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新华儿科邱文娟医生10月前
尼曼皮克病 #抖出健康知识宝藏 #儿科医生 #儿童健康 #查房
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新华儿科张惠文医生1年前
尼曼匹克病 #尼曼匹克病 #尼曼匹克c型
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华哥说移植4月前
尼曼皮克病怎么办？华哥说移植044 #尼曼匹克病 #尼曼皮克病 #鞘磷脂沉积病 #免费治疗 #肝移植
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尼曼的星芒5月前
关注尼曼，关爱孩子
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小儿神内董燕医生4月前
癫痫，尼曼匹克C型所致癫痫。尼曼匹克病症状，河南尼曼匹克C型。#癫痫 #癫痫发作 #尼曼匹克病 #癫痫病 #医学科普
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陕西省医学传播学会3月前
确诊尼曼匹克病该怎么做? #尼曼匹克病 #热点 #医学科普
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尼曼匹克C型家园6月前
#期待尼曼匹克C型有更好的药物和疗法上市，给孩子一个好的未来
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羽佳的俩宝5年前
我们国家有15亿人口今天有100多在案的尼曼匹克患儿陆续确诊求医问药治疗中小感冒会引发肺炎急性支气管炎丢掉性命
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陕西省医学传播学会3月前
什么是尼曼匹克病？ #尼曼匹克病 #儿童罕见病 #热点 #医学科普
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小儿肝病专家万平3年前
爱笑的孩子运气不会太差#肝移植 #热门 #尼曼匹克病 #罕见病 
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尼曼匹克c型1年前
尼曼匹克c型治疗药物最新进展！
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溪宝2年前
3分钟记录着一家人的不平常，看完您感动了吗？#尼曼匹克病 #记录真实生活
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源源妈妈《罕见病：尼曼匹克C型》橱窗有好3天前
#罕见病 #拥有你就拥有全世界 #创作者中心 #创作灵感 每天坚持锻炼会越来越好的！
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羽佳的俩宝2年前
2月29日每年不常见，但是有尼曼匹克c1型罕见病夺走了我的大宝，也让我在人生最低谷认识一群没有血缘的亲人，家长看着同病相怜的宝贝，默默的互相扶持去倾诉心声互相安抚避免自己抑郁才能照顾病儿，为病儿找医生找医保目录为的就是将自己不多的收入能够维持病儿的药费及生活，报销一点是一点目的就是活下去，遇见光
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心中之城7月前
弗莱彻提到过几次，音乐家查理·帕克之所以有他的成就，是因为乔·琼斯“对着他的头扔了一个镲片”。 - 然而，这个故事也许是弗莱彻加工过的版本。在一些其他的资料中，查理·帕克当时是16岁，他在一次上台表演时过了头，在该收的时候没有收，于是琼斯摘下镲片，扔到了他的脚边，提醒他该停了。扔到脚边与扔头相比，有着完全不同的情绪压力。扔头是暴力的攻击，而扔到脚边，更像是戏弄。如果弗莱彻把事实改为了扔头，是否有为自己的暴力行为增添合理性的意图呢？ - 查理·帕克的确受到了很多人的嘲笑，这些嘲笑也的确成了他奋进的动力。我想弗莱彻的观点有一部分是合理的，一个想要比别人更厉害的人，往往是因为在弱小的时候受到了某种意义上的不公平对待。人的生命力，有一部分的确体现在对压迫、对命运的反抗之上。 - 但这并不能为弗莱彻的“压迫”冠以对的理由。我反对弗莱彻的教育模式，既因为他的品德糟糕，也因为我认为他的教育方式带来的摧残大于激励。一个老师应当是好人，应当呵护弱小的学生。然而，当弗莱彻看见学生受伤的时候，他不会关心学生的身体安全；当他看见学生哭泣的时候，他不会关心学生的心理健康。 - 生命的成长需要滋养。而面对压迫和鞭策的摧残，生命本能会逃避伤害。于是我们看到，三岁开始打鼓的坦纳放弃了音乐，安德鲁也一度灰心，我想弗莱彻给他们带来的关于音乐的负面刺激太多了。如果一个学生一想到音乐，就联想到血、泪、羞辱、愤怒，这对他的音乐爱好有着巨大的伤害。 - 弗莱彻说：“真正的查理·帕克绝对不会灰心”。也许他的教育目的是只求带出一个能消化所有痛苦的“查理·帕克”，而其他所有做不到的学生都可以牺牲。这种目的，既对每一个学生都不公平，也会令弗莱彻自己陷入一次又一次失望。像查理·帕克这样的人是可遇不可求的，他所处的时代背景和个人经历造就了他，那有不可复制的独特性。每一个人的生命都有独特的轨迹，一个人会因羞辱感而奋进，另一个人可能会因羞辱感而退避。教育应当因材施教，我们不能固守过去的某个案例，取出案例中的一个成功因素，去作用在每个人头上。 - 查理·帕克的萨克斯很大程度上是自学成才。他有过导师，但没有资料显示，查理·帕克有过用暴力鞭策他的老师。乔·琼斯与查理·帕克有记录的合作演出只有一场。他们并非师生关系。琼斯对帕克扔镲片也很可能不带有暴力意图。 #了不起的精讲团 #影视经典补完计划 #抖音精选
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SINOSINO合伙人USUSUSUS4年前
C型尼曼-匹克(Niemann–Pick Type C-1, NPC1) #生物化学 #中英文双语有声
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画画的辉辉2周前
小女孩得了罕见的尼曼匹克病，希望她能早日康复，也希望最后一幕康复的画面早日到来，加油@诗悦妈妈 一定会好起来，科学这么发达🙏#画画 #画一个故事 #泪目 #抗罕见病女孩 #加油
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John2天前
用光载着爱照亮世界@诗悦妈妈 #尼曼匹克病 #北京光学学会 #光学应用专委会 #睿波 #激光 @激光张学友
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小儿肝病专家万平4年前
春节手术不停歇，一位尼曼匹克孩子重获新生#尼曼匹克病 #遗传代谢病 #热门 #儿童肝移植 @抖音小助手
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眼科医生李骏4年前
视网膜色素变性（夜盲症）#分享你的生命色彩 #罕见病 #罕见并不孤单 #北大眼科骏大夫 #我们一起努力 #涨知识
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罕见病万里行1年前
对于不可逆的脑病，新生儿筛查很重要 2024年 #罕见病万里行 采访No.16 #上海杨浦 #克拉伯病 #脑白质营养不良 #尼曼匹克病 #庞贝病 第137个 #罕见病故事
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罕见病万里行2年前
为什么遗传科普如此重要？ 为什么遗传科普如此重要？ 2023年 #罕见病万里行 采访No.31 #陕西延安 第102个 #罕见病故事 #尼曼匹克病
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杰哥|主持 说mei2年前
记录2023中国尼曼匹克医患交流会暨第7届病友会的国际会议主持 看到这些患者心中真的非常五味杂陈，会议中也偷偷留下了眼泪 感谢#中国尼曼匹克关爱中心 等公益组织无私的奉献，让尼曼被看见#上热门
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大头放映员6天前
《尼曼行动》09#俄罗斯二战剧#抖音二创激励计划
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视听中国5年前
在中国罕见病患者约2000万，近半是9岁以下儿童。@央视频
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生命时报3年前
世界罕见病日丨让“看见”温暖“罕见”
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匹克优克配饰专卖店11月前
匹克髌骨带，魔术贴自由调节，双向加压更稳固，牢固防护你的髌骨#髌骨带
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西海岸传媒5年前
五种慢特病病种纳入“双渠道”结算#青岛西海岸新区 #青岛 @抖音小助手#医保 #最新消息
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源源妈妈《罕见病：尼曼匹克C型》橱窗有好8月前
#坚强的孩子 #生活日常 #特殊孩子的生活日常 早上起来，上厕所，刷牙洗脸，吃早餐。
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首都儿科研究所5年前
首儿所开设介入血管瘤科，一个小针孔解决大问题#介入手术
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MaynuR.Naman1周前
《搞笑一家人》第二十九集 #热门话题 #搞笑 #剧情 #搞笑视频 #幽默段子
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黄金珮3天前
