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北京卫视生命缘
1年前
“瓷娃娃”梅梅意外怀孕,接连跑了多家医院却都遭到拒绝(3)#罕见病 #瓷娃娃 #brtv生命缘
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夏纪说
1年前
身高只有89厘米的瓷娃娃女人竟怀有身孕,堪称全球首例 #纪录片 #人间百态 #生命缘
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花花行万里
3月前
一个身高只有110厘米的“瓷娃娃”,历经数次生死考验,最终带着陌生人的“4000”份爱,成为他人的守护人。#感动瞬间 #瓷娃娃
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从一束光开始马小马
2月前
37岁“瓷娃娃”委托我采访他的妈妈:想听听她真实的内心,不想以后留下遗憾#妈妈 #爱的表达方式 #人间温暖
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病痛挑战基金会
6月前
作为瓷娃娃关爱中心创始人,过去18年来,王奕鸥与团队陪伴了超过3000个成骨不全症家庭。她用调研数据和真实案例,为我们呈现了瓷娃娃在教育、就业、医疗、养老等领域的挑战;同时也分享了瓷娃娃群体走出家门,成为艺术家、创业者,乃至社会推动者的故事。她告诉我们:易碎,并不意味着脆弱;而接住,就是力量。#dou爱公益日 #聚小善成大爱
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不普通研究中心
2周前
瓷娃娃并非天生脆弱,而是骨骼发育异常,生活中需要更多理解与科学照护 #瓷娃娃#成骨不全症 #罕见病#科普#涨知识
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滕不疼说北京
9月前
北京潘家园遇瓷娃娃大哥,没上过学自学剪纸,生活要有梦想 北京潘家园遇瓷娃娃大哥,没上过学学习剪纸获国家金奖,直言生活要有梦想鼓励年轻人要不断努力#努力的人从不和生活妥协 #TA的精选你的清单 #享受家的一切#你的夏日生活秀场#北漂
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北京卫视生命缘
1年前
生而不同,仍要自立自强!讲述“瓷娃娃”罕见病群体生存与生育现状(6)#纪录片 #医疗纪录片 #brtv生命缘
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留影剪辑中
1周前
好笑又心疼!停职审查后,给沈法官无聊到去给瓷娃娃搞判决,“分开冷静”“判给妈妈”!哈哈哈哈哈哈!#家事法庭 #家事法庭鸡飞狗跳包热闹 #家事法庭你的兵来了 #家事法庭的含瓜量超标 #瓜田里长出一部家事法庭 @抖音作者助手 @抖音小助手 @DOU+小助手
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王着急和不着急
11月前
5月6日国际成骨不全症日,听听瓷娃娃夫妻讲讲自己的故事 5月6日国际成骨不全症日,听听瓷娃娃夫妻讲讲自己的故事#残疾人 #正能量 #婚姻 #罕见病 #成骨不全症
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@瓷娃娃小菊
2周前
我是小菊一个努力生活的瓷娃娃#瓷娃娃
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泪沐讲电影
10月前
可怜的瓷娃娃被摔断了大腿, #电影解说 #电影剪辑 #人性片
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开源小剧场
10月前
瓷娃娃终于加入了探险家的队伍 #科幻悬疑 #电影解说
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蜗牛481
7月前
参加瓷娃娃看护者心理疏导的一点感慨#瓷娃娃#日常唠嗑 #内容过于真实 #日常vlog #灵魂拷问
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抖音低保户
1周前
为什么有#先天性 #脆骨病 !#成骨不全症 #瓷娃娃 !#基因出问题 呢…
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风铃(自由作者)
3月前
命运向她们扔石头,她们在石头上种花朵。 大足雍溪镇一对20多岁的姐妹,属于身高被限定的“瓷娃娃”。 欧家姐妹用编织技术,让兴趣与生活水乳交融,并让爱好点亮了孤寂的乡村生活。 她们从网上寻找教程,买回来各种毛线,在一针一线中,让生活丰富了起来。 姐妹俩用时间和热爱去浸泡。 无数的熬夜,无数次的试错,无数的重复与完成,姐妹俩的双手变得灵巧而娴熟。 她们不想让自己锁定在方寸之地,而是通过双手、智慧与灵气,让日子无比柔软。 她们不会提及自己是“瓷娃娃”,只想靠作品说话。 靠作品托举自己的女孩是珍贵的、独立的、自由的。在乡下能熬住孤寂,把心力浸润到手工艺品中的日子是饱满的,流转的。 虽看似孤独,但心灵完整,看似安静,但内心火热。少言寡语的姐妹,靠着真实与真诚,让编织技术在乡村,在她们的生命中长久而缓慢地流淌。 女孩们被困村庄,只有靠自己去冲破“囚笼”,靠坚韧去稀释寒冰,去听到灵魂的声音与内心的渴求。 人间珍贵是平常,荒芜的命运也有生命的绿洲。 我买下她们做的二十多件手工作品,是珍藏她们的灵气与对生活的热爱之情。
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西瓜呆呆
1周前
瓷娃娃和兔子离谱行为!这是暗改了吗? #元梦之星 #元梦研究僧 #星推官整活日记 #我在元梦练胆子 #元梦之星梦幻下午茶赛季
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病痛挑战基金会
1周前
在#不止罕见公益开放麦 上,“瓷娃娃”崔莹讲述了8772这支罕见乐队的诞生与10年的坚守。10年来过往和现有14位成员都有病——要么是罕见病,要么有残障,但这丝毫拦不住一支乐队的灿烂绽放 #罕见病#脱口秀#8772乐队
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无罕之路
3月前
#无罕之路公益音乐会 系列公益纪录片第一集正式发布——中信湘雅公益基金会携手音乐人#泰格西 奔赴平江,用爱打破罕见病的孤独,一起见证生命的坚韧和爱的力量!一个家庭三代人都被“瓷娃娃”(成骨不全症)禁锢,每一次触碰都可能是骨折的噩梦,这就是汐瑶一家的真实写照!
