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艺宝妈妈（修行版）2年前
希望大家都健健康康，快快乐乐……#罕见病#sma@抖音小助手
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儿科医生余永国1年前
婴幼儿头号遗传病杀手 脊髓性肌萎缩症SMA #罕见病#生长发育#遗传病 #脊髓性肌萎缩症
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宋主任谈优生2年前
渐冻症和SMA傻傻分不清？每个人都应该了解的罕见病知识🧐#湖北省妇幼保健院优生遗传科#医学科普 #SMA #脊髓性肌萎缩症 #罕见病
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书墨宝贝——SMA患儿6月前
大家一直很关心很想知道的问题来了 希望大家理性看待和判断自家宝宝的情况 #特殊孩子的生活日常 #sma #罕见病女孩的生活
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儿科医生余永国6月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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专注神经肌肉疾病的神经内科刘美蓉医生1年前
四肢近段无力、震颤肌电图提示神经源改变需考虑脊肌萎缩症，目前脊髓肌萎缩症有药物可以治疗#罕见病 #脊髓肌萎缩 #SMA #肌无力 #肌萎缩
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连云港市妇幼保健院4年前
你了解#SMA脊髓性肌萎缩症 吗？#科普一下 #连云港市妇幼保健院
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儿科医生余永国5月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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菏泽市妇幼保健院1年前
『国际罕见病日』有一种无力叫SMA（脊髓性肌萎缩症）下篇 『国际罕见病日』有一种无力叫SMA（脊髓性肌萎缩症）下篇#国际罕见病日 #菏泽市妇幼保健院 #脊髓性肌萎缩 #脊髓性肌萎缩宝宝 #脊髓性肌肉萎缩症
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齐鲁肌病之家3月前
脊髓型肌萎缩症SMA 可治疗的神经系统遗传罕见病#SMA #脊髓型肌萎缩症 #神经
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福建医大附一神经内科2年前
SMA四种类型#当公立医院遇上硬核科普 #医学科普 #SMA #脊髓性肌萎缩 #罕见病
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爱笑的乐萌3年前
明知道前面的路可能并不好走，仍然想和你一起打怪升级🤛#罕见病女孩的生活 #欢迎光临我的生活#sma脊髓性肌萎缩 #人类幼崽成长记 @抖音小助手 @DOU+小助手
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加油小婉珺（SMA）11月前
用笑藏着泪，拼尽全力护女儿一世周全，拥抱更好的明天#sma#脊髓型肌萎缩症#罕见病
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儿科丁主任2年前
罕见病患者没有被遗忘，每个群体都被珍视、被鼓励#脊髓性肌萎缩症#SMA #罕见病 #医学科普
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脊柱杨军林医生10月前
意大利回国！SMA罕见病，中国研究遥遥领先 #SMA #脊髓性肌萎缩 #国际医疗
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郭摸鱼早日行走自如1年前
感谢你收看我的故事。关注SMA罕见病群体 你听到的是我的故事，其实是我们的经历谢谢大家关注SMA罕见 谢谢大家关注SMA罕见病#罕见病 #SMA #经历不完的酸甜苦辣 #分享知识 #励志
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小岛访谈录3年前
（一）希望大家更多关注帮助#罕见病 家庭 #访谈 #妈妈
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新华儿科邱文娟医生1月前
SMA基因缺失的孩子 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #儿科医生 #罕见病
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青漾湖北7月前
和渐冻症女孩聊浪费、爱欲和坚持 青漾湖北与@湖北文旅 对话@瑾年吃饱饱 当身体成为荒丘，她仍然开满自己的秋树 #青漾湖北 #送99个女孩回家 #罕见病 #女性力量 #女性故事
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脊柱杨军林医生2年前
极罕见病SMA，手术风险难度最高的病之一。 我这一辈子如履薄冰，但他们顽强勇敢的求生欲，给了我勇气。#脊柱外科 #骨科 #医者仁心 #医学科普仅供参考如有不适请线下就医 #父母的恩情一辈子还不完
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小悦悦悦4年前
以前无知的我，从电视上看到的折翼的天使，总觉得是父母有一方肯定有问题，才会生出特殊孩子，直到这样的事发生在我身上，我才知道命不由人，父母健康第一胎健康第二胎不知道的情况下也查不出来隐性遗传 希望大家耐心看完 远离可怕的隐性遗传病#罕见病孩子的努力 #关注罕见病sma @抖音小助手
