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曾永金1周前
12/5 爸爸之前只是有点傻傻、会自言自语和突然大叫,所以送去医院检查。 后来医生告诉我们,他中了一个类似周海媚死因的病,简单来说就是身体里面好的东西越来越少,坏的东西越来越多,需要长期吃药控制。 之前吃的药效只能维持一个星期,所以医生昨晚帮爸爸换了一个新药,说可以顶一个月。 我也很担心,一直追问医生会不会有危险、会不会中毒、会不会死人。 医生说最多只是敏感、皮肤红肿、细菌感染,不会有生命危险。 听到这样,我才放心让爸爸吃药。 怎么知道凌晨三点,医院突然打电话来说爸爸心跳停了两次。 医生怀疑是吃饼干时啃到,加上喉咙很多痰,导致呼吸困难,最后心跳停止。 那一刻,我整个人真的崩溃了。 13/5 下午三点左右,医院再次打来。 医生说爸爸几乎所有器官都坏了,只剩下一口气。 他们说已经不打算再积极抢救,只想让爸爸自然地走。 我真的接受不到。 因为爸爸进医院前明明还好好的,为什么换了新药不到一天,就突然变成这样。 我一直在想,是不是我害了爸爸。 如果我没有送他进医院,是不是这一切都不会发生。 14/5 原本以为已经没有希望了。 可是医院又打来说,爸爸奇迹般撑回来了。 心跳指数从30多升回60多,情况开始有一点好转。 但医生也说,因为爸爸之前心跳停了大约30分钟,担心脑部缺氧。 接下来还要做脑部检查,最坏可能会变成植物人,甚至脑死亡。 那几天的心情,真的像坐过山车一样。 一下被推进地狱,一下又看到一点希望。 15/5 今天医生已经没有再绑着爸爸的手脚了。 因为昨晚的麻醉药慢慢退了。 可是爸爸还是没有动静。 医生也担心,他可能会成为植物人。 现在的我,已经不知道还能做什么。 只希望爸爸可以撑过去。 不管最后结果怎样,只求他不要那么辛苦。🥲 16/5 今天医院打来爸爸所有器官都坏了把喉是对他最好的选择不是的话拖着也是辛苦多几天也是走所以晚上我们打算拔喉11.45pm爸爸正式离开我们🥲🥲
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6岁的小孩怎么得的罕见病克罗恩 我女儿其实从三岁开始到6岁的这三年,嗯,一直是被误诊吧,因为他也没有什么特殊的症状,就是感冒啊,咳嗽,发烧,所以就一直规范治疗,规范用药,越治越严重,预知去某院的频率越高,他后面的症状就很多了,眼睛开始眨眼睛发炎了,口腔也出现了反复的溃疡,然后这三年几乎都不长肉。还有的时候往下掉,吃不进去东西,然后有的时候就往上反那口气,再后来他就出现了抽动症,过敏性鼻炎,还有肚脐儿疼,还有肠系淋巴结肿大的。就是无数次的检查,各种检查,最多的时候是抽了22管的血,我就查不出来是什么问题,只能是把就是所有的药全上一遍,反正最后也不知道怎么的?也能压制住一段症状吧,反正上医院越来越频繁了,症状越来越多了,直到6岁半的时候,嗯家庭遭遇变故,心情也受到了重创,就变了高烧不退,然后还咳嗽不止。然后拉肚子。拉那种很严重的那种血便,烧了4个月,确诊的时候,孩子已经被折磨的奄奄一息了,一点东西也吃不了,肚子胀得像个球,6岁半只剩下27斤了,大肠,小肠全自动的。各种各样的赘生物,肠子已经脆了,一做肠镜全是血,然后就在北京儿童医院确诊成重度的克罗恩。我当时都没有听过这个病名,一查这个资料,觉得天都塌了。这也就是我后来为什么在互联网上记录我们整个治疗的经历?分享才发现和我们一样遭了那么多罪的,走了那么多弯路的,还有那么多的同行人。可以拍视频记录治疗过程我们坚持了三四年,因为我们走的弯路太多了,遭的罪太多了,罕见病确实很难诊治。希望能帮助更多同病相怜的人,少遭点罪吧!这也是我们建这个账号的初心。不知不觉我们这件事已经坚持了4年了!#克罗恩#溃疡性结肠炎 #肠炎 #发烧 #拉肚子
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求助信:恳请各位好心人,救救00后杨光辉、赵蕊馨夫妇患恶性脑瘤的孩子各位善良的陌生人,您好。此刻我正守在济南市儿童医院的病房外,我的孙子刚做完第二次开颅手术,正昏睡着,小小的脑袋裹着厚厚的纱布。我手里捏着皱得发毛的诊断书,“重度恶性脑瘤”几个字像针一样扎得我喘不过气。我们是普通农村家庭,儿子杨光辉在工地打零工,儿媳赵蕊馨平时在家照顾老人孩子,一家人勤勤恳恳过日子,从来没想过厄运能落到我们头上。从确诊到现在,检查、化疗加两次开颅手术,已经掏空了全家全部积蓄,亲戚朋友也都借遍了。后续还要继续放化疗、做康复治疗,每天的缴费单堆得像小山,我们实在是山穷水尽了。走投无路之下我们在水滴筹发起求助,这些天收到了太多陌生人的善意:同院治病的家长捐款共情、年迈的阿姨特意托孩子转钱让给孩子补身体、还有好多好心人默默捐款、帮忙转发,这份恩情我们全家这辈子都记在心里。现在我们也会在快手、抖音同步更新孩子的治疗近况,也恳请大家帮我们扩散求助信息,给孩子多争取一点活下去的机会。如果您手头宽裕,哪怕十块二十块都是孩子的希望;如果暂时不方便捐助,麻烦您动手转发这条求助。等孩子好起来,我们全家一定会把这份善意传下去,去帮助更多有需要的人。我们给您鞠躬了,谢谢您的援手,祝您和家人一生平安。
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求助信:恳请各位好心人,救救00后杨光辉、儿媳赵蕊馨患恶性脑瘤的孩子各位善良的陌生人,您好。此刻我守在济南市儿童医院的病房外,我的孙子刚做完第二次开颅手术,正昏睡着,小小的脑袋裹着厚厚的纱布。我捏着皱得发毛的诊断书,“重度恶性脑瘤”几个字像针一样扎得我喘不过气。我们是普通农村家庭,儿子杨光辉在工地打零工,儿媳赵蕊馨平时在家照顾老人孩子,一家人勤勤恳恳过日子,从来没想过厄运能落到我们头上。从确诊到现在,检查、化疗加两次开颅手术,已经掏空了全部积蓄,亲戚朋友也借遍了。后续还要继续放化疗、做康复,每天的缴费单堆得像小山,我们实在是山穷水尽了。走投无路之下我们在水滴筹发起求助,这些天收到了太多陌生人的善意:同是治病的家长捐款共情、年迈的阿姨特意托孩子转钱让给孩子补身体、还有好多好心人默默捐款、帮忙转发,这份恩情我们全家这辈子都记在心里。现在我们也会在快手、抖音同步更新孩子的治疗近况,也恳请大家帮我们扩散求助信息,给孩子多争取一点活下去的机会。如果您手头宽裕,哪怕十块二十块都是孩子的希望;如果暂时不方便捐助,麻烦您动手转发这条求助。等孩子好起来,我们全家一定会把这份善意传下去,去帮助更多有需要的人。我们给您鞠躬了,谢谢您的援手,祝您和家人一生平安。
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