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小黑 柳春辉1年前
如何面对 这残酷的罕见病….. #渐冻症
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生殖医学中心张铭1年前
如何预防罕见病？ #罕见病 #试管 #开工健康手册
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中南医院生殖中心9月前
如何预防罕见病？#预防罕见病 #罕见病 #试管 #三代试管 #武汉大学中南医院
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保山市人民医院肿瘤科 赵华7月前
许多医生在肿瘤治疗中仅关注常见病理类型，而忽视罕见病理类型，可能导致治疗不足或方案偏差，多学科协作可有效改善这一不足 #抖出健康知识宝藏 #硬核健康科普行动 #病理 #医学科普 #肿瘤科赵华
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西北妇女儿童医院生殖中心3年前
预防罕见病的新技术#备孕 #遗传
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马医生看胸片10月前
胸壁起源的罕见病 像韧带一样 切了又长 如何应对？ #健康咨询来小荷 #关注我每天坚持分享知识#科普一下#医生AI分身 #胸壁
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康旅频道七彩云1年前
了解罕见病——视神经脊髓炎谱系疾病 2024年5月25日，是中国罕见病联盟指导的第五个视神经脊髓炎谱系疾病患者关爱日，今天就让我们一起了解这种罕见病！
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凤凰网4年前
#千名罕见病癫痫患儿或面临集体断药危机患儿母亲：只要能买到救命药，情愿背上“罪名” 近日广州，网友一米阳光松松爸 发布联名求助信《如何让我们的孩子活下去?》信中写到上千名#罕见病癫痫患儿家庭急需药品氯巴占。凤凰网《正面FACE》对话三个患儿家庭，他们表示希望能通过合法途径能买到#氯巴占
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蓝鲸关爱3年前
假如没有家人，我也不知道该如何面对这种#罕见病 了……#正能量 #一定要看到最后 #人生感悟 #家人 #家庭 #记录真实生活 #战胜病魔
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Hi！静安4年前
你是不是也一直以为罕见病离自己很遥远？专业解读来了 #医学科普 #母婴 #罕见病 #抖来学习 #怀孕
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北京卫视我是大医生1年前
病虽罕见，但爱不罕见！ 北京协和医院张抒扬院长带领罕见病诊疗团队，创新建设我国罕见病诊疗研体系。多学科会诊、反复探讨、仔细研究，为的就是把每一个患者的疑难杂症搞清楚！#国际罕见病日 #我是大医生
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@明明姐5月前
30年才确诊的罕见病bing，我们如何面对？#记录生活 #感动瞬间 #生活 #罕见病 #家庭日常
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新华网财经2年前
直击罕见病用药SMA口服药谈判现场， “从无药可用 到有药可用 再到有药可选 ”，又见罕见病药品价格灵魂谈判 #又见罕见病药品价格灵魂谈判 #罕见病药品价格是如何从63800砍到3780的
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月阳康复Sunshine10月前
#国际罕见病日 #抖出健康知识宝藏 #多发性硬化 #家庭康复训练 #运动康复
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北京大学第一医院太原医院1年前
关注罕见病，点亮生命之光！#优生优育 #防治罕见病 @北京大学第一医院
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北京卫视养生堂3年前
关注罕见病：四肢纤细，身高优秀，竟也是一种致命疾病！#分享你的生命色彩 #罕见并不孤单
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神经内三科韩敬哲1年前
正确面对“肉跳”，杜绝健康焦虑～#肉跳#渐冻症#运动神经元病 #罕见病 #健康焦虑
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笔底超“声”5年前
我觉得这个罕见病很多人都没听过，所以特意分享给大家听一听。愿所有疾病都远离可怜的孩子们🙏
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北京新阳光慈善基金会6月前
在罕见病领域，患者组织不仅是救助的受益者，更是科研革命的推动者。深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心用六年实践诠释了患者组织的“双轨使命”：救急——解当下之困；救本——谋未来之变。 #医疗健康慈善大会 #北京新阳光慈善基金会 #神经纤维瘤病 #罕见病 #泡泡家园
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热血姚医生1年前
#评论区答疑 两胎不同罕见病的孩子，再生育如何进行#产前诊断 ？#医疗创作者培优计划 #硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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北京卫视生命缘1年前
中国医者挑战世界罕见病症：迎难而上，创造生命奇迹 #brtv生命缘 一例世界罕有的疾病，给医生造成了极大的考验和压力。中国医生迎难而上，拿出金刚钻，揽上瓷器活。看中国医生如何克服万难，创造奇迹#罕见病 #医者仁心 #身边的好医生 #挑战
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安安打怪兽10月前
孩子确诊罕见病，未来的路该如何走#经验分享 #战胜病魔 #医学科普 #说真话 #只有宝妈才懂吧
