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罕见病万里行2年前
罕见病是一辈子的事，生活还得继续！ 2022年 #罕见病万里行 采访No.12 #皮特霍普金斯综合征 #自闭症#成都
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罕见病万里行1年前
虽然无法根治，确诊还是很重要 2024年 #罕见病万里行 采访No.15 #海南三亚 #脊髓小脑共济失调 #SCA3 第136个 #罕见病故事
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罕见病万里行4年前
生命以痛吻我，让我报之以歌🎵 2021年 #罕见病万里行 采访No.13 #关注罕见病 #淋巴管肌瘤 #北京
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芜湖社保通6月前
芜湖市居民医保大病保险政策，起付线，报销比例，年度限额，你了解吗？罕见病单行支付保障，缓解经济压力#居民医保 #大病保险 #罕见病 #医保报销
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罕见病万里行2年前
罕见病很难，家人要共同面对！ 2023年 #罕见病万里行 采访No.01 #渐冻症 #ALS #渐冻人 #浙江桐庐 第72个罕见病故事
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罕见病万里行3月前
罕见病最可怕的是心理影响 2025年 #罕见病万里行 采访No.03 #四川广安 #Dravet综合征 #卓蔚 第154个 #罕见病故事
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罕见病万里行1年前
罕见病患者如何成为帮助者？ 2024年 #罕见病万里行 采访No.23 #香港沙田 #血友病 第144个 #罕见病故事
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罕见病万里行2年前
家族遗传病，请千万告知有风险的家人！ 2022年 #罕见病万里行 采访No.43 #造血干细胞移植 #肾上腺脑白质营养不良#ALD #福建厦门 第71个罕见病故事
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儿科医生余永国6月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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罕见病万里行1年前
罕见病患者的发声为什么很重要？ 2023年 #罕见病万里行 采访No.22 #安徽合肥 #脆性X综合征 #FXS 第93个 #罕见病故事
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罕见病万里行1年前
罕见病家长正在经历的生命无法承受之重 2024年 #罕见病万里行 采访No.18 #上海松江 #天使综合征 第139个 #罕见病故事
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罕见病万里行1年前
请给孩子一个更好的未来 2024年 #罕见病万里行 采访No.04 #上海闵行 #CDKL5缺乏症 #婴儿痉挛症 第125个 #罕见病故事
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罕见病万里行1年前
罕见病万里行对于罕见病患者有什么用？ 2023年 #罕见病万里行 采访No.24 #湖北武汉 #Bethlem肌病 第95个 #罕见病故事
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罕见病万里行1年前
对于不可逆的脑病，新生儿筛查很重要 2024年 #罕见病万里行 采访No.16 #上海杨浦 #克拉伯病 #脑白质营养不良 #尼曼匹克病 #庞贝病 第137个 #罕见病故事
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罕见病万里行1年前
身患两种罕见病是怎样一种体验？ 2024年 #罕见病万里行 采访No.21 #新疆哈密 #视神经脊髓炎 #格林巴利综合征 #吉兰巴雷综合征 第142个 #罕见病故事
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罕见病万里行1年前
罕见病家庭的困难是常人不能想象的 2023年 #罕见病万里行 采访No.32 #陕西延安 #尼曼匹克病 第103个 #罕见病故事
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罕见病万里行3天前
罕见病患者希望得到普通人的理解 2025年 #罕见病万里行 采访No.09 #上海浦东 #NLRP3相关炎症疾病 第160个 #罕见病故事
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罕见病万里行1年前
没有健康的身体也可以有完整的人生 2023年 #罕见病万里行 采访No.45 #山东济宁邹城 #CMT #腓骨肌萎缩症 第116个 #罕见病故事
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罕见病万里行2年前
发育迟缓背后的真相！ 2022年 #罕见病万里行 采访No.34 #黏多糖贮积症 #广西来宾
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罕见病万里行5月前
关注罕见病的放射科大夫 2025年 #罕见病万里行 采访No.01 #重庆沙坪坝 第152个 #罕见病故事
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罕见病万里行4年前
罕见病确诊难怎么破？ 2021年 #罕见病万里行  采访 No.03，听曹立教授怎么说。
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罕见病万里行4年前
对于罕见病患者，比同情更珍贵的，是理解。2021年#罕见病万里行 采访No.01 上海宝山克拉伯病成人患者
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罕见病万里行10月前
罕见病离普通人有多远？ 2024年 #罕见病万里行 采访No.30 #黑斑息肉综合征 #PJS 第151个 #罕见病故事
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儿科医生余永国5月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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罕见病万里行1年前
请对罕见病患者多一些理解 2023年 #罕见病万里行 采访No.43 #山东诸城 #肢带型肌营养不良 #无障碍 第114个 #罕见病故事 @静静国风编绳
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王子超人6月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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金月打不倒2周前
万物皆有裂痕，那是光照进来的地方#加油#正能量#罕见病
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小贺要努力7月前
罕见病不是少数人的悲歌，我为答案而活#滑膜肉瘤 #与癌抗衡 #乐观 @抖音创作小助手
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阿冬医生8月前
如何预防罕见病 每年2月最后一天是国际罕见病日，如何预防罕见病呢？#罕见病 #抖音创作季 #抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南#携带者筛查
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宋潇·美颂生物董事长3月前
翻到8年前，大女儿被诊断出罕见病的基因检查报告，心中感慨良多……从感觉天都塌了，到如今一步步熬出来，越来越稳定，心中无限感恩……#宋潇 #罕见病 #雷特综合征 #为人父母
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明媚爱生活8月前
