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中国妇女报2年前
#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者 刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭 ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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有典有故9月前
毕业于中央美术学院、纽约大学！罕见病患者、野生文学艺术创作者——刘开心：愿你总有力量，可以自在张扬！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病患者刘开心 #野生文学艺术创作者 #有典有故
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你的网友刘开心1月前
报个不太平安的平安。祝大家周末愉快。 #vlog日常 #日常生活 #与你放闪每一刻 #vlog十亿流量扶持计划 #碎碎念
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十点人物志10月前
她是一个罕见病患者，9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人。“愿疾病得医治，愿健康被珍惜。愿你我开心，愿世界开阔。愿不再被痛吻着，愿阳光正好， 愿我们报之以歌。”#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病 #女性力量 #生命力
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王阳哥哥的故事10月前
刘开心：希望像我一样成长的人，不要责怪自己，哪怕周遭的环境都在责怪你，你得先喜欢上自己才行#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #成长 #爱自己
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了不起的星球2年前
刘开心与罕见病相处30年，每天都在把自己打碎重组。已六七年没吃过饭，只能靠鼻饲提供营养；心脏要靠起搏器跳动，她认清了生活真相，却依然热爱它 #刘开心 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #坚强 #乐观 #希望 #努力生活 #励志 #成长 #正能量
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为华2年前
刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。她已六七年没吃过饭，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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少年的李9月前
刘开心：一个月要进8次抢救室，但那不是生活的全部 #刘开心 #女性成长 #情感励志 #心理疗愈 #好书
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好人大哥10月前
这个世界上真有哪吒吗？有！她叫刘开心。哪吒说：我命由我不由天，可您知道开心怎么说？她说：我和这个世界势均力敌！#刘开心 #罕见病 #热爱生活 #爱与自由 #励志
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王阳哥哥的故事10月前
刘开心：对我来说，活着就是活着，想尽一切办法活下去#刘开心 #罕见病 #活着 #生命 #热爱生活
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名人智慧1月前
最牛年轻人刘开心，一个与罕见病相伴31年的女孩，她9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人！#人物故事 #刘开心 #情感共鸣 #励志 #女性力量
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智慧正能量1月前
她惧怕死亡，更惧怕从未活着。#倪萍 #刘开心 #正能量 #感人 #励志
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じ浅夏ゞ初雨1月前
她叫刘开心，一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹。#人物故事#正能量#刘开心
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了不起的星球2周前
对我来说，活着就是活着，想尽一切办法活下去#刘开心 #罕见病 #生命 #热爱生活 #老百姓
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娟姐的小课堂2周前
她叫刘开心，一位身陷罕见病却依然勇敢的活着的女孩。#刘开心#勇敢的人先享受世界 #张扬的青春
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徐徐～3周前
刘开心，31岁，EDS罕见病人。她说比起死亡，她更害怕没有活过。她说无论健康或疾病，快乐或悲伤，你都可以好好生活。成为有质感的、张扬的生命，成为一切可能的样子！#刘开心 #罕见病 #读书 #阅读 #活着
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了不起的星球3周前
对我来说，活着就是活着，想尽一切办法活下去#刘开心 #罕见病 #活着 #生命 #热爱
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打工人小高4月前
#愿你可以自在飞扬 这个视频几天前都在考虑要不要发，可是太长了，自己表达能力不行。写了三页纸的内容呢，从来没有录过那么长的内容，真的是第一次，录的不好，别见外，鼻炎有点犯了，老是抽鼻子。 刘开心患有先天结缔组织综合症， 皮肤脆弱易受伤，关节易脱位，拥抱或轻微的碰撞都可能导致脱臼，已连续9年未进食常规食物，靠鼻饲也就是空肠营养管活着。 ——心脏装有起搏器，没有自主心跳。 ——对汗液，泪液过敏，到目前为止全身所有结缔组织只有肝脏是好的了。 ——她体重只有31公斤，每月签3 - 8次病危 通知书，但仍然坚持工作并创作诗歌、写作绘画等艺术工作 ——每天营养液费用180多元，鼻饲管45天换一根 ——睡觉不敢翻身，害怕鼻饲管位移进入气管，导致窒息，同时还有可能关节脱位 ——每月花费2万多，为了省钱往鼻饲管里兑了8年的水，一根鼻饲管子原本只能用一次，可是她却为了省钱，洗干净再继续用，害得自己多次肠道感染。 ——她虽然是一个患者，但是她依然在一家上市公司上班。所有的医疗费自己支付。她自己一个人生活，没有和爸妈一起生活，爸妈给了她足够的自由，身边的朋友也没把她当病人，甚至在烧到38度时朋友还请她帮忙写东西。这是大家对她的爱。她不希望得到的是别人的同情，所以请不要随便同情别人，也不要随便同情自己，被同情的感觉也不好受。 在她的视频里没有卖惨，没有过度悲伤。只是以一种普通语气说出自己疼痛的冰山一角。大部分都是轻松的分享出自己的生活。我在烧到38.5的时候躺在床上动也不动，等着被伺候，她每天都是那么带着痛活着，和她比，我小了。 我买了她的书，还没收到，《愿你可以自在飞扬》感兴趣的朋友可以去看一下。我很期待她的内容给我带来的震撼。