中农尼曼系列产品混合施肥使用3X17槟榔平衡肥，13~5~23槟榔高钾肥，牛密码特肥，三合一混合施肥，提高槟榔上好处，吸收快，肥效长，膨果，果实长得快，滴灌，喷灌，撒施，三种肥各含每种中量元素，微量元素，增强茎秆粗壮，叶片绿，防抗寒，防抗病能力，防黄早衰，预防落花落果，全水溶，无残渣#海南槟榔树 #自家种植槟榔树 #槟榔树生长环境 #槟榔种植园 #槟榔树种植基地
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58说剧4年前
这是我见过最坚强的女孩
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新疆广播电视台蒙语综合广播4周前
好消息 8种慢特病跨省直接结算 乌鲁木齐参保人不用再跑腿
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神经内科徐洪亮5月前
治疗失眠 三个便宜小药片 #失眠 #失眠药 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划 #医疗健康创作训练营
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MarkFeng2年前
儿童肝移植科普，手术适应症
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大头放映员6天前
《尼曼行动》08#俄罗斯二战剧 #抖音二创激励计划
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民生周刊5年前
为应对新冠病毒大流行，全球多家零售商被迫暂时关闭门店。尼曼·马库斯集团已于7日申请破产。
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宝妈也快乐1月前
#飞机斧 #尼曼斧 #高碳钢斧头 #不卷刃不崩口 #剁骨斧
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琴姐日记1周前
那些让你看了直接提升认知的书籍 #好书分享 #认知提升
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怀化律师李复进（湖南宪问律师事务所）8月前
罗曼匹克病拒赔，李律师北京维权！#怀化律师李复进#保险理赔#上地法庭#保险律师#保险法律咨询
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吃土豆丝长大马铃薯片4年前
#鬼泣巅峰之战 尼曼真特么恶心，一个不注意就得复活🥺🥺
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1号片场2年前
男人亲手剃光了妻女的头发，这一刻他比谁都难受#纪实 #爱 #解说 #医院 #医生日常
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源源妈妈《罕见病：尼曼匹克C型》橱窗有好9月前
#生活日常记录 #特殊孩子的生活日常 昨天晚上去剪头发没洗，头上都是碎头发，早上起来洗一下吧，不然痒！
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凡妈👩不烦5月前
1分钟理清海尼曼4大热门版！附价格&选购攻略 买海尼曼纠结选哪个？先快速划重点：4个版本在载体、内容量、价格上差异极大，今天从版本核心、册数、费用讲到选购建议，新手爸妈直接抄作业！#海尼曼分级阅读 #海尼曼FPC #海尼曼gk #新东方海尼曼 #海尼曼
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逐梦捕手1周前
执念不是摧毁自我的深渊，而是奔赴热爱的孤勇勋章。#深度解析 #了不起的精讲团 #抖音精选
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爱尚说剧1年前
没有什么是比“干得不错”这句话更能害人 #爆裂鼓手
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土剧剪辑君6年前
真爱无敌 #土剧 #追剧
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药数据揭秘1年前
盘点2024年9月FDA批准的新药！#FDA #新药
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焱启百货2天前
高锰钢材质 不生锈 不卷刃 不崩口 #野营斧 #劈柴斧头 #尼曼斧 #俄罗斯战斧 #砍柴斧
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尼曼匹克c型1年前
宝贝离开了，变成星星永远守护最爱的人。而我们将继续前行，守护尼曼宝贝们！##童年的记忆 #
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源源妈妈《罕见病：尼曼匹克C型》橱窗有好8月前
#日常生活 #记录生活 今天源源锻炼的时候，我发现他扶着东西脚可以不由自主的动哦！
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