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北京卫视生命缘
1年前
“瓷娃娃”梅梅一方面担心孩子是否有畸形的可能,一方面是巨大的经济压力(7)#瓷娃娃 #罕见病 #brtv生命缘
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笙笙柿柿
2周前
📖【笙笙娇狠】所有人都以为你是亚洲瓷娃娃,结果你一人端了整个敌方小队#ooc致歉 #乙女 #cod
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温州医科大学附属第二医院
2年前
你知道什么是“瓷娃娃”病吗?有这样一群孩子,他们从出生不久就被这种罕见的疾病所困扰。#成骨不全症 #瓷娃娃 #童你健康成长 #温州医科大学附属第二医院
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土豆撸奇案
1年前
身高只有89厘米的瓷娃娃女人竟怀有身孕,堪称全球首例 #纪录片 #人间百态 #孕妇 #母爱
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骨质疏松李医生
1月前
就诊日常:遗传疾病“瓷娃娃” #骨质疏松 #遗传病 #脆骨症 #基因检测 #医生日常
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暖星
2年前
“瓷娃娃”想要生孩子到底有多危险
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清风故事(文案故事)
3年前
他患有先天性“瓷娃娃病”,就是我们俗称的软骨病。骨头发育不全,易骨折,成年后身高仅有70厘米。 一出生就手握一张十足的烂牌,但他生来不认命,非不服输。靠着异于常人的努力和付出,改写了命运,逆袭成为众人夸赞的剪纸大师。#人物故事 #社会百态 #励志正能量
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瓷娃娃(小情)
1周前
大家好呀,我是24岁的瓷娃娃,走路不好看没关系,每天都在努力好好生活,也希望给你一点小小的鼓励#我的日常 #正能量 #身残志坚 #热门小助手 #小情的日常
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保安族阿穆特
10月前
这是大河家的两位瓷娃娃,我们无法代替他们疼痛,但可以成为照进院墙的一缕阳光——帮他们修好漏风的窗,凑齐下次手术的费用,或者只是告诉这两个孩子:世界看到了他们的挣扎,也准备好了掌声。 #瓷娃娃 #爱心 #少数民族 #铸牢中华民族共同体意识
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张姗姗_
8月前
姐妹们,忍得住眼瓷的都是勇士😭#瓷娃娃 #变美日记 #好皮肤养出来 #虞美人 #雄鹰般的女人
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力黑走乡村
3月前
陈云华今年45岁,身高不足80公分,是一名成骨不全症患者,只要轻微碰撞,骨骼就会像瓷器一样裂开,就连对普通人而言再正常不过的行走,对她而言都异常艰难,她被乡亲们亲切地称为“瓷娃娃”。#张家界桑植
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我爹说四娃子是个好娃子。
5月前
美女工程师嫁给身高不到70厘米的“瓷娃娃”现状如何。。。
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汕头橄榄台
1周前
粤BA汕头客场对阵河源,汕头嵌瓷娃娃来助力!#粤BA #汕头 #篮球 #一战城名粤战粤勇 #骁勇“汕”战 #嵌瓷
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瓷娃娃小菊视频号
1月前
日常生活#瓷娃娃
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圆圆哒
2年前
瓷娃娃的症状你知道不?😊#瓷娃娃 #传递正能量 #vlog日常 #原创视频 #记录真实生活
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风芒新闻
1周前
3月27日(发布)长沙 被吴克群发现的“瓷娃娃” 用双手编制一个温暖的家 英子:他是世界上最好的男人! 因为脚一长一短 老公为她特制了高低鞋 结婚十年 他用行动诠释什么是爱#社会百态
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风芒新闻
1周前
被吴克群发现的长沙“瓷娃娃” 靠双手编织出一个温暖的家 今年是夫妻结婚十周年 黄志伟偷偷准备了一束编织玫瑰花
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家有瓷娃娃 怡怡悦悦
8月前
带娃很累,总不能不带吧,外面全是钱,总不能丢下孩子去捡吧;生活很苦,总不能不活吧,我的意思是:人生这道题,怎么选都会有遗憾,活好当下。#vlog日常 #瓷娃娃
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靑雲不語
1年前
#无声治愈 谁能拒绝这么可爱的瓷娃娃呢!#瓷娃娃 被治愈了#女孩都喜欢这样的娃娃吧 #
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雾里藏星
1周前
2016年,89厘米瓷娃娃不顾亲友反对执意生产,女儿现状令人唏嘘(上集)#真实故事 #社会百态 #情感故事 #婚姻家庭
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板凳母女慧琳
