我的女儿今年11岁,患有一种罕见的早衰症——柯凯恩氏综合症。这种病残酷得让人难以接受,患者的平均寿命只有12岁。为了她,我们已经走访了100多家医院,尝试了无数种治疗方案,每一天需要她承受300多针的痛苦。看着她小小的身体被无尽的折磨侵蚀,作为父亲的我感到无比的无力和心碎。 我的女儿应该是一个无忧无虑的孩子,奔跑在阳光下,感受生命的美好。而不是每天被迫面对如此残酷的现实。她不应该在病床上度过她的童年,不应该在治疗中耗尽她的精力和笑容。面对这样的困境,我终于做出了一个艰难的决定:放弃治疗,不再让她继续遭受这些无休止的折磨。 我决定放弃3000万的汽车事业,带我的女儿去环球旅行,去见识她应得的自由和美好。让她在有限的时间里,去看那湛蓝的海洋,去感受高山的壮丽,去体验这个世界的奇迹与温柔。每一个目的地,都是她应得的欢笑与安宁。尽管这个决定可能不会被所有人理解,但作为父亲,我只想让她在这最后的时光里,能够真正感受到生命的美好,远离病痛的桎梏,去自由地追逐属于她的梦想与希望。 无论未来如何,我只希望我的女儿能在这段旅程中找到一丝温暖与慰藉,这是我作为父亲最深切的愿望,陌生人给我加油吧。#只有经历过的人才会懂 #一切为了孩子 #关注残疾人传递正能量 #创业正能量
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2025年9月,两岁半的小豪被西安市儿童医院诊断出进行性肌营养不良,这是一种国家卫健委公布的罕见病,根据卫健委的统计,患者一旦确诊,寿命通常不超过30岁,中位数19岁,而且尚无治愈方式。不幸中的万幸是,2024年12月,一种创新温和激素伐莫洛龙口服混悬液已经通过国家药品监督管理局批准,患者有机会获得⾜量、⻓期的规范治疗,改善患者的⻓期预后和⽣存质量。但这种温和激素费用非常昂贵,经过几轮降价,每月的药费仍然至少需要5位数,病友群中成千上万的家长每天都在等待医保谈判的最新消息。 小豪的母亲在小豪出生后,就给他买了一份重疾险,保障范围中就有肌营养不良这种疾病,本来以为能够顺利获得赔款用于孩子后续昂贵的药费,但小豪母亲申请理赔时,保险公司却拒赔了。理由是小豪的诊断方式和目前的病情都不符合条款的约定。根据保险条款的约定,必须要进行肌肉活检,且要达到完全丧失自主生活能力才能理赔。 小豪母亲在网上看到我们打赢的案例,找到我们。开庭期间,除了常规证据外,我们还向法庭提交了医学文献和代理意见。经过据理力争,庭审结束后,保险公司同意全额赔付保险金50万元,后续保费豁免,其他组别的重大疾病保险责任不受影响。 我记不清这是我们争取到的第多少个肌营养不良赔付。目前为止,无论是判决还是调解,我们经手的这类案件全部都赔付了,经常有同事或者同行来问我办案心得或者技巧。其实有时候我觉得我只是运气好,总是能遇到愿意倾听的法官。这份运气的背后,每一份保单顺利理赔的背后,都是一个孩子健康长大的希望,是一个家庭继续支撑下去的勇气。愿每一个罕见病孩子都能被温柔以待,愿所有的等待,都有回应,所有的坚守,都有光亮。#进行性肌营养不良 #保险拒赔 #保险拒赔律师杜凤宇 #杜氏肌营养不良症 #DMD
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