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复旦儿科内分泌代谢科10月前
医学科普：成骨不全的原因及防治方法 #成骨不全 #瓷娃娃病 #成骨不全症 #脆骨病 #复旦儿科内分泌代谢科
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任秀智1年前
#成骨不全症 #任秀智 #罕见病 #门诊日常 #基因 成骨不全 早发现早治疗
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上海同仁眼科邱平11月前
为什么有时候眼白不白？邱医师50秒告诉大家！#眼白发黄 #眼白有红血丝 #眼白 #眼科 #医生科普
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任秀智9月前
#成骨不全症 #任秀智 #药物治疗 #门诊日常 #罕见骨病 药物治疗也要精准计算剂量。盲目用药可能适得其反。 🌲VS 🎍生动比喻带你更直观的了解
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任秀智11月前
今天必须聊聊成骨不全症，也就是大家说的“玻璃人”！很多人觉得这病孩子只能在家养着，上学太危险？大错特错！💥 成骨不全≠禁足令！虽然骨头脆弱，但只要做好防护（护具、轮椅、同学老师多留心），校园才是他们康复的“加速器”！在学校，不仅能学知识，还能交朋友、做康复训练，心理和身体都能更健康～ 别用“保护”的名义把孩子关起来！多一份理解和包容，这些小勇士也能在课桌前闪闪发光！✨ 转发给更多人，一起打破偏见！#任秀智 #苏州大学附属儿童医院 #医学科普 #成骨不全症 #关爱罕见病患者
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中国医科大学附属盛京医院儿内分泌吴娜1年前
反复骨折，瓷娃娃？成骨不全症#瓷娃娃 #罕见病 #家长必读 #身高管理 #骨折
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常州二院骨质疏松与骨病科亚文医生1年前
成骨不全 #骨折 #骨质疏松#成骨不全症 #医学科普仅供参考如有不适请线下就医
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积水潭杜辉4年前
#成骨不全症 一种罕见的遗传性骨疾病 又称“瓷娃娃” #医者仁心
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超声科董常峰主任11月前
怀孕期间最重要的超声检查是哪一次？这次检查能发现哪些问题？#胎儿 #超声检查 #抖出健康知识宝藏 #医学科普
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任秀智10月前
别以为成骨不全只有骨头“易碎”！这些隐藏危机必须知道❌ 很多人以为成骨不全只是“瓷娃娃”般的骨骼脆弱，其实它就像一场身体的“连锁反应”！今天必须掰开揉碎给大家讲清楚👇 🌟 牙齿隐患：牙本质发育不全，乳牙恒牙都像“玻璃牙”，易蛀易断，补牙比吃饭还频繁！ 🌟 听力警报：超过半数患者会出现传导性或神经性耳聋，听力下降悄无声息，别等孩子总问“你说啥”才重视！ 🌟 呼吸危机：胸廓畸形影响肺发育，轻微运动就气喘吁吁，甚至睡眠呼吸暂停！ 🌟 神经压迫：脊柱侧弯严重时压迫神经，导致肢体麻木、大小便功能障碍，危险悄然而至！ 🌟 心理困境：频繁骨折、外貌差异，容易让孩子自卑抑郁，心理健康同样需要“治疗”！ ✅ 划重点：成骨不全是全身性疾病，多学科联合治疗才能“治标又治本”！早发现、早干预，定期评估骨骼、牙齿、听力，全方位守护“瓷娃娃”的健康！ #医学科普 #成骨不全 #瓷娃娃 #关爱罕见病#任秀智
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儿童骨科医生 蔡文全1年前
认识罕见病：成骨不全 让罕见看得见，罕见病也有治疗方案！不放弃每一个孩子！#儿童骨科 #硬核健康科普行动 #医疗健康创作训练营 #罕见病
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王覃博士4月前