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屿白读书3周前
你敢相信吗？这个女孩已经十年没吃过一口饭——全靠一根穿鼻入肠的细管维持生命。她叫刘开心，名字里带着期盼，命运却从未对她微笑。她的心脏要靠起搏器跳动，关节不能承受一个拥抱的力度，连流泪都会引发过敏反应。每个月她都要签三到八份病危通知书，22岁才被确诊为罕见病。 命运能锁住身体，却困不住会发光的灵魂，真正的自由，从来不怕被束缚。她说：这不是一个苦难故事，而是一场关于艺术、爱与自由的探索。她写道：那些未能摧毁我的，并未比我更强大。我感激它们至今未能将我击倒。如果你正觉得人生艰难，不妨看看封面上那只从海浪中伸出的手，那不是求救，而是对生命最深沉的拥抱。 愿每个看过故事的人，都能在泥泞中依然伸手触碰阳光。 #励志故事 #女性成长 #文字的力量 #刘开心 #好书分享
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叛逆少女刘开心7月前
美国之行全体验#美国 #vlog十亿流量扶持计划 #海外奇遇见闻录
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众说9月前
9 年没吃饭，却活出超燃人生！刘开心，一位被 EDS 罕见病缠身的女孩，关节松弛、消化道瘫痪、免疫系统异常，生活的苦难如影随形。但她，从未向命运低头！她把历经的痛苦与坚强都写进这本《愿你可以自在张扬》，如果你正处人生低谷，一定要看看这本书，跟着刘开心，拥抱生命的无限可能，成为最自在张扬的自己！#刘开心 #人生 #好书分享
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贝利健康8月前
#刘开心 努力开心的活着
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菲菲9月前
在这么多的苦难之下，没有对世界的怨怼，仍然温柔又坚强。真的佩服她，希望医学奇迹能早日治愈她#坚强的面对生活 #人生是一场难熬的修炼 #刘开心
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人物志.1天前
倪萍前夫花重金追求倪萍，为何却在儿子患病时选择离开？#倪萍 #人物故事 #刘开心 #正能量
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刘一手产房日记4月前
开心的一大家子#新生宝宝 #迎接新生命 #产房故事 #腹膜外剖宫产 #腹膜外
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安娜的归真日记9月前
她们在长达9年至30年的时间里都没有正常吃过一顿饭，仅仅依靠一根鼻饲管连着的营养液生活。但却还可以维持着接近所谓正常人的生活节奏和生活内容，她们到底是如何做到的？这些营养液到底包含什么样的物质？带着这份好奇心我去找了找资料…#人物故事 #食养
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甜贝贝辅食︱晓兰老师1年前
当妈妈的都一样，都想让宝宝吃的健康有营养。我们这款纯手工猪肉肠，拒绝任何科技与狠活，配料表干干净净，妈妈们放心安排，宝宝们吃的开心。#辅食分享 #宝宝香肠做法 #纯手工零添加 #兰州甜贝贝手工辅食 #晓兰老师 @兰州●甜贝贝儿童辅食
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李新宝4周前
拯救不开心 _ 斯坦福教授的绝招，只需三个小习惯找回生活掌控 #营养 #科普 #科普一下 #抖音合集升级计划 #先跑再说
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刘大笑1周前
每天一包益生菌，肚子不胀气了，吃饭都香了🍚
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冰美式超爱吃8月前
#脆骨肠 #外酥里嫩 #大人小孩都爰吃 #脆骨肠超好吃 #出游美味请上桌
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小葛在就业🙊5天前
你的不开心、爆痘、脂肪肝，可能都来自肠道！从下一顿饭开始改变健康科普 #肠脑轴 #肠肝轴 #脂肪肝 #肠道健康 #健康知识
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南星悦读11月前
刘开心，她真的好坚强，好乐观。和罕见病相伴30年，需要靠鼻饲提供营养，“每天都在把自己打碎重组”。我想想都觉得好艰难的生活，她却非常积极乐观，下厨、美甲、讲脱口秀、办画展，拥抱生活。她的这句“我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。”很震撼，也很有力量！希望小姐姐以后能越来越好！#读书 #女性力量 #罕见病 #每天学习一点点 #治愈系
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珊珊是我也～9月前
除了大脑主宰我们的神经以外，最重要的就是肠道了，我们的多巴胺分泌水平 #怎样开心怎样过 #肠道健康 #健康
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健康开心😄Anna1年前
今天了解下身上的零件：胃，知道如何保养它。
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了不起的星球10月前
美丽女孩刘开心与罕见病抗争了31年，她说我和世界势均力敌！ 她虽然9年没吃过正常食物，身体一边心脏起搏器，一边输液港，但面对生活依旧坚强乐观，看到她的故事你才知道什么叫顽强！开心新书《愿你可以自在张扬》，感谢大家的支持，帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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了不起的星球10月前
与罕见病相伴31年，九年没吃饭，但是她说：我与世界势均力敌！ 他就是美丽女孩刘开心，因为自己一个人住，如果不幸晕倒就只能醒来后，自己打120急救。身体一边装着心脏起搏器，一边装着输液港，但她仍在努力的活着！【开心的新书，在首页商品橱窗】，感谢大家的支持，帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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胃肛肠科刘绍群7月前
肠道的健康不容忽视，“肠”来看看肠道小知识。 #医者仁心 #肠道 #医学科普 #医生日常
