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CT勇哥2年前
#医者仁心 #医学科普 #科普一下 #CT #医生
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向氧而生呼吸罕见病中心3月前
中国淋巴管肌瘤病（LAM）患者生存状况及疾病负担报告 中国淋巴管肌瘤病（LAM）患者生存状况及疾病负担报告 来自“向氧而生”患者社群的514例数据，为我们揭示了淋巴管肌瘤病（LAM）患者的真实生存现状和面临的巨大挑战。通过这份报告，我们不仅看到了病友们在疾病管理上的艰难历程，也揭示了对于这些罕见病患者的医疗、经济以及心理负担。 报告亮点： 数据来源：基于“向氧而生”社群中的514例LAM患者数据。 调查时间：截至2025年8月7日。 汇报人：和燕姣（罐罐） 这份报告不仅为我们提供了淋巴管肌瘤病患者群体的生存现状，还为未来的医疗支持、社会帮助及患者关怀提供了重要的数据支持。我们将继续为LAM患者群体提供更多的帮助与关爱，推动相关政策改善与科学#进展。 加入我们，一起为罕见病患者发声，让他们不再孤单。 #向氧而生 #淋巴管肌瘤病 #生存现状 #患者数据 #公益行动
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胸外科邵丰3年前
#特殊病种 #肺大泡 #肺部 肺淋巴管平滑肌瘤病
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孤烟1年前
肺淋巴管平滑肌瘤病病例、影像分享，间质性肺疾病的一种，了解下#医学知识分享 #医学知识科普 #肺淋巴管肌瘤病 #肺淋巴管平滑肌瘤病 #肺淋巴管平滑肌瘤病病例、影像分享 #间质性肺疾病
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首都儿研所血管瘤及血管介入主委申刚2年前
淋巴管瘤/畸形，能治好的罕见病 #淋巴管瘤 #淋巴管畸形 #硬核健康科普行动
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向氧而生呼吸罕见病中心2年前
不是每个人都能成为自己想要的样子，但每个人都可以努力成为自己想要的样子，相信自己，你能作茧自缚就能破茧成蝶。#记录真实生活 #向氧而生 #淋巴管肌瘤病 #罕见病女孩的生活 #日常vlog 从离不开氧气机，到正常上班，我用了不到三个月。
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向氧而生呼吸罕见病中心1年前
徐凯峰致辞 | 330病友会北京站 | 向氧而生#你想活出怎样的人生 #做有意义的事 #向氧而生#淋巴管肌瘤病 #辣妹
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向氧而生呼吸罕见病中心1年前
#我的人间记录 网络选材，淋巴管肌瘤患者吴月分享#生命的力量 #向氧而生 #淋巴管肌瘤病 #九一八
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向氧而生呼吸罕见病中心2周前
Jennifer的故事。病友故事分享 | 搬运。#向氧而生 #向氧而生呼吸罕见病中心 #淋巴管肌瘤病 #LAM #罕见病
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向氧而生呼吸罕见病中心7月前
LAM姐妹双侧气胸北大人民手术胸腔镜分享 LAM姐妹双侧气胸北大人民手术胸腔镜分享｜又气胸了吗？”——我在北大人民的胸腔镜日记#向氧而生 #淋巴管肌瘤病 #罕见病 #胸腔镜 #气胸
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若小虞3年前
#呼吸影像 LAM（肺淋巴管肌瘤病）分两种，一种原发（散发），一种继发，继发的主要就是因为TSC1/TSC2基因突变导致的全身多系统病变，视频里就是。原发的是肺部局部TSC1/TSC2基因突变，主要表现肺部病灶。感谢锋哥 @等风起丶 提供的病例。
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罐罐碎嘴子｜慢病现实11月前
子津｜向氧而生宣传片 子津｜向氧而生宣传片#向氧而生 #淋巴管肌瘤病 #罕见病 #闪亮的女孩
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呼吸科苏医生1年前
关注呼吸科罕见病，让生命自由呼吸 #国际罕见病日 #特发性肺纤维化 #肺淋巴管肌瘤病 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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向氧而生呼吸罕见病中心1月前
【广一｜LAM病友随手记录】 这是一次广州医科大学附属第一医院（广一） LAM（淋巴管肌瘤病）相关检查的真实过程。 不是攻略， 也不是教学视频， 就是病友第一次去广一时， 把流程顺手拍了下来。 如果你正准备来， 可以先看一眼， 大概知道一天会经历什么。 有些路， 看别人走过一次， 心里就没那么慌了。 #广一 #LAM病友 #淋巴管肌瘤病 #就医记录 #向氧而生
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microlin医学科普1月前
《“咳”不容缓》咳嗽科普系列讲堂（第35期） 淋巴管肌瘤病
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珺瑕3年前
我的确诊之路(4)北京协和徐教授通过( )确诊肺淋巴管平滑肌瘤病
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爱生活的小杨🤓2月前
#罕见病 #LAM #肺淋巴管肌瘤病 今天是分享的第一章，我的总体感受。明天分享具体的疾病临床发病机制…临床特点，鉴别诊断和治疗，预后等等，分章节来吧，内容挺多的，慢慢来学习了解吧。
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梁医生（皮肤科）8月前
淋巴管瘤 #皮肤问题 #淋巴管瘤 #如有不适请及时线下就医
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罕见病万里行4年前
生命以痛吻我，让我报之以歌🎵 2021年 #罕见病万里行 采访No.13 #关注罕见病 #淋巴管肌瘤 #北京
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成都保险理赔廖律4月前
肺淋巴管肌瘤病被以未如实告知拒赔能否成立？#肺淋巴管肌瘤病#重疾险拒赔#未如实告知#保险理赔#保险律师
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胸外科张志功医师1年前
#LAM #肺淋巴管平滑肌瘤病 #气胸 #2CM #单孔 #超微创 #胸腔镜
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申刚专家团李三林医生11月前
网友评论区发了图片问这是什么 #淋巴管瘤 #血管瘤 #抖出健康知识宝藏
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介入血管瘤狄奇叔叔3周前
腹腔内淋巴管瘤，不治疗一定不会自己好#血管瘤 #血管畸形 #淋巴管瘤 #狄奇医生 #医疗健康创作训练营
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肝胆外科唐胜利4月前
一看到“瘤”就忐忑不安，唐主任精准抓住痛点给予安慰#淋巴管瘤 #淋巴管癌 #石头医生唐胜利 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划
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成都保险理赔廖律4月前
肺淋巴管肌瘤病因不在保障范围被拒赔能否成立#肺淋巴管肌瘤病#重疾保险拒赔#不在保障范围#保险律师#保险理赔
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申刚专家团曹佳捷医生1年前
淋巴管瘤感染就麻烦了！ #医学科普 #淋巴管瘤 #介入手术 #硬核健康科普行动
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浪涨新闻8月前
南京女孩吴玥去世 年仅38岁 演员盛贝娜发文缅怀：爱笑的女孩一路走好 26岁时被诊断出淋巴管肌瘤中晚期 与病魔抗争12年 两次肺移植后仍坚持公益 入围 “百个网络正能量建设者” 名单 其事迹被拍成话剧 去年与主创出席发布会
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胸外科张志功医师1年前
#气胸 #肺小泡 #肺淋巴管肌瘤病 #LAM# #超微创# #单孔# #胸腔镜##气胸 #肺小泡 #肺大疱 #肺淋巴管平滑肌瘤病 #lam #超微创 #单孔 #胸腔镜
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花脚猫佩宝宝7月前
同样罹患淋巴管肌瘤病的玥玥在7月10号走了 …今天有一位一直关心我病情的姐姐告诉我，我才得知这个消息。 2015年，2017年我经历了两次后腹膜肿瘤切除手术，那会一直以为自己属于脂肪肉瘤这个群体。直到2018年反复发作气胸做了三次胸腔闭式引流术，才知道原来自己得的是罕见病淋巴管肌瘤病。 之前后腹膜的肿瘤也是相关病症。当时有相关医学文献表明该病的生存中位期为九年。 好在迅速找到组织，在LAM病友群里面得知有很多病友都与之抗争了很多年，特别是玥玥两次肺移植的事迹，更是给予了我们无限的希望。 我没敢去了解细节去弄清楚玥玥最后是什么样的状态，天使般爱笑善良的她应该是去了更美丽的地方吧…这位与病魔抗争 12 年的南京女孩，用生命诠释了向阳而生的力量。两次肺移植后仍坚持公益，用文字温暖他人，以演讲传递勇气，为器官捐献发声。她如向日葵般追逐光亮，把苦难活成勋章。虽生命定格在 38 岁，但她的笑容与善意，已化作星光照亮更多人前行的路。玥玥，一路走好。🙏🙏🙏
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西交口腔虎小毅1月前
#教学查房 每天一个查房知识，舌下腺囊肿要和这些疾病进行区分！#舌下腺囊肿 #淋巴管瘤 #西交口腔虎小毅 #抖音年味新知贺岁
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首都儿研所血管瘤及血管介入主委申刚1年前
新生儿巨大的淋巴管瘤，其实也就是大一点，没啥事 #淋巴管瘤 #淋巴管畸形 #硬核健康科普行动 #健康生活重养自己一遍
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人之初1周前
这种#罕见病 更青睐育龄#女性 ，警惕身体出现这3种信号！#南山名医团话健康 #肺淋巴管肌瘤 #国际罕见病日
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首都儿研所血管瘤及血管介入主委申刚6月前
多囊性淋巴管瘤 手术切除后复发怎么办 #医学科普 #儿研所申刚 #抖出健康知识宝藏 #健康科普不基础
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江西坤硕实业服务小铺3周前
杨帆同学隆琳患淋巴管肌瘤无药可治，靠音乐辅助乐观对抗病魔，与病友合唱《明天你好》#音乐#经典老歌#怀旧经典歌曲分享 #创作者中心 #创作灵感
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介入血管瘤狄奇叔叔4月前
男孩私处淋巴管畸形，出生七天就发现了！#血管瘤 #淋巴管瘤 #KT综合征 #狄奇医生 #抖出健康知识宝藏
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保险律师：钟新国6天前
肺淋巴管肌瘤病，不符合保险条款所列三项理赔条件，拒赔重疾保险金该怎么办？#重疾险拒赔#肺淋巴管肌瘤病拒赔#保险拒赔#保险#恶性肿瘤拒赔
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超声介入董刚医生3年前
为什么会得淋巴管瘤？快来看看都有哪些原因#淋巴管瘤 #医学科普
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晓冰慢病管理工作室1年前
肺康复故事：33岁美丽的梁女士-肺淋巴管肌瘤病#医学科普 #护士 #肺康复 #慢病管理#淋巴管肌瘤病 @晓冰慢病管理工作室
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血管瘤（介入）科高医生8月前
动静脉畸形长在什么位置应该引起重视
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首都儿研所血管瘤及血管介入主委申刚1年前
未满三个月的婴幼儿患淋巴管畸形，建议三个月后治疗，更安全！ #淋巴管瘤 #淋巴管畸形 #硬核健康科普行动 #宝宝健康攻略
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申刚专家团曹佳捷医生1年前
淋巴管瘤发病原因及治疗 #淋巴管瘤 #介入栓塞 #硬核健康科普行动
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血管瘤中心郭磊主任10月前
医生的一句话可以挽救一个小生命！ 孕期发现的宝宝问题可以多问问儿科医生！#医者仁心 #查房 #孕期 #淋巴管瘤 #守护健康
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尹家俊1周前
淋巴水囊肿是什么病？ #淋巴水囊肿 #淋巴管瘤 #良性肿瘤 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划
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牛会忠2周前
孩子身上突然出现肿物？竟然是淋巴管瘤！ #抖出健康知识宝藏#医疗健康创作训练营#小儿外科 #淋巴管瘤 #查房
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血管瘤中心郭磊主任6月前
很多复杂风险高的脉管畸形其实完全可以通过介入方式 介入治疗不用开刀，无疤痕，恢复快！#医生日常 #淋巴管瘤 #血管瘤 #血管瘤郭磊 #医学科普
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丁语医生1年前
#河南省儿童医院 #医学科普 #淋巴管瘤 #淋巴管畸形 #微创
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徐州市儿童医院血管瘤介入科李炯10月前
婴儿头皮下积液水囊样鼓包须排除淋巴管瘤
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北京儿童医院血管瘤成伟医生2周前
男孩膝盖淋巴管混合畸形，开刀和介入怎么选择？ #血管瘤宝宝 #血管畸形 #动脉瘤 #医疗健康创作训练#门诊日常
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儿科医僧张友波1年前
扛着水桶🪣出生的孩子！ #淋巴管瘤 #淋巴管畸形 #医学科普 #抖出健康知识宝藏
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儿科医僧张友波1年前
新生儿脖子、腋窝鼓大包，这是什么病？#淋巴管瘤 #硬核健康科普行动 #创作灵感 #医学科普仅供参考如有不适请线下就医
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介入血管瘤狄奇叔叔2月前
淋巴管畸形还用再开刀？不用！2.0时代已经来了！#血管瘤 #血管畸形 #淋巴管瘤 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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申刚专家团曹佳捷医生6月前
淋巴管瘤是肿瘤还是畸形？#淋巴管瘤 #抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知
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交大一附院儿外科曹振杰2年前
淋巴管瘤和腮裂囊肿要鉴别诊断 #交大一附院曹振杰 #健康过大年
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小儿外科张医生(卷土重来)1年前
小儿淋巴管瘤这个病了解吗#淋巴管瘤#抖音创作季 #抖出健康知识宝藏#开工去班味健康指南
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首都儿研所血管瘤及血管介入主委申刚10月前
3月幼儿淋巴管畸形，不影响生活及时随诊 3月幼儿患淋巴管畸形，家长十分着急。医生建议观察发展趋势，不影响生活前提下及时随诊#儿研所申刚 #淋巴管畸形 #抖出健康知识宝藏 # 解锁春日健康清单 # 在抖音pick你的健康搭子
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复旦儿外科王作鹏医生9月前
多指合并淋巴水肿如何治疗#淋巴水肿#静脉畸形 #淋巴管瘤 #复旦儿科
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小儿外科/血管瘤科王怀杰8月前
淋巴管瘤出桖了，到底该怎么办？什么时候治疗？#淋巴管瘤#大胡子医生讲科普 #抖出健康知识宝藏
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肿瘤科专家莫爵飞3月前
#肿瘤 #结节 #肺结节 #中医 #健康科普
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