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艺博妈妈3年前
其实一出生了就存在很多异常只是…第一次当妈妈 没有意识到…#记录真实生活 #罕见病#foxg1基因突变
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四个佩奇2天前
有人说我运气不好、命不好， 可我知道，我只是被选中， 要去爱一个更需要拥抱的小天使。#Foxg1综合征
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罕见病万里行1年前
罕见病患者家庭的未来在哪里？ 2024年 #罕见病万里行 采访No.24 #香港沙田 #FOXG1综合征 第145个 #罕见病故事
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云南省第一人民医院1周前
罕见病 真的“罕见”吗？ #国际罕见病日 #云南省第一人民医院
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艺博妈妈3年前
四年来虽然你没喊过一声爸爸妈妈，没关系我们慢慢等~#罕见病 孩子的心酸#基因突变#foxg1综合征
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艺博妈妈2年前
视频后面这群可爱的孩子们，渴望被看见、被理解，更渴忘被相关的专业人士重视，为孩子研究可治疗的办法。#国际罕见病日 #FOXG1综合征 #寇德罕见病中心 #中国出生缺陷干预基金会 #罕见病守护计划
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艺博妈妈3年前
从妇产科 产科，再到儿科 shen经科 康复科… 最后确诊没有办法治疗 这一路走来，其中的心酸只有自己知道。希望所有的宝妈注意孩子的一举一动 有异常表现不能忽视 #关注罕见病 #基因突变 #FOXG1综合征
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艺博妈妈1年前
像蜗牛一样在跑马拉松，相信前方一定有终点！#foxg1综合征 #记录真实生活 #日常vlog #聚会
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四个佩奇3天前
各位FOXG1综合征的患者家属朋友们，大家好。 我们正在通过各个平台，寻找更多FOXG1患者家庭 #Foxg1综合征 #罕见病关爱
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大物是也7月前
人均都有的ADHD是种什么病？注意力缺陷是怎么影响生活的? #ADHD #注意力缺陷 #健康乘风计划 #抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知
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绿林3天前
#基因14，疾病克星
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主持人丽蕊5天前
从长期调理不见好转，到轻松干预恢复正常，这位小伙的经历，让我们看见罕见病确诊的不易。#误诊 #医疗安全 #精神疾病
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雪儿★3天前
#Foxg1 各位FOXG1综合征的患者家属朋友们，大家好。 我们正在通过各个平台，寻找更多FOXG1患者家庭 #Foxg1综合征 #罕见病关爱 #foxg1基因突变
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Äπ§åяå .2天前
我与她 这周我来到新科室，遇到了一位外国女患者。起初因为语言不通，我们告知她要做检查、吃药，她都听不懂，看着她无助的模样，我心里特别不好受。今天下午她女儿来时，靠着翻译软件沟通才顺利了许多。晚上女儿离开后，又有检查和用药需要告知，我便主动进去用翻译软件和她沟通，先和她互换了名字，耐心安抚她，再把检查时间、地点、早上留取标本的方法和时间，都详细地一遍遍重复给她听。 等我第二次再走进病房时，她特别开心，还抱着我，一直说着“ansara ansara ”。那一刻真的觉得，所有的耐心和温柔都特别值得。 我原本以为她性格内向，每次和她说话，她都显得无助又茫然。直到今天用翻译软件和她熟悉之后，她主动抱着我，我们聊得特别开心。这几次走进她的病房，她都笑着和我说话，满脸温柔的笑容深深打动了我。 我问她女儿叫什么名字，她满脸笑容地告诉我：安格迪亚 她耐心地重复了好多遍，我才终于把她女儿的名字说对。 突然，她打开柜子拿出一张纸。我一边用手语比划一边问她要做什么，她用手指比划着，我立刻明白了她的意思，把笔递给了她。可那张纸是洗脸巾，根本写不出字。我赶紧去护士站拿来一张A4纸，本以为她要写什么重要的事情，没想到她一笔一画，写下的竟是我的名字。 一开始我没看懂她写的是什么，直到她轻声读出那个字，我才恍然大悟。她笑容温柔，笑着喊我的名字，还说了很多话。我虽然听不懂她的语言，却完全读懂了她的善意与感激。 原来真正的心意从不需要语言相通，跨越国界的真诚与温暖，最是动人。#实习护士 #外国人 #我与她的故事
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艺博妈妈2年前
努力不一定能得到 但是…不努力一定得不到#罕见病 #foxg1综合症
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梁宝磊医生3天前
有没有感染艾滋病，看看这四个地方 #医学科普 #传染病 #健康 #抖出健康知识宝藏 #抖音知识年终大赏
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小寨慢慢养2月前
每个人病情不一样，有雷诺现象是否该服药，一定要问风湿免疫科医生#日常分享 #雷诺现象
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胎儿医学与优生遗传李俊男3天前
