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王子超人2年前
爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #坚强的孩子
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王子超人1年前
妈妈坐月子的时候最怕突然哪一天醒来孩子不在了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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王子超人2年前
妈妈的心愿：希望我的孩子能活到超过20岁 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #伟大的母爱 #坚强的孩子
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上海九院周晓博6月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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王子超人1年前
自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，谈到以后的问题父母泪上眼眶 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #父母 @安且吉兮 @万年是天生艺术家
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陕北小康6月前
生活的各种苦难快压垮这个坚强的陕北汉子了，勉强的笑是欲哭无泪……请有能力的爱心人士帮帮这个可怜的“蝴蝶宝贝”，没有能力的朋友也请多转发一下，为宝贝助力！感谢！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #人间疾苦 #爱心传递 #横山互联网协会 @横山区互联网协会 @陕北猪娃子 @靖边刘翔周二娃 @阳光网阳光陕西 @二三里资讯 @农科报一线观察 @榆林传媒中心（榆林日报、榆林广播电视台） @靖边融媒
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王子超人1年前
他们说我的孩子活不过1岁，但他现在已经11岁了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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史修1年前
蝴蝶宝贝，一个美丽名字背后的真相#蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
他们说我女儿丑的时候，我很愧疚没有给她一个好的身体#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #女孩 #母爱
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王子超人1年前
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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长治广播电视台第2频道10月前
【城市烟火系列-“蝴蝶宝贝”贾耀扬】贾耀扬是一个患有大疱性表皮松解症的12岁小男孩，因为他的皮肤很容易破，所以被称为“蝴蝶宝贝”。小小的他，承受了太多，但是妈妈的爱，让他变得更坚强，更勇敢。#蝴蝶宝贝 编导：李婷 摄像：关斌 后期制作：齐星
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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抓马刘翠花2年前
第一次听说蝴蝶宝宝这个罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病 #宝宝
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
爸爸一脸幸福迎接你的到来，而你出现在爸爸面前的第一眼，却让爸爸的眼里再也没有了光。我的宝贝，坚强的宝贝，跟爸爸一起加油啊！我们努力打败怪兽，好不好！#罕见病#蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症 #新生儿 #蝴蝶宝贝
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王子超人2年前
即使遍体鳞伤，我也想尽力上完高中吧 #dou爱公益日 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #女孩
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王子超人2年前
“父亲去世4个月了，他剥的花生我还没有吃完”#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #身残志坚 #父母
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芒果剧集社1年前
希望所有人都健健康康！#闪闪发光的儿科医生2 #蝴蝶宝贝 #健康 #医学科普
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王子超人1年前
把孩子放在阳光下，她怎么会不阳光 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #家庭教育 #心理健康 #正能量 #坚强
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王子超人2年前
女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #六一儿童节 #坚强 #温馨
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小羊看世界V10月前
2岁女孩出生就确诊蝴蝶病，皮肤一碰就碎 #dou上热门 #热点新闻事件 #热点 #奇闻奇事 #奇闻异事 @抖音小助手
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王子超人1年前
早产一个月来到人间，只要他有口气在我们就不会放弃#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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蝴蝶宝贝杨晨9月前
一周又一周，一天又一天。#蝴蝶宝贝 #护理
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王子超人11月前
从妈妈到我这儿，我不想第三代再延续这种痛苦了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #幸福的味道
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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王子超人3年前
22岁的“保鲜膜男孩” 在睡梦中离开人间了 #生活纪实 #保鲜膜男孩 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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成都市温江区人民医院9月前
皮肤一碰就碎，祖孙三代确诊“蝴蝶宝贝” #温江区人民医院 #温江 #罕见病 #抖出健康宝藏知识
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王子超人9月前
9岁女孩：虽然我们皮肤不一样，但我们也一样是中国人呐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @小钰儿
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王子超人2年前
上天给了我一颗怜悯之心，却没给我解救众生的能力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #采访 #朋友 #亲情
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王子超人2年前
2023年播放量7000万，罕见的我们被更多人看到#年终总结 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #感动 #抖音
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中国慈善家杂志1年前
罕见病博主自费拍摄纪录片 希望更多蝴蝶宝贝被看到 （视频来源：@王子超人 ）#蝴蝶宝贝 #罕见病博主自费拍摄纪录片 #罕见病 #王子超
