您是不是在找：

小玄 夜说书5天前
患罕见病，断食10年，我的坦然是面对这个遍体鳞伤的我的样子！ #刘开心 #视频播客扶持计划 #和我的天才女友聊聊天
00:00 / 11:45
连播
清屏
智能
倍速
点赞5460
十点人物志1年前
她是一个罕见病患者，9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人。“愿疾病得医治，愿健康被珍惜。愿你我开心，愿世界开阔。愿不再被痛吻着，愿阳光正好， 愿我们报之以歌。”#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病 #女性力量 #生命力
00:00 / 03:26
连播
清屏
智能
倍速
点赞3966
栗子的栗1周前
对话EDS罕见病患者刘开心：“确诊那天，我终于解脱了” 命运降下瓢泼大雨，但她在雨幕中坦然歌唱。 她不需要被同情，她需要被看见。 #刘开心 #刘开心新书 #我们可以坦然生长 #对谈 #励志
00:00 / 04:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞183
书友小林8月前
无论你最近是在巅峰期还是在低谷期，一定要看看刘开心的这本⟪愿你可以自在张扬⟫，真的能从她的故事中感受到力量！#读书 #励志 #女性成长 #正能量 #刘开心
00:00 / 01:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞111
了不起的星球1年前
美丽女孩刘开心与罕见病抗争了31年，她说我和世界势均力敌！ 她虽然9年没吃过正常食物，身体一边心脏起搏器，一边输液港，但面对生活依旧坚强乐观，看到她的故事你才知道什么叫顽强！开心新书《愿你可以自在张扬》，感谢大家的支持，帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
00:00 / 06:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞1245
赵普7月前
在破碎中重塑生命，她是自在张扬的刘开心#好书推荐 #书单 #感人故事
00:00 / 08:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
中国妇女报2年前
#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者 刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭 ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
00:00 / 04:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞617
@122111月前
#刘开心 #刘开心的日常 #刘开心的成长记录 #刘开心
00:00 / 03:25
连播
清屏
智能
倍速
点赞6
众说11月前
9 年没吃饭，却活出超燃人生！刘开心，一位被 EDS 罕见病缠身的女孩，关节松弛、消化道瘫痪、免疫系统异常，生活的苦难如影随形。但她，从未向命运低头！她把历经的痛苦与坚强都写进这本《愿你可以自在张扬》，如果你正处人生低谷，一定要看看这本书，跟着刘开心，拥抱生命的无限可能，成为最自在张扬的自己！#刘开心 #人生 #好书分享
00:00 / 01:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞112
小八读点书11月前
9年没吃饭，一头黄发，却能成为央视笔下的励志榜样，她凭什么？ #刘开心 #励志 #正能量 #逆袭
00:00 / 04:56
连播
清屏
智能
倍速
点赞386
了不起的星球1年前
与罕见病相伴31年，九年没吃饭，但是她说：我与世界势均力敌！ 他就是美丽女孩刘开心，因为自己一个人住，如果不幸晕倒就只能醒来后，自己打120急救。身体一边装着心脏起搏器，一边装着输液港，但她仍在努力的活着！【开心的新书，在首页商品橱窗】，感谢大家的支持，帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
00:00 / 04:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞84
💫黎星洛1年前
#万万没想到#意不意外#科普#橡皮泥 今天刚刷到视频，这个叫埃勒斯当洛斯综合征的先天遗传性疾病。又被称为皮肤弹性过度综合征。简称EDS。
00:00 / 00:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞4708
一碗油泼面（练舞版）9月前