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农机推广8882610月前
目前“AI医生”承担的角色主要有两个：1是专家的临床科研助理，帮助医生快速获取最新科研成果和权威指南；2是辅助医生进行疑难罕见病的诊断和治疗。
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眼科医生陈庆中10月前
目前无法治愈！视网膜色素变性并发白内障该如何应对？ #视网膜色素变性 #抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #国际罕见病日 #健康乘风计划
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企鹅之家脊髓小脑关爱中心3年前
24岁忘记走路：我十万分之一的罕见人生#脊髓小脑性共济失调 #企鹅病 #关注罕见病 #sca #在在在这里啊
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崔桂云10月前
关注罕见病，你我共呼吁#医学科普
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封面新闻2年前
10万人有1～2名患者！这种罕见病：确诊不易，两个年龄段易发病#泛发性脓疱型银屑病#
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九院蔡鸣医生（口腔颅颌 ）2年前
脸部不对称？面部一侧塌陷？是半侧颜面萎缩？该如何拒绝骷髅脸？#半侧颜面萎缩 #脸部不对称#罕见病 #医学科普 #健康科普
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神经脊柱医生刘建峰7月前
青少年脊柱罕见病，平山病怎么治 #医学科普 #平山病 #平山病如何治疗 #青少年脊柱健康
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尹烨5月前
8000种罕见病如何防治？成本疗效与利润的权衡 #锦篮基因 #罕见病 #遗传病 #基因治疗
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风湿医生李主任6月前
风湿罕见病，大动脉血管炎，你了解多少？ #风湿免疫 #动脉炎 #类风湿患者 #抖音玩法达人中心
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结直肠卫士张筱倩10月前
父母有遗传病，到底能不能要孩子？ 中国医学科学院肿瘤医院结直肠外科医生为您介绍结直肠癌中的罕见病——家族性腺瘤性息肉病（FAP）。FAP患者应该如何诊断？如何治疗？如何随访？能要孩子吗？三代试管靠谱吗？#抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #国际罕见病日 #健康乘风计划 #三代试管
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崔桂云10月前
#医学科普 带您了解亨廷顿舞蹈病，关爱罕见病患者，关注罕见病，你我共呼吁
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白银葡萄球菌1年前
没有了免疫系统, 在这险恶的地球上, 我们该如何活下去? 有一种恐怖的罕见病，它完全摧毁了婴儿的免疫系统，哪怕最微小的感染，都可能致命。但恐怖的是，它产检检不出，出生无异常，却只有几个月的极窄治疗窗口。它，就是罕见病目录第一批第94号，发病率为五万分之一的，重症联合免疫缺陷。 欢迎您收看《罕见病档案》第二集。本视频为公益科普，与公益组织合作，为罕见病患者发声。#自然奇境科普季
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尹烨2年前
决战渐冻--国际罕见病日科普直播
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董医生爱心日记10月前
#马凡氏综合征 #抖出健康知识宝藏 #国际罕见病日 #马凡综合征 #心外科
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蓝鲸关爱2年前
作为一名#发作性睡病 比较严重的患者，当我知道有治疗方法后，像是看到了一道曙光……#焦虑 #罕见病 #独立思考 #沟通 #正能量 #关注罕见病 #嗜睡
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白银葡萄球菌10月前
这病太诡异！血液、皮肤和免疫系统为何同时失守?【罕见病档案③ 2月28日是世界罕见病日，也是本期病人档案中小患者的生日，让我们祝大元宝周岁快乐呀~ 前两期的病人档案，给大家看了延误治疗的严重后果，而这一期是优秀正面教材。哪怕人生是地狱难度开局，也是有机会走出一条光明大道的。#罕见病
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大江（陪伴媳妇）6月前
努力坚强的活下去 珍惜眼前人，珍惜当下在一起的每一刻！不离不弃，不管结局如何！#传递正能量 #罕见病 #夫妻本是同林鸟 #不离不弃的陪伴 #只有经历过的人才会懂
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北京卫视生命缘3年前
患罕见病女孩为救命进行造血干细胞移植 出移植仓五个月后现状如何？#罕见病 #移植 #脐带血 #化疗 #粘多糖贮积症 还记得那个身患罕见病“黏多糖贮积症”的6岁女孩隋薪吗？因为患病，她的身体停留在了3岁的年纪、不再发育；因为治病，她剃光了最喜爱的长头发；在妈妈的陪伴下于2022年4月27日在首都儿科研究所进行了造血干细胞移植。几个月过去了，她如今的恢复情况如何呢？（点击合集看全集——中国抗“黏”这几年）@抖音小助手 #真实事件
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济南市第二妇幼保健院1年前
【科普】宝宝有这些异常，警惕“柠檬宝宝”#罕见病日 #柠檬宝宝#原创#甲基丙二酸血症 #甲基丙二酸血症 #抖音小助手dou上热门
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帮女郎·上海1年前
国内首个用上x连锁低磷血症的患者，从卧床不起到环岛骑行 #罕见病#国际罕见病日
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蓝鲸关爱3年前
