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孜孜不卷（对抗冷空气版）8月前
武大学姐亲历：普通人花少钱看重病自救指南 #国际罕见病日 #罕见病 #就医指南 #自救
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月光档案馆1年前
儿子身患罕见病被诊断活不过三岁，初中学历父亲亲自研发特效药， 逆天续命！#纪录片 #纪录片解说 #药神父亲 #正能量 #dou上热门
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闪闪的儿科医生11月前
#闪闪的儿科医生2催泪收官 男孩患不能见光的罕见病，全年都得严格防晒，妈妈全身心陪护却无法抑制病情发展，自责不已。#闪闪的儿科医生 #门诊故事
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云云姐姐（罕见病治疗中）4月前
今天你过得怎么样？ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #生病了才知道谁最爱你 #罕见病女孩的生活 #正能量传递
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云云姐姐（罕见病治疗中）5月前
今日份被关爱！接空投甚是开心！今天你怎么样呀？ #风湿免疫 #vlog十亿流量扶持计划 #病魔病魔快走开 #免疫介导坏死性肌炎 #康复路上很艰苦
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我叫霖霖（橱窗有好物)6月前
#上热门 这抗罕见病的十七年来，每一步走的都很艰辛，可我们从未放弃过，希望我们的经历能鼓舞一样的家庭坚持下去，爱会创造奇迹！#我叫霖霖#上热门🔥
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
成为罕见病家庭的第一年记录。 现在回想，都不知道那一年是怎么经历过来的。除了视频里展示的外，每天我们面对更多的，其实是她不断因为皮肤脆弱而产生的伤口，以及每天不定时的换药和护理。 但那些已经不重要，这个视频希望大家看到的是我们积极的生活态度和蓬勃向上的生命力！ #蝴蝶宝贝 #看着你一天天长大 #从出生到现在的变化 #我的女孩👧🏻 #养娃不易
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良田8月前
妈妈以前也是爱美的小女孩，为了保护你变的更强大了。 每个人都可以通过自己的努力变成一束光。#奥特曼 #罕见病
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王子超人8月前
18岁女孩：只要死不了，就不是什么很重要的事情 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #女孩 @不普通橙子🍊
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渐冻人娟娟11月前
#战胜病魔加油 纵使不屈，也绝不放弃 #罕见病#破冰驿站 @蔡磊
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王子超人6月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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云云姐姐（罕见病治疗中）4月前
今晚要不要直播呢？ #vlog十亿流量扶持计划 #罕见病女孩的生活 #免疫介导坏死性肌炎#风湿免疫 #太好吃了
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云云姐姐（罕见病治疗中）5月前
叭叭劝别人可来劲了！也是真疼！加油吧，都会好起来的！#罕见病女孩的生活 #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #风湿免疫 #生病了才知道谁最爱你
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一欣一熠6月前
我遇到一个爱哭的母亲 人生充满坎坷，但总有人为你遮风挡雨@美侠小豆❤️（琪宝妈妈要努力） #母爱 #疾病 #励志 #无私 #先天性巨痣
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王子超人11月前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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生命加油站5月前
28岁女生患罕见病全世界仅400例，术后采访自述患病经历 本期嘉宾@给你一拳 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #癌症患者 #罕见病 #患者故事
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王子超人11月前
爸爸：只要每天早上起来看见儿子还在，再苦再累都无所谓 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #父爱如山 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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云云姐姐（罕见病治疗中）5月前
免疫力最好的治疗方式就是有个好心情！大夫说，这是一个很漫长的病，一定不要焦虑！送给我，也送给你！ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #肌炎 #扰民 #罕见病
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云云姐姐（罕见病治疗中）3月前
最近你有什么开心的事发生么？ #vlog十亿流量扶持计划 #罕见病 #免疫介导坏死性肌炎 #风湿免疫 #生活百般滋味你要笑着面对
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云云姐姐（罕见病治疗中）5月前
今日份絮絮叨，你今天怎么样呀？ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #康复路上很艰苦 #风湿免疫 #罕见病女孩的生活