强烈建议大家在低谷期看看刘开心这段话 一个女孩，拿到了罕见人生剧本，与人类认知有限的疾病对峙。EDS——埃勒斯当洛综合症，关节松弛、消化道瘫痪、免疫系统异常，一个拥抱都可能导致骨折。 疼痛无助时，她不能因情绪流泪，因为身体对汗液、泪液过敏；她六七年没吃过任何食物，通过“鼻饲”摄入营养液；她称自己是个“修炼成精的接线板”，坐地铁时，工作人员发现背里有液体需要过安检，她只能告知：“液体连着我的肠子。” 💌她叫刘开心，在别人眼中始终“开心”： 她爱美甲、小动物、讲脱口秀；即使在ICU待了20多天，也用插满针管的手敲出了硕士毕业论文；不能进食，却苦练厨艺为家人朋友做饭；还办了自己的画展。“我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。” 提到父母，她这样说：“他们从来没有因为我生病，就对我少一些期待，包括我要正常地读书，即使请了很多假，还是要回学校上课。他们从来也没有说，可能自己的孩子一生就要废掉了，没有这样想过。” 🎨她创作了60+画作、50篇诗文随笔，今年还出版了⟪愿你可以自在张扬⟫这本新书。摘录一些刘开心在书里说的话，分享给大家。每次在绝境中撑不下去，想想这个女孩，做纯粹、有爱、有⼒量的⾃⼰ ： · 1、不过有什么可抱怨的呢？世界上就是有很多这样的事，残忍又没道理。 2、 我从未真正走出焦虑，而只是在学着逐渐接纳一个始终不安的自己。 3、 我理解的“绝望”不只是一种心理感受，还是0%的治愈 率，唯有带着绝望撑下去才有一线生机。 4、 也许能稳定下来的不是情绪，而是我们对自我与世界的认知和接纳。 5、任何感受都是真实且合理的，难过与忧虑并不会使我们更加软弱，愤怒与纠结也并不见得会令我们变得邪惡，而承认恐惧与直面焦虑则是我所能想到的最勇敢的事了。 6、与其去想“为什么是我”，倒不如想想为什么不能是我呢？既然是我，又如何呢？ 7、生活始终伴随着很多很艰难、很棘手的事情，而正因如此，我们更应该好好爱自己、好好照顾自己，因为没有人比我们自己更适合做这件事了。 8、既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。这世界很大，我看过了，还想再多看看，如是而已。没必要把这叫作“坚强”。
00:00 / 00:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞369
为华2年前
刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。她已六七年没吃过饭，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
00:00 / 04:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞65
毒舌单车1年前
5选1，你要哪款#自行车 #公路车 #毒舌单车 #公路车推荐 #单车
00:00 / 01:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞1934
丹青旅者-李海峰7月前
到美国读硕士的时候，确诊罕见病，刘开心反而松了一口气。二十多年的“矫情”标签，终于可以撕了。 #刘开心 #EDS #绘画 #留学生#读书
00:00 / 03:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞501
你的小木屋1年前
现实中真有哪吒吗？有！她的名字叫刘开心！ 刘开心，与EDS罕见病抗争了31年，体重只有31公斤！ 一次热烈的拥抱都会让她关节脱臼或骨裂。她的心脏无法自行跳动，需要靠心脏起搏器。从小到大，她经历过70余次空肠营养管置入术，每个月会进抢救室3到8次，她不能正常进食，靠鼻饲管提供营养。 上天给了她一蹶不振的剧本，可她偏偏活得自在张扬！ 她真正诠释了什么叫“我命由我不由天”，希望她的故事可以让您更加热爱生活，活得自在且张扬！ #刘开心 #罕见病 #好书分享 #愿你可以自在张扬 #ehlersdanlos综合征
00:00 / 00:57
连播
清屏
智能
倍速
点赞71
秋意悦读10月前
这不愧是董宇辉推荐的《愿你可以自在张扬》，读完瞬间被鼓舞，并且会让你潸然泪下！这本书是由一个罕见的疾病患者刘开心创作的生命启示录。 刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。一个拿了罕见人生剧本的女孩，她的罕见病连医生都没有听说过。这种叫EDS的病会让她关节松弛，她已经六七年没吃过饭，消化道瘫痪，只能靠鼻饲提供营养；免疫系统异常，一个拥抱都可能导致她脱臼，疼痛无助时，也不能流泪，因为身体会对泪液过敏，她甚至九年都没吃过任何食物，只能通过“鼻饲管”摄入营养液。 她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。 她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！ 她就是刘开心。 她说：“你以为的矫情是我的日常。” 因为她全身的结缔组织都是脆弱的关节，习惯性脱落脱位，包括她的消化道会瘫痪，她对自身的汗液和眼泪都会过敏。 · 她说：“承认脆弱才是最勇敢的叛逆。” 她的书里没有传统战胜疾病的宏大叙事，是与疾病共处的微观智慧。 · 她还说：“强大是爱的衍生品，每一个我，每一个我们就是热气腾腾又璀璨的生命，不论健康还是疾病，不论贫困还是富裕，你都是你，都有着没有办法泯灭的烟火和光芒。” 所以给我的感动很多，让我们一起来看一看她的人生故事是怎么样在艺术氛围当中被写就的。 #创作者中心 #董宇辉推荐 #愿你可以自在张扬 #刘开心#励志
00:00 / 00:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞20
。。。4年前
【10小时安神助眠轻音乐】弦凝指咽声停处，别有深情一万重。
00:00 / 09:59:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
