您是不是在找：

小贺要努力7月前
罕见病不是少数人的悲歌，我为答案而活#滑膜肉瘤 #与癌抗衡 #乐观 @抖音创作小助手
00:00 / 01:45
连播
清屏
智能
倍速
点赞1531
汪大亮🦄7月前
#大亮的逆境之光 第一集：我为何不同？怎么只有我做不了仰卧起坐？#庞贝病患者故事 #罕见病 #生命故事
00:00 / 02:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞70
大志说案1年前
折叠男孩跪着上学趴着高考，他身体有缺陷，却活出了不一样的人生 #纪录片 #纪录片解说 #感人故事 #罕见病
00:00 / 07:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
央视新闻2年前
与罕见病相处30年，她承受着旁人无法想象的痛苦。面对生活，她把疼痛和挣扎化作一种力量，坚强、热情地拥抱每一天！她就是开心的女孩刘开心。#当燃青年
00:00 / 04:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
夏蝉与彬Ashlee1年前
一个罕见病姑娘的28年。 人生地狱开局？没关系，我会杀出重围。#罕见病 #轮椅人生 #逆袭成功 懂知足 所以更接近幸福
00:00 / 05:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞3849
山哥同行6月前
罕见病患者靠这几招成功续命20年 古稀老人患罕见病，被判“死刑”，却靠这几招，成功续命20年。#关爱老人 #退休生活 #武汉养老 #一路养老 #干燥综合症
00:00 / 03:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞902
邹曦曦~罕见病11月前
如果有的选，如果我知道他是罕见病孩子，如果我有预知能力，如果...可是没有如果#慢慢长大慢慢爱你 #宝妈 #治愈自己
00:00 / 03:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞6316
郭摸鱼早日行走自如9月前
我为什么不能不努力：一个SMA3型患者的「被迫式成长」自白#SMA患者生存实录 #被迫式成长 #逆袭心理学 #知识分享 #价值观
00:00 / 02:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞147
小脑战士（特别的燕）5月前
小脑萎缩患者亲测有效！十多年失眠抗争，总结3招告别睡眠障碍#小脑萎缩#罕见病#缓解睡眠障碍
00:00 / 02:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞87
云云姐姐（罕见病治疗中）4月前
活着真好！我想好好活着！努力康复！ #vlog十亿流量扶持计划 #内容太过真实 #故事会 #免疫介导坏死性肌炎 #风湿免疫
00:00 / 03:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞138
王子超人8月前
18岁女孩：我从来没有因为生病就不上进了，我一直很努力地学习 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #女孩 @不普通橙子🍊
00:00 / 14:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
孜孜不卷（对抗冷空气版）8月前
武大学姐亲历：普通人花少钱看重病自救指南 #国际罕见病日 #罕见病 #就医指南 #自救
00:00 / 14:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
云云姐姐（罕见病治疗中）5月前
免疫力最好的治疗方式就是有个好心情！大夫说，这是一个很漫长的病，一定不要焦虑！送给我，也送给你！ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #肌炎 #扰民 #罕见病
00:00 / 09:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞128
云云姐姐（罕见病治疗中）3月前
最近你有什么开心的事发生么？ #vlog十亿流量扶持计划 #罕见病 #免疫介导坏死性肌炎 #风湿免疫 #生活百般滋味你要笑着面对
00:00 / 03:56
连播
清屏
智能
倍速
点赞115
一场烟火3月前
一位四肢萎缩的罕见病患者，独自扛起一家四口。 命运给了他细弱的腿，他却走出最长的路，把病床前的黑夜，熬成一家人的黎明。#记录真实生活 #家人 #渐冻症 #情感共鸣
00:00 / 03:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞2747
生命加油站5月前
28岁女生患罕见病全世界仅400例，术后采访自述患病经历 本期嘉宾@给你一拳 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #癌症患者 #罕见病 #患者故事
00:00 / 03:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
薛挺贵3年前
得病后的生活，和普通人还是有挺多不一样的～@DOU+小助手 #vlog日常 #罕见病 #罕见病女孩的生活
00:00 / 02:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人4月前
人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
00:00 / 12:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞7855
H-5月前
一位身障人士的心声——我们的世界需要被更多的人看到#残疾人#轮椅姑娘 #罕见病 #爱 #理解
00:00 / 03:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞83
🍀椰果仁儿3月前
我的人生一直比较顺遂，直到30岁那年…… #抖音dou+上热门入口 #罕见病宝宝 #热爱生活 #开玩笑 #爱生活
00:00 / 04:02
连播
清屏
智能
倍速
点赞19
阳再升4月前
这是很难被理解的病症 并非大家口中的懒 会通过影响一个人的心理而毁掉一个人的一生#发作性睡病 #嗜睡 #心理健康 #罕见病
00:00 / 02:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞110
云云姐姐（罕见病治疗中）3月前
慢慢理解世界，慢慢更新自己！慢一点，慢下来… #vlog日常 #风湿免疫 #罕见病女孩的生活 #康复 #好好吃饭好好生活
