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浪涨新闻6月前
5岁罕见病“函宝宝”在医院庆生，函宝宝患线粒体脑肌病 已积极抗病3年，不得已插上了肠管 胃管 尿管。曾一度收病危通知书。 母亲感叹：焦虑又纠结！我们再去搏一搏！希望你时间多一些 又不希望你承受太多痛苦。#函宝宝 #网红 #罕见病 @抖音小助手
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张建昭医生11月前
带你看看线粒体疾病 今天咱们看一个线粒体脑肌病的孩子，孩子8岁，反复发作头痛和抽搐，最后基因明确MELAS，线粒体的一种类型。该病发生于儿童和青少年，早期发育正常。临床主要表现为反复发作的头痛、呕吐；多数身材矮小；偏瘫发作伴有乳酸酸中毒；可出现癫痫发作。头颅核磁往往有一些特征性改成。该患儿经过免疫治疗和鸡尾酒治疗后好转。#线粒体 #线粒体脑肌病 #MELAS #医学科普 #脑炎
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叫我咩咩营销号1年前
患罕见病的小妹妹 加油打怪兽吧 ！！ #热点 #罕见病 #线粒体脑肌病 #四岁 #小朋友
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复旦大学医学遗传研究院 黄涛生院长1年前
#线粒体 #复旦儿科 #基因 #罕见病 #疑难病 临床遗传科可以为哪些患者提供诊疗服务？
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齐鲁肌病之家10月前
线粒体病会遗传吗？ #线粒体病 #神经肌肉病 #母系遗传 #肌肉
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大脑认知功能8月前
2025年9月关于自闭症重磅发现！ 中国团队在CELL子刊揭开自闭症孩子社交缺陷的“大脑密码”：线粒体，H2S与突触的隐秘关联 #科普 #自闭症 #孤独症 #最新进展 #cell
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新华儿科邱文娟医生11月前
线粒体病，孩子容易乏力，癫痫 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #儿科医生 #儿童健康
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津云1年前
四岁女宝患罕见线粒体脑肌病！家人带她拍写真作纪念， 小小的身躯虽难受仍努力微笑！孩子妈妈：基因突变带来恶性癫痫，状态逐日变差，如今不得已插上胃管“她会跟我说 给我治吧 我不想死”#罕见病 #线粒体脑肌病
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天堂的团团4年前
#线粒体脑肌病 #双侧大脑半球皮层坏死 团团今天十个月了……团团加油啊，爸爸妈妈爱你❤️
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是汉堡包还是胖宝宝（康复中）1周前
去年我不说他生病了所有人都是问他多大了 可是你看他现在#线粒体脑病 #肌张力障碍
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宇多Yul细胞|橱窗开价直接拍❤️3月前
“设计婴儿”成真？1个孩子3个爹妈？ 融合3人DNA的“三亲婴儿”已诞生，是医学突破还是伦理挑战？一次说清。#科普知识 #线粒体 #健康
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是欢欢吖（罕见病）1年前
#基因突变 #线粒体脑肌病 #癫痫 2022年我亲爱的宝贝出生了，自从有了你之后家里每天都是欢声笑语的氛围 每个人都很喜欢你，虽然妈妈一天都在照顾你但是你还是以我肉眼可见的变化着一个月一个样，你爷爷奶奶还有姑妈都喜欢你的不得了，就这样你在悄悄的长大，可是我觉得时间过得好快啊慢慢的你有六个月了我们给你办了百天宴完了以后，每天妈妈都把你带出去看看外面的世界感受一下风的感觉看看花草，我以为你会一直这样慢慢的无忧无虑的长大，就在一天下午我把你抱着在楼下小区里面耍然后你突然抽搐的样子把我吓坏了，我就赶紧把你抱着回家了，回家后就跟爸妈商量把你带去大医院检查，在医院里医生给你做检查，喊抽血做基因检测我把你抱在怀里用手按着你，亲眼看着护士抽你六管血我心里真的很疼，那要吃好多有营养的食物才补得回来啊，血抽了还要做CT和核磁共振还有脑电图，脑电图就要做四个小时脑电图做完之后你的头发都是湿的了，等基因报告出来的时候简直就是晴天霹雳我真的不敢相信，这怎么可能会发生我的女儿身上呢，她看着那么可爱那么乖的样子，我们家人知道以后都不想相信，但是看着她有时候发作的样子我们都忍不住的嚎啕大哭，因为她身体免疫力差时不时就一点感冒就是肺炎就要住院，就这样在住院和生病的时间里迎来了她的一岁生日，我们在外面订了馆子把所有的亲戚都喊来给她过了一岁的生日，她生日那天我也在心里默默的许愿希望她能早点摆脱病魔，希望她一生平安顺遂健康的长大，因为这个病她身体没有力量不能像其她小朋友那样跑跑跳跳的也还没法说话，我多想听她喊我一声妈妈啊，我心里多希望她能站起来脚踩在地上感受一下是什么感觉，希望她能看看这个世界感受这个世界的样子，就这样为了给她治病买药花费金额超出我们的预期，就这样在给她治病期间慢慢的就到过年的时候了冬天还下雪了，因为她身体差光是感冒住院过年有时候都是在医院里过的年，也因为她的病我们一家人也没什么好的心情过年，她也是真的坚强勇敢吃药都要吃三四种药药也把她吃的不想吃了她有时候不想吃药我们就慢慢哄着她吃，她一直吃药吃到今年2024还在吃药我都不想她吃药了可是没有办法啊，值得高兴的是她今年身体挺好的没有经常感冒住院了，她今年两岁了一个月了我希望在今年她能继续加油，希望她的身体能早点恢复起来，我的欢宝妈妈爱你希望你一切都好。
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赵宇轩2周前
请停下来几分钟，为这个12岁的孩子献出一份微薄之力，渺小的善意汇聚在一起，就能留住这个孩子的生命#线粒体 #人间观察计划 #抖加小助手 #即刻让爱发声 @诚恩爸爸（陪孩子打罕见病中） 🙏
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天堂的团团4年前