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云云姐姐（罕见病治疗中）6月前
明天吃点啥呢，真愁挺！小肌肉快回来！！！ #vlog十亿流量扶持计划 #罕见病 #免疫力 #免疫介导坏死性肌炎 #肌炎
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云云姐姐（罕见病治疗中）3月前
慢慢理解世界，慢慢更新自己！慢一点，慢下来… #vlog日常 #风湿免疫 #罕见病女孩的生活 #康复 #好好吃饭好好生活
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云云姐姐（罕见病治疗中）6月前
今天没啥想说的，想听听你们的故事！ #康复路上很艰苦 #风湿免疫 #免疫介导坏死性肌炎 #正能量 #罕见病女孩的生活
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云云姐姐（罕见病治疗中）5月前
哪疼都挺遭罪！这几天都是浅吃，总饿… #熬过了就好了 #罕见病 #免疫介导坏死性肌炎 #正能量传递 #病魔病魔快走开
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云云姐姐（罕见病治疗中）5月前
今日份正能量传播完毕！#太香啦 #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #肌炎 #风湿
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海棠🍏8月前
今天是世界罕见病日#丨罕见病患者刘凤群：做生命的孤勇者积极面对每一天#血液病
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儿科医生余永国5月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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央视新闻2年前
与罕见病相处30年，她承受着旁人无法想象的痛苦。面对生活，她把疼痛和挣扎化作一种力量，坚强、热情地拥抱每一天！她就是开心的女孩刘开心。#当燃青年
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小薛是怪兽大王5月前
#抗癌日记 #勇气 #罕见病
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王子超人7月前
说到女儿受苦受痛的时候，妈妈的声音颤抖了起来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @小钰儿
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罕见病万里行3月前
罕见病最可怕的是心理影响 2025年 #罕见病万里行 采访No.03 #四川广安 #Dravet综合征 #卓蔚 第154个 #罕见病故事
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黔江融媒5月前
我的儿童节|爱若星河：罕见病少年与母亲并肩“打怪” #小学最后一个儿童节 #儿童节 #人类幼崽六一快乐 @重庆共青团 @中国残疾人事业新闻宣传促进会 @重庆发布 12岁宇杰患罕见病无法行走，90斤的身体全靠妈妈万秋菊抱着上学。12年4000多个日夜，母子携手“打怪”，做那一道困不住的光。小学的最后一个儿童节，宇杰写下愿望:“我想当一名医生，让世界少一些罕见病！”
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云云姐姐（罕见病治疗中）4月前
今日的接空投，被人惦念的感觉真好！ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #罕见病 #生病了才知道谁最爱你 #康复
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咱屯儿苗嫂8月前
愿天下的宝宝远离病痛，健康成长。 #战胜病魔#罕见病#勇敢的宝宝#难熬的日子终会过去
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亓小禾4月前
农村小院里，罕见病女孩的治愈时光。#我的乡村生活 #vlog日常 #记录真实生活
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程爱笑5月前
在这场与病魔的拉锯战中，爸爸和他都是我的铠甲。 #奔赴元气好生活#好医保旗舰版 #好险我有蚂蚁保#罕见病#共济失调
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励志安静3月前
在那些看不到希望的日子里，我曾无数次想要放弃，是母亲坚定的眼神、温暖的鼓励，如同一束束光，穿透黑暗，照亮我前行的路。她用行动告诉我，只要不放弃，就会有希望。#罕见病女孩的生活。#记录真实生活#妈妈的世界很小 #妈妈的守护#不放弃的人生
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亓小禾3月前
罕见病女孩在农村小院的治愈日常～#我的乡村生活 #记录真实生活 #日常vlog #南瓜鸡蛋馅饺子
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👧🏻 安宝妈妈4月前
#雷特综合征 #罕见病女孩的生活 #记录真实生活 #住院的日子 虽然这个“怪兽”有点难打， 但孩子比我们想象中更坚强。 抗击罕见病的路很难， 但我们会一直走下去…… 谢谢所有关心我们的亲人、朋友，甚至是陌生人， 是你们的每一句加油，每一次帮助，每一份温暖， 让我们在疲惫中找到力量！ 也许命运给了我们一场硬仗， 但爱和勇气，就是我们最坚固的铠甲。 宝贝别怕，我们会一直陪着你！
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郎崽崽3年前
相信你可以一次次战胜病魔！爸爸妈妈永远在你身边守护着你！#罕见病孩子的努力成长 #记录真实生活 #郎崽崽
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罕见星星11月前
