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央视新闻
2年前
与罕见病相处30年,她承受着旁人无法想象的痛苦。面对生活,她把疼痛和挣扎化作一种力量,坚强、热情地拥抱每一天!她就是开心的女孩刘开心。#当燃青年
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视觉志
7月前
【重启人生】刘开心:即使磨破喉咙,也要发出自己的声音。 她与罕见病相伴31年,不能吃饭,不能流泪,照样从人生的逆境中杀出重围。 #刘开心 #人物故事 #逆袭人生 #瞬间戳中泪点
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王阳哥哥的故事
7月前
近五年”不吃饭“是一种什么体验?#刘开心 #生命 #罕见病 #顽强 #励志
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:“用最低的成本活下去,因为我觉得人生有趣!”#刘开心 #罕见病 #生命的力量 #热爱生活 #励志
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你的网友刘开心
1年前
希望大家永远都用不到的 DIY教程 因为两周后要换新的空肠营养管,所以提前给自己做个挂鼻饲泵用的新挂钩🪝 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #发疯日常 #diy
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你的网友刘开心
11月前
提前剪好了“周末碎碎念” 那么就提前进入周末吧 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #日常唠嗑 #熬过了就好了
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:对我来说,活着就是活着,想尽一切办法活下去#刘开心 #罕见病 #活着 #生命 #热爱生活
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中国妇女报
2年前
#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者 刘开心与罕见病EDS相处了30年,“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭 ,只能靠鼻饲提供营养;她的心脏要靠起搏器跳动,因为身体过敏,甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她,始终“开心”:她下厨、美甲、讲脱口秀,用插满针管的手敲出毕业论文,还办了画展。她说:我向来都在强者之列,这具不由我控制的躯体,也不曾禁锢我。加油,开心!
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:我的皮肤质地跟正常人不一样,想扯多长扯多长,只要裂开就没有办法自然愈合#刘开心 #罕见病 #乐观坚强 #爱与自由 #生命
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好人大哥
7月前
这个世界上真有哪吒吗?有!她叫刘开心。哪吒说:我命由我不由天,可您知道开心怎么说?她说:我和这个世界势均力敌!#刘开心 #罕见病 #热爱生活 #爱与自由 #励志
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倪萍
5月前
#全抖音都在为你读好书 #全网召集读书人 #抖音读书日 #春天开阅季
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你的网友刘开心
10月前
11月的最后一天,半年一度的巧克力🍫 #日常唠嗑 #精分 #vlog #救救孩子吧 #习惯性崩溃又习惯性自愈
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有典有故
1月前
毕业于中央美术学院、纽约大学!罕见病患者、野生文学艺术创作者——刘开心:愿你总有力量,可以自在张扬!#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病患者刘开心 #随时随地标记一下 #有典有故
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:一个“潜伏”在健康人群体之中的罕见病病人,但我对自己的定位远不止是病患。#刘开心 #罕见病 #励志 #爱与自由 #愿你可以自在张扬
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王阳哥哥的故事
7月前
刘开心:希望像我一样成长的人,不要责怪自己,哪怕周遭的环境都在责怪你,你得先喜欢上自己才行#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #成长 #爱自己
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了不起的星球
7月前
美丽女孩刘开心:与罕见病抗争了31年,体重只有31公斤! 一次使点儿劲的拥抱都会让她关节脱臼或骨裂。她的心脏无法自行跳动,靠着心脏起搏器。从小到大,她经历过70余次空肠营养管置入术,而每个月会进抢救室3到8次,她不能正常进食,要 24 小时带着这根插到肠子里的管子,她已经 9年多没有吃过我们所谓正常的食物了。可她无时无刻不在努力的活着。【大家支持开心,可以买本她的新书】#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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你的网友刘开心
6月前
久违的vlog n Q&A 因为这段时间状态一直很差,所以近两个月来一直在分享以前录好的素材(还有几期没有发完😅总之戴白色空肠管的就是视频库存了😂)。今天终于剪好了新鲜出炉的vlog和Q&A. ——与电子小伙伴们分享一下我的3月~ #愿你可以自在张扬 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #蜕变过程
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十点人物志
7月前
她是一个罕见病患者,9年没吃过正常食物,只能靠鼻饲管输送营养,可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学,开办自己的画展,用张扬的生命力,鼓励每一个深处黑暗的人。“愿疾病得医治,愿健康被珍惜。愿你我开心,愿世界开阔。愿不再被痛吻着,愿阳光正好, 愿我们报之以歌。”#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病 #女性力量 #生命力
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铁笔换木枪-马翔宇
4月前
今天,我们和刘开心聊聊天。很多朋友对她的第一印象,可能是“罕见病患者”。在她的书《愿你可以自在张扬》的作者介绍中,她的身份还包括“野生艺术家”。她开玩笑说,我可以介绍说她是个“吃播”。而她左手的画进入了画廊,右手的画则收进了这本书里。 这一期,我们就从“刘开心是谁”开始,聊一聊她的生活、绘画。以及,当她实名上网后,事情发生了什么变化。#书籍推荐 #人文星闪耀计划 #刘开心 #愿你可以自在张扬#马翔宇 @铁笔换木枪-马翔宇
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好人大哥
5月前
愿你可以自在张扬——献给每一个在风浪中不放弃的人#刘开心 #罕见病 #励志 #生命 #愿你可以自在张扬
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你的网友刘开心
11月前
分享一些平平无奇的日常 #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #vlog #出行 #日常唠嗑
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你的网友刘开心
6月前
32岁了🎉生活好极了,一点都不可怕😌 #记录生活 #vlog日常 #愿你可以自在张扬 #生日快乐 #治愈世界治愈你
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少年的李
6月前
刘开心:一个月要进8次抢救室,但那不是生活的全部 #刘开心 #女性成长 #情感励志 #心理疗愈 #好书
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有典有故
6月前
毕业于中央美术学院、纽约大学!罕见病患者、野生文学艺术创作者——刘开心:愿你总有力量,可以自在张扬!#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病患者刘开心 #野生文学艺术创作者 #有典有故
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中国残疾人事业新闻宣传促进会
2年前
开心的女孩刘开心
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全嘻嘻❤️21号言之有物22号生发仪
7月前
我去了趟瑞士,但没有选择安乐死:9年没吃饭还活着是什么体验,和罕见病女孩刘开心聊钱、爱、职场竞争。@你的网友刘开心 @抖音精选官方账号 @抖音健康 #全嘻嘻 #健康无畏自在如她 #抖出健康知识宝藏 #她们的精选 #9年不吃饭还活着是种什么体验
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菲菲
6月前
在这么多的苦难之下,没有对世界的怨怼,仍然温柔又坚强。真的佩服她,希望医学奇迹能早日治愈她#坚强的面对生活 #人生是一场难熬的修炼 #刘开心
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浪人胡懿懿
1年前
刘开心事件,我讲讲这个普遍存在的现象。千万百万大V也在其中 #旅行大玩家 #vlog日常 #叙利亚
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倪萍
3月前
很开心能在抖音认识刘开心 #算法的含金量还在上升 #大有学问
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你的网友刘开心
9月前
北极熊会潜水。企鹅有膝盖。明天是周一。 #vlog #熬熬就过去了 #普通人 #ehlersdanlos综合征 #罕见病
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你的网友刘开心
1周前
不标题党不玩抽象,我是真的不太喜欢刘开心 好久不见的碎碎念系列重出江湖~ #有点上头 #愿你可以自在张扬 #日常vlog #在抖音确认一下长相 #碎碎念
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铁笔换木枪-马翔宇
4月前
这是和刘开心聊天的第三期。如果你看过了我们这次的三期聊天,就会发现,她是一个总会颠覆旁人对她的预设的人。如果你希望更多地看到她,可以试着读一读她的书《愿你可以自在张扬》。你会读到她更加丰富的表达。也希望她的存在,能带给你一些慰藉。我们,来日方长#书籍推荐 #人文星闪耀计划#刘开心 #愿你可以自在张扬#马翔宇@铁笔换木枪-马翔宇
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真鱼兽
1年前
#叙利亚 #刘开心被骂后续 #穆罕默德 是信息差导致的自我感动吗?做个“好人”真的好难#哎
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你的网友刘开心
9月前
携五娃六娃和七娃祝大家周末愉快😁 #vlog #又活了一天 #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #生活状态
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有典有故
6月前
美丽女孩刘开心,与罕见病相处32年,活出最美的自在张扬!#刘开心 #愿你可以自在张扬 #刘开心与罕见病相处32年 #罕见病患者刘开心 #有典有故
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赵普
2月前
在破碎中重塑生命,她是自在张扬的刘开心#好书推荐 #书单 #感人故事
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你的网友刘开心
9月前
轻轻踩一下2024年的小尾巴~ #日常唠嗑 #vlog #又活了一天 #罕见病 #ehlersdanlos综合征
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深度说
2周前
9年未进食32岁女孩活出生命奇迹!EDS罕见病患者刘开心的故事 #刘开心 #罕见病 #正能量 #感动 #温暖
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你的网友刘开心
2年前
一个月进5次抢救室的好处是……再被rén ròu地址也无需担心了,反正并没有住在家里🤣#生活vlog日常记录 #随手发一个小日常 #真的栓q了 #熬过了就好了 #罕见病
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说故事的敏姐
1月前
罕见病患者野生艺术家#刘开心 #读书
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叛逆少女刘开心
5月前
美国的种族歧视似乎从未消失#美国 #种族 #海外奇遇见闻录
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老胡有话说
3周前
她叫刘开心,一个与罕见病相伴32年的女孩,却创造了一个个在我们常人眼里,不可能做到的奇迹。#人物故事 #正能量 #刘开心 #愿你可以自在飞扬
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李大宝和涛涛
1年前
名字真不能随便起 他叫刘开心 光开心了 啥也没学会
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有典有故
2月前
毕业于中央美术学院、纽约大学!罕见病患者、野生文学艺术创作者——刘开心:愿你总有力量,可以自在张扬!#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病患者刘开心 #野生文学艺术创作者 #有典有故
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陕西民生热线
2年前
“全职病人”女孩刘开心,与罕见病EDS相处了30年,活成了强者。
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郎崽崽
2年前
终于接你回家了,一家三口又能在一起啦,真的很开心!崽崽加油!“奥利给”#郎崽崽 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力
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云云姐姐(罕见病治疗中)
4月前
一天自己玩的可好了!开心也是一天,不开心也是一天!别难为自己!#vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #风湿免疫 #运动神经元病 #罕见病女孩的生活
00:00 / 07:27
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yan华
2年前
今早是被这个叫刘开心的女孩的正能量触动到,随着自己正式进入孕晚期,更加体会到孕期更种不适,由肋骨疼到耻骨疼,半夜起床频次增加翻身困难,但看到这个女孩面对先天出厂设置不足情况下依然坚强乐观生活,这是有多大的勇气相较于她,我们是何其幸福,最后想起之前看到一句话想和大家一起共勉 “一辈子不长,学会寻找最舒服的方式 去工作去生活”
00:00 / 04:35
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为华
2年前
刘开心与罕见病EDS相处了30年,“每天都在把自己打碎重组”。她已六七年没吃过饭,只能靠鼻饲提供营养;她的心脏要靠起搏器跳动,因为身体过敏,甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她,始终“开心”:她下厨、美甲、讲脱口秀,用插满针管的手敲出毕业论文,还办了画展。她说:我向来都在强者之列,这具不由我控制的躯体,也不曾禁锢我。加油,开心!
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每日甘肃
2年前
与罕见病相处30年,她承受着旁人无法想象的痛苦。面对生活,她把疼痛和挣扎化作一种力量,坚强、热情地拥抱每一天!她就是开心的女孩刘开心。(来源:央视新闻)
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刘开心
1年前
老天奶啊 这是拯救银河系生的宝宝吧 老母亲眼泪止不住了
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刘正常
2年前
算了,今天我大发善心!#三天没有挨打 #美团外卖神抢手
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劉 越来越好
5月前
愿胃友早日摆脱胃病#胃病真的折磨人 #养胃 #养胃知识分享
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肺常开心刘医生
4月前
得了新冠必须要吃特效药?呼吸科医生实话实说#新冠 #新冠病毒 #新冠肺炎 #新冠疫苗 #抖出健康知识宝藏
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大蒋
2年前
开心的女孩#刘开心 #病魔病魔快走开
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疑难病刘友章教授
1月前
#渐冻症患者腿部有力了,能够自主蹲下站起,他说“这次有点进步了!我能够作为你的好案例了!”#运动神经元病 #疑难病刘友章教授 #罕见病 #康复运动
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白白
2年前
不知道该用什么语言来形容… 深夜看到了这段抖音,太治愈了 给了我无限的力量,打碎重组 勇敢的面对生活给予的任何挑战,谢谢您刘开心👧
00:00 / 04:35
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刘开心💋
3月前
记录陪妈妈抗癌的第5年
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疑难病刘友章教授
3周前
腿有劲 能干活了,还要坚持慢慢调理,现在开心的笑出声!#疑难病刘友章教授 #罕见病 #门诊日常 #医学科普 #
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小奕姐姐的日记🔆
1月前
#婴儿痉挛症 记录四年治疗经历(10)虽然二次激素第四天就没有明显点头发作了,但是总觉得还是没有完全控制,不过脑电图已好转很多,只能选择出院……#罕见病男孩#成长记录
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疑难病刘友章教授
4天前
身体有劲、走路自然,“朋友介绍才找对医生”,看到你健康我开心!#疑难病刘友章教授 #肌无力 #门诊日常 #罕见病 #中医
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开心就好
5月前
喜剧人齐上阵《心声》3 #精选相声小品 #一起来笑吧 #看一次笑一次 #名场面 #有多少人没看过的小品
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开心超仁
2月前
遇见罕见病例,分享自身经验与心得 理论+床旁教学,抓住每一个机会帮助年轻医生快速成长 #李超 #心脏健康 #医生 #医学生
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刘威的深度健康思考
3月前
打工人快乐源泉,开心果藏着快乐元素#开心果 #健康饮食 #快乐源泉
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神内周博士
7月前
国际罕见病日,让我们走近不被看见的群体 每年二月的最后一天是国际罕见病日。在这个特殊的日子里,我们不仅要关注那些鲜为人知的疾病,更要关注那些在疾病阴影下顽强生活的罕见病患者。#抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #国际罕见病日 @抖音医疗健康小助手
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最新发布时间:2025-10-18 05:55
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