00:00 / 03:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞114
一瓶魔法药水3月前
从碎裂到绽放，是玻璃人的重生，致敬改写血友病宿命的 “中国方案”缔造者 #血友病 #中国方案 #关爱罕见病 #健康乘风计划 #抖出健康知识宝藏
00:00 / 01:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞1096
神经外科杨溪医生7月前
别让罕见病患者独自承受。 #无痛症 #医学科普
00:00 / 01:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞55
罕见病万里行1年前
当人生被“腰斩”是怎样的体验？ 2024年 #罕见病万里行 采访No.10 #湖南湘潭 #肯尼迪病 第131个 #罕见病故事
00:00 / 05:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞861
云云姐姐（罕见病治疗中）4月前
答应你们的小红的故事来袭了，一点一点更新，就我妈这些事，能说好几集！#vlog十亿流量扶持计划 #生病了才知道谁最爱你 #妈妈的世界很小里面装满了你 #罕见病女孩的生活 #免疫介导坏死性肌炎
00:00 / 13:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞158
贝爷是超人（王小贝）8月前
“当一个人踮起脚尖，靠近太阳的时候，全世界都挡不住她的阳光。”#爱让罕见被照亮 #寻找万分之一罕见的你#不止罕见#国际罕见病日
00:00 / 03:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王阳哥哥的故事8月前
刘开心：我可以已这种方式活到现在，我的生命形式本身就是一种奇迹#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #奇迹 #励志
00:00 / 02:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞966
志坚者4月前
【友相聚·晓松篇】002 晓松家的保护意识 （视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊） #血友病 #志坚者老陈 #罕见病 #经验分享
00:00 / 01:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞51
多田日记8月前
【罕见病日】"不止罕见"更需看见！每一份关注都是生命的光✨ #罕见病日#轮椅人生 #不止罕见
00:00 / 01:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞1043
有典有故4月前
罕见病患者刘大铭励志演讲：命运之上！#刘大铭 #命运之上 #罕见病患者刘大铭 #励志演讲 #有典有故
00:00 / 11:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞8215
王阳哥哥的故事8月前
刘开心：“用最低的成本活下去，因为我觉得人生有趣！”#刘开心 #罕见病 #生命的力量 #热爱生活 #励志
00:00 / 02:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
@明明姐3月前
30年才确诊的罕见病bing，我们如何面对？#记录生活 #感动瞬间 #生活 #罕见病 #家庭日常
00:00 / 03:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞896
海棠🍏8月前
今天是世界罕见病日#丨罕见病患者刘凤群：做生命的孤勇者积极面对每一天#血液病
00:00 / 03:44
连播
清屏
智能
倍速
点赞76
血管外科刘灏主任8月前
国际罕见病日—“不食人间烟火”，苯丙酮尿症患者的特殊人生 #抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #国际罕见病日 #健康乘风计划 #苯丙酮尿症
00:00 / 01:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞66
云云姐姐（罕见病治疗中）6月前
今天没啥想说的，想听听你们的故事！ #康复路上很艰苦 #风湿免疫 #免疫介导坏死性肌炎 #正能量 #罕见病女孩的生活
00:00 / 05:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞220
李旭的散装生物学6月前
基因编辑版“私人定制”：百万分之一罕见病患儿重生之路 2025年5月，全球首例 “完全个性化基因编辑治疗”取得关键突破，一个带有天生基因缺陷，很有可能活不过一岁的婴儿，他的命运因此得以改变。#自然奇境科普季 #基因编辑 #罕见病
00:00 / 04:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞109
上海六院普外科吴主任4月前
罕见病知多少？ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病宝宝的故事 #蔡磊说渐冻症病友被骗不下百亿 #上海六院胃肠吴祯乾
00:00 / 02:03
连播
清屏
智能
倍速
点赞122
北京大学第一医院6月前
罕见病的研究需要“孤勇者” 北京大学第一医院邓健文获首都卫生健康系统青年榜样 #医者仁心 #五四青年节 #罕见病
00:00 / 03:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞39
净意禅心9月前
一位罕见病患者的自诉。#修行即修心 #人生是一场修行 #悟人生之道
00:00 / 10:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞2742
肖胰有道3月前
自身免疫性胰腺炎，目前仍在中国罕见病目录中，需要长期服药#自身免疫性胰腺炎 #胰腺炎 #免疫系统 #胰腺 #如有不适请及时线下就医
00:00 / 00:59
连播
清屏
智能
倍速
点赞189
罕见病万里行1年前
罕见病家长正在经历的生命无法承受之重 2024年 #罕见病万里行 采访No.18 #上海松江 #天使综合征 第139个 #罕见病故事
00:00 / 04:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞2734
百灵说好孕7月前
千万分之一的隐形伤痛～血友病 #血友病#血液病#罕见病#凝血功能障碍#健康科普