门诊上我们都会多花一些时间给孕妈妈解读全外显子报告，理性看待结果，孕妈妈不用太担心#全外显子检测 #全外显子报告解读 #基因突变 #基因遗传 #成都李俊男
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空军军医大学西京医院1周前
罕见病，不止于罕见。#新年囤点专业货 #复工健康指南 #抖出健康知识宝藏 #罕见病 #幸福生活
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艺博妈妈3年前
对于#罕见病 的他来说，最大的幸福就是病而不自知，躯体的不适总是暂时的，内心总在追求了快乐，看 它拥有这些简简单单得劲快乐~#FOXG1综合征 #人类幼崽
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依依妈咪3年前
世间就是有太多的不确定性，和我一样孕检经历的人家宝宝就健健康康，而我的宝宝就确诊了#罕见病 没有什么公平与不公平 一切都是天注定的 #foxg1基因突变 #说不出的心酸
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心外华主任3天前
春运返程警惕“经济舱综合征”！#春节世界观察 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营 #人工心脏华正东 #华正东主任
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潇湘晨报·晨视频1周前
15岁罕见病男孩：我在等待一个能奔跑的梦 #媒体精选计划 #罕见病
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黄石市妇幼保健院1周前
不止罕见——2026世界罕见病日，让每一个生命都被看见，被尊重，被守护！#罕见病 #健康科普 #原创
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大胡子说事2天前
爱，死亡和乙肝 #犯罪心理 #悬疑案件 #人性 #案件解读 #奇闻轶事
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生育观念3天前
她图什么呢 #人口 #生育 #试管婴儿 #生命观 #少子化
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归去归来1天前
《细胞》证实大脑有睡眠开关 睡对修复代谢还护脑 2025 年 9 月 8 日国际顶刊《细胞》发布重磅研究，加州大学伯克利分校杨丹教授团队首次破解大脑 “睡眠开关” 的调控机制！这一神经反馈系统，清晰解释了优质睡眠如何影响身体代谢、肌肉生长与大脑认知。此前人们仅发现深度睡眠时生长激素分泌旺盛，而该研究通过光遗传学技术，实时观测到小鼠下丘脑内的神经元活动：生长激素释放激素神经元是分泌 “油门”，生长抑素神经元是 “刹车”，二者在睡眠不同阶段动态平衡。更关键的是，分泌的生长激素会作用于脑干蓝斑核，反向调节睡眠与清醒的切换，形成睡眠驱动激素、激素调控清醒的闭环。这个 “睡眠开关” 的平衡直接关联全身健康，它调控糖脂代谢，睡眠不足易致代谢紊乱、体重超标；推动肌肉骨骼修复，深度睡眠是身体夜间修复模式；还能稳定蓝斑核活性，守护大脑认知功能。 #细胞期刊新研究 #大脑睡眠开关 #睡眠的科学奥秘 #健康睡眠科普 #代谢修复与睡眠 @科普中国 @中科院之声 @丁香医生 @腾讯医典 @环球科学
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郑州大学第一附属医院1周前
关注国际罕见病日
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常州市儿童医院1周前
让罕见被看见#世界罕见病日#罕见病#儿童#让罕见被看见
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第一现场1周前
罕见病患儿诊断难、治疗难、用药贵......随着患儿成长用药负担越来越重，家长盼必须药品纳入医保。#罕见病 #国际罕见病日 #媒体精选计划
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大程自媒体6天前
有这么一个群体 #国际罕见病日 #不止罕见
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四川省人民医院神经内科-张存金2天前
格林巴利综合征会留下后遗症吗？#格林巴利综合征 #格林巴利综合症患者 #抖出健康知识宝藏 #罕见病
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儿科医生王依柔7月前
#科普健康知识 #生育力保存 #特纳综合征 #生长发育 关注特纳综合征，目前，儿中心可以进行特纳综合征患者生育力评估，并辅助进行卵巢冻存以保护这些孩子的生育力……
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神经科医生张璐1周前
罕见病不等于绝症，一条视频看懂，重症肌无力不可怕。 #国际罕见病日 #重症肌无力 #罕见病 #健康科普 #抖出健康知识宝藏
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优生遗传沈医生1周前
你以为很遥远，其实就在身边 明天国际罕见病日，这条科普请认真看完 不歧视、多包容、愿每一个生命都被温柔以待 #医学科普#国际罕见病日 #不止罕见 #罕见病科普 #产前筛查 #产前诊断
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青岛市妇女儿童医院1周前
世界罕见病日｜早期识别孩子的罕见病信号#原创#科普 #罕见病
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Skyactiv· 蓝天 🔰1天前
#特重型颅脑损伤 #弥漫性轴索损伤 #神经外科 #icu重症监护室 当时在icu后期，快封气切口前，神志上还是有点混乱，记忆力思维能力完全不行，靠后期慢慢熬过去。
