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了不起的星球7月前
美丽女孩刘开心与罕见病抗争了31年，她说我和世界势均力敌！ 她虽然9年没吃过正常食物，身体一边心脏起搏器，一边输液港，但面对生活依旧坚强乐观，看到她的故事你才知道什么叫顽强！开心新书《愿你可以自在张扬》，感谢大家的支持，帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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王阳哥哥的故事7月前
刘开心：“用最低的成本活下去，因为我觉得人生有趣！”#刘开心 #罕见病 #生命的力量 #热爱生活 #励志
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中国妇女报2年前
#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者 刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭 ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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了不起的星球7月前
美丽女孩刘开心：与罕见病抗争了31年，体重只有31公斤！ 一次使点儿劲的拥抱都会让她关节脱臼或骨裂。她的心脏无法自行跳动，靠着心脏起搏器。从小到大，她经历过70余次空肠营养管置入术，而每个月会进抢救室3到8次，她不能正常进食，要 24 小时带着这根插到肠子里的管子，她已经 9年多没有吃过我们所谓正常的食物了。可她无时无刻不在努力的活着。【大家支持开心，可以买本她的新书】#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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一林读书7月前
《愿你可以自在张扬》 9年靠饲生存，地狱开局，也阻挡不了她的绽放！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #好书分享 #残疾人的生活
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了不起的星球2年前
刘开心与罕见病相处30年，每天都在把自己打碎重组。已六七年没吃过饭，只能靠鼻饲提供营养；心脏要靠起搏器跳动，她认清了生活真相，却依然热爱它 #刘开心 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #坚强 #乐观 #希望 #努力生活 #励志 #成长 #正能量
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好人大哥7月前
这个世界上真有哪吒吗？有！她叫刘开心。哪吒说：我命由我不由天，可您知道开心怎么说？她说：我和这个世界势均力敌！#刘开心 #罕见病 #热爱生活 #爱与自由 #励志
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你的网友刘开心1年前
希望大家永远都用不到的 DIY教程 因为两周后要换新的空肠营养管，所以提前给自己做个挂鼻饲泵用的新挂钩🪝 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #发疯日常 #diy
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少年的李6月前
刘开心：一个月要进8次抢救室，但那不是生活的全部 #刘开心 #女性成长 #情感励志 #心理疗愈 #好书
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众说6月前
9 年没吃饭，却活出超燃人生！刘开心，一位被 EDS 罕见病缠身的女孩，关节松弛、消化道瘫痪、免疫系统异常，生活的苦难如影随形。但她，从未向命运低头！她把历经的痛苦与坚强都写进这本《愿你可以自在张扬》，如果你正处人生低谷，一定要看看这本书，跟着刘开心，拥抱生命的无限可能，成为最自在张扬的自己！#刘开心 #人生 #好书分享
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厚土小姐2年前
刘开心跟罕见病抗斗30年,給了我们很多力量和阳光#刘开心 #央视报道刘开心 #厚土小姐节目 #八卦娱乐 #人物故事
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你的网友刘开心11月前
提前剪好了“周末碎碎念” 那么就提前进入周末吧 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #日常唠嗑 #熬过了就好了
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你的网友刘开心10月前
11月的最后一天，半年一度的巧克力🍫 #日常唠嗑 #精分 #vlog #救救孩子吧 #习惯性崩溃又习惯性自愈
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王阳哥哥的故事7月前
刘开心：希望像我一样成长的人，不要责怪自己，哪怕周遭的环境都在责怪你，你得先喜欢上自己才行#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #成长 #爱自己
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你的网友刘开心1年前
来自秃头小刘的意料之外的更新 #日常唠嗑 #每天都要加油鸭 #睡前故事 #罕见病 #vlog
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十点人物志7月前
她是一个罕见病患者，9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人。“愿疾病得医治，愿健康被珍惜。愿你我开心，愿世界开阔。愿不再被痛吻着，愿阳光正好， 愿我们报之以歌。”#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病 #女性力量 #生命力
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王阳哥哥的故事7月前
刘开心：健康人都做不到的事，凭什么我这个病人做到了？不凭什么！就凭你是你，我是我呀#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #励志 #生命
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有典有故7月前
毕业于中央美术学院、纽约大学！罕见病患者、野生文学艺术创作者——刘开心：愿你总有力量，可以自在张扬！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病患者刘开心 #野生文学艺术创作者 #有典有故
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了不起的星球7月前
与罕见病相伴31年，九年没吃饭，但是她说：我与世界势均力敌！ 他就是美丽女孩刘开心，因为自己一个人住，如果不幸晕倒就只能醒来后，自己打120急救。身体一边装着心脏起搏器，一边装着输液港，但她仍在努力的活着！【开心的新书，在首页商品橱窗】，感谢大家的支持，帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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时予知书7月前
没有谁是永远开心的，即便是叫开心的人。刘开心，一位从小就患有罕见病的女孩，她无法进食人类食物，常年靠鼻饲管维持营养供给，体重只有31千克，用力拥抱都会骨折。但是她的通透却让我感觉不真实，她的身体虽然很虚弱，但是她的灵魂真的很耀眼。#罕见病 #人物故事 #好书分享
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年糕今天卖书了吗4月前
强烈建议大家在低谷期看看刘开心这段话 一个女孩，拿到了罕见人生剧本，与人类认知有限的疾病对峙。EDS——埃勒斯当洛综合症，关节松弛、消化道瘫痪、免疫系统异常，一个拥抱都可能导致骨折。 疼痛无助时，她不能因情绪流泪，因为身体对汗液、泪液过敏；她六七年没吃过任何食物，通过“鼻饲”摄入营养液；她称自己是个“修炼成精的接线板”，坐地铁时，工作人员发现背里有液体需要过安检，她只能告知：“液体连着我的肠子。” 💌她叫刘开心，在别人眼中始终“开心”： 她爱美甲、小动物、讲脱口秀；即使在ICU待了20多天，也用插满针管的手敲出了硕士毕业论文；不能进食，却苦练厨艺为家人朋友做饭；还办了自己的画展。“我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。” 提到父母，她这样说：“他们从来没有因为我生病，就对我少一些期待，包括我要正常地读书，即使请了很多假，还是要回学校上课。他们从来也没有说，可能自己的孩子一生就要废掉了，没有这样想过。” 🎨她创作了60+画作、50篇诗文随笔，今年还出版了⟪愿你可以自在张扬⟫这本新书。摘录一些刘开心在书里说的话，分享给大家。每次在绝境中撑不下去，想想这个女孩，做纯粹、有爱、有⼒量的⾃⼰ ： · 1、不过有什么可抱怨的呢？世界上就是有很多这样的事，残忍又没道理。 2、 我从未真正走出焦虑，而只是在学着逐渐接纳一个始终不安的自己。 3、 我理解的“绝望”不只是一种心理感受，还是0%的治愈 率，唯有带着绝望撑下去才有一线生机。 4、 也许能稳定下来的不是情绪，而是我们对自我与世界的认知和接纳。 5、任何感受都是真实且合理的，难过与忧虑并不会使我们更加软弱，愤怒与纠结也并不见得会令我们变得邪惡，而承认恐惧与直面焦虑则是我所能想到的最勇敢的事了。 6、与其去想“为什么是我”，倒不如想想为什么不能是我呢？既然是我，又如何呢？ 7、生活始终伴随着很多很艰难、很棘手的事情，而正因如此，我们更应该好好爱自己、好好照顾自己，因为没有人比我们自己更适合做这件事了。 8、既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。这世界很大，我看过了，还想再多看看，如是而已。没必要把这叫作“坚强”。
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你的网友刘开心2月前
用一边配液一边闲聊的方式开启这一周吧 #vlog日常 #vlog十亿流量扶持计划 #精分少女的日常 #愿你可以自在张扬 #脱口秀
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嘚吧姐1年前
一个把我们当傻子，怎么又来一个？这瓜吃不完了。#刘开心 #刘开心被骂后续 #叙利亚 #吃瓜
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开心-4月前
真是我的好孩子啊🙄 #人类幼崽 #我的女孩👧🏻
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菲菲7月前
在这么多的苦难之下，没有对世界的怨怼，仍然温柔又坚强。真的佩服她，希望医学奇迹能早日治愈她#坚强的面对生活 #人生是一场难熬的修炼 #刘开心
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猫书游戏-薇薇安7月前
地狱开局又如何，她凭实力杀出重围 她叫刘开心，出生就拿到了罕见的人生剧本，与尚未被人类认知的疾病对峙，过了20多年才被确诊为埃勒斯-当洛斯终合症（EDS）她不能吃人类正常的食物，只能靠鼻饲维持营养供给，插着管子的她连说话都是“一边吞着血，一边说着话”。 正如她在新书《愿你可以自在张扬》中所说：“我只是我，不因疾病而变得渺小，也不因"仍然活着"而更强大。既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。” #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
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开心-2月前
刘开心小姐姐带爸妈勇闯上海1 #人类幼崽 #亲子游玩好去处 #敲可爱#上海千古情景区
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刘桃子2月前
小熊家族 我的营养库 展开说说怎么选！ #分享爱用物 #日常vlog #unichi小熊
