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骨科医生牟珈萱1年前
国际罕见病日来给大家讲讲骨科的罕见病，埃勒斯-当洛斯综合征#医学科普 #国际罕见病日 #埃勒斯当洛斯综合征 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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你不知道的事5年前
埃勒斯-当洛斯综合征是怎么回事？#学浪计划 #云上科普日 @全国科普日 #冷知识
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急救先锋大鹏1年前
过于震撼的手指，胆小勿入。埃勒斯﹣丹洛斯综合症（ Ehlers - Danlos Syndrome , EDS )是一种先天性结缔组织发育不全的疾病( Heritable Connective Tissue Disorders , HCTD )，其临床表现在于皮肤过度伸展，血管组织脆弱，皮肤松弛和关节拉伸过度。#医学科普 #医学生 #医生 #护理
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十点人物志1年前
她是一个罕见病患者，9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人。“愿疾病得医治，愿健康被珍惜。愿你我开心，愿世界开阔。愿不再被痛吻着，愿阳光正好， 愿我们报之以歌。”#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病 #女性力量 #生命力
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抖玫1年前
#上热门话题作品 #超级人类 #抖音看世界 #真实的人类分集解说
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了不起的星球1年前
美丽女孩刘开心与罕见病抗争了31年，她说我和世界势均力敌！ 她虽然9年没吃过正常食物，身体一边心脏起搏器，一边输液港，但面对生活依旧坚强乐观，看到她的故事你才知道什么叫顽强！开心新书《愿你可以自在张扬》，感谢大家的支持，帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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小玉博士5年前
埃勒斯-当洛斯综合征，关节过度弯曲，皮肤既具有弹性又异常脆弱，不就是我嘛？#云上科普日 #冷知识 @全国科普日
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陈博讲遗传10月前
Ehlers-Danlos syndrome埃勒斯-当洛斯综合征#遗传病筛查 #基因罕见病 #生育 #医学科普
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中国妇女报3年前
#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者 刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭 ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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大大大梨砸（1年前
泪目了家人们，现实版的失熵症，流萤的两位CV... #崩坏星穹铁道 #明霄竞武试锋芒 关注帮助弱势群体，他们离我们并不遥远。
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新知小秘探4年前
为什么有些人的大拇指比较弯曲？#西瓜知识
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了不起的星球1年前
与罕见病相伴31年，九年没吃饭，但是她说：我与世界势均力敌！ 他就是美丽女孩刘开心，因为自己一个人住，如果不幸晕倒就只能醒来后，自己打120急救。身体一边装着心脏起搏器，一边装着输液港，但她仍在努力的活着！【开心的新书，在首页商品橱窗】，感谢大家的支持，帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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王阳哥哥的故事1年前
刘开心：我可以已这种方式活到现在，我的生命形式本身就是一种奇迹#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #奇迹 #励志
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王阳哥哥的故事1年前
刘开心：在我知道自己生病以前，我就在接受很多不友善的目光。就是因为我天生是“黄毛”，不停的被嘲笑被排挤，他们就会在后面揪我的头发，老师也会因为这个原因罚我站#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #励志 #霸凌
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王阳哥哥的故事1年前
刘开心：委屈对小时候的我来说，是一个差不多每天都要经历的事。我会为了取悦长辈，强迫自己正常吃饭。因为我的家人相信，只要多运动身体就会变好，他们让我去跑步，让我去锻炼，我就会那样做。#刘开心 #女性力量 #罕见病 #好书推荐 #说出你的故事
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凤凰网《旅途》1年前
六七年没有吃过饭，只能一边吞血一边说话，与罕见病相伴30年却活成了强者
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少年的李1年前
刘开心：一个月要进8次抢救室，但那不是生活的全部 #刘开心 #女性成长 #情感励志 #心理疗愈 #好书
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李医生不医样1月前
男生这些“清秀”外貌，可能并不是好事！#克罗恩病 #克氏综合症 #关爱男性 #医学科普 #抖出健康知识宝藏