#双侧大脑半球皮层坏死 #线粒体脑肌病 #勇敢的宝宝 医生说团团长得壮，训练的时候需要扶一下头。活下来就是希望，康复这条路很辛苦，无论多难走，爸爸妈妈都会陪你一起❤️
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米粒宝贝 基因突变6天前
吃药的小孩#基因突变宝宝 #基因突变的小女孩 #线粒体脑肌病
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保险律师王延菲1年前
线粒体肌病，保险拒赔怎么办？ #保险公司拒赔 #重疾险 #保险 #线粒体脑肌病 #线粒体脑肌病
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保定小儿神经内科任淑红1年前
线粒体病心脏受累及多系统受累 #线粒体病 #神经内科 #北京儿童医院保定医院 #门诊案例 #科普健康知识
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「女神」医生张莹主任11月前
孩子频繁跌倒、视力异常？别忽视，警惕线粒体脑病！#医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #满级小孩成长守护手册 #医学科普
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影像科黄医生1年前
#医学科普 #抖出健康知识宝藏 #健康无畏自在如她
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热血姚医生10月前
孩子在学校全身发软没力，但这个情况真的不是基因病，建议家长还是回到心理科去看看吧#基因检测#线粒体病#儿童心理#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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合肥观2年前
今天，一起关注“万分之一”的他们！ 【#小萌访热点 第25期丨今天，一起关注“万分之一”的他们！】八岁男孩反复癫痫发作，竟是患了线粒体脑肌病？！“瓷娃娃”“月亮的孩子”……这些看似美丽的名字背后，是难以治愈的#罕见病症 和无数个与命运斗争的家庭。2024年2月29日是第17个国际罕见病日，那么到底什么是罕见病？又该怎样预防？希望小萌今天这期视频，能让大家对罕见病群体多一点了解，汇聚温暖力量。（合肥通客户端﹣全媒体记者：唐萌 高勇 剪辑、编发：何姗姗 通讯员 赵丽媛 出品：合报医点通融媒体工作室）
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三博脑科王梦阳（癫痫、多系统萎缩、脑炎）2月前
线粒体脑肌病患者最怕外伤，为什么？#线粒体脑肌病 #线粒体 #外伤 #医学知识科普 #王梦阳医生
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复旦大学医学遗传研究院 黄涛生院长1年前
线粒体疾病是什么？#线粒体 #线粒体脑肌病 #线粒体基因病 #线粒体只能靠女人延续下去 #医学基础知识科普
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希望重生2年前
可怜的孙子，罕见病：线粒体脑肌病！一把屎一把尿，到今十六周岁了，跪求上苍，给我孙子一条生路吧，他才16岁！
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沙海汶传承人沙洁9月前
线粒体肌病和肌营养不良有什么区别？ #线粒体肌病 #肌营养不良 #沙海汶 #中医沙洁
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青春时尚2周前
线粒体传女不传男，如果你生了儿子，线粒体就断了，生女儿的线粒体会一直延续下去。#传宗接代
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QQ～球2周前
该说不说，你有点像个毛毛虫😂😂 球球，你在努力的抬头，爸爸妈妈也是，我们都在努力。很难，但也不放弃。 #线粒体脑肌病 #SUCLA2线粒体DNA耗竭综合征 #罕见病 #宝宝抬头训练
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樱桃🍒（带娃中）4年前
线粒体脑肌病是医学上的难题，我的宝宝，希望你能挺下来🙏🙏🙏🙏#住院的日子 #春暖花开奔你而来 #春天你好 #人世间 @抖音小助手
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健康广西2年前
线粒体脑病是因遗传基因缺陷导致的线粒体结构、功能异常，致使细胞呼吸链及能量代谢障碍而产生的中枢神经性系统疾病。#线粒体病
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坚强的亚狗妈妈（大宝是罕见病患者）1年前
我不想去想遥远的未来，我只知道做好当下#特殊孩子的生活日常 #罕见病孩子的努力 #线粒体脑肌病
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热血姚医生1年前
姚博免费教大家看基因检测报告啦#基因检测#线粒体病#疑似致病#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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天堂的团团4年前
#线粒体脑肌病 #双侧大脑半球皮层坏死 #快点好起来 团团明天应该就可以出院啦，每次就喜欢看你打哈欠，好可爱，团团加油，你是最勇敢的小朋友，主日平安🌼
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天堂的团团4年前
#勇敢的宝宝 #双侧大脑半球皮层坏死 #线粒体脑肌病 死亡太可怕，感谢神的庇佑，让团团回来了，今晚再次经历死亡边缘，两次的经历让我腿发软，这条路很难走，但是只要信就必将得着，以马内利💪🏻
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岁岁念娇4年前
这两天情况不是很好，都用了zhenjingji，希望这两天能早日过去，情况不要这么反反复复#线粒体脑肌病 #罕见病女孩 #罕见病女孩的生活 #日常vlog #健健康康平平安安 #株洲
