翻看航航前三个月的照片时,才发现手机里好多影像不知何时弄丢了。幸好还留着一个视频,是当初偷偷记录的,视频有点长。现在照片没了,更舍不得加速了。看着视频里那个小小的他,心里满是心疼。 确诊后的好几个月,我都走不出来。不敢看网上那些关于蝴蝶宝贝的重症视频,把抖音卸载了好几个月——实在不敢刷到推送,看一次就要哭很久。一想到我的孩子以后也会这样,心就痛得无法呼吸。《王子超人》的纪录片也不敢看,不想看,不想接受,不愿面对。 可水泡每天都在他身上冒出来,必须及时处理,不能让小泡变大泡,更不能让大泡破了,扩大伤口。于是我硬着头皮去问病友群的妈妈们该怎么护理,也开始悄悄看《王子超人》,试着去了解这群孩子的故事。他们真的不容易,也真的坚强。有的开朗,有的热爱生活,但每个人都有一颗坚韧的灵魂。 在养育航航的过程中,我看到了他惊人的生命力。他在一点点愈合,也在慢慢治愈着我。我对皮肤护理也从最初的手足无措,慢慢变得细致起来,学着用更科学的方式去保护他。 我不再像最初那样害怕这个病了。开始想着怎么避免伤害,怎么修复皮肤,怎么更好地保护他,把未来的风险降到最低。虽然没法阻止营养不良型EB孩子长大后可能出现的并发症,但我只求它们来得轻一点、晚一点,让我的孩子少受点罪。 他的皮肤是脆弱的,但他的生命力依然顽强。那些长大的蝴蝶宝贝们,是一群脆弱与强大并存的孩子。脆弱,是他们感知世界的独特方式;强大,是承载苦难后的沉淀。 这条路走得不容易,但也遇见了太多温暖。感谢@蝴蝶宝贝关爱中心 蝴蝶宝贝关爱中心为病友家庭带来的专业知识,感谢@王子超人 纪录片里每一位主人公的故事,感谢那些有爱的家庭养育了这群可爱的孩子,也让我对航航的未来有了期待——即便不完美,每个人都有好好活下去的权利。 感谢病友群的妈妈们无私分享护理经验。从一月开始发布航航的视频,也收到了好多“小姨姨”的关心和帮助。航航有爱他的家人,有互联网上无数爱心满满的“小姨姨”,他是在爱里长大的小伙子。 希望航航慢慢长大,皮肤脆弱,但有爱包裹,心中有光。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #基因突变
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