成骨不全，有药可治，及时治疗，可以显著提高生活质量，预防骨折。从小就容易骨折的患者，要高度怀疑此病，到华西医院内分泌代谢科骨质疏松与代谢性骨病亚专业来找我们#瓷娃娃#成骨不全症
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新华儿科邱文娟医生9月前
成骨不全的孩子，怎么现在才来？ #抖出健康知识宝藏 #查房 #儿童健康
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老孔说遗传2年前
成骨不全有什么表现？再备战二胎需要注意什么？医生建议你这么做 #郑大一附院遗传与产前诊断中心#健康科普#成骨不全#备孕
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骨质疏松李医生10月前
年轻人的骨松原因 #骨质疏松 #青年 #年轻人 #继发性 #继发性骨质疏松
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儿童骨科医生 蔡文全4月前
成骨不全 成骨不全基因检测之我见！#抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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儿童骨科董医生10月前
儿童骨折，特别要考虑有没有先天骨质异常。 #诊室日常 #医学科普 #儿童骨折
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老崔故事3年前
1973年，张永红出生在陕西省延安川乡村的一个普通的农村家庭，张永红患有先天性的成骨不全症。成骨不全症也叫脆骨症，俗称“瓷娃娃症”，骨骼脆弱，很容易发生骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折。张永红自小就开始跟着爷爷奶奶学习剪纸。从简单到复杂，从生疏到熟练，18岁时，张永红已经学习剪纸整整6年了，青出于蓝而胜于蓝的张永红剪纸手艺渐渐超过了奶奶。如果不出去打拼，那么这门手艺也会逐渐荒废。张永红就偷偷地从家里跑了出来，遇到了一个大巴司机，在不断地祈求下，大巴司机可怜张永红，便让他上车把他送到了山西省太原市。独自外出闯荡的张永红，拿着赚来的辛苦钱证明了自己能够养活自己，不用再做大家眼里的可怜人。再一次踏上了前往西安的路程。到西安后，张永红又开始了摆摊的生活，不多久，他就自己租了一个小小的铺面。在张永红的小店旁，有一个小姑娘摆的擦鞋摊。这个姑娘姓崔，张永红喜欢叫她小崔，小崔比张永红小10岁，生活也很拮据，张永红看到后就经常帮助她的生活。日久生情的两人顺利步入了婚姻殿堂，那时的生活对于张永红来说是幸福的，他不仅和正常人一样结了婚，在剪纸事业上也是蒸蒸日上。2008年，张永红和女孩的女儿出生了，女儿看起来非常健康，女孩和张永红两个人都非常开心。但到了满月的时候，张永红发现女儿的双腿呀出现了浮肿的症状，他赶紧带孩子到医院检查，结果不出所料，孩子遗传了他的疾病。为了给孩子治病，张永红毅然决然地放弃了他原来的剪纸事业，前往北京，为了省钱，张永红一家是靠着一辆电动车日夜赶路骑过去的。小崔忍受不了“丈夫是残疾，女儿也是残疾”的生活，最终也是选择离开了张永红，改嫁他人。这么多年过去了，张永红的女儿上了初中，但小崔始终没有来过一个电话，好像忘记了她还有这么一个女儿。为了女儿的后续治疗，张永红选择了留在北京挣钱，重现开张的张永红又把生意做的风生水起。张永红的事迹逐渐传开，他高超的剪纸技艺也引起了国家艺术委员会和非物质文化机构的关注。2019年10月，张永红历时几年终于完成了一副《清明上河图》的剪纸，有一个富豪看到后十分喜欢，愿意出价60万购买，但是被张永红给拒绝了。张永红将这幅剪纸捐赠给了非物质文化机构，张永红唯一遗憾的是，他近来得知，妻子小崔离开他之后嫁给了一个跛腿的乞丐，如今又生了两个孩子。但他身上所展现的不向命运妥协，坚持与命运抗争到底的精神也值得我们学习。 #不该对你再打扰
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热血姚医生9月前
矮小？成骨不全？家族性矮小有时候家里配合检查非常重要#矮小#遗传基因 #遗传身高#基因检测