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吕小乐3年前
曾经700000一针的天价药，罕见病患者用了四针以后效果如何呢？ #70万一针的药进医保 #罕见病sma #轮椅姑娘 #天价药纳入医保
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小儿神内晓莉医生2月前
1岁2个月男孩会坐，下肢无力，肌张力低，无腱反射。 罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）2型！#罕见病 #医学科普 #诊室日常 #SMA#家长必读
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家庭版的“ICU”罕见病4年前
进行性脊肌萎缩，俗称SMA
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贺州市妇幼保健院1周前
《SMA病毒的自白：一个反派的破产日记》 #脊髓性肌萎缩症 #罕见病 #产检 #健康孕育 #妇幼健康科普
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小祥子甜酒酿4月前
今天去体检开艾满欣了，因为有你们（阿姨姐姐）今天又是充实美好的一天！#记录生活#芜湖好人#罕见病 #分享日常生活 #医院
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SMA予乐加油3年前
努力活着就有希望#坚强的孩子#脊髓性肌萎缩#罕见病sma
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西安市儿童医院7月前
脊髓性肌萎缩症SMA #罕见病 #棋士 #健康
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小石头一家人2年前
回想过去真的是好难啊，罕见病和天价药。是灵魂砍价给了我们新生，救命之恩大于天！唯有感谢～#sma #医保 #小石头加油
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戴园园7月前
了解罕见病-脊髓性肌萎缩症SMA#医学科普 #儿科医生 #SMA #罕见病 #脊髓性肌萎缩
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书灵妈妈3年前
命运给不了光明，那就做自己的太阳，照亮前行的路。4分钟记录从绝症到用不起的天价再到用💊，曾经被yi生认为活不过4岁的我，现在7周岁了#罕见病SMA#上热门 @抖音小助手
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福建医大附一神经内科2年前
SMA影响孩子的智力吗？#SMA #罕见病 #医学科普 #当公立医院遇上硬核科普 @抖音小助手 @抖音创作者中心
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福建医大附一神经内科1年前
一般育龄人群筛查sma有意义吗？#SMA #当公立医院遇上硬核科普 #罕见病 #健康科普
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三朵金花的日常2年前
SMA患者用药初体验，诺西那生钠从开药到打针全过程 #SMA #罕见病 #住院 #用药 #诺西那生钠
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脊柱杨军林医生5月前
2岁确诊脊髓肌萎缩，有人说她活不过4岁，如今读博士！ #SMA
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上海市第二康复医院1年前
【二康说】科普伴我行（四十三）——康药结合 让无力更有力 SMA核心肌力训练 #罕见病 #脊髓性肌萎缩 #儿童康复 #SMA #核心肌力训练
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脊柱杨军林医生7月前
江西赣州的女孩，我们拼赢了！ #SMA #脊髓性肌萎缩 #医者仁心大医精诚
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「可乐不加冰」4月前
可乐永远是最棒的宝宝～#sma脊髓性肌萎缩 #sma脊髓性肌萎缩症 #见证成长
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福建医大附一神经内科2年前
你了解SMA这种罕见病吗？#SMA #神经内科 #医学科普 #当公立医院遇上硬核科普 @抖音小助手 @抖音创作者中心
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爱笑的乐萌4年前
SMA，一种累及全身的退行性疾病，除了影响走路，胳膊、吞咽甚至呼吸都会一点点失去力气…感谢医学的进步，让曾经的不治之症有了生存下去的希望…还有什么理由不好好生活呢？@抖音小助手
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小石头一家人1年前
重要的事情说三遍，罕见病SMA可以预防可以筛查！#sma
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小胖虎日记.10月前
#sma罕见病 #关注罕见病sma #只有宝妈才懂吧 #sma小胖虎 #小胖虎日记@抖音小助手 @DOU+小助手 人生如逆旅，我亦是行人 不想放弃，不想有遗憾
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小儿神内晓莉医生1月前
1岁宝宝竖头差，胳膊没劲，胸廓悄悄“塌陷”警惕这种罕见病！ #罕见病 SMA一型，家长需注重呼吸康复。#SMA #医学科普 #康复 #家长必读
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康复医学科张医生8月前
5岁孩子逐渐不会走路，原因竟是罕见病。#罕见病#不会走路#基因#脊髓性肌萎缩症#SMA