正义的鸭蛋超人5年前
如果你每过60秒就会变快，你该如何生存？ @DOU+小助手第三集 #我的世界
00:00 / 02:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
名人智慧3月前
最牛年轻人刘开心，一个与罕见病相伴31年的女孩，她9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人！#人物故事 #刘开心 #情感共鸣 #励志 #女性力量
00:00 / 04:55
连播
清屏
智能
倍速
点赞478
磨铁官方旗舰店1周前
如果说她的人生，是一场不会平息的风浪，那疾病可能只是其中一股洋流，再一次从刘开心的文字里感受到了力量！#我们可以坦然生长 #刘开心 #治愈 #人生 #力量
00:00 / 00:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞6
磨铁官方旗舰店1周前
如果说她的人生，是一场不会平息的风浪，那疾病可能只是其中一股洋流，再一次从刘开心的文字里感受到了力量！#我们可以坦然生长#刘开心#治愈#人生#力量
00:00 / 01:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞26
磨铁官方旗舰店1周前
如果说她的人生，是一场不会平息的风浪，那疾病可能只是其中一股洋流，再一次从刘开心的文字里感受到了力量！#我们可以坦然生长 #刘开心 #治愈 #人生 #好书推荐
00:00 / 01:47
连播
清屏
智能
倍速
点赞14
梦苇心语3月前
九年没吃过饭的“脆皮打工人”：刘开心#励志#刘开心#正能量 #人生#生命
00:00 / 04:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞23
猫书游戏-薇薇安1周前
如果说她的人生，是一场不会平息的风浪，那疾病可能只是其中一股洋流，再一次从刘开心的文字里感受到了力量！#我们可以坦然生长#刘开心#治愈#人生#优选好书
00:00 / 00:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞0
尚品瑞3月前
一个罕见病女孩的故事……
00:00 / 01:44
连播
清屏
智能
倍速
点赞11
泡泡今天读书了吗1周前
继《愿你可以自在张扬》之后刘开心 全新作品《我们可以坦然生长》来啦！#我们可以坦然生长#刘开心#治愈#人生#优选好书
00:00 / 00:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞0
AZ与阿张的单车生活3年前
2299买到的国产无线电变好用么？轮峰EDS使用体验报告 #山地车 #山地车速降 #科技 #评测
00:00 / 11:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞3085
聚光之下1月前
她与罕见病相伴三十多年，却从来不肯向命运低头，创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹。#刘开心#正能量#坚强的面对生活#励志#人物故事
00:00 / 04:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞68
黑洞听书1周前
她弱小得惊人，却又强大得可怕 #我们可以坦然生长 #刘开心 #热爱生活 #生命的感悟 #埃勒斯当洛综合征
00:00 / 02:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞5
磨铁官方旗舰店1周前
每个敏感又独特的人，都可以从刘开心的书里找到共鸣吧#我们可以坦然生长 #刘开心 #治愈 #人生 #好书推荐
00:00 / 01:47
连播
清屏
智能
倍速
点赞337
徐徐～2月前
刘开心，31岁，EDS罕见病人。她说比起死亡，她更害怕没有活过。她说无论健康或疾病，快乐或悲伤，你都可以好好生活。成为有质感的、张扬的生命，成为一切可能的样子！#刘开心 #罕见病 #读书 #阅读 #活着
00:00 / 02:03
连播
清屏
智能
倍速
点赞7
小静の书单研究所（7：45直播）1周前
每个敏感又独特的人，都可以从刘开心的书里找到共鸣吧#刘开心#治愈#好书推荐#随时随地标记一下 #标记我的宝藏好书
00:00 / 00:59
连播
清屏
智能
倍速
点赞2
语墨悦读5天前
与罕见病相伴32年，却创造出常人不可能做到的奇迹#刘开心 #励志 #情感共鸣
00:00 / 04:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞3
名优茶业1年前
#粉丝一千万
00:00 / 01:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
小成碎碎念1周前
被生活困住的人，一定要去读这本《我们可以坦然生长》！！简直是我低谷期的救赎！！#刘开心 #愿你可以坦然生长 #罕见病患者刘开心 #文字的力量#励志
00:00 / 00:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞6
果妞儿妈（生活号）3月前
#刘开心#愿你可以自在张扬 #日常分享 献给每一个在风浪中，依然不愿放弃的人！愿我们都可以自在、张扬。