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小宫大夫3周前
今儿，聊“瓷娃娃” ——先天性成骨不全 人话叫“脆骨病”
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儿童骨科医生 蔡文全9月前
门诊记录 记录门诊日常！#抖出健康知识宝藏#成骨不全
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儿童骨科医生 蔡文全1年前
罕见病：成骨不全 罕见病，成骨不全的手术治疗！#抖出健康知识宝藏 #抖音创作季 #重医儿童医院 #罕见病 #成骨不全症
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上海市东方医院脊柱外科-吴信波11月前
一摔就骨折？可能你是“瓷娃娃”！ #骨折 #瓷娃娃 #骨科#医学科普 #医疗健康创作训练营
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爱学橙1周前
【每日解病77｜成骨不全症】这是脆骨症，也是瓷娃娃 #罕见病#成骨不全#脆骨症#蓝巩膜#牙齿
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Rui Kei9月前
【为“罕”呐喊 爱不罕见｜4、走近成骨不全病：“瓷娃娃”不孤单，让爱看得见】 在罕见病的世界里，有一种疾病被称为“瓷娃娃”病，学名为成骨不全病，是一种单基因遗传性骨病，发病率约为1/15000 - 1/20000。 成骨不全病主要特征为骨量低下、骨骼脆性增加，患者哪怕受到轻微创伤，也极易反复骨折。除了骨折，患者还可能伴有听力下降、关节韧带松弛和心脏瓣膜病变等骨骼外表现。疾病导致的脊柱侧凸、胸廓塌陷、四肢弯曲等畸形，严重时会引发心、肺衰竭，危及生命。 为了让更多人了解成骨不全病，关注罕见病群体，中国海洋大学医药学院 “为‘罕’呐喊，爱不罕见” 实践团一直在行动。我们通过科普宣传，希望让温暖与关爱，不再“罕见” 。 #中国海洋大学 #药学
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任秀智8月前
【成骨不全患者运动指南：安全动起来，守护“玻璃骨骼”】 “成骨不全”听起来是不是有点陌生？但说“玻璃人”大家可能更熟悉——这类患者骨骼脆性高，轻轻一碰就可能骨折，运动对他们来说像走钢丝？其实只要选对方式，也能安全锻炼！ 🌟 适合的运动：温柔强化，拒绝冲击 - 水中运动：游泳、水中漫步是首选！水的浮力能减少骨骼压力，同时锻炼肌肉力量和关节灵活性，水温建议30-32℃，避免受凉。 - 静态拉伸：比如坐姿体前屈、靠墙站立拉伸，动作缓慢轻柔，改善肢体僵硬，每次10-15分钟即可。 - 低负荷力量训练：用弹力带做手臂屈伸、坐姿抬腿，从小阻力开始，重点是增强肌肉对骨骼的保护力，而非追求力量。 - 呼吸训练：腹式呼吸、吹气球等，能提升心肺功能，又不涉及肢体负重。 ⚠️ 绝对要避开的雷区 - 禁止任何剧烈运动：跑步、跳跃、打球、爬山等冲击性运动，分分钟可能引发骨折。 - 拒绝负重训练：举重、深蹲（负重）等会给脊柱和下肢骨骼施压的动作，风险极高。 - 避免快速扭转：像仰卧起坐、突然转身等动作，可能导致脊柱损伤。 💡 运动时的黄金注意事项 1. “慢”字当头：所有动作放慢速度，发力均匀，避免突然用力或变换姿势。 2. 护具不能少：关节处（如膝盖、手腕）可佩戴柔软护具，运动时穿防滑鞋，避免摔倒。 3. 随“痛”而止：只要感觉骨骼或关节有轻微疼痛，立刻停下！别硬撑。 4. 个性化方案：每个患者病情不同，运动前一定要和主治医生/康复师沟通，定制专属计划。 成骨不全患者的运动，核心是“保护骨骼+增强肌肉”。别因害怕而久坐，适当运动反而能减少骨骼脱钙、提升生活质量。转发这份安全指南吧～ #成骨不全 #玻璃人护理 #康复运动 #健康科普#任秀智
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这里是宿州10月前
宿州高考：患有“成骨不全症”，身高仅为1米3的王子文，在为自己的梦想努力拼搏，希望她可以实现梦想，绽放出璀璨的光芒，加油！#宿州 #宿州自媒体分会
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王着急和不着急1年前