00:00 / 01:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞396
云云姐姐（罕见病治疗中）5月前
今日份絮絮叨，你今天怎么样呀？ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #康复路上很艰苦 #风湿免疫 #罕见病女孩的生活
00:00 / 03:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞161
王子超人4月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
00:00 / 15:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
罕见病万里行1年前
罕见病患者如何成为帮助者？ 2024年 #罕见病万里行 采访No.23 #香港沙田 #血友病 第144个 #罕见病故事
00:00 / 05:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞173
小葵酱5月前
你们人生中最至暗的时刻是什么？这是我人生中的至暗时刻，第一次听说罕见基因病，第一次面对自己的孩子是一个特殊孩子，第一次为孩子做重要的决定#AADC缺乏症 #AADC缺乏症基因治疗 #罕见病孩子的努力成长
00:00 / 00:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞64
杨光路1年前
如果生命不由我们，让快乐成为生活的底色 #儿科医生 #罕见病
00:00 / 02:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
医哥黄鹤群10月前
有些人只想努力的活着，但是对他们来说都是奢侈#Degos病 #医生的无助 #罕见病 #罕见病孩子的努力 医生的无助感
00:00 / 02:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞5202
阿冬医生8月前
如何预防罕见病 每年2月最后一天是国际罕见病日，如何预防罕见病呢？#罕见病 #抖音创作季 #抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南#携带者筛查
00:00 / 00:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞65
陈柯嘉5月前
从自我放弃到拥抱病痛！#心灵疗愈 #心灵成长
00:00 / 02:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞21
阳光夫妇（杭杭妈）4月前
妈妈不要你，你的一辈子就毁了，妈妈要你一辈子就毁了，所以我愿意毁我一生，我的孩子羽翼未满，我又怎舍得的全身而退#sma罕见病患儿家长激动到痛哭 #生活百般滋味你要笑着面对 #记录真实生活
00:00 / 00:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞48
医学访谈录6月前
罕见病患者妈妈最终成为所有人的光，母亲的伟大在这一刻璀璨如月#抖音创作季 #医事医学访谈录 #DMD #罕见病
00:00 / 01:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞222
励志安静3月前
#记录真实生活#罕见病女孩的生活 #可怜天下父母心#传播正能量#坚强面对生活
00:00 / 00:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞5110
神经内科周晓宇4月前
这是一种罕见的家族遗传病，经常会出现#头晕 的情况，患者已经头晕多年，姐姐更是会容易#糊里糊涂 侄女也出现了类似症状，不建议独立潜水 #神经内科 #抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知
00:00 / 00:42
连播
清屏
智能
倍速
点赞35
尹烨3月前
罕见病防治任重道远，多措并举，科技造福。 #锦篮基因 #罕见病 #遗传病 #基因治疗
00:00 / 04:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞331
眼科医生商旭敏4月前
这种病只能保守治疗？不是的！虹膜角膜内皮综合征患者必看！ 术后恢复良好！医生亲授术后护理的关键五点！#虹膜角膜内皮综合征 #少见病例 #科普健康知识 #干货分享 #抖出健康知识宝藏
00:00 / 00:55
连播
清屏
智能
倍速
点赞64
健康哨兵4月前
你身边有这样的人吗？如果有，请帮帮他们！ #罕见病 #侏儒症 #关爱罕见病群体 #知识分享
00:00 / 00:58
连播
清屏
智能
倍速
点赞10
儿科医生余永国5月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
00:00 / 01:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
儿科医生余永国3月前
如果科学筛查后，连续两胎都是罕见病，那真的就是命了... #罕见病儿童 #基因病 #儿内分泌科余永国 #产检一路绿灯
00:00 / 01:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞352
华山手外科方有生4月前
罕见的#掌腱膜挛缩症 ，外地患者因为看了我的科普视频，自己也了解到自己的病症情况，最后找到我没有让病情加重下去，这一刻我看见自己坚持发视频做科普的意义，谢谢你们的支持，希望未来能帮助更多的患者群体重获健康。#医学科普 #医者仁心 #手外科医生 #门诊日常
00:00 / 00:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞5927
罕见病专家-唐先平3月前
强直性脊柱炎患者给病友们的衷心劝告 #强直 #强直性脊柱炎 #抖出健康知识宝藏
00:00 / 01:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞59
帮女郎一帮到底3月前
恩施大哥身患罕见病，手术失误落下终生残疾。双重打击该何去何从？#癌症#肿瘤#武汉白海山
00:00 / 01:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞27

简介:

您在查找“罕见病患者如何面对自己的一生呢”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2025-11-18 06:13

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: