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九派新闻1年前
#被诊断活不过5岁的瓷娃娃靠手工艺走向世界 ，坐着轮椅走出农村小院，张玉芳在天津找到热爱的手工事业。#妇女节 当天，她带领一群困境女性，将亲手编织的小红花送给过路女性，传递女性力量。
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晨公子4年前
瓷娃娃三姐妹，身患成骨不全症，自强不息#家庭趣事 #传递温暖 #网红
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北京卫视生命缘7月前
医者仁心！路军丽主任助力"瓷娃娃"小梅圆母亲梦（4）#罕见病 #瓷娃娃 #brtv生命缘
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王着急和不着急5月前
5月6日国际成骨不全症日，听听瓷娃娃夫妻讲讲自己的故事 5月6日国际成骨不全症日，听听瓷娃娃夫妻讲讲自己的故事#残疾人 #正能量 #婚姻 #罕见病 #成骨不全症
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十院脊柱外科-吴信波5月前
一摔就骨折？可能你是“瓷娃娃”！ #骨折 #瓷娃娃 #骨科 #医学科普 #医疗健康创作训练营
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最人物纪账号1年前
重庆夫妻连生3个瓷娃娃女儿，个个嫁不出去，不离不弃照顾30多年 #瓷娃娃
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家有瓷娃娃 怡怡悦悦3月前
别人眼里轻松的跑跳，她们想都不敢想。普通孩子随便打闹，她们都得远远躲开。 石膏绷带常陪着她们，医院比家里还熟悉。 七年，两千五百多个日子，过得小心翼翼，也一直向着阳光努力。#瓷娃娃
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北京卫视生命缘7月前
国庆催泪重逢！“瓷娃娃”孕妇苦撑35周：宝宝要足月了！（8）#罕见病 #孕妇 #brtv生命缘
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辽沈晚报4年前
体重30斤，身长79厘米，44岁的脆骨病患者孙立华：“瓷娃娃”名字背后，是生命的坚强挺拔
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阿白说漫1年前
世间最痛苦的事应该就是身得重病，却无法医治#动画短片推荐 #动画解说 #我在抖音看动画 #老动画的魅力 #治愈系动画
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- Lin.11月前
#波妞 #瓷娃娃病 #会火
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创业面对面1年前
女子出生四十多天被诊断为“瓷娃娃”，终生无法行走 #幸福来敲门 #综艺节目 #情感
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板凳母女慧琳3月前
听说苏州能够治好我这种病，今天赶紧来照个片子，希望梦想能够实现#日常生活 #记录真实生活 #记录生活
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十院脊柱外科-吴信波4月前
一摔就骨折？可能你是“瓷娃娃”！ #骨折 #瓷娃娃 #骨科#医学科普 #医疗健康创作训练营
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Rui Kei2月前
【为“罕”呐喊 爱不罕见｜4、走近成骨不全病：“瓷娃娃”不孤单，让爱看得见】 在罕见病的世界里，有一种疾病被称为“瓷娃娃”病，学名为成骨不全病，是一种单基因遗传性骨病，发病率约为1/15000 - 1/20000。 成骨不全病主要特征为骨量低下、骨骼脆性增加，患者哪怕受到轻微创伤，也极易反复骨折。除了骨折，患者还可能伴有听力下降、关节韧带松弛和心脏瓣膜病变等骨骼外表现。疾病导致的脊柱侧凸、胸廓塌陷、四肢弯曲等畸形，严重时会引发心、肺衰竭，危及生命。 为了让更多人了解成骨不全病，关注罕见病群体，中国海洋大学医药学院 “为‘罕’呐喊，爱不罕见” 实践团一直在行动。我们通过科普宣传，希望让温暖与关爱，不再“罕见” 。 #中国海洋大学 #药学
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一见钟秦3月前
@一见钟秦 刘大铭是一位励志人物，1994年生于甘肃兰州。他因基因突变患成骨不全症，被称为“瓷娃娃”，曾被医生断言难以活过12岁，18岁前经历9次骨折、11次手术。但他凭借顽强的毅力，克服了重重困难，在多个领域取得了突出成就。具体如下： • 文学领域：2013年，刘大铭在人民出版社出版长篇个人自传《命运之上》，成为人民出版社建社以来最年轻的签约作者。该书激励了无数人，截至2023年6月全国总发行量20万册，两次获得当当传记类排行榜第一名。 • 教育领域：2015年，刘大铭被英国曼彻斯特大学心理学专业录取。2019年，他从曼彻斯特大学毕业，成为中国首位坐在轮椅上在世界五十强大学取得学士学位的留学生。2021年4月，他受聘为宁夏理工学院终身教授。 • 创业领域：2019年，刘大铭回国后创立北京中轴科技公司，成为中关村首位坐着轮椅的留学生回国创业者。他创办了国内首个以互联网技术为辅助的心理与精神健康服务品牌直播间，鼓励网友坚强奋斗。 • 社会贡献：2014年，刘大铭被评为全国自强模范。2024年，他增补为宁夏回族自治区政协委员，提交了《关于完善残障人士接受高等教育及高质量就业》的提案，并围绕残障人士相关议题积极建言献策，还参与多项调研视察、协商议政等活动，积极履行委员职责。2023年12月，他入选《2023年度福布斯中国30 Under 30榜》。
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北大心内翁大夫7月前
了解#罕见病 ，罕见的对面永远是“不罕见的爱”！#发声 #抖出健康知识宝藏 #国际罕见病日 #心内科翁浩宇
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北京卫视生命缘7月前
脊柱斜S型+盆骨仅20cm的瓷娃娃妈妈 如何承受生命之重？（2）#罕见病 #瓷娃娃 #brtv生命缘
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天津卫视2年前
“瓷娃娃”女孩身体易骨折，细数至今已骨折31次，令人惊讶#综艺
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瓷娃娃🍉小满2年前
我是一个骨折了两百次的瓷娃娃，因为摔的太严重在床上躺了八年了，没有工作过，经邻居@周平的生活 ，建议，我来到了抖音平台，希望有一天我也有能力把爱心传递下去，能帮助更多需要帮助的人 #瓷娃娃 #抖音官方#抖音小助手 #原创 #vlog日常
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任秀智6月前
了解成骨不全症，用爱守护生命微光#罕见病科普 #任秀智 #成骨不全症 #基因 #瓷娃娃
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CCTV47年前
谢谢了我的家：成骨不全症伴随一生 “瓷娃娃”刘大铭坚韧成长
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豹妹追剧6月前
#罕见病 #孕妇 孩子也不是非生不可啊...#人世间 #母亲
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♥快乐♦2年前
刘大銘:他一出生就患有成骨不全症，俗称“瓷娃娃”，这是由于基因突变引起的骨骼系统疾病，患者骨质脆弱容易骨折，世界范围内无根治方法，然而他不但活下来了，还成为中国第一位坐在轮椅上就读于世界三十强大学（曼彻斯特大学），他还是中国人民出版社年纪最小的签约作家！
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AKa玩美星球3年前
瓷娃娃可以维持多久？#虞美人瓷娃娃 #虞美人于文红
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晓生通天下9月前
女子身高只有1米，生存都有问题，却坚持要孩子 #热点 #生命缘瓷娃娃 #小哲后续 #女子身高只有1米
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晶皮豆芽7月前
今天是国际罕见病日，我以病友家属角度讲一下罕见病，提升大家对罕见病的认识。#罕见病 #瑞孚迪 #罕见病女孩的生活 #家庭日常 #亲子日常
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十堰市妇幼保健院8月前
“不食人间烟火的天使”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝宝”、“月亮孩子”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。2025年2月28日是第18个国际罕见病日，让我们共同关注，让“罕见”被看见。#罕见病 #妇幼 #妇幼健康科普
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真情故事4年前
#我在抖音看综艺 #榜样的力量 #脱口秀 #家庭
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齐鲁晚报·果然视频1年前
90后瓷娃娃女孩30年“爆改人生”
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行走的甄文化1周前
从瓷娃娃到终身教授：刘大铭的“向死而生” 呼吸和吞咽，这些常人眼中再普通不过的功能，对刘大铭而言却是命运的恩赐。出生就被诊断为“成骨不全症”的他，像瓷娃娃般脆弱，经历11次手术，多次挣扎在生死边缘。医生曾预言他活不过12岁，但他如今已走过30年人生历程，从“瓷娃娃”到创业者，再到自治区政协委员和终身教授。#自强不息 #生命价值 #励志榜样 #正能量 #人物故事
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儿科张主任5月前
诱发白血病的夺命玩具，家长千万别买。 #白血病 #儿童
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板凳母女慧琳3月前
关于我们母女身体情况的简单说明，感谢大家的关心与支持，我们会好好生活，也祝所有朋友所愿皆所得#成骨不全症 #板凳母女 #瓷娃娃 #残疾人的生活 #记录真实生活
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888874395702年前
#健康素养知识
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复旦儿科内分泌代谢科4月前
医学科普：成骨不全的原因及防治方法 #成骨不全 #瓷娃娃病 #成骨不全症 #脆骨病 #复旦儿科内分泌代谢科
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暖视频2年前
3年骨折7次，63岁阿婆成了“瓷娃娃”！
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北京卫视生命缘1年前
总有一群人负重前行，不遗余力地为罕见病“呐罕”！希望“瓷娃娃”走出家门，成为任何想成为的人！（终）#brtv生命缘 #医疗纪录片 #纪录片
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马欣教授3月前
过敏瓷娃娃，中药小罐子，哮喘不长个，难带娃妈妈看过来#过敏 #药罐子 #家庭关系 #生活方式医学 #健康
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护胃先锋黄华教授3年前
罕见病是什么？#罕见病 #世界罕见病日 #医学科普
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第1眼新闻3年前
10月29日，重庆，#瓷娃娃女孩的一篇作文看哭无数人，83岁婆婆陪读我5年……#重庆dou知道
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骨显微外科医生牟怡平Dr.Mu7月前
2月28日国际罕见病日。你知道哪些罕见病？为什么治愈率低？ #罕见病 #罕见病日 #国际罕见病日 #抖出健康知识宝藏 #今天是国际罕见病日
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骨科王健医生4月前
陶瓷人工髋关节能用100年吗？ #做自己体重的主理人 #体重管理年 #抖出健康知识宝藏 #股骨头坏死 #膝关节疼痛
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普丽缇莎美容（佛祖岭B区）2年前
#虞美人于文红 #虞美人国际集团 #愿所有的美好和期待2023都能如约而至 #女人一定要活成自己喜欢的样子
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在路上.…说故事1年前
#创作灵感 #触及真心 #社会正能量
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浙大儿院4年前
神奇！一枚救命钉，让“瓷娃娃”成为了“金刚侠”#瓷娃娃 #成骨不全症 #医学科普 #家长 #罕见病
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浙一心外马量8月前
10岁做过手术的年轻病人，现在心脏又顶不住了#医学科普 #医者仁心#诊室日常 #心脏移植
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血液科杨莉洁医生4月前
得了#白血病 还能活多久#血液科杨莉洁教授 #抖出健康知识宝藏 #血液病
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老年科苗燕医生4月前
#抖出健康知识宝藏#医疗健康创作训练营 #身体不适请线下就医
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血液科侯著法10月前
#四川#中医#血液病#科普
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石洁3年前
#健康科普行动
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肿瘤科徐炜主任3月前
活多久啊看睡觉就知道了，身体好、寿命长的人睡觉大多有这5个特征，快看看你占了几个？#医学科普 #睡眠 #养生 #长寿 #抖出健康知识宝藏
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血液科侯著法1年前
#健康#血液病#四川#中医
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河南省妇幼保健院3年前
#罕见病 #基因 #关爱生命 我支持国际罕见病日，2022年2月28日，郑大三附院罕见病日多学科义诊见！
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一只小靖淇1年前
自己淋过雨，所以希望给大家撑一把伞，以我的亲身经历给大家一些警醒#罕见病#经验分享
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