5月6日国际成骨不全症日，听听瓷娃娃夫妻讲讲自己的故事 5月6日国际成骨不全症日，听听瓷娃娃夫妻讲讲自己的故事#残疾人 #正能量 #婚姻 #罕见病 #成骨不全症
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任秀智6月前
别再说“小心点就不会断”了！Ⅰ型#成骨不全 患者的腿，缺的不是小心，是能让骨头变稳的#功能锻炼 。越不敢动越脆弱，越脆弱越容易骨折，陷入#循环 的痛谁懂？这条“玻璃腿”想好好撑住身体，真的需要比常人多百倍的勇气和科学锻炼…#门诊日常 #任秀智
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抖音低保户1月前
为什么有#先天性 #脆骨病 ！#成骨不全症 #瓷娃娃 ！#基因出问题 呢…
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遗传科普小剧场（学生作品，仅供参考）1年前
成骨发育不全症（瓷娃娃）--“还好，我们的爱不脆弱！”
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骨科 杨东医生1周前
#医学科普#健康#中医#医疗小常识
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任秀智8月前
【成骨不全宝宝能长多高？医生说清3个关键】 家长们最揪心的问题来了：“孩子得了成骨不全，以后能长多高？” 其实答案不是固定的！成骨不全（脆骨病）分很多类型，轻的可能接近正常身高，重的可能明显偏矮，关键看这3点： 1. 类型是基础 Ⅰ型相对 mild，骨骼脆性没那么极端，只要护理好少骨折，身高可能只比同龄人稍矮；但Ⅲ、Ⅳ型因为反复骨折、脊柱侧弯，身高可能会受明显影响。 2. 治疗干预早 现在有药物（比如双膦酸盐）能增强骨密度、减少骨折，配合支具保护、康复训练，能帮孩子尽量正常生长。 3. 个体差异大 每个孩子的病情、对治疗的反应都不同，别盲目对比，定期跟儿科骨科医生评估，制定个性化方案更重要。 记住：积极干预能大大改善预后，给孩子更多成长的可能❤️ #医学科普 #任秀智 #身高 #瓷娃娃 #成骨不全
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sophia3年前
从出生不到一个月就开始骨折，2016年确诊成骨不全(脆骨病)，从2017年开始手术，大大小小手术七次了、每年两次输增强骨密度的药物。一直在骨折，手术，康复中循环…不知道什么时候是尽头!宝贝一直非常勇敢，坚强，乐观!虽然艰难，我们从未放弃，宝贝，加油哦，一定会越来越好的#愿宝贝健康快乐的茁壮成长 #每一张照片都是满满的回忆
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任秀智1年前
了解成骨不全症，用爱守护生命微光#罕见病科普 #任秀智 #成骨不全症 #基因 #瓷娃娃
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协和骨科主任 杨操1年前
瓷娃娃又称成骨不全症或脆骨症,导致的脊柱侧弯 #成骨不全症 #脊柱侧弯 #医学科普 #硬核健康科普行动
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一起来学超声与影像吧2年前
#超声影像典型案例 成骨不全
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儿童骨科医生 蔡文全2年前
#医学科普 #硬核健康科普行动 成骨不全，玻璃娃娃
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凤凰WEEKLY2年前
罕见病成骨不全症有多痛苦?天生骨骼脆弱压迫身体器官变形，身体机能完全失衡只能”躺平”#中国人的家 #成骨不全症有多痛苦
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贵阳保险李律3月前
「重疾险理赔」孩子天生骨头特别脆需要注意了！确诊“称骨不全症”，保险公司拒赔“瓷娃娃病”怎么办？#保险 #保险理赔 #保险拒赔 #成骨不全症 #瓷娃娃