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泡泡今天读书了吗10月前
她叫刘开心，出生就拿到了罕见的人生剧本，与尚未被人类认知的疾病对峙，过了20多年才被确诊为埃勒斯-当洛斯终合症（EDS）她不能吃人类正常的食物，只能靠鼻饲维持营养供给，插着管子的她连说话都是“一边吞着血，一边说着话”。 正如她在新书《愿你可以自在张扬》中所说：“我只是我，不因疾病而变得渺小，也不因"仍然活着"而更强大。既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。” 我们没有不正常，我们只是不一样”身体右边埋着输液港，左边植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管，说话的时候，空肠管在喉咙里上下乱跑，经常把喉咙黏膜划破，吞着血腥味，才能继续说。 #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
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南哥聊健康9月前
想长寿的朋友记住了：肠道健康的人更长寿！ #肠道健康#长寿#消化科#医学科普#健康科普
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白鸽自然阳光（收徒）4天前
你的快乐肠道说了算#肠道健康 #代谢管理 #便秘困扰 #营养 @抖音小助手 @DOU+小助手
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你的网友刘开心1年前
提前剪好了“周末碎碎念” 那么就提前进入周末吧 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #日常唠嗑 #熬过了就好了
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星野故事2月前
她叫刘开心，一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹。#人物故事 #正能 量 #刘开心
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叛逆少女刘开心5天前
南美洲亚马逊雨林拯救黄腿象龟 #亚马逊雨林 #海外奇遇见闻录 #旅行大玩家 #vlog十亿流量扶持计划 #内容过于真实
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然本分享馆2月前
倪萍深情分享刘开心的故事 她惧怕死亡，更惧怕从未活过 #倪萍 #刘开心
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厂长刘开心3周前
我成了全武汉最BT的校长#武汉毛坦厂#武汉高考#高三 #一定要看到最后 #生活态度正能量
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哦胡思乱想呀6月前
当我学习罗PD的方式将旅行废片剪一遍……#旅行vlog #新西游记 #韩综 #综艺感剪辑 #创意vlog
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喝凤梨百香果叭3天前
早八或通勤饱腹早餐分享！ （依然是真实测评 希望大家看的开心～ #吃货 #零食分享 #饱腹代餐 #玩铁猩猩 #日常分享
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开心-9月前
刘开心女士的日常分享 #骗你生女儿 #人类幼崽
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三毛爸3天前
每次逛街看到有卖淀粉肠的就想买，自己在家做个网红零食，肠包蛋，也叫肠开心，撒上爱吃的蘸料，真的绝啦#空气炸锅美食 #淀粉肠 #肠包蛋
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刘开心6天前
万万没想到2026喜提新名酸黄瓜#我的乡村生活 #内容太过真实 #生活感悟 #知足常乐#酸黄瓜
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人物传记1月前
与罕见病相伴32年，却创造出常人不可能做到的奇迹，她惧怕死亡，更惧怕从未活过。#倪萍 #刘开心 #励志 #情感共鸣 #正能量
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xiron磨铁图书精选9月前
她叫刘开心，出生就拿到了罕见的人生剧本，与尚未被人类认知的疾病对峙，过了20多年才被确诊为埃勒斯-当洛斯终合症（EDS）她不能吃人类正常的食物，只能靠鼻饲维持营养供给，插着管子的她连说话都是“一边吞着血，一边说着话”。 正如她在新书《愿你可以自在张扬》中所说：“我只是我，不因疾病而变得渺小，也不因"仍然活着"而更强大。既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。” 我们没有不正常，我们只是不一样”身体右边埋着输液港，左边植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管，说话的时候，空肠管在喉咙里上下乱跑，经常把喉咙黏膜划破，吞着血腥味，才能继续说。 #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
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疼痛科刘大船医生1月前
医生紧急提醒！这5种药千万别掰开吃#药物 #健康 #医学科普 #抖出健康知识宝藏 #我的年度健康盘点
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叛逆少女刘开心8月前
在美国拥有“真理”有多容易？ #美国 #海外奇遇见闻录 #内容过于真实
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你的网友刘开心1年前
这期视频信息量好像有点大🤣 #日常唠嗑 #日常vlog #每天都要加油鸭 #罕见病 #ehlersdanlos综合征
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刘医生聊肠胃3天前
开心最重要的#健康 #养生 #好身体 #开心
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叛逆少女刘开心6月前
在联合国的一天有多精彩？#联合国 #海外奇遇见闻录 #vlog十亿流量扶持计划
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你的网友刘开心1周前
vlog拍成这样已经很努力了 #vlog十亿流量扶持计划 #内容太过真实 #救救孩子吧 #日常唠嗑 #脱口秀
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