生完孩子以后，我突然站不起来了……#罕见病 #母亲 #真实故事 #如何接纳每个阶段的自己 #励志 @DOU+小助手
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阿悦医生吖8月前
视网膜色素变性 ——夺走宝哥视力的隐形杀手。罕见病，请RP患者相信，科学正以前所未有的速度前进#在抖音pick你的健康搭子 #抖出健康知识宝藏 #解锁春日健康清单 #宝哥和他的导盲犬 #视网膜色素变性 @阿悦是鳕栎吖 @宝哥和他的导盲犬
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喜阳阳2年前
接纳孩子的缺陷，把它当成一种福气#记录真实生活 #罕见病女孩
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小毅在努力2年前
得病后的生活不是那么方便，和普通人还是有很大区别的！#罕见病 #vlog日常 @DOU+小助手
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儿童康复王安鑫8月前
功能性出生缺陷如何申请救助？ 救助疾病包括哪些？如何准备材料？申请补助多少？ 一个视频帮你看懂 希望本期视频能帮助患病家庭减轻经济负担！ #出生缺陷救助项目 #疾病救助 #救助 #罕见病 #儿童康复
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坚强的亚狗妈妈（大宝是罕见病患者）1年前
带着特殊孩子的家庭当然会很难！所以夫妻更要同心协力，互相理解包容，日子一定会越来越好～#特殊孩子的生活日常 #罕见病 #线粒体脑肌病
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生殖科师娟子3年前
#罕见病 #遗传病 可提前干预，避免同样事件的悲剧发生。如何阻断？#产前诊断 #第三代试管 #预防出生缺陷
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冷眼观世界1年前
天价救命药退市，罕见病患者如何自救？ #医学科普 #免疫系统 #生命科学
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钢腿女孩👧🏻杺禾2年前
嗨，正式和大家介绍一下#人类幼崽 #罕见病 #截肢 #假肢 #钢铁女孩
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依琳，依琳7月前
#相信相信的力量 #信念 改变自己才是健康的关键#重生#风湿免疫#大动脉炎
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疑难病刘友章教授9月前
舌肌萎缩，#吞咽困难，喝点小米粥喝点水都容易呛到，这种情况该如何补充水分？ #渐冻症 #疑难病刘友章教授 #运动神经元病 #罕见病
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小莉帮忙2年前
3月18日，河南新乡，15岁男孩患“鸟面综合症”，妈妈一边打工一边寻求治疗，如何治疗？孩子情况如何？正在直播！#鸟面综合症 #罕见病 #河南dou知道
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儿童眼科医生蔺琪7月前
孩子天生角膜无知觉，家长该如何防护？ #先天角膜无知觉 #门诊案例 #北京儿童医院 #北京儿童医院保定医院 #罕见病
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罕见病万里行1年前
罕见病家庭如何找到方向？ 2024年 #罕见病万里行 采访No.29 #上海徐汇 #SMALED #DYNC1H1基因相关 第150个 #罕见病故事
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复旦儿科程若倩医生9月前
罕见病门诊：特纳综合征如何治疗？ #特纳综合征 #特纳氏综合症 #复旦儿科程若倩 #turner综合征 #罕见病
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郑在向阳行7月前
一级残疾又如何，只要心中有光，总有绽放的那一刻。#渐冻症 #罕见病 #内容启发搜索 #残疾人 #励志 @抖音创作小助手
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风铃之MAY8月前
或许你无法决定生命的长度，但你可以定义生命的温度，当你在脆弱中生出铠甲，你是闪着光的，这世界需要你的光芒#生命的力量 #记录真实生活
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蔻德罕见病中心3年前
身患HAE该如何自救，我们自己能做到哪些努力？#罕见病 #水肿 #HAE #健健康康平平安安 #支持抖音传播正能量
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程浩5年前
一针70万，罕见病真的没人管了吗？学习美国FDA如何解决问题
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吕小乐的春天2年前
罕见病乐乐开着小轮椅去上学……#治愈系笑容 #小学生日常 #轮椅姑娘 #轮椅上的女孩 #校园生活
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热血姚医生8月前
什么是雷特综合征？真的可以预防吗#罕见病治疗#发育迟缓#基因检测#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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浙江小胖威利罕见病关爱中心2年前
多达70%的#罕见病 #小胖威利 儿童有语言障碍，构音缺陷，口齿不清，重复语言，部分小胖六岁还不会说句子，如何改善呢？#抖音公益
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胖丫丫的世界3年前
罕见病儿童上学路上…… 短短不到200米的距离，我每天需要花费至少10分钟才能走完，可是那又如何呢?这就是我的人生，我的步伐，我就是我，不一样的烟花。 今天丫丫教会妈妈的是：关于保持好奇心，关于坚持做一件事，关于坚持自我，这是妈妈从她身上学到的。#海外生活 #记录真实生活 #罕见病 #雷特综合征
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