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小莉读书聊生活3月前
愿你可以自在张扬 在困境中依然选择热爱的瞬间，那些不向命运低头的倔强，都是活出了自己的自在张扬。愿我们都能卸下精神的枷锁，在平凡的日子里，保留一份“不被定义”的勇气#读书分享 #女性智慧#个人成长#活着就好
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天下无晕孙医生10月前
梅尼埃病发作 跟着三类原因有关 #头晕 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #洛阳眩晕专家孙文青
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文彻斯坦1年前
如何告诉孩子他有阿斯伯格综合征 #阿斯伯格综合征#在家干预#家长必读 #特殊教育
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天天630新闻11月前
#五月大男婴确诊威斯克特综合症 今年初，黑龙江伊春市的小杜夫妇喜添一子，正当他们全家庆祝新生命诞生时，孩子却突发疾病。经黑龙江和北京等地多方奔走，他们五个月大的儿子最后被确诊为威斯克特综合症，需要进行骨髓移植治疗。而高额的治疗费用，让这个原本就困难的家庭，更加喘不过气来。#新闻
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一碗油泼面（练舞版）11月前
强烈建议大家在低谷期看看刘开心这段话 一个女孩，拿到了罕见人生剧本，与人类认知有限的疾病对峙。EDS——埃勒斯当洛综合症，关节松弛、消化道瘫痪、免疫系统异常，一个拥抱都可能导致骨折。 疼痛无助时，她不能因情绪流泪，因为身体对汗液、泪液过敏；她六七年没吃过任何食物，通过“鼻饲”摄入营养液；她称自己是个“修炼成精的接线板”，坐地铁时，工作人员发现背里有液体需要过安检，她只能告知：“液体连着我的肠子。” 💌她叫刘开心，在别人眼中始终“开心”： 她爱美甲、小动物、讲脱口秀；即使在ICU待了20多天，也用插满针管的手敲出了硕士毕业论文；不能进食，却苦练厨艺为家人朋友做饭；还办了自己的画展。“我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。” 提到父母，她这样说：“他们从来没有因为我生病，就对我少一些期待，包括我要正常地读书，即使请了很多假，还是要回学校上课。他们从来也没有说，可能自己的孩子一生就要废掉了，没有这样想过。” 🎨她创作了60+画作、50篇诗文随笔，今年还出版了⟪愿你可以自在张扬⟫这本新书。摘录一些刘开心在书里说的话，分享给大家。每次在绝境中撑不下去，想想这个女孩，做纯粹、有爱、有⼒量的⾃⼰ ： · 1、不过有什么可抱怨的呢？世界上就是有很多这样的事，残忍又没道理。 2、 我从未真正走出焦虑，而只是在学着逐渐接纳一个始终不安的自己。 3、 我理解的“绝望”不只是一种心理感受，还是0%的治愈 率，唯有带着绝望撑下去才有一线生机。 4、 也许能稳定下来的不是情绪，而是我们对自我与世界的认知和接纳。 5、任何感受都是真实且合理的，难过与忧虑并不会使我们更加软弱，愤怒与纠结也并不见得会令我们变得邪惡，而承认恐惧与直面焦虑则是我所能想到的最勇敢的事了。 6、与其去想“为什么是我”，倒不如想想为什么不能是我呢？既然是我，又如何呢？ 7、生活始终伴随着很多很艰难、很棘手的事情，而正因如此，我们更应该好好爱自己、好好照顾自己，因为没有人比我们自己更适合做这件事了。 8、既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。这世界很大，我看过了，还想再多看看，如是而已。没必要把这叫作“坚强”。
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董宏生医生1年前
#健康 #涨知识 #医学科普
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论筋谈骨11月前
多韧带松弛，通常指的是广泛性关节过度活动症（Generalized Joint Hypermobility, GJH）或更广泛地指关节过度活动综合征（Hypermobility Spectrum Disorders, HSDs），有时也与埃勒斯-当洛斯综合征（Ehlers-Danlos Syndromes, EDS）特别是过度活动型EDS（hEDS）相关。#多韧带松弛 #前交叉韧带重建 #打篮球 @论筋谈骨
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耳科舒繁医生7月前
今天呢来跟大家聊一聊梅尼埃病#梅尼埃病 #耳聋 #眩晕症 #医学科普
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刘医生聊耳朵2月前
今天我们来聊一个在眩晕圈里特别常见的词：梅尼埃病。很多人一晕、一耳鸣，就被人说是梅尼埃病，自己也吓得不轻。但其实在专业里，梅尼埃病是一个很严谨的诊断，真的不能轻易确诊。#抖出健康知识宝藏 #新年囤点专业货 #复工健康指南
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眩晕疾病医生张道宫5月前
梅尼埃病有哪些典型症状#梅尼埃病 #眩晕 #耳石症
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文彻斯坦11月前
如何知道孩子有阿斯伯格综合征的#阿斯伯格综合征 #评估#社交障碍#情绪管理 #冲突
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𝑨𝒓𝒕𝒆𝒎𝒊𝒔.3周前
你觉不觉得，“柔软”有时候不是天赋？ 非典型人类运行手册 002：栖柔慢行——埃勒斯-当洛斯综合征（EDS） 关于慢一点保护自己，不是娇气，不是偷懒，只是有些身体需要更多理解、支撑和耐心。（仅作科普，不作诊断） #非典型人类运行手册 #eds #AI音乐 #科普 注：5月是EDS意识月。它提醒我们：有些身体看起来只是“柔软”“灵活”，背后却可能是长期疼痛、关节不稳定、疲惫与边界管理
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快乐一点2年前
活着的意义！刘开心
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神经外科万锋教授11月前