9月前
关于我们母女身体情况的简单说明,感谢大家的关心与支持,我们会好好生活,也祝所有朋友所愿皆所得#成骨不全症 #板凳母女 #瓷娃娃 #残疾人的生活 #记录真实生活
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和武道.潭腿门
2周前
别把孩子养成了瓷娃娃#健康 #青少年 #武术
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朗九心
7月前
后山荒村,红烛,黄符,诡异瓷娃娃 #朗九心
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至高无上的赫殿
8月前
请大家欣赏瓷娃娃美丽刑具 #cos #apex英雄 #apex女玩家 #电妹
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煜恒布勇
8月前
#社会百态 #真实事件 #纪实故事
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抖音低保户
1周前
#先天性 #脆骨病 !#成骨不全症 #瓷娃娃 !#基因出问题 …
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盛世列传
3月前
福原爱幸福重启!瓷娃娃获新生而且又大腹便便了! #福原爱 #乒乓球明星 #名人传记 #友好使者 #瓷娃娃 @生活博士王 @生活万事通
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潇飛
1年前
谁能拒绝这么可爱的瓷娃娃呢!治愈了!#瓷娃娃
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家有瓷娃娃 怡怡悦悦
8月前
就算眼下一团乱麻,也别急着认输。拧干汗水,踏平坎坷,走下去,天总会亮的。#vlog日常 #瓷娃娃
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大兵民间故事
10月前
瓷娃娃#民间故事 @DOU+小助手
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任秀智
11月前
“瓷娃娃”8年蜕变记,当脆弱骨骼长出钢铁意志#瓷娃娃 #任秀智 #成骨不全症 #骨科 #儿童
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第1眼新闻
5年前
看完她们,你还有什么理由不努力?#瓷娃娃三姐妹努力卖货,不靠打赏和礼物。#重庆dou知道
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AKa玩美星球
1年前
瓷娃娃是什么?今天告诉大家一下,有很多人都听过但真的不了解。 #虞美人瓷娃娃 #虞美人于文红 #虞美人杰哥
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雨落向日葵
1周前
#残疾女孩日常生活 #真实生活记录 #残疾人加油 #瓷娃娃日常 #抖音看世界
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小周的童年频道
1年前
瓷娃娃 真正的陶瓷定格动画,虽然大部分时候是陶土,但是就动的那几下,还有狐狸的动态,大象,鹿,熊猫等,都需要烧制很多个不同的陶瓷。 比《玩具总动员》早了13年,比同样有烧制成瓷情节的《阿唐奇遇》早了35年! #名场面 #视觉冲击 #脑洞大开 #真正的艺术 #定格动画
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临沂腿王(田径武术双buff)
1月前
#26届体考生 造成瓷娃娃都是有原因的。 #田径 #体育
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北京卫视生命缘
2年前
#体重不足55斤的瓷娃娃孕妇 身高110“瓷娃娃”艰难怀胎遭网暴:在这个“人人都有麦克风”的时代,人们享受着多元表达的便利,也直面汹涌舆情的冲击。那些看似随意的指指点点,都可能会成为当事者及其家庭难以承受之痛。#生命缘
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玩总
11月前
我是玩总 淘—手绘陶瓷小丑娃娃 #潘家园#鬼市#手绘小丑娃娃 #淘宝#捡漏
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脊柱外科何磊医生
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玻璃人 瓷娃娃 究竟是什么疾病?#玻璃人 #瓷娃娃 #成骨不全 #硬核健康科普行动
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天下寻宝
1年前
可爱的瓷娃娃 #鉴宝 #瓷器 #传承文化 #历史
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邱涛
1年前
#霍金#瓷娃娃 #罕见病 #渐冻症 #涨知识
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天津卫视
1年前
瓷娃娃女子曾坐轮椅受伤害怕会离开孩子想为孩子找归宿#幸福来敲门 #天津卫视 #综艺节目
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@瓷娃娃
1周前
大猪先生说,瓷娃娃是扶不起的阿斗❤🙏❤刷到的朋友,你认为呢?
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