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王子超人8月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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游娱时刻1年前
脆弱的“蝴蝶宝贝”#闪闪的儿科医生#蝴蝶宝贝 #纪录片 #医疗
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王子超人2年前
我们都是蝴蝶宝贝，患有世界上最痛苦的疾病之一 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #儿童 #孩子 #可爱 #上海
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红星新闻1年前
罕见病博主自费拍摄纪录片，记录34个“蝴蝶宝贝”的故事“希望我们不再遭受异样目光”
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王子超人2年前
2023年采访纪录的10位蝴蝶宝贝，感动了千万网友 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #感动
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科学变美-魔都邓丹1年前
闪闪的儿科医生，一切都为了孩子 关注EB，关爱蝴蝶宝贝 #诊室日常 #闪闪的儿科医生 #蝴蝶宝贝 #皮肤科 #上海儿童医学中心
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Xi 西（蝴蝶宝贝）6月前
大白不愿告诉的真相，需要自己去找真相，不找不知道，一找吓一跳😱😱😱#成长回忆 #大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
她从来不问自已为什么这样，而是一直表达她也好想和别人一样#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #小屁孩的日常 #育儿
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三湘都市报10月前
大多数｜ 守护胡若晨：一个罕见病家庭的700天#蝴蝶宝贝 #世界罕见病日 @抖音小助手
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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王子超人1年前
医生说可能活不过两岁，但我们相信他会越来越好 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #心理健康 #妈妈
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王子超人1年前
父亲紧紧握着儿子的手，都不知道儿子已经走了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父亲 #父爱如山 @only♛one
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上党夜线9月前
令人心疼的“蝴蝶宝贝”（四）#长治 #民生 #孩子
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王子超人1年前
独立工作生活，对我们来说是一种奢望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #人物故事 #坚强的孩子 #留守儿童
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况，还有好多推荐我们用什么产品的，真的很感谢你们，给你们介绍一下吧，我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症，由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏，COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分，对真皮和表皮起到连接作用，COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱，轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤，又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》，国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧，加油！#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
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王子超人6月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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王子超人7月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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🌈果果的妈妈🌈1年前
视频制作于22年封城之际。每看一次，心里就疼一次。#蝴蝶宝贝 #罕见病 #带娃
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王子超人1年前
蝴蝶宝贝的励志故事，让你感受生命的力量！” #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #正能量
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
直播时她爸把她抱来，我就知道没好事…又受伤了 #蝴蝶宝贝 #人类幼崽
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郑州大学第二附属医院3年前
小众疾病也值得被关注#医学科普 #健康科普 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #郑大二附院
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潇湘晨报·晨视频10月前
女孩出生被确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就碎，需要24小时戴手套，父母耐心照料：给她在家制造小社会#媒体精选计划 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
如果她可以一直这么乐观也好#人类幼崽成长记 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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王子超人1年前
我在中国罕见病大会上演讲，结果忘词了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #中国罕见病联盟 #演讲 #坚强的面对生活
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）11月前
开盲盒的换药 真令人头痛😕 今天打开敷料就看到一个“炸弹”，倒吸一口凉气 。 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)5月前
蝴蝶宝贝罕见病，最近天气很热，空调24小时开着，温度调再低，裹着的地方伤口总不见好，蝴蝶宝贝的夏天，真是太难熬了……每次换敷料都是哭的撕心裂肺，哭的妈妈的心都是碎了一地
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蝴蝶宝贝高尚好1年前
直播秀 感谢大家的支持和鼓励！#新手直播 #蝴蝶宝贝#罕见病#正能量
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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郑州大学第二附属医院3年前
你听说过蝴蝶宝贝吗？#医学科普 #郑大二附院 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝3年前
#寻找三万只蝴蝶 #罕见病 #蝴蝶宝贝 这是蝴蝶宝贝的故事，期待你认识并了解这个群体❤️#传递正能量
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蝴蝶宝贝李远航1年前
#蝴蝶宝贝#罕见病
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