00:00 / 02:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞37
米米的成事书单📚11月前
罕见病患者刘开心：愿你总有力量，可以自在张扬！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #开心女孩刘开心
00:00 / 01:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞16
了不起的星球1周前
刘开心：“以这种方式活到现在，本身就是一个奇迹。每当我适应了一些症状，又会有新的挑战在等我，不是所有的常态都会变成习惯。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #生命
00:00 / 01:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞2
清风一缕10月前
多读书、读好书，一定会有所收益，今天上午我院举办了“阜检青年 说”活动，来自第二检察部的检察官助理赵清阳为我们分享了一本好书《愿你可以自在张扬》，并用PPT的形式为我们进行详细解读，让我们对作者刘开心的基本情况及故事有了较为详细的了解，灵魂上受到强烈震撼…
00:00 / 05:54
连播
清屏
智能
倍速
点赞146
主持人羽生7月前
愿你可以自在张扬 #知识分享 #刘开心 #书籍推荐
00:00 / 03:02
连播
清屏
智能
倍速
点赞17
顶峰爆笑局ou2月前
她叫刘开心，一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹#刘开心 #人物故事 #愿你自在张扬
00:00 / 02:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞514
燕姐悦读6天前
《我们可以坦然生长》刘开心 刘开心的新书来了，低谷期的救赎之作《我们可以坦然生长》，建议每个女生都去读，坚韧乐观的文字，给了我极大的震荡和勇气。 刘开心是谁？她与罕见病相处30年，承受着旁人无法想象的痛苦。面对生活，她把疼痛和挣扎化作一种力量，坚强、热情地拥抱每一天！她就是开心的女孩刘开心。 分享一句网友的高赞评论：看完后已经完全没有同情，只有大山一般的崇敬。因为同情是对弱者的怜悯，而她本可以俯视我们，她却扛着大山行走在我们之间。 #刘开心#我们可以坦然生长#好书分享#文字的力量#情感共鸣
00:00 / 01:42
连播
清屏
智能
倍速
点赞4
妈妈来了6天前
我们可以坦然生长 《愿你可以自在张扬》作者刘开心全新作品#我们可以坦然生长 #刘开心全新作品 #刘开心 #向阳而生 #乐观面对
00:00 / 04:45
连播
清屏
智能
倍速
点赞1
舍予姑娘7月前
📘如果你正感到焦虑和迷茫，请读一下刘开心的这本书吧——《愿你可以自在张扬》，🌿 献给所有努力生活，不愿放弃的人。#刘开心#愿你可以自在张扬
00:00 / 04:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞27
西西读1年前
只要还有输出的力气，生命就不是无望的消耗--- 刘开心，一名与罕见病埃勒斯-当洛综合征（EDS）抗争的野生艺术家，用诗歌、画作和随笔书写生命的炽热。 作为央美与纽约大学的毕业生，她以“不甘心支离破碎”的信念，在病痛中坚持创作，通过自媒体账号“E诗E画”记录生活感悟，举办作品展《待叙》，用60+画作与50篇诗文传递爱与希望。 《愿你可以自在张扬》是她的随笔集，分为“童年”“成长”“思考”等篇章，既有对疾病与命运的坦诚剖白，也有对生命本质的深刻洞察。 书中写道： “苦难与幸运都需承受，与其等待他人捍卫，不如握紧决定权”； “任何感受都真实合理，承认恐惧才是勇敢”； “成为一束光，而非等待被照亮”。 这些文字揭示了罕见病的遮蔽，展现每个生命独特的光芒——无论健康或疾病，我们都是“热气腾腾又璀璨的存在”。 翻开这本书，就像走进一个充满韧性的精神宇宙。 刘开心用经历告诉我们：生命的意义不在于战胜病魔，而在于用热爱填满每个瞬间。 正如她所言：“去好好生活，踮脚或跳跃能得到的，都值得”。愿每个翻开书页的人，都能从字里行间汲取力量，自在飞扬地活成自己想要的模样。#刘开心与罕见病相处30年 #罕见病女孩的生活 #世界罕见病日 #生命的力量 #好书分享
00:00 / 00:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞17
xiron磨铁图书精选1周前
继《愿你可以自在张扬》之后刘开心 全新作品《我们可以坦然生长》来啦！#我们可以坦然生长#刘开心 #治愈 #人生感悟 #力量
00:00 / 01:47
连播
清屏
智能
倍速
点赞0
陕西民生热线2年前
“全职病人”女孩刘开心，与罕见病EDS相处了30年，活成了强者。
00:00 / 01:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞16
葡式香草11月前
坚韧是生命的底色 作者:刘开心#好文分享
00:00 / 15:56
连播
清屏
智能
倍速
点赞100
深度说5月前
9年未进食32岁女孩活出生命奇迹！EDS罕见病患者刘开心的故事 #刘开心 #罕见病 #正能量 #感动 #温暖
00:00 / 01:23
连播
清屏
智能
倍速
点赞180
