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如何正确看待发作性睡病?发作性睡病像其他任何慢性病一样,他相对来讲有一定的危险性,将来会心脑血管疾病会出现些问题,但是时间长的影响,所以大家不必太担心,发出去睡病 也不会传染,更重要的是这个病是可以控制的,我们一定要正确的认识,不是说得了发展性睡病就不可救药了,不是这样的,而且这种孩子经常会比较聪明,所以你要及时的帮助他们,对未来的影响会是很少的。 还有一个发质期,睡病经常会出现情绪方面的脾气变化,在青春期时候表现特别突出,但 实际上只有你引导得大。成人以后他学会自我控制,以后跟人相处,融入社会生活,一点问题没有,只是在生命最关键的时候需我们密切的关注,特别是在需要药物的时候,帮助大家度过难关。

发作性肾病可以治愈吗?家长带着孩子四处求医,就像把这个病彻底除了肝,结果上当受骗,吃了很多药,花了很多钱,最后耽误了很多学习,达不到目标,因为这个病它的根本是大脑里边 一些特殊的神经细胞死亡了。我们都知道,目前科学上对神经细胞的死亡很难进行修复的,我们不要企图 彻底治愈这个疾病,而更重要的是学会与疾病过程,通过药物或者是生活方式的调整, 帮助孩子能够正常完成血液正常工作,甚至我们经过药物控制以后可以正常开车。所以到目前为止,特别内科系统的很多慢性病,像糖尿病、高血压都是不可以治愈的,但是一定是可以控制的,这样既避免 免浪费宝贵的时间,宝贵的金钱,也避免耽误孩子前途。一定要知道发这些水平不可以治愈,但是可以控制。

我担心,怕将来以后遗传到我的孩子的身上。所以呢,我想赶上这个机会,往我那边去体验尝试一下,我自己才清楚。大家好,我是周顺顺, 是一名发毒性水病患者。我是二零一九年确诊的。发毒性水病是因为在生活的过程中出现了粗的面瘫贴症状, 自己不正常了,去郑州大医院,然后做的一些检查,检查出发作性水病。当时确诊了发作性水病以后啊, 我个人感觉整个人也算得到了一个解释。之前像老师啊,同学,同事啊,朋友说我就是懒,我也可以得到了一个完全的一个解释。 不是因为我个人懒,是因为我得了一个叫发脱性睡病的一个病。当时我母亲的心情是比较复杂, 他也不知道他睡觉也是一种病,感觉就挺遗憾的。如果早一点做检查的话,早一点接受治疗的话,当初也不会因为发作型睡病,然后耽误我们的学业。在二零一九年筛诊了发作型睡病以后,服用了一段时间的西药,当时就是属于那种管制药品,拿药不太方便, 另外一方面副作用挺大的,我就把西药给停掉,然后又服用了一段时间的中药。中药呢,就是控制不了这个。 因为我工作比较自由,治不治疗了你倒无所谓。我担心怕将来以后遗传到我的孩子的身上。 刚好呢,去年海南博鳌那边有一个新的一个治疗方案,所以呢,我想赶上这个机会,博鳌那边去体验尝试一下。自己尝试了以后,我自己才清楚会不会让孩子去尝试新的治疗方。 去博鳌那边也是比较方便的,前后大概也就三四天的时间,我感觉整个人的精神状态改善了很多,面瘫啊、挫导啊改变的特别明显。之前呢一天里面都要出现过好几次。从博鳌那边回来以后,一个月里面有的时候出现过一次两次。通过这次去接受新的治疗, 内心也安心了很多。将来如果我的孩子遗传到发型士兵的话,至少有一种新的治疗方案,可以让他早一点接受这个治疗, 不会像我当初因为这个嗜睡耽误了学业。我希望让我一样的病友或者是病友家长一定要重视发动机的水平,现在有了更好的新的治疗方案,一定不要放弃。