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育儿解忧李医生4月前
新生儿罕见病科普#抖出健康知识宝藏#健康科普破圈计划#知识前沿派对#医学科普#育儿知识分享
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北京协和医院2周前
今天是国际罕见病日，全球已确认的罕见病超过7000种。常见的罕见病包括血友病、渐冻症、苯丙酮尿症、成骨不全症等。根据估算的，我国现有各类罕见病患者大约6000万人。罕见病具有发病率低、病种多、诊疗难的特点。近年来，我国不断完善罕见病救治体系，目前已建立覆盖全部省份的全国罕见病诊疗协作网。（来源：央视新闻）#国际罕见病日
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儿科医生妈妈1年前
罕见病～不罕见！ 什么是罕见病？为什么不罕见？罕见病群体到底面临什么样的问题？…#抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #国际罕见病日
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神经外科王飞1年前
5个月婴儿患罕见病，囟门张力过高宝宝哭闹不止，令人揪心#罕见病 #DandyWalker综合征 #脑积水 #神经外科
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云云姐姐（罕见病治疗中）4天前
再来就是6月份了，好消息也算是接踵而至，努力让自己指标正常！争取把激素减没！现在的症状还是腿会疼，筋抽抽，回去办个健身卡，轻微运动运动！我这腰可怎么办…#罕见病女孩的生活 #免疫介导坏死性肌炎 #康复路上很艰苦 #生病了才知道谁最爱你 #健康
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坚强的辰辰<DMD>1周前
你笑着面对世界， 我哭着心疼你的懂事。 罕见病宝宝的难， 只有亲身经历才懂。#罕见病孩子的努力成长 #进行性肌营养不良 #母子日常 #罕见病
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我的小星星(荣荣)✨10月前
从荣荣确诊#自闭症 以后既心痛又要面对现实。如果你的孩子有类似情况，一定要及时就医，千万不要拖。#自闭症 #星星的孩子
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洛洛爸爸说早教4月前
星宝孩子是怎么形成的 #语言发育迟缓 #家庭干预 #自闭症
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上海九院周晓博8月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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何老师有话说1周前
宝宝落后太多了 宝宝落后太多了#育儿 #育儿经验分享 #早产儿 #自闭症
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济南博乐星宝教育9月前
通过#自闭症乐乐 的小故事，了解身边的星宝的都有哪些特质 #来自星星的孩子 #自闭症 #大气球乐乐 #包容
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杜佳楣🌟看我带自闭女儿上大学9月前
星宝家庭生二胎能行吗？煊煊是特殊孩子，为什么我还要生老二？ #星星的孩子 #自闭症 #自闭症家庭干预 #语言发育迟缓 #特殊教育
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王子超人3周前
我妈妈让我不要和她走得太近，她怕她的朋友会看到我 @乐乐要快乐🦋baby 王佳乐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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书墨宝贝——SMA患儿10月前
大家一直很关心很想知道的问题来了 希望大家理性看待和判断自家宝宝的情况 #特殊孩子的生活日常 #sma #罕见病女孩的生活
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王娟博士陪慢娃成长5天前
星宝不是只能靠行为训练， 从身体根源干预，很多孩子都能实现脱帽，融入普通校园生活。哪怕孩子年纪大也别放弃，只要找对方法，每解决一个身体问题，孩子就会有大进步。#星宝脱帽 #自闭症王娟教授 #特殊儿童 #科学育儿
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儿科主任王素梅6天前
他不只是单纯的智力低下，其实他是一个自闭症 #自闭症 #智商低 #儿科医生王素梅 #关爱儿童健康成长
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悦悦抗罕中（橱窗有好物）6天前
我始终相信我们可以等到曙光那天，我也相信我的宝贝会很争气，她一定会越来越好！#罕见病 #癫痫 #特殊孩子妈妈的心酸 #愿所有人平安健康
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玥宝妈妈要坚强（橱窗有好物）3年前
#关注罕见病 #雷特综合征 玥宝患有罕见病有做产检嘛？产检检查不出来嘛？#基因突变 #感谢抖音 #感谢支持感谢关注
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请叫我姐姐1周前
#歌曲白鸽飞过的地方 她叫糖糖，只有六个月大，别人都叫她蝴蝶宝贝 因为皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱 轻轻一碰，撕心裂肺的痛 换药时，纱布粘在血肉上 每撕一下，都像在割在妈妈的 可她那么小，劫那么乖，忍着痛，却那么乖 她还没来得及穿上妈妈买的新衣服 就化作蝴蝶飞去了。没有痛苦的天堂 宝贝，人间太苦，下辈子一定要健健康康，无忧无虑#蝴蝶宝贝#愿天堂没有痛苦#催泪故事#罕见病
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神经外科贺晓生7月前