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保险拒赔张穆强律师3周前
确诊成骨不全症，保险公司以“未做活检、未达重症标准”拒赔，如何拿到赔偿款？#保险拒赔律师 #成骨不全症 #保险拒赔律师推荐 #抖来普法2026 #秀出我的诉讼策略
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山东大学爱心协会4月前
罕见病科普第五期：成骨不全症 #科普一下 #学生社团#山东大学学生爱心协会
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家有熊娃🐻1年前
“脆骨病”双胞胎姐妹，年仅四岁已骨折百余次 出生时，医生就为玛丽亚姆和米娅的命运画下了悲观的句点：“她们可能活不过一天、一周，甚至一个月。” 但四年后，这对患有罕见成骨不全症（脆骨病）的同卵双胞胎，不仅活了下来，还在茁壮成长。而这一切的背后，是妈妈用泪水、爱和坚持铸就的奇迹。 ㅤ 这对双胞胎患有罕见的成骨不全症（脆骨病），脆弱的骨骼意味着生活中每一步都像踩在刀尖上。四岁之前，她们骨折了数百次，现在跟8、9个月大的婴儿一样大，体重仅6公斤，身高63厘米。出生时，她们全身多处骨折，父母的心也碎成了一片片。面对这样的绝境，妈妈却从未想过放弃。 ㅤ 从手术到治疗，从新生儿重症监护室到回家生活，妈妈全程陪伴；每一次骨折、每一次穿钉手术、每一次输液，都是她咬着牙为女儿们撑起的“保护伞”。 妈妈说：“医生们对她们毫无希望，我们差点失去她们两次。”但在如此黑暗的时刻，她始终相信，爱会点燃生的光芒。 ㅤ 四年来，这位母亲带着女孩们参加所有可能的治疗项目，帮助她们一点点从“需要吸氧和喂食管”到“能坐起来、活动、翻滚”。如今，妈妈眼中的希望越来越亮。 家里还有一个两岁的小弟弟，妈妈笑着说：“他还在适应如何温柔对待姐姐，但他理解得越来越多了。” 这位忙碌的妈妈，生活里几乎没有“喘息”二字。妈妈感慨：“我们的旅程始于痛苦，但我知道，女孩们的结局一定会非常美好、幸福。” ㅤ 这位伟大的妈妈，用坚持对抗绝望，用爱击碎命运的不公。而她的两个“玻璃”女孩，正用微笑和成长，回应这份无私的伟大。 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #坚强的妈妈 #生活不易 #脆骨病
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CCTV48年前
谢谢了我的家：成骨不全症伴随一生 “瓷娃娃”刘大铭坚韧成长
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儿童骨科医生 蔡文全3年前
经常骨折，可能是成骨不全。#骨骼健康 #生长发育 #dou来关爱儿童健康
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板凳母女慧琳10月前
关于我们母女身体情况的简单说明，感谢大家的关心与支持，我们会好好生活，也祝所有朋友所愿皆所得#成骨不全症 #板凳母女 #瓷娃娃 #残疾人的生活 #记录真实生活
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小董同学10月前
转自香港大学深圳医院 【罕见病科普：成骨不全症】 "瓷娃娃"的医学名称——成骨不全症 ⚠️ 患者骨骼脆弱如瓷器，轻微碰撞可能导致骨折 💡 早诊早治可显著改善生活质量 @关注罕见病@瓷娃娃#医学科普 #健康科普 #守护健康
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第1眼新闻2月前
“8772”是一支“罕见”的乐队。乐队的每一位成员，均面临罕见病或残障等挑战。他们把“病痛挑战”的拼音首字母“BTTZ”进行数字变形，有了“8772”这个名字。一切从零开始，十年间，乐队发表了18首原创歌曲，发行了2张专辑，参加了上百场演出。他们用摇滚打破偏见，用行动宣告：病痛只是一种状态，不该成为定义任何人的“标签”。一起致敬这份不认命的倔强！#媒体精选计划
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庄岩3年前
”瓷娃娃“是什么病#医学科普 #健康科普 #健康 #希望能帮到有需要的人 #关爱儿童健康 #守护健康 #希望能帮到你 #儿科 #儿科医生 #育儿 #瓷娃娃 #国际成骨不全症日 #小儿外科
