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衡阳妹子1周前
#吴开婷#愿天堂没有病痛 江西美女吴开婷确诊罕见病离世，仅27岁
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R ̌⋆1周前
#痛心 #江西女子 #吴开婷 #因病离世 #一路走好
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星夜趣谈1周前
年仅26岁！江西吴开婷去世，前后6个月倾家荡产，俩女儿不愿放
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三甲医生妈妈 吴实1月前
我是蝴蝶宝宝，不是怪物 #蝴蝶宝贝 #吴教授的育儿课堂 #科普 #关爱儿童健康 #罕见病
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高爷爷谈生长发育4周前
中国第一版罕见病目录的首个疾病是什么#医学常识 #罕见病
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大象新闻1周前
4月24日（报道），湖南，7岁女孩天生白色刘海 发色不均，母亲：女儿出生时确诊罕见病“斑驳病”，前几年不敢出门 最大心愿是，女儿能遇到更多友善温暖的人
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八大处卢建建4月前
这些罕见病你们了解吗 #罕见病 #关爱儿童健康 #科普 #抖出健康知识宝藏 #我的年度健康盘点
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吴梗梗2周前
那些离谱的罕见病 #吴梗梗
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潇湘晨报·晨视频1周前
邵阳7岁女孩患罕见斑驳病，天生头顶大片白发又酷又飒，妈妈：全身各处都有，刚开始自卑不敢出门，现在她会说“我就是这么漂亮”#媒体精选计划 #罕见病 #乐观 #发型 #酷
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橙子橙橙的1周前
上条视频好多美女夸我漂亮，在这里解释一下，我现实是一个又丑又无聊的女孩#肺动脉高压 #重度肺高压 #罕见病 #越住越爱的家
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右右宝的抗罕日记5月前
感谢花1分钟耐心看完，发这个视频希望更多人知道这个罕见病，给孩子争取更多的希望，越早发现孩子的异常越能控制病情，了解一下罕见病粘多糖贮积症。#罕见病 #粘多糖贮积症 #很冷的冬天需要很多的帽子 #冬天的第一顶帽子你做了吗 #颅缝早闭
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带斑小璐1周前
我只是一个普通的女孩，带着一身不完美的斑点，认真地活在这个世界上。我也会有自卑难过的时候，但更多时候，我选择接纳自己，接纳这个不完美、但独一无二的我。#记录自己的点点滴滴 #神经纤维瘤进入罕见病 #女性成长 #认真生活 #这就是生活本来的样子
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小儿神内董燕医生1周前
天使综合征有哪些症状？ 天使综合征怎么治疗？天使宝宝、天使人。#天使综合征 #天使宝宝 #天使人综合征 #罕见病 #医学科普
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快资讯1周前
7岁女孩天生白色刘海 确诊罕见斑驳病#疾病 #先天 #斑驳病
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左划右划上划下划1周前
罕见病科普：太爱吴是温 没有吴是温不行 结论就是：没有解决的办法！ #nctwish #nct #吴是温 #sion #签售
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带斑小璐1周前
世间从来不该只有一种好看的模样，希望大家能多一份包容，少一点偏见。愿我们自带印记的人，都能被世界温柔以待，平凡且特别，自由又坦荡，好好爱独一无二的自己✨#就想说点大实话 #罕见病女孩的生活 #记录自己的点点滴滴 #生活不会辜负每一个努力的人 #胎记
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吱吱1周前
很喜欢 很好看 但感觉穿在我身上就不是很好看#罕见病 #象牙塔
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兰de见一面8月前
以爱育爱：特殊孩子妈妈的托育逐光之路 #罕见病 张静因女儿确诊罕见的 #歌舞伎综合征 她曾濒临崩溃，却最终振作起来凭借照顾女儿的经验，她投身 #普惠托育 ，在 #成都锦江区 用1000平的托儿所，把科学养育的希望带给很多家庭。
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二三里资讯1周前
8岁女孩挺“6月孕肚”，病根竟在脖子上！全球仅100例#西安国际医学中心医院 #医疗健康 #儿童健康 #罕见病 #VanWykGrumbach综合征
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新闻夜航1周前
4月25日（发布）。7岁女孩天生白色刘海，确认罕见“斑驳病”，妈妈：前几年不敢出门，最大心愿是女儿能遇到更多友善温暖的人