罕见病宝宝长相甜美被称天使？主任：唯一有效的手段就是康复治疗 #罕见病 #神经外科贺晓生 #健康科普有真知 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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济南博乐星宝教育7月前
星宝之所以被称作来自星星的孩子，是因为他们没有经历过我们的人生，不了解我们的规则#自闭症乐乐 #来自星星的孩子 #真相 #家庭#爱与责任
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心血管周医生2月前
来自遥远星球的孩子：听见自闭症世界的独特声音 #抖出健康知识宝藏#我的年度健康盘点#医疗健康创作训练营#心梗救治日循证科普#心肾守护
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欣欣是个小可爱8月前
对不起，我的孩子不需要被修复！#星星的孩子 #特殊孩子的心酸 #自闭症
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多宝每天都在努力呀1周前
特殊孩子妈妈，最怕的不是孩子生病……致所有扛着一切的特殊儿童妈妈们#罕见病 #特殊儿童 #亲子日常
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刘白妈妈（柱柱加油）1周前
从只能躺着到慢慢有了动静，其中的心酸只有经历过才懂，我的宝贝，真的很棒了！#罕见病#妮蔻 #刘梓逸 #记录真实生活 #日常训练
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承德星汇特殊教育4天前
孩子疑似自闭症 轻松辨别，此内容仅供参考。
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欣欣目前抗罕中1周前
帮帮小艺欣吧#罕见病 #住院的日子 #胆道闭锁 #妮蔻 @DOU+小助手
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钱巧的喜阳阳3月前
其实我很感谢老天爷让阳阳在三个月的时候肺炎住院，住院第二天就开始#癫痫 发作，就因为这样她才被遗传代谢科医生发现她的面容疑似#歌舞伎综合症，我才开始了解什么是#罕见病，什么是#基因突变，阳阳才有机会在3个月的时候就开始治疗，康复，我才能看到她今天这样的活蹦乱跳，调皮捣蛋，如果你们也和我一样经历过她的曾经，那现在的她调皮捣蛋就真的不是什么事！#特殊孩子的生活日常
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星宝岁岁安、（小胖威利）1周前
#小胖威利综合征 今天体重98斤 还是吃点糊糊吧！#罕见病女孩的生活 #记录真实生活
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翠花自闭症泽泽妈6天前
被一个评论感动哭，我一定要分享给所有的特殊孩子的妈妈！"基因的组合，是一场随机的抽签。那个致病的突变，可能在家族里沉默了几代人，却在你的孩子身上被唤醒。这不是谁的“错”，这是生命的无常。现代医学告诉我们：每个人平均携带数十个甚至上百个致病突变基因。你我都是携带者，只是有人幸运，有人恰好撞上了概率。本质上是生命繁衍过程中的一次概率博弈。就像抽签，没有人能决定自己抓到哪一张。你的孩子没有抽中那张“健康"的签，这不是你的罪过。你只是在那次概率的盲盒里，替人类生命的多样性，挡了一箭。可你依然站在那里，用身体护着身后的孩子，你没有错，你只是一个深爱着孩子的母亲。#带孩子送外卖 #外卖小哥 #星星的孩子 #特殊孩子的生活日常
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钱巧的喜阳阳9月前
32岁生了阳阳，阳阳三个月突发癫♥️痫，医院以疑似罕见病开始住院检查，阳阳确诊#基因突变#发育迟缓，北京山西康复之旅四百多个，35岁的我确诊#重度抑郁症，36岁因病关闭一家公司，一个校区，四家店，亏损五百个，一夜之间负债三百个，因病在家摆烂2年，现在依然吃抑郁症的药，但是情绪稳定的我开始步入正常的生活与工作，我相信我可以从0开始，因为我就是来创造希望的#特殊孩子的生活日常 #特殊孩子妈妈的心酸
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五心儿保医生池美珠2周前
关注罕见病，让爱不罕见---今天是第19个“国际罕见病日”，带你了解这种发病率仅为1/32000的罕见病#罕见病 #医学科普 #罕见病宝宝的故事 #罕见 #科普
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等凌晨日出1周前
#罕见病#渐冻症#希望能被关注
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爱笑的七七4月前
哭着剪完，还是不能接受现实。不过日子还要过下去，你的笑容，是我生命里唯一不会消失的光。宝贝，我们一起看明天的太阳。#罕见病 #天使综合征#发育迟缓 #癫痫发作 #基因突变
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珊珊有话说1周前
带星宝出门，你会不好意思吗？#自闭症 #自闭症干预
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神经科胡博士1年前
#国际罕见病日#医学科普 今天是国际罕见病日，让我们认识 “月亮孩子”，关注白化病群体
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馨馨在努力1周前
你们给馨馨的鼓励与陪伴，是馨馨对抗罕见病的力量~#记录真实生活#抗罕女孩馨馨#PAPA综合征
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宣武医院神经内科任连坤1周前
7 岁男孩去年发病，近期无发作待复查 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划 #复工健康指南#春节世界观察
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馨馨在努力1周前
妈妈的陪伴 是馨馨对抗罕见病的力量~#抗罕女孩馨馨#PAPA综合征#记录真实生活