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追光者张亮1周前
2022 全网热搜的扭扭车男孩，现在怎么样了？ #扭扭车男孩张亮 #身残志坚#创业 #智能穿戴设备 #健康
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芒果爸爸2年前
他想有意义的活着#中国人的家 #刘大铭 #自救 #远离病痛 #成骨不全症有多痛苦
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长江日报1年前
天生不注定，“瓷娃娃”关淑婧读研了 华中农业大学外国语学院研一新生关淑婧在10个月大时被确诊患有先天性成骨不全症。因为无法站立行走，从高中开始，她的妈妈叶小红就在学校陪读。初中时担任3年的英语课代表，大学毕业后花3天考过英语专业八级考试，关淑婧一直被人打上“励志”的标签，而她自己却说......
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榆林市星元医院儿科姬亚梅1年前
这6类孩子，骨密度检测不能少！#骨密度 #儿童身高发育知多少 #儿科医生姬亚梅 #育儿经验 #抖出健康知识宝藏
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翟小翟11月前
病魔可以击垮一个人么？ #病魔无情 #硬皮病 #成骨不全症 #昆明 #昆明贷款
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密哥谈骨论筋9月前
#瓷娃娃 #成骨不全症 #儿童骨科
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小卢讲宿州10月前
宿州高考，一初中考场，患有“成骨不全症”身高仅为1米3的王子文，这位爱笑的女孩正在为自己的梦想努力拼搏，希望她可以实现梦想，绽放出璀璨的光芒，加油！#宿州高考 #2025年高考
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溪涧追剧3月前
#弟弟是瓷娃娃，碰一下全家就碎了女主扮演者 #小说推广怎么做 #小说追到爽 #微小说
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天津卫视1年前
女子成骨不全容易骨折打个喷嚏断了连根肋骨#幸福来敲门 #天津卫视 #综艺节目
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羊城晚报•羊城派9月前
“玻璃娃娃”高考总分631分，被武汉大学录取，患有“成骨不全症” 先后骨折7次。（编辑：罗钧栋、潘俊华；实习生：蓝宇晴；审签：郑紫薇）
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广西台新闻9103年前
【捏泥人干到年营业额200多万元】1991年出生的毕冬，由于患有成骨不全症，又称成骨不全、脆骨病、先天性发育不全、瓷娃娃病、原发性骨脆症、骨膜发育不良。这种罕见病双腿在特定时间段容易骨折，毕冬在小学期间就持续骨折约二三十次。虽然身体有残疾，但是毕冬还是自强不息，坚持学习并读到大学毕业。2011年，毕冬开始学捏泥人，如今他已经依靠捏泥人创造出年营业额200多万元。
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HILTON1月前
在刘大铭面前没有人可以不努力 #刘大铭#在刘大铭面前没有人可以不努力#努力
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病痛挑战基金会2年前
我有我可能。今天是第15个#国际成骨不全症关注日，@瓷娃娃罕见病关爱中心 和@病痛挑战基金会 特别推出原创歌曲《我有我可能》，来自全国各地13位瓷娃娃共同演唱。#罕见病 #瓷娃娃 #成骨不全症
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简介:

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