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全营养饮食刘老师6月前
西兰花籽发芽全教程｜零失误版#种子发芽 #水培蔬菜 #西兰花芽苗菜 #全植物饮食
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为华2年前
刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。她已六七年没吃过饭，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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磨铁图书优选7月前
她叫刘开心，出生就拿到了罕见的人生剧本，与尚未被人类认知的疾病对峙，过了20多年才被确诊为埃勒斯-当洛斯终合症（EDS）她不能吃人类正常的食物，只能靠鼻饲维持营养供给，插着管子的她连说话都是“一边吞着血，一边说着话”。 正如她在新书《愿你可以自在张扬》中所说：“我只是我，不因疾病而变得渺小，也不因"仍然活着"而更强大。既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。” 我们没有不正常，我们只是不一样”身体右边埋着输液港，左边植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管，说话的时候，空肠管在喉咙里上下乱跑，经常把喉咙黏膜划破，吞着血腥味，才能继续说。 #刘开心 #好书推荐 #罕见病 #愿你可以自在张扬 #知识点亮她
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刘兑8月前
25岁是人生的7:30，这是正在发生的奇点 而非即将关合的圆 #vlog日常 #独居日记 #gnc营养包
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我是刘刘刘1月前
#营养包#赵宜主 为什么容易饿#国货
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新西兰刘好奇JOYCE3月前
莫心慌，膳食补充没那么可怕！ #智慧养生 #维生素b #保健品
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南星悦读8月前
刘开心，她真的好坚强，好乐观。和罕见病相伴30年，需要靠鼻饲提供营养，“每天都在把自己打碎重组”。我想想都觉得好艰难的生活，她却非常积极乐观，下厨、美甲、讲脱口秀、办画展，拥抱生活。她的这句“我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。”很震撼，也很有力量！希望小姐姐以后能越来越好！#读书 #女性力量 #罕见病 #每天学习一点点 #治愈系
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刘开心的日常6月前
古巴本地菜馆有多惊喜 #古巴 #本地菜 #vlog十亿流量扶持计划
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中年少女刘开心1月前
42岁坚持运动-30分钟让脂肪燃烧起来🔥 跟练：corn玉米跟跳员❗️ #健身 #让锻炼成为一种习惯 #居家锻炼 #燃脂 #燃脂爆汗
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野猪佩奇.4月前
家人们 代餐来了 还你一个圆满魏家F4！！！营养价值比主食高！！#宋祖儿 #刘宇宁 #折腰 #折腰大结局 #魏梁 @开心麻花王成思 @吴昊宸 @宋祖儿lareina @摩登兄弟刘宇宁
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刘开心呀好开心3月前
六月龄宝宝吃辅食第8-9天，俗话说：米油赛参 汤，养胃又长肉，想要宝宝长肉的，一定要学会 熬米油，多吃米油好处多，可以经常给宝宝熬米 油（米油不能代替辅食，一周1到2次)#宝宝辅食 #小月龄辅食 #宝宝爱吃 #辅食教程 #宝宝辅食跟我学
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刘开心呀好开心1月前
8月龄宝宝吃辅食37-38天 今日辅食蛋黄菠菜粥,菠菜富含维生素，蛋黄满满都是优质蛋白，细腻绵密的口感， 入口即化，还没给宝宝试过的，真的要安排起来，营养美味，宝宝超爱！#宝宝辅食 #宝宝爱吃 #有机黄小米辅食 #今日辅食蛋黄 #蛋黄排敏的正确方法
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刘开心呀好开心2周前
今日辅食番茄鲜虾碎碎面，秋天是宝宝补钙的黄金期，今天给开心宝宝做一个鲜美又补钙的番茄鲜虾碎碎面，软烂好咀嚼，8个月以上的宝宝都可以吃~#宝宝辅食 #宝宝辅食跟我学 #辅食教程 #番茄鲜虾碎碎面 #宝宝食谱
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刘开心呀好开心1周前
9月龄宝宝积食不消化可以来尝试这个粥，健脾养胃，还能补充多营养#宝宝辅食 #爱吃辅食的宝宝 #健脾养胃 #山药苹果小米粥 #每日辅食打卡
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刘开心呀好开心1周前
不知道手指食物怎么做的可以做这个超简单的菠菜鸡蛋卷，香香软软的，营养又美味😋，我们超爱吃#宝宝辅食 #宝宝辅食跟我学 #辅食教程 #手指食物辅食 #菠菜鸡蛋卷
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刘开心呀好开心2周前
9月龄宝宝吃辅食57-58天 今日辅食土豆时蔬小丸子 简单营养,软糯好咀嚼,软软糯糯的土豆时蔬小丸子来啦，一口一个简单营养0失败！锻炼宝宝咀嚼的同时小手抓着吃还能练习抓握哦~#辅食分享 #每日辅食打卡#手指食物辅食 #土豆时蔬小丸子 #自主进食
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刘老师健康增重5月前
如何健康增重，刘老师帮助你#如何增肥 #合理饮食营养均衡 #长肉 #增重吃什么食物 #瘦子增重
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