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沉星_❤6天前
线粒体 线粒体脑肌病：有谁有类似的病情，能不能帮帮有什么有效的治疗方法和好的特效药。
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复旦大学医学遗传研究院 黄涛生院长4月前
中国线粒体病联盟专家讲座开播了，有需要观看的可以搜索复旦儿科临床遗传讲堂视频号回看相关内容。#线粒体病 #线粒体 #线粒体脑肌病 #复旦儿科医院 #儿科医院
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贝贝妈妈3年前
贝贝的线粒体基因检测报告到了，老公在网上挂了北京大学第一医院20号的专家号，也买了昆明到北京的火车票，我们提前一天上昆明，因为贝贝奶奶在昆明贝贝大爹家，想去陪贝贝奶奶一天，#记录真实生活 #愿天下老人都能健康长寿 #愿所有宝宝都能健康快乐成长
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沐辰妈妈2周前
爸爸妈妈天塌了、我们该怎么办、你又该怎么办、我们该何去何从#线粒体脑肌病 #罕见病 #早日康复战胜病魔
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康复崔博士1年前
19岁少年线粒体肌病 #我要上热门 #线粒体肌病 #少年#肺康复 @DOU+小助手
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罕见病万里行2年前
罕见病患者的简单愿望！2022年 #罕见病万里行 采访No.40 #线粒体脑肌病 #广东江门 #MELAS
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烁1年前
嗨#线粒体脑肌病 #爱本身就是无解的命题
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心有阳光的大暄4年前
线粒体疾病（1.Leigh综合症2.NARP综合症）一年多的治疗、努力、精力、积蓄，医生告知就能活到两三岁……#婴儿痉挛症 #线粒体疾病 #尿不湿大佬
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妞妞小坚强(罕见病)6天前
#基因突变 #康复路上很艰苦 #线粒体脑肌病
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复旦大学医学遗传研究院 黄涛生院长1年前
线粒体基因3243变异 #线粒体 #线粒体dna #基因 #遗传 ##医学科普
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帅车阿东汽车(招检测）2年前
一个人的力量是有限的，但是一千一万甚至一百万个人的力量是无法估量的，希望有更多的人关注罕见病这一弱势群体，能够给予他们更多的帮助，让这个社会充满爱#二手车 #宝马5系 #收车实录 #汽车人共创计划 #线粒体脑肌病
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新华儿科张惠文医生1周前
广西赶来的患者，一句话让患者放宽了心！ #克拉贝病 #罕见病 #儿科医生 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事
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小王最可爱2周前
#线粒体#ai#母亲#宝妈#人类对豆包的开发不足百分之一 #线粒体
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小鱼呆呆脑1周前
线粒体小知识，今天又跟豆包学到了 #人类对豆包的开发不足百分之一 #豆包
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霜序祈安1周前
线粒体小知识，今天又跟豆包学到了～#人类对豆包的开发不足百分之一
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糖有点甜1周前
线粒体小知识，豆包又给我上了一课！#人类对豆包的开发不足百分之一 #豆包知道 #涨知识 #线粒体dna
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婉儿宝贝吖1周前
生儿子传不下线粒体？原来只有女儿能延续妈妈的“血脉”？#线粒体 #豆包 #人类对豆包的开发不足百分之一
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糖果果1周前
线粒体小知识，跟着豆包涨知识#线粒体 #人类对豆包的开发不足百分之一
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三博脑科王梦阳（癫痫、多系统萎缩、脑炎）2月前
线粒体脑肌病，哪些食品和药物要小心。#线粒体脑肌病 #线粒体 #饮食禁忌 #药物禁忌 #王梦阳医生
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梵星1周前
线粒体 小知识 ，今天又跟豆包学到了 #人类对豆包的开发不足百分之一
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怡宝宝1周前
线粒体小知识，今天又跟豆包学到了#人类对豆包的开发不足百分之一
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小汤包1周前
线粒体DNA突变会导致哪些疾病？#干货分享 #豆包科普#人类对豆包的开发不足百分之一 #线粒体只通过母亲遗传
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欣欣🌻🌾1周前
线粒体小知识，豆包还是太权威了#人类对豆包的开发不足百分之一
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小鱼呆呆脑1周前
线粒体小知识，今天又跟豆包学到了 #人类对豆包的开发不足百分之一 #豆包
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