磨铁图书旗舰店7月前
刘开心，一位身患埃勒斯 - 当洛综合征（EDS）的女孩，自出生起，便经受着病痛的无情折磨。关节松弛、皮肤过度伸展、消化道瘫痪、心肾功能异常、免疫系统异常…… 这些病症如同恶魔，紧紧纠缠着她。@她不能随意流泪，因为身体对汗液泪液过敏；她有七八年未曾品尝过日常食物的滋味，仅靠一袋袋通过 “鼻饲” 摄入的营养液维持生命；幼年时，常常因关节无法受力而摔伤，进食时更是痛不欲生，无数个夜晚被疼痛从睡梦中残忍叫醒。然而，就是在这样的绝境中，刘开心没有被打倒，她用文字和画笔，谱写了一曲与命运顽强抗争的生命之歌。 《愿你可以自在张扬》是刘开心的作品集，书中收录了她的诗歌、随笔以及艺术创作，分为 “个人介绍”“童年”“成长”“生活”“思考” 五大主题。 在这里，你看不到对苦难的哀怨哭诉，也不是那种千篇一律的战胜苦难的励志传说。刘开心用她独特的视角，向我们展现了一个充满生命力与无限可能的世界。 #愿你可以自在张扬 #刘开心 #励志
00:00 / 00:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞26
然本分享馆4月前
倪萍深情分享刘开心的故事 她惧怕死亡，更惧怕从未活过 #倪萍 #刘开心
00:00 / 04:56
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
叔叔鑫1周前
刚开年就被刘开心的新书《我们可以坦然生长》感动到了。 刚开年就被刘开心的新书《我们可以坦然生长》感动到了，这也是既《愿你可以自在张扬》之后，刘开心的全新作品。 我不知道你有没有听过在网络上感动了无数人的刘开心的故事。 她的身体是玻璃做的，但是灵魂却是钢铁做的。关于挫折她说“没有力气开辟道路，就先推开眼前的路障，像西西弗斯那样推着石头上山，或者像愚公那样夜以继日，运送着磐石的人是关注不到寒暑变化的，在拥有希望的勇气之前，我将愚钝的拼尽全力。” 关于太在意别人的看法她说“首先你要成为自己的后盾，你需要把自己照顾好，你要先站在自己这边，不要因为大家都觉得你不值得，你就放弃了，就是因为大家都觉得你不值得，你才更要做那个在意自己的人，不然你就和那些攻击你、忽视你的人站在同一条线了。” 她鼓励我们去突破自己，她说我们用力生长就是在与困境对抗，也就是在夺回属于我们的一小片世界，做那一只扇动翅膀改变气候的蝴蝶。 她会告诉你，允许崩溃允许脆弱，因为她相信你一定有力量可以重新站起。今天是这本新书刚刚上市，你一定会感动、会震撼，并且收获勇敢前行的力量。#刘开心 #愿你可以自在张扬 #好书分享
00:00 / 02:05
连播
清屏
智能
倍速
点赞12
xiron磨铁图书精选11月前
她叫刘开心，出生就拿到了罕见的人生剧本，与尚未被人类认知的疾病对峙，过了20多年才被确诊为埃勒斯-当洛斯终合症（EDS）她不能吃人类正常的食物，只能靠鼻饲维持营养供给，插着管子的她连说话都是“一边吞着血，一边说着话”。 正如她在新书《愿你可以自在张扬》中所说：“我只是我，不因疾病而变得渺小，也不因"仍然活着"而更强大。既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。” 我们没有不正常，我们只是不一样”身体右边埋着输液港，左边植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管，说话的时候，空肠管在喉咙里上下乱跑，经常把喉咙黏膜划破，吞着血腥味，才能继续说。 #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
00:00 / 01:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞34
猫书游戏-薇薇安1年前
她叫刘开心，出生就拿到了罕见的人生剧本，与尚未被人类认知的疾病对峙，过了20多年才被确诊为埃勒斯-当洛斯终合症（EDS）她不能吃人类正常的食物，只能靠鼻饲维持营养供给，插着管子的她连说话都是“一边吞着血，一边说着话”。 正如她在新书《愿你可以自在张扬》中所说：“我只是我，不因疾病而变得渺小，也不因"仍然活着"而更强大。既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。” 我们没有不正常，我们只是不一样”身体右边埋着输液港，左边植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管，说话的时候，空肠管在喉咙里上下乱跑，经常把喉咙黏膜划破，吞着血腥味，才能继续说。 #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
00:00 / 01:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞12
因果录4月前
一个在地球水土不服，出厂设置不完善的人 #EDS #刘开心 #倪萍
00:00 / 02:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞4

简介:

您在查找“eds刘开心是什么症状”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2026-03-14 07:39

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: