗？酒石酸伐尼克兰怎么用 #戒烟药 #戒烟 #吸烟有害健康 #酒石酸伐尼克兰片
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树博士7月前
打一针就能降糖减重？依苏帕格鲁肽和司美格鲁肽哪个好？#降糖#减重#医学科普#抖出健康知识宝藏
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中国药闻3年前
药安全| 普萘洛尔是什么药？#2022年全国安全用药月
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C36月前
这两种药，最好不要长期吃，小心吃出肿瘤。
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中国药闻3年前
药安全| 劳拉西泮是什么药？#2022年全国安全用药月
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晓光说药10月前
身上小病不断？试试这个实用招，提高身体免疫力 #抖出健康知识宝藏 #胸腺肽肠溶片 #免疫力低下 #提高免疫力
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晓光说药7月前
记住这个降糖药 服用后可以恢复胰岛功能 #降糖 #降糖药 #胰岛功能修复 #医学科普 #抖出健康知识宝藏
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珍珍说药8月前
3种常用降糖药，吃错=白吃！1分钟，教你怎么选！二甲双胍/达格列净/阿卡波糖，有什么区别？从降糖原理，哪些人适合用，副作用及处理方式，能一起吃吗？怎么吃法等内容#血糖 #糖尿病 #二甲双胍 #降糖药 #抖出健康知识宝藏 @抖音小助手 @抖音热点宝 @抖音热点 @抖音健康
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植发博士方帆7月前
外用非那雄胺多久可以用到 #非那雄胺 #医学科普 #脱发掉发
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哈哈爸爸是大鱼2月前
#孟鲁司特钠 #孟鲁司特钠颗粒 #孟鲁司特副作用 #儿童健康保卫计划
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晓光说药10月前
布地奈德鼻喷原研好不好？你的鼻子会告诉你！ #科普 #原研药 #鼻炎
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奶爸医生黄呱呱3年前
用布洛芬注意什么？儿童用布洛芬有什么禁忌？什么人不能用布洛芬？#布洛芬 #布洛芬缓释胶囊 #合力战疫守护宝宝 #防疫知识 #呱呱医生
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李小萌3年前
布洛芬为什么有这么多“姿势”？它的发明过程更是传奇，简直就是现实版的”药神“故事#布洛芬 #传奇人物 #了不起的她们 #你好我们
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央视新闻3年前
退热药布洛芬哪些人不能用？这四类人群要注意。#医问到底 @北京协和医院
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血管健康的介入守护者老刘8月前
他汀吃不对 药效全白费？ #满级小孩成长守护手册#抖出健康知识宝藏 #他汀 #医学科普
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陈博士说药10月前
西替利嗪和氯雷他定有什么区别，如何选择#抖出健康知识宝藏 #过敏 #氯雷他定 #每日分享
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