罕见病女孩#成语积累#代表中国省市的成语#母女日常#罕见病
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中国罕见病联盟6月前
“全球共享罕见病例，基因破译照亮诊疗”2025年罕见病国际交流会倒计时3天，邀您关注参与！2025IRDCC 共建人类卫生健康共同体#罕见病 #中国罕见病联盟
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云云姐姐（罕见病治疗中）6月前
都说报喜不报忧，但是现在除了忧，没啥开心事…想出去玩，想溜溜#风湿免疫 #罕见病女孩的生活 #免疫介导坏死性肌炎 #vlog十亿流量扶持计划 #康复路上很艰苦
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儿科医生余永国3月前
如果科学筛查后，连续两胎都是罕见病，那真的就是命了... #罕见病儿童 #基因病 #儿内分泌科余永国 #产检一路绿灯
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H-5月前
一位身障人士的心声——我们的世界需要被更多的人看到#残疾人#轮椅姑娘 #罕见病 #爱 #理解
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薛挺贵3年前
收集了一些问得最多的问题#日常vlog #记录真实生活 #罕见病 @DOU+小助手
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小葵酱5月前
罕见病应该要被看到，让这个群体得到更好帮助#AADC缺乏症 不仅造成运动、智力严重落后，更会有频繁的动眼危象发作，吞咽困难，睡眠障碍，巨汗症……#罕见病
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神经内科 尹博士3年前
#罕见病#渐冻症#医学科普 科学全面了解什么是渐冻症？一旦发现有疑似症状，要立即到医院就诊。#上海瑞金医院#渐冻症是怎么引起的@小荷医典#健康科普3000问
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薛挺贵3年前
罕见病一个月到底要花多少钱#罕见病女孩的生活 #vlog日常 @DOU+小助手
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🌸春暖花开🌸1周前
感谢广大网友的关心，今天浅谈一下关于孩子的罕见病#抖音推广 #创作者扶持计划 #生活态度正能量
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郭摸鱼早日行走自如9月前
我为什么不能不努力：一个SMA3型患者的「被迫式成长」自白#SMA患者生存实录 #被迫式成长 #逆袭心理学 #知识分享 #价值观
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杨光路1年前
如果生命不由我们，让快乐成为生活的底色 #儿科医生 #罕见病
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罕见病万里行3年前
上万行代码，希望可以打造一个罕见病群体专属的小程序。
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三博脑科王梦阳1天前
#罕见病 #多系统萎缩 #王梦阳医生 #多系统萎缩症状 #多系统萎缩治疗
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尹烨3月前
从防到治，可及普惠，8000种罕见病的科技突围之路 #锦篮基因 #遗传病 #罕见病 #基因
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王子超人1年前
弟弟自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，姐姐伦敦艺术大学纯艺术硕士 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #姐姐 @万年是天生艺术家 @安且吉兮
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产科医生段秀玲7月前
产科门诊实录 - 单基因检查 常染色体遗传/伴性遗传 #医学科普 #罕见病 #门诊案例 #耳聋基因筛查 #抖出健康知识宝藏
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百灵说好孕7月前
千万分之一的隐形伤痛～血友病 #血友病#血液病#罕见病#凝血功能障碍#健康科普
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小 呆4周前
天选之子突患罕见病吉兰巴雷综合征的变异型→_→Miller-fisher综合征，希望我的康复路顺顺利利，抓紧痊愈，嘻嘻！#罕见病 #吉兰巴雷综合征 #早日康复
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云云姐姐（罕见病治疗中）4月前
答应你们的小红的故事来袭了，一点一点更新，就我妈这些事，能说好几集！#vlog十亿流量扶持计划 #生病了才知道谁最爱你 #妈妈的世界很小里面装满了你 #罕见病女孩的生活 #免疫介导坏死性肌炎
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江翊楦1月前
罕见病之“吸血鬼症” #剧情 #意想不到的结局 #一定要看到最后 #一人分饰多角 #万万没想到
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依依得亿5月前
一个蓝瞳女孩的自述#瓦登伯格综合征 #耳蜗宝宝 #蓝眼睛 #天生异瞳 #基因突变
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诗童4月前
跌倒时别问 “为什么是我”，站起来时要问 “下一次怎么赢”。#肝硬化#诗童#医院#篮球女孩
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庆辉谈心8月前
#国际罕见病日#上海东方医院#抖出健康知识宝藏#医学科普#关爱罕见病
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儿科梁宇4月前
千万不要以为是普通症状就掉以轻心！ #儿科梁宇 #川崎病症状 #儿科 #川崎病 #川崎病宝宝
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贝爷是超人（王小贝）8月前
“当一个人踮起脚尖，靠近太阳的时候，全世界都挡不住她的阳光。”#爱让罕见被照亮 #寻找万分之一罕见的你#不止罕见#国际罕见病日
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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闪闪的儿科医生1年前
#闪闪的儿科医生 美丽名字背后却有着残忍的真相，蝴蝶宝贝们遭受着常人难以想象的痛苦。#不死的癌症 #蝴蝶宝贝 #门诊故事
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药道病除郭博士8月前
千万不要小看的脑炎，有一类脑炎是青春杀手:青少年自免脑的致命威胁 #抖出健康知识宝藏 #开王去班味健康指南 #国际罕见病日
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孙庆梅医生8月前
#世界罕见病日 关注罕见病，让爱不罕见
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林赠华3月前
贫血总是反复好不了，小心被罕见病找上！ 你以为的普通贫血，盲目补铁可不行，这种罕见病就爱披着“贫血”外衣搞事情，看完本期，记得多多关注血液健康哦！#医学科普 #诊室日常 #血液罕见病 #南通大学附属医院
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酱油多多6月前
我是怎么发现自己有发作性睡病的？#发作性睡病 #adhd #嗜睡 #易疲劳
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DMD俊豪～（只有这一个账号）7月前
当世界罕见病降临？我们该何去何从？
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