失去父母双亲换上无药可救的罕见病，现在变成了癌症，也是一名勇敢的抗癌者，很多的不幸都发生在我的身上，但我依旧用最好的心态去和癌细胞作斗争，加油吧💪🏻笑容能战胜疾病#罕见病患者
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罕见病专家-唐先平3月前
抗磷脂抗体综合征，激素12片控制不住，加上中药就没问题了。 #抗磷脂抗体综合征
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视觉志8月前
【重启人生】刘开心：即使磨破喉咙，也要发出自己的声音。 她与罕见病相伴31年，不能吃饭，不能流泪，照样从人生的逆境中杀出重围。 #刘开心 #人物故事 #逆袭人生 #瞬间戳中泪点
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要健康 小大海（主页有厨窗）3月前
我是顽强的小大海，病魔休想打倒我，我还要上学长大报答妈妈#战胜病魔 #罕见病 #ald
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王子超人8月前
18岁女孩：我从来没有因为生病就不上进了，我一直很努力地学习 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #女孩 @不普通橙子🍊
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尹烨3月前
从防到治，可及普惠，8000种罕见病的科技突围之路 #锦篮基因 #遗传病 #罕见病 #基因
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三湘都市报8月前
大多数｜ 守护胡若晨：一个罕见病家庭的700天#蝴蝶宝贝 #世界罕见病日 @抖音小助手
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北京卫视生命缘7月前
国庆催泪重逢！“瓷娃娃”孕妇苦撑35周：宝宝要足月了！（8）#罕见病 #孕妇 #brtv生命缘
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牛事4月前
花光全部家当，没治好5岁儿子！大哥背着娃出门爬100座山！ #爸爸带娃 @坦哥不信邪#爬山#罕见病#公益宣传
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灯灯亮11月前
罕见病儿子，一直在思考他的未来#自我介绍#特殊儿童#爱与责任 #遗憾#90后
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阿玺11月前
给罕见病女孩做汉服 #国风 #汉服 #励志
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大江（陪伴媳妇）4月前
拿什么拯救你我的爱人 六年的时光搀扶着她一路走来，不离不弃！始终坚信明天会更好，加油！！！#加油 #正能量 #罕见病 #夫妻本是同林鸟 #只有经历过的人才会懂
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罕见病专家-唐先平6月前
罕见病-抗磷脂抗体综合征，试管婴儿别着急做，给中药3个月机会 #抗磷脂抗体综合征 #罕见病 #试管婴儿
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陕西省咸阳市第一人民医院4月前
猜猜我是谁—医生版 神经内科诊疗版 #猜猜我是谁医生版 “脑”力全开巅峰战！看谁最先解锁答案~#神经内科 #不宁腿综合征 #朊蛋白病 #渐冻症
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王子超人3月前
人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
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邹曦曦~罕见病5月前
日复一日，年复一年，很多人问我累不累。不累是假的，但是爱是真的。#罕见病孩子的努力成长 #记录生活 #宝妈带娃日常
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生命之光5月前
28岁抗癌博主身患罕见病，却依旧炙热又勇敢！ 癌友们请像她一样直面病魔！#癌症晚期 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #罕见病 #正能量
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全嘻嘻8月前
我去了趟瑞士，但没有选择安乐死：9年没吃饭还活着是什么体验，和罕见病女孩刘开心聊钱、爱、职场竞争。@你的网友刘开心 @抖音精选官方账号 @抖音健康 #全嘻嘻 #健康无畏自在如她 #抖出健康知识宝藏 #她们的精选 #9年不吃饭还活着是种什么体验
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大江（陪伴媳妇）6月前
心态崩溃就在一瞬间！一顿饭喂了一个半小时才喂进去！ 真没见过这样的病，就是不想吃饭！#战胜病魔 #抖音正能量传播 #夫妻本是同林鸟 #罕见病 #生活不易
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王子超人4月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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蓝妮妮是地球的🎈3月前
在打怪升级这条路上，爸妈会永远陪伴你左右 #罕见病女孩的生活
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北京卫视生命缘4月前
从健康到枯槁，刘丽萍：艾滋病患者与罕见病的双重突围（2）#brtv生命缘 #北京两院联手治疗患艾教师罕见病
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儿科医生韩连书6月前
新生儿确诊罕见病，爸爸痛哭，主任帮爸爸解开心结 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #罕见病 #甲基丙二酸血症 #儿科医生韩连书
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