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钰1周前
大家好，今天我们一起了解一种极具代表性的罕见病——苯丙酮尿症。#罕见病
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英英子～2周前
那些离谱的罕见病@DOU+小助手 @江翊楦 原创#剪映 #罕见病 #万万想不到 #医院 #热门短剧推荐
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扒圈圈1周前
王帅，希望你另一个世界，看遍春暖花开。#王帅#格林巴利综合征 #罕见病 #泪目#心痛
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深圳新闻网1周前
【8岁女孩异常肥胖伴性早熟，无腋毛阴毛，骨龄滞后而雌激素超高，腹部膨隆如孕6月】竟患上全球仅百例的罕见病
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妍妍抗罕版(橱窗有好物)1周前
#罕见病#单亲妈妈
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你好儿科医生1周前
儿童神经外科与青少年妇科病例：从术后护理到罕见病谜团 #你好，儿科医生第二季 #你好儿科医生 #好剧推荐
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轮椅女孩涵涵1周前
心里很多话，不知道怎么说，满心对家人的亏欠，对父母的拖累，苦了自己，也苦了我的家人，我真的不想是这个样子，对不起，对不起！#励志 #罕见病女孩的生活 #求医路上 #301医院 #加油姑娘以后你会更好
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你好儿科医生1周前
罕见泄殖腔畸形女童手术，艰难抉择保留双侧子宫终成功 #你好，儿科医生第二季 #你好儿科医生 #短剧推荐
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你好儿科医生1周前
广州妇儿中心揭秘罕见病，雄激素不敏感综合征女孩的性别谜团 #你好，儿科医生第二季 #你好儿科医生 #精彩短剧
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你好儿科医生1周前
曾晓琴患罕见雄激素不敏感综合征，多学科会诊决定暂留性腺待查 #你好，儿科医生第二季 #你好儿科医生 #抖音热门短剧
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云云姐姐（罕见病治疗中）10月前
答应你们的小红的故事来袭了，一点一点更新，就我妈这些事，能说好几集！#vlog十亿流量扶持计划 #生病了才知道谁最爱你 #妈妈的世界很小里面装满了你 #罕见病女孩的生活 #免疫介导坏死性肌炎
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珂书爸爸（维权中）1周前
十月怀胎，层层产检，孩子足月健康出生，从小到大身体各项指标正常，无任何基础疾病与先天隐患。 遵循国家免疫规划，按时完成预防接种，却在接种后突发异常，确诊ym诱发的罕见神经系统疾病。 医学文献已有佐证，ym接种是此类罕见病的明确诱因之一。 一个健康的孩子，因常规ym接种落下终身病痛，身心俱疲，艰难求医，我们只想要一份合理的解释与应有的保障。
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小柠檬—SMA1型1周前
#脊髓性肌萎缩 #SMA #罕见病宝宝的故事 #创作者扶持计划 #热门 我的宝宝是一名SMA 1型的小天使 她才几个月大，还不会翻身，连抬手都要很用力 但她依然会对着世界笑，眼睛里装着星星 现在她的治疗，还在等一个机会 希望能被更多人看到，给她一点小小的光亮 哪怕只是一句祝福，也是我们走下去的力量 谢谢大家🙏，愿意停下来看看她的故事❤️
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此生护两儿周全（罕见）1周前
平凡的家庭！平凡的坚持#家庭#守护记录真实生活#罕见病
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雅宝老板娘-注塑机制造2周前
刷到@胡心瑶 妹妹的时候，心里一下子就酸了。同样是被罕见病选中的人，她的每一个眼神、每一次勉强撑起的笑容，我都太懂了。2018 年 3 月，我确诊多肌炎；2018 年 5 月，胡心瑶患上血管炎。不一样的病，却是一样的煎熬与坚持。那是一种只有我们自己才明白的感受：明明和别人活在同一个世界，却要承受别人无法想象的身体疼痛；明明也想好好生活，却总被突如其来的病痛打乱所有期待；明明很脆弱，却又不得不逼着自己坚强。看着她，就像看到了曾经的自己。那些独自扛下的难，深夜里的无助，对未来的忐忑，对健康的渴望，每一样，都感同身受。生病那会儿，儿子还很小，是他，让我在无数个撑不下去的瞬间，有了活下去的勇气。我们不是天生勇敢，只是别无选择，只能往前走。往后更要认真生活，多一点时间陪伴家人，愿她少一点疼痛，多一点好运，也愿所有在病痛里挣扎的人，都能被温柔善待，都能在黑暗里，慢慢等到属于自己的光！#罕见病 #胡心瑶 #注塑机 #源头工厂
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此生护两儿周全（罕见）1周前
有爱就有光#家庭#守护#抖音记录真实生活#罕见病#自毁容貌综合症
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临床检验医学1周前