血管畸形 从初中开始就间歇性的头痛，做了各项检查没发现问题，以为是心理问题，如今已是大学生，再次检查发现是血管畸形。#血管畸形 #头痛 #诊室日常 #医者仁心 #医疗健康创作训练营
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血管外科杜医生10月前
#雷诺综合征 #雷诺现象 #医学科普 #抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知
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耳鼻喉医生夏昆峰2月前
有一种眩晕会偷走听力 发现要警惕#抖出健康知识宝藏#我的年度健康盘点 #梅尼埃病 #眩晕
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者十妈妈11月前
分享一下者十确诊阿斯伯格的过程 #阿斯伯格综合症#家庭教育#生活感悟
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摩羯重生姗姗8月前
17年前被确诊为成人斯蒂尔综合症，开启了一条漫长的求医之路#自身免疫系统疾病#健康 #慢性病#肠道健康#免疫力#干货分享
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眩晕疾病医生张道宫4月前
注意！梅尼埃病易发于这几类人 #梅尼埃病 #眩晕 #耳石症 #山东省耳鼻喉医院
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神经内科张灏医生8月前
头晕一定是梅尼埃病吗#头晕 #梅尼埃病 #梅尼埃综合症 #神经内科 #医学科普
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者十妈妈11月前
阿斯伯格不是一个简单的标签，阿斯伯格综合症的检查确诊，到底有什么意义？#阿斯伯格 #家庭教育 #生活感悟
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郑州大学第一附属医院风湿免疫科3年前
成人斯蒂尔病的病因#风湿病 #健康科普 #成人斯蒂尔病
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眩晕疾病医生张道宫4月前
简单讲 什么是梅尼埃病#梅尼埃病 #眩晕 #头晕
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ENT老梅2周前
梅尼埃综合征有哪些典型症状 #梅尼埃病 #头晕 #医生科普
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天下无晕孙医生10月前
梅尼埃病 代代相传 是真的吗？#头晕 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #洛阳眩晕专家孙文青
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董宏生医生2年前
#成人斯蒂尔病 #中医 #健康
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眩晕疾病吕亚峰4月前
梅尼埃病典型特征有哪些？ #梅尼埃病 #眩晕 #听力下降 #健康科普
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精心之愈郭彦祥11月前
聊一聊阿斯伯格综合征#医学科普 #阿斯伯格综合征 #孤独症 #满级小孩成长守护手册 #抖出健康知识宝藏
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新疆心外艾则孜1年前
心脏没有问题但却有类似于心脏病的症状 #心脏 #心脏病 #神经官能症 #神经官能症有哪些症状
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耳鼻喉科王琳1年前
梅尼埃综合征：发病原因全解析！梅尼埃综合征：发病原因全解析！
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罕见病专家-唐先平7月前
罕见病-成人斯蒂尔，别焦虑别放弃，对我来说是常见病 #成人斯蒂尔 #成人斯蒂尔病
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风湿内科于水莲医生4年前
反复发热？注意成人斯蒂尔病 #斯蒂尔 #免疫制剂 #高蛋白 #科普
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伊海金医生5月前
梅尼埃病的常见症状有哪些 #梅尼埃 #中耳炎 #就医指南 #抖出健康知识宝藏#眩晕
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佛山市一耳科何日雷医生2月前
一张图看懂:梅尼埃病的本质。每天5分钟，30天学透梅尼埃病(何医生说)#梅尼埃病 #美尼尔氏综合症 #梅尼埃 #眩晕症 #抖出健康知识宝藏
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妞妞牛🐮7月前
#读书#好书推荐#个人成长
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斯蒂尔大叔•居家运动7月前
每日还是正常人普通的日子。对我不发烧、不疼痛的日子倍感享受，珍惜当下。#成人斯蒂尔#罕见病#正能量#风湿免疫 #正能量
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佛山市一耳科何日雷医生2月前
30天学透梅尼埃病(何医生说)#梅尼埃病 #眩晕 #头晕 #梅尼埃 #抖出健康知识宝藏
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伊海金医生9月前
梅尼埃病的常见症状有哪些 #医学科普 #抖出健康知识宝藏 #梅尼埃病
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李医生谈耳鼻喉（文山）1月前
头晕反复发作，要警惕梅尼埃病的这些信号 #文山 #李医生谈耳鼻喉 #抖音医生 #头晕 #头晕眼花四肢无力
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