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星宝骏骏和骏妈5天前
27小时火车回娘家 前半程星宝一路乖乖 后半程突然呕吐、难受 出站的时候，正下雨 舅舅舅妈已经在等 长路虽累，但有家可回，有人可等 就是最踏实的幸福❤️#自闭症 #星星的孩子 #特殊孩子日常 #回娘家 #我在抖音记录平凡生活 @抖音生活观察员 @抖音创作小助手 @东北滴小贾老师 @朱迅 @董宇辉 @壹基金海洋天堂计划
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宣武医院神经内科任连坤1周前
曾2年半发作20多次，如今半年没发现 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划 #复工健康指南#春节世界观察
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静 观6天前
让罕见病不罕治#神经母细胞瘤 #罕见病
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平凡日子好好过6天前
#罕见病#EGPA#血管炎#养病日记
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宝贝峻熙:为DMD加油1周前
分享养育特殊孩子的心路历程！兄弟姐妹们，加油哈，挺住！咱们的心态会直接影响到孩子！#罕见病孩子的努力成长 #dmd罕见病 #进行性肌营养不良 #特殊孩子的生活日常
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中国出生缺陷干预救助基金会8月前
馨馨是个相信魔法的小女孩，2022年确诊为I型糖尿病，她的愿望是爸爸妈妈身体健康，妈妈的愿望是她能治愈，陪她一起健康成长。 生活很苦，但坚持很酷。目前，1型糖尿病患儿需终身依赖胰岛素，维持生命。一起行动起来，科学认知儿童糖尿病，关注患儿群体，为糖宝家庭提供更多温暖。#儿童糖尿病希望小包
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欣欣是个小可爱10月前
一些关于谱系障碍的另类认知可真气人啊！！！#星星的孩子 #内容太过真实 #孤独症 #自闭症
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加油！我的两女孩（罕见）1周前
病痛是人生的插曲，不是结局，你们比自己想象中更坚强。#记录罕见病孩子生活日常 #向命运抗争 #这是个真实的事情
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原老师懂星宝1周前
一定会有更多这样的学校！#自闭症 #孤独症 #发育迟缓 #育儿理念 #大龄孤独症
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小温心（来自星星的你）5天前
今年的315，我要曝光他！ #315 #自闭症#孤独症#来自星星的孩子
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一博的小日常5天前
到底要康复多久才能让孩子不再受这康复之苦😭 活泼可爱的孩子却被这罕见🧊困扰了四年多#sma #脊髓性肌萎缩症 #愿世界再无罕见病 #罕见病男孩的康复之路
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平凡日子好好过5天前
#罕见病#EGPA#血管炎#养病日常
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姚先生讲健康（科研进展分享）1周前
星星的孩子，最新科研进展及日常生活中所需要注意的事项#星星的孩子 #自闭症
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萱萱成长记SMA4天前
她就像逆境中挣扎的小花，依旧有一双明亮的眼睛#记录真实生活
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小芮芮星尘里的小突变6天前
第一次从医生口中听到“威廉姆斯综合征”这个词时，感觉既陌生又遥远。一遍遍在网上搜索、核对，将宝宝的每一个细微特征与查到的信息反复比对，试图在这个陌生的名词背后，找到关于孩子未来的答案和方向。#特殊孩子的生活日常 #罕见病
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星宝💗慧慧.5天前
大发作少了小～作不断，唉…#癫痫宝宝 #特殊慧慧 #记录真实生活 #住院
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神经外科周峰医生1年前
#抖出健康知识宝藏 #国际罕见病日 #医学科普 #知识科普 #健康科普
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子涵妈妈1周前
#罕见病#sma#求助广大网友
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北京儿童医院普外科黄柳明1周前
这种新生儿急腹症，耽误一刻都可能毁一生#急腹症 #新生儿 #北京儿童医院黄柳明 #医生 #抖出健康知识宝藏
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北京天使儿童育儿课堂1周前
心理学中，自闭症孩子最明显的症状有3个：社交困难、言语发展困难、重复性刻板行为。在我国，目前已有1300万孩子被确诊为自闭症，⚠️对自闭症孩子的关注不容忽视！#自闭症 #孤独症 #儿童健康 #北京天使儿童医院
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江辉县市1周前
娃注意力差、不理人、做事拖拉，原来是多动症作祟！在贵阳看了多家儿科，直到遇见任海波医生才找到根源。他说幸好来得及时，必须抓住干预黄金期，专业判断真重要！ #贵阳儿科 #贵阳儿童健康 #多动症 #任海波医生 #公众号预约挂号系统
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空天利剑1周前
3月11日情报来了
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