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宋主任谈优生6月前
跟前任怀的孩子有问题，跟现任老公的孩子会有问题吗#SMA#隐性遗传病#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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小儿神内董燕医生3年前
国际罕见病日，我们在行动。2022.02.28日上午郑大三附院罕见病义诊及免费遗传检测招募中。SMA、DMD、天使人综合症、各种疑似遗传性病因的癫痫等，有需要请联系我！郑大三附院小儿神经三科，竭诚为罕见病患儿及家庭服务。2.28上午门诊二楼西厅，不见不散！
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脊柱杨军林医生11月前
很多人一出生就被父母抛弃了，她还算幸运 #脊髓性肌萎缩 #SMA #弃婴
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福建医大附一神经内科2年前
父母都健康，为什么孩子会得SMA?#SMA #医学科普 #罕见病 #神经内科
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罕见病SMA1年前
#龙凤胎 #sma #脊髓性肌萎缩 #罕见病
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生殖中心吴畏医生2年前
明明做了染色体检查，孩子却是SMA患儿？#SMA #罕见病 #遗传 #罕见病sma #备孕
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小悦悦悦3年前
用笑藏着泪 拼尽全力护女儿一世周全 我只想记录我们这两年的经历 拥抱更好的明天 #记录真实生活 #关注罕见病脊髓性肌萎缩 #远离可怕的罕见病 @抖音小助手
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国妇婴产科蔡彦卿医生2年前
脊髓性肌萎缩（SMA），目前无法治愈的遗传病、罕见病。#脊髓性肌萎缩 #遗传咨询 #产前诊断 #罕见病 #国妇婴
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罕见病万里行2年前
基因病没法治？别一概而论！ 2022年 #罕见病万里行采访No.15 #SMA#DBS#肌张力障碍 #华西
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脊柱外科隋文渊医生9月前
SMA患者对于侧弯的治疗主要是控制加重，以防压迫心肺功能。 #SMA #罕见病 #脊髓型肌萎缩症 #脊柱侧弯隋文渊 #医学科普
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脊柱杨军林医生11月前
我感动的是，她可以坐直，重新赢得活着的尊严 #sma #脊髓性肌萎缩
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好孕医生肖梅3年前
SMA罕见病70W一针纳入国家医保。患儿家长：感谢国家！孕前这样做可完全避免#医学科普 #诊室日常 #抖医医生 #关注罕见病 #
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新华社电视3年前
1月1日上午7时许，山东省枣庄市一位4岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠。#医院 #快点好起来#医生
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环球人物3年前
龚旻 | 被照见的2000万罕见病患者#关注罕见病sma #关注罕见病 龚旻是脊髓性肌萎缩症（SMA）Ⅲ型患者，也是公益组织美儿SMA关爱中心的项目负责人。全球首款治疗SMA的药物，2019年2月进入中国，当时一针定价69.97万元人民币，第一年注射6针，往后每年注射3针，终生用药。直到2021年底，诺西那生钠注射液进入最新版国家医保药品目录，价格降至一针3万元左右，除去报销部分，个人负担的更少。
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儿童康复朱登纳6月前
2月龄宝宝体重不增，全身松软，肌电图检查提示前角病变，考虑为罕见病-SMA。#肌张力低#发育迟缓#罕见病#SMA#脊髓性肌萎缩
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喵下小百货1年前
【SMA感受】揭秘腰穿-脊柱侧弯下挑战——我的住院记录 #脊髓性肌萎缩症治疗 #住院 #sma #罕见病
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璃阿黎2年前
脊柱被32颗钢钉固定的我，是如何完成转移的呢？#轮椅姑娘 #sma#罕见病
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脊柱杨军林医生1年前
SMA型脊柱侧弯，全世界最罕见的病之一。 却在我们国家有很多，因为我们的人口基数庞大。#医者仁心 #战胜病魔 #罕见病 #骨科 #手术室你不知道的事
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向阳而生的小米粒3年前
这条视频希望大家可以耐心看完，罕见丙离你我有远？#脊髓性肌萎缩 #罕见病sma
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热血姚医生4月前
罕见病SMA虽然是小概率，但所以如果有一方查出携带，那另一方就一定要查一下！#SMA#罕见病#基因检测#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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