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X档案员4月前
一个孩子从小爱喊累，十二岁那年真相突然出现。 #科普 #健康#健康福百万少儿 #健康福 #好险我有蚂蚁保
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极目纪实2周前
28岁小伙张康患上暂时无法治愈的“绿色癌症”克罗恩病，十年无法正常用餐，5年没吃过一顿饭，每天靠十几次营养液续命。他依旧努力生活：送外卖、做自媒体。他说，“活下去才一切皆有可能。” #国际罕见病日 #看见
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王子超人2周前
我妈妈让我不要和她走得太近，她怕她的朋友会看到我 @乐乐要快乐🦋baby 王佳乐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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金月打不倒1周前
爱能让人长出血肉。#母爱#degos#罕见病
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王子超人4月前
24岁女孩：我希望有一天能自己爬上一座山，被他所接纳 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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喵喵的安安1年前
看看#罕见病 #天使综合征 男孩从起床到自己穿好衣服要多久？我家小猴子今年虚岁10岁了，实际年龄是8周岁➕9月。每天起床穿衣服都是件让妈妈很生气的事，催他起床，催他穿衣服，这家伙太墨迹了，明明几分钟就可以完成的事，他可以花20几分钟甚至半小时😓，不盯着还不行。对于一个#特殊孩子 来说，动作慢很正常，看完整个视频，你们就知道他慢在哪了？😤#监控下的一幕 #生活自理 自己穿衣服起床。
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依依得亿9月前
一个蓝瞳女孩的自述#瓦登伯格综合征 #耳蜗宝宝 #蓝眼睛 #天生异瞳 #基因突变
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胡洋大夫8月前
全身长疙瘩长到肺和眼睛里？这是什么罕见病 #肺癌 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #癌症 #间质性肺病
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陈姣博士1周前
WAS综合征是什么？ #WAS #罕见病 #造血干细胞移植 #感染
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王子超人4月前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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王子超人8月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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阿良可医2月前
《天使综合征篇》——被诅咒的微笑 这是一种无法治愈，确诊率只有30%的罕见病，孩子被困在永远微笑，无法哭泣、无法呐喊的身体里。家长们却对孩子的痛苦一无所知。那它的早期信号到底是什么？如何预防？这条视频阿良给你最硬核、最透彻的解读。#抖音精选 #硬核健康科普行动 #抖出健康知识宝库 #健康科普破圈计划 #抖音知识年终大赏
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面神经王7月前
#莫比乌斯综合征 #中日友好医院王成元
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天华医生5月前
比月经更可怕的 经期综合征#女性 #女性健康 #抖出健康知识宝藏
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江翊楦4月前
罕见病之树人症 #剧情 #意想不到的结局 #一定要看到最后 #一人分饰多角 #万万没想到
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坚强的辰辰<DMD>1周前
#罕见病宝宝努力不向命运低头 #进行性肌营养不良 12岁，不该承受的痛，你都扛下了。 DMD偷走了力气，偷不走你眼里的光。 我的孩子，辛苦你了，妈妈会一直陪着你。#坚持的我 #罕 @抖音小助手 @DOU+小助手
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有典有故6天前
罕见病患者刘开心：我们可以坦然生长！#罕见病患者刘开心 #刘开心 #我们可以坦然生长 #愿你可以自在张扬 #有典有故
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儿科医生余永国2月前
虽然智力学习不行，但为人正直，真诚勇敢，也是个好孩子啊。 #儿童罕见病 #基因突变 #儿内分泌科余永国 #门诊案例
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梦想成为肌肉猛女6天前
生活习惯，作息睡眠不好，高强度的精神压力导致生病！一定要及时就医，不要越拖越重！#重症肌无力 #重症肌无力全身型
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天华医生4月前
#多囊卵巢综合征的症状 #多囊卵巢综合症
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乘礼观自在故事集1年前
练就修复的能力，磨成尘埃的芬芳2 #真实记录 #罕见病 #为爱冲锋 #爱让人勇敢 #相爱的人终会相遇
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北大健哥精准健康5天前
还记得那个被全网牵挂的基因编辑宝宝吗？他活出了所有人的期待 还记得去年牵动全网的基因宝宝 KJ 吗？ 他是全球首例接受个体化定制基因干预方案的罕见病患者，入选 2025《自然》年度十大科学人物。 一年后，他成功突破医学预期，健康成长。 但这份 “奇迹” 背后，是 N-of-1 单一患者方案在临床、法规、伦理与商业化层面的前沿探索。 本视频素材来源于网络，仅作前沿科普分享，不构成任何医疗诊断或建议。 关注我，一起见证生命科学如何温柔地改变世界。 #基因编辑 #精准健康 #北大健哥精准健康
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羲羲不是曦曦2周前
228国际罕见病日│九位罕见病患者云合唱#羲羲的抗罕之路 #罕见病 #罕见病日 #合唱 #励志
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罕见病万里行7月前
罕见病最可怕的是心理影响 2025年 #罕见病万里行 采访No.03 #四川广安 #Dravet综合征 #卓蔚 第154个 #罕见病故事
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秦劭晨医生1周前
罕见病值得被认识和给予更多的关注#亨廷顿舞蹈症 #不自主运动 #罕见病#医学科普#秦劭晨
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杨等等1年前
到底是什么罕见病？怎么感觉毛骨悚然呢？#搞笑 #万万没想到 #一人分饰多角 #意想不到的结局
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王子超人9月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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天华生活日记1周前
天华不知道还能陪她多久 我不想以后小雅是一个没家的人#正能量
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晶皮豆芽1年前
今天是国际罕见病日，我以病友家属角度讲一下罕见病，提升大家对罕见病的认识。#罕见病 #瑞孚迪 #罕见病女孩的生活 #家庭日常 #亲子日常
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血管瘤与介入主委张靖1月前
斯特奇-韦伯综合征-罕见病是生活的一部分，但幸福依然可以延续 #血管瘤#红斑 #青光眼 #癫痫 #门诊故事
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天华医生5月前
#医学科普 #多囊卵巢综合症 #涨知识 @更年不期
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脊柱医生 谢侃8月前
看到罕见病就很兴奋##涨知识 #健康科普 #强直性脊柱炎#dish
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儿科医生余永国8月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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请关注宁波小什么事件3周前
前传：无中生有的罕见病①【动脉导管未闭VS主动脉弓中断】
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热血姚医生7月前
出生42天肝功能异常，10岁发现是基因问题，听下姚博的建议缺什么补什么，随时随访吧#基因检测#罕见病#抖出健康知识宝藏#健康科普有真知
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醉酒天华 （趣味山珍）1周前
石韦又被称为肾精草 嗷嗷叫 化石草，据说对男同胞很友好。你见过吗？#中草药 #石韦#肾精茶 #化石草 #野生药材
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王阳哥哥的故事1年前
刘开心：一个“潜伏”在健康人群体之中的罕见病病人，但我对自己的定位远不止是病患。#刘开心 #罕见病 #励志 #爱与自由 #愿你可以自在张扬
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海峡都市报1周前
4岁女孩因高血压就诊发现竟是男孩，医生：是一种罕见病，后续需要选择性别进行手术#安徽 #罕见病 #科普
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低头走路抬头看天1周前
#罕见病#戴毅#
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接地气的小药师1年前
关注罕见病#国际罕见病日 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #抖音创作季 医学科普，仅供参考，如有不适，请线下就诊
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小儿心脏科范祥明10月前
话痨且有小精灵面孔的男孩，其实是得了威廉姆斯综合征，这是个极其罕见的病，我来带你了解他的多面真相#话痨 #威廉姆斯综合征 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #小儿心脏科范祥明
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醉酒天华 （趣味山珍）1月前
#抖出家乡山货 #你的家乡有这种植物吗 #中草药 #双肾草 #大自然的馈赠
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骨显微外科医生牟怡平Dr.Mu1年前
2月28日国际罕见病日。你知道哪些罕见病？为什么治愈率低？ #罕见病 #罕见病日 #国际罕见病日 #抖出健康知识宝藏 #今天是国际罕见病日
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曹立6月前
遗传性神经内分泌疾病科普：Woodhouse-Sakati综 #抖出健康知识宝藏 #抖出科普有真知 #医学科普 #罕见病 #上海市第六人民医院曹立
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微光聚集1周前
他在用最后的生命，为人类攻克渐冻症点燃火把。 #蔡磊 #渐冻症 #相信相信的力量 #罕见病 #加油
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情报综艺官1周前
穷人和富人同患罕见病，可一个恶化一个康复，死亡也分三六九等 #医学生 #综艺 #真人秀 #娱评大赏 #娱乐八卦
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脊柱医师张风江4月前
世界上最“优雅”的怪病——“死亡之舞”亨廷顿舞蹈症 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划 #亨廷顿舞蹈症 #怪病 #郑大一附院张风江
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郑州大学第一附属医院2周前
关注国际罕见病日
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塞上新语1周前
柳树下的“文学骏马” 马骏自幼身患脊髓性肌萎缩症，他的人生曾被禁锢在方寸之间。在生命最困顿之际，父母倾尽所有为他购买的电动轮椅，成为了他探索外部世界的开端。他从西吉县城永清湖畔的柳树下出发，驶向更为广阔的文学世界。以笔为杖，以梦为马，他在手机屏幕上叩响生命的回音，在散文集《青白石阶》中铺就一条精神的天路。2024年的“骏马奖之夜”上，马骏高举“骏马奖”奖杯，让全中国看到了这颗西海固的文学之星。#宁夏 #文学 #新大众文艺 #青年 #宁聚正能量
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城南路丁香1周前
罕见病之某天突然变成爱丽丝#剧情演绎 #万万没想到
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上海同济泌尿男科乐威1周前
罕见病！zinner综合症你了解吗？#zinner综合症 #下腹痛 #精囊囊肿 #上海同济医院乐威 #上海男科
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保定小儿神经内科任淑红6天前
儿童罕见病科普：婴儿癫痫痉挛综合征 #婴儿癫痫痉挛综合征 #婴儿痉挛症点头拥抱 #儿童罕见病 #west综合症 #北京儿童医院保定医院
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现代快报6天前
四肢灼痛像火烧，双手出现红色皮疹，兄弟俩同患十万分之一发病率罕见病法布雷病#罕见病
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山东省肝病科陈士俊教授2月前
谁都不找专程奔您来的，罕见病 专家来支招！ #乙肝 #胆红素 #健康科普 #肝病教授陈士俊 #肝脏
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是小白呀🌾罕见病 求关注🌾 有小卖铺1周前
我大哥大说了：要先开口 被拒绝了再说😀😀 我大哥大还说了：禾伙人姐姐姨姨们 今天过后不仅会暴瘦 还会发财暴富💰💰💰 #罕见病 #禾伙人 #十个勤天 #蒋敦豪 #90后
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三甲医生妈妈 吴实1周前
我是蝴蝶宝宝，不是怪物 #蝴蝶宝贝 #吴教授的育儿课堂 #科普 #关爱儿童健康 #罕见病
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平顶山广播电视台6天前
10岁女孩贪玩、忘事，成绩下滑，医生检查确诊罕见的烟雾病，河南多发于东部地区。（摄制：陈苗 杨菲儿）#罕见病 #地域性 #及时就医
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北京血友之家罕见病关爱中心8月前
让治疗”顺一点”，是他最朴素的心愿 住得远、拿药难、剂量少 困住了他的治疗节奏 “开药能不能多开点?“ 是他最真诚的请求。#以生命照亮生命 #血友病 #罕见病 #家庭真实故事
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栗子的栗1周前
对话EDS罕见病患者刘开心：“确诊那天，我终于解脱了” 命运降下瓢泼大雨，但她在雨幕中坦然歌唱。 她不需要被同情，她需要被看见。 #刘开心 #刘开心新书 #我们可以坦然生长 #对谈 #励志
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儿科医生韩连书5月前
希望通过这个平台能让大家了解儿童生长发育、罕见病的相关知识！ #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划 #自我介绍 #新华医院 #儿童内分泌遗传代谢科
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