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血管外科杜医生7月前
#雷诺综合征 #雷诺现象 #医学科普 #抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知
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超声科董常峰主任8月前
你的帅可能也是一种病 #Omega #阴湿感 #病娇 #克氏综合征 #抖出健康知识宝藏
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淮安市妇幼保健院1周前
【世界罕见病日】不止罕见、以爱为光 #原创 #科普
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@红太阳4天前
已经看到了胜利✌🏻✌🏻✌🏻#祝你马上成功马上发 #格林巴利综合征 #抗病魔
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风湿科李芳主任10月前
#医疗健康专家说
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耳鼻喉科王琳9月前
梅尼埃综合征：发病原因全解析！梅尼埃综合征：发病原因全解析！
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Dr.龙泉8月前
眼睛、皮肤、耳朵同时出问题？可能是它在作祟！ 小柳原田综合症（Vogt-Koyanagi-Harada Syndrome，VKH）是一种累及眼部、皮肤、神经系统和听觉系统的自身免疫性疾病，主要表现为双侧葡萄膜炎，可伴随头痛、耳鸣、脱发和皮肤白斑等症状。 #葡萄膜炎#Vogt小柳原田综合征#VKH综合征 #抖出健康知识宝藏 #眼科医生陈剑
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精神科郭医生8月前
聊一聊阿斯伯格综合征#医学科普 #阿斯伯格综合征 #孤独症 #满级小孩成长守护手册 #抖出健康知识宝藏
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冯家烜 血管保护者1周前
罕见病：马凡综合征一种隐藏在高个子背后的“隐形炸弹” 马凡综合征 早发现 · 早干预 关注罕见病 守护主动脉健康#世界罕见病日 #马凡综合征 #主动脉夹层 #血管外科 #抖出健康知识宝藏 @抖音医疗健康小助手 @抖音健康 @抖音小助手
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巴顿🥔4天前
英伟达ceo黄仁勋在近期的fox business中大谈AI泡沫，怒怼华尔街空投们不懂AI，并谈到未来AI发展中藏着巨大机会#未来商业趋势 #黄仁勋 #Ai泡沫#AI
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北京协和医院1周前
今天是国际罕见病日，我国罕见病平均确诊时间从4年降至4周。调查显示，大约40%的罕见病患者经历过误诊或者漏诊。为提升罕见病诊疗水平，国家卫生健康委2019年建立全国罕见病诊疗协作网，目前已有419家医院加入。6年来，这些医院罕见病诊疗水平有了明显提升，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周。（来源：央视新闻）#国际罕见病日 短标题 国际罕见病日
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潇潇会更好3天前
28岁，我确诊了——视神经脊髓炎！ 一种超罕见的病，每10万人里，也就两三个人会遇上。 从确诊到现在，刚好三个月，说实话，这一切都像一场梦！ 这几天啊，身体和心理都在慢慢恢复。 有时候我会钻牛角尖：为啥偏偏是我？怎么这么倒霉？ 但转念一想，又觉得自己太幸运了！ 就像朋友说的，没瞎没瘫，一切都在往好的方向走！ 你们敢信吗？ 最初就是来例假，空腹吃了一颗布洛芬，转天就开始吐！ 胃镜、彩超、血常规、尿常规、肝功肾功血糖，全查了个遍！ 消化道相关的检查，一项没落下，结果全正常！ 后来还跑去扎针灸、喝中药，折腾了一个多月，一点用都没有！ 那段时间身体虚得不行，25年10月结婚时，我还有120斤， 到12月7号入院，直接掉到100斤！ 两个月，瘦了整整20斤！ 我后来总琢磨，为啥会得这种免疫系统的怪病？ 现在回头看，其实早有苗头！ 毕业之后，免疫小毛病就没断过—— 22年底过敏性鼻炎，医生看到我身上的樱桃血管瘤，还提醒我：这个岁数不该长，是免疫系统不好的信号！ 23年5月，满嘴口腔溃疡，疼得没法吃饭； 年底体检，又查出桥本甲状腺炎； 24年五六月，连续两次严重荨麻疹，查过敏源，啥都没查出来！ 再加上我一堆坏毛病：爱熬夜、嗜吃垃圾食品、还总爱生气！ 毕业三年一门心思考编，看着身边人一个个上岸，压力大到喘不过气！ 25年10月结婚，婚前焦虑，再加上一次大的情绪波动—— 现在想来，这些全都是压垮我免疫系统的最后一根稻草！ 好在啊，现在一切都在慢慢好转！ 未来的路还长，但至少我还能笑着跟你们分享这些。 也希望我的经历，能给有相似困扰的朋友一点安慰——别怕，我们都在慢慢变好！#视神经脊髓炎 #228国际罕见病 @抖音上热门 @抖音Dou+上热门
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李忱2天前
SAPHO综合征有哪些非典型症状？#医学科普 #健康科普 #医学研究
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我需要睡眠1周前
我是真的后悔了
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桓台县妇幼保健院1周前
关于国际罕见病日，你知道多少？ #热点 #科普 #原创 #罕见病
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小何6天前
时间很快，今天是我吃艾滋病药物的第 600 天，小何想说… #遇到事情不要慌 #艾友小何
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