生育破局——罕见病家庭的重生 #精竞杯 #生育 #检验 #基因检测
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橙zi妈妈3周前
罕见冰不可怕，放弃才可怕。#罕见病 #基因突变
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果壳Guokr2月前
天崩开局，用力活着 你很难在生活中见到他们，他们有和我们一样的追求，上学、工作、恋爱，得到尊重和理解，甚至得到敬佩。感受他们的生命力，你也能得到力量#今年罕见病日 #好事成真 @抖音科普 #罕见病
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向晨曦的手工坊（幼儿➕成人 线上教学）2月前
90后罕见病女孩坚持9年手工赚药费，生活这条路不好走，但人人都要走，加油！愿每一个醒来的日子，都有阳光相伴，或许在晴空，或许在心里~❤️ #90后罕见病阿姨做手工赚医药费 #罕见病坏死性肌炎，中医萎症类似渐冻症逐渐瘫痪气切说话呼吸机咳痰机残疾人轮椅姑娘励志正能量七夕情人母亲父亲节儿童教师圣诞节情侣礼物男女生老师同学闺蜜生日周年纪念周岁礼物情侣闺蜜生日周年纪念周岁礼物in风高端饰品家居装饰摆件精致小资生活超轻粘土Q版定制手办雕塑手工线上学手艺手工制作视频肖像oc泥人虚拟主播礼物定制肖像泥人vup虚拟主播礼物付费委托
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道门*定之1周前
今天刷到一个女士流鼻血的视频，借此聊聊一个罕见病bing.#潦草草稿 #流鼻血#中医
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金糕妈妈2周前
每天都在心疼她，如果没有基因突变多好，眼泪每次都在眼睛上停留几秒钟，又告诉自己要坚强。 #基因突变 #罕见病 #软骨发育不良 #FGFR3基因 #1620点位
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梅子医生4月前
宠粉儿，罕见病，二科疾病，又咋了，你需要主播就讲清楚给你。#宠粉儿 #罕见病 #硬核健康科普行动 #健康咨询来小荷 #肾小管
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刘白妈妈（柱柱加油）1周前
各种符号都好🙏#罕见病#sma#刘梓逸#记录真实生活 #真实生活分享计划
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王子超人5月前
24岁女孩：我希望有一天能自己爬上一座山，被他所接纳 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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一宝妹妹和哥哥（妹妹抗罕康复中）1周前
#罕见病女孩的生活 我才不要听身边的人说放弃她👊🏻！这么可爱的她这么治愈人心的微笑❤️！期待特效💊早日上市！期待我们的未来！💪🏻#记录宝贝的点点滴滴 #流量扶持 #创作者扶持计划 #创作者灵感
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大耳朵美力1周前
地上的“人参”千万别捡，很有可能是...... #痰栓 #万万没想到 #罕见病 #重口味
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你好儿科医生1周前
泄殖腔畸形女婴手术 9 小时，双侧子宫保留迎好转 #你好，儿科医生第二季 #你好儿科医生 #短剧推荐
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迷路1周前
风心极端 #风心极端 #双女主 #文荒推荐
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明静•女性成长1周前
#女性成长 #罕见病孩子的成长#农村生活
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宿医风湿2月前
每年2月的最后一天是国际罕见病日。2026年2月28日国际罕见病日主题：“不止罕见”。医路同行，让罕见被看见，让罕见不罕见，让罕见被厚待。 #医学常识 #科学备孕 #罕见病 #罕见病被看见
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励志女孩彤彤1周前
生活很难，但我不想认输#罕见病#记录生活
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花之语口才2周前
这是一个罕见病患儿的故事 这是一个关于梦想和坚持的故事 这是一个给予我们力量的故事 这是属于我们的故事…#梦想 #坚持 #励志演讲 #公益小使者 #sma罕见病
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禾小小1周前
我试着接纳自己以及世界～ #罕见病女孩 #记录真实生活 #日常vlog
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橙橙和妈妈2周前
罕见病女孩体验100件普通人生活小事 大家的日常对于我来说是遥不可及的愿望，粉丝妹妹来帮我一一实现啦，欢迎大家积极评论有哪些开心的生活小事呢#vlog日常 #用抖音记录人生 #愿望 #罕见病 #母女
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