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王阳哥哥的故事10月前
刘开心：我可以已这种方式活到现在，我的生命形式本身就是一种奇迹#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #奇迹 #励志
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王阳哥哥的故事10月前
刘开心：在我知道自己生病以前，我就在接受很多不友善的目光。就是因为我天生是“黄毛”，不停的被嘲笑被排挤，他们就会在后面揪我的头发，老师也会因为这个原因罚我站#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #励志 #霸凌
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为华2年前
刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。她已六七年没吃过饭，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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中国妇女报2年前
#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者 刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭 ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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じ浅夏ゞ初雨1月前
她叫刘开心，一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹。#人物故事#正能量#刘开心
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狍博士的医学森林2月前
「罕见病系列」关节松脱的橡皮人综合征，刘开心患的是什么病？ 这期视频，我们一起聊聊——Ehlers-Danlos 综合征（EDS）。 一个听起来陌生，其实离我们并不遥远的罕见病。 我是从刘开心的采访中第一次听说这个病， 它让身体变得异常柔软，但也异常脆弱。 皮肤像薄纸一样，一碰就青、一抓就破； 关节松到打个喷嚏、伸个懒腰，都会脱臼； 血管、内脏、消化系统，甚至神经、免疫，也可能一层一层地被影响到。 🔍这期，我会从最直观的症状出发，讲到它背后的原因和不同的类型。 #刘开心 #EDS #橡皮人综合征 #遗传病 #医学知识
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Abox汤团妈妈游学1年前
刘开心患有EDS，又称先天性结缔组织发育不全综合征，但她却说：“我不希望生病这件事，把自己搞得很狼狈。我希望别人看到的我，始终是充满热情的。我向来都在强者之列。”
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了不起的星球10月前
美丽女孩刘开心与罕见病抗争了31年，她说我和世界势均力敌！ 她虽然9年没吃过正常食物，身体一边心脏起搏器，一边输液港，但面对生活依旧坚强乐观，看到她的故事你才知道什么叫顽强！开心新书《愿你可以自在张扬》，感谢大家的支持，帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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了不起的星球10月前
美丽女孩刘开心：与罕见病抗争了31年，体重只有31公斤！ 一次使点儿劲的拥抱都会让她关节脱臼或骨裂。她的心脏无法自行跳动，靠着心脏起搏器。从小到大，她经历过70余次空肠营养管置入术，而每个月会进抢救室3到8次，她不能正常进食，要 24 小时带着这根插到肠子里的管子，她已经 9年多没有吃过我们所谓正常的食物了。可她无时无刻不在努力的活着。【大家支持开心，可以买本她的新书】#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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王阳哥哥的故事10月前
刘开心：我是一个很乐于助人的人，能让一些事一些人变得好一点，为什么不做呢?#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #乐于助人 #励志
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顶峰爆笑局ou1周前
她叫刘开心，一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹#刘开心 #人物故事 #愿你自在张扬
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顶峰爆笑局ou1周前
她叫刘开心，一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹#刘开心 #人物故事 #愿你自在张扬
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顶峰爆笑局ou1周前
她叫刘开心，一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹#刘开心 #人物故事 #愿你自在张扬
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女人心语1周前
她叫刘开心，一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹#刘开心 #人物故事 #愿你自在张扬
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方向2年前
与罕见病相处30年，她承受着旁人无法想象的痛苦。面对生活，她把疼痛和挣扎化作一种力量，坚强、热情地拥抱每一天！她就是开心的女孩#刘开心
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王阳哥哥的故事10月前
刘开心：委屈对小时候的我来说，是一个差不多每天都要经历的事。我会为了取悦长辈，强迫自己正常吃饭。因为我的家人相信，只要多运动身体就会变好，他们让我去跑步，让我去锻炼，我就会那样做。#刘开心 #女性力量 #罕见病 #好书推荐 #说出你的故事
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米米的成事书单📚9月前
央视、董宇辉力荐真相：你为她流泪时，照见的是自己灵魂的火光。 刘开心与罕见病相伴30年，从小一直被嘲笑虚弱、矫情，直到长大才被确诊罕见病中的罕见病，这个病甚至没有中文名。她才知道自己的感受都是真的。她靠心脏起搏器和鼻饲管活着，说话的时候甚至需要一边吞血一边说，但她却活得非常丰富和精彩。她每个月的医疗费需要2万，但她从不靠分享苦难或励志活着，她爱她拥有的一切。 她说她写这本书的初衷是让我们看到真实罕见病患者的生活，她说活着很幸运，因为任何生命的存在本身就是一个很随机的事件。我们不感谢苦难，我们感谢向上的生命力，如果你觉得生活很难，读一读这本书，相信它能给你带来力量。 #好书分享 #刘开心#生命力#文字的力量
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厚土小姐2年前
刘开心跟罕见病抗斗30年,給了我们很多力量和阳光#刘开心 #央视报道刘开心 #厚土小姐节目 #八卦娱乐 #人物故事
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王阳哥哥的故事10月前
刘开心：希望像我一样成长的人，不要责怪自己，哪怕周遭的环境都在责怪你，你得先喜欢上自己才行#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #成长 #爱自己
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丹青旅者-李海峰6月前
到美国读硕士的时候，确诊罕见病，刘开心反而松了一口气。二十多年的“矫情”标签，终于可以撕了。 #刘开心 #EDS #绘画 #留学生#读书
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有典有故10月前
美丽女孩刘开心，与罕见病相处32年，活出最美的自在张扬！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #刘开心与罕见病相处32年 #罕见病患者刘开心 #有典有故
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磨铁官方旗舰店10月前
她以骨为笔，以痛为墨，在31公斤的躯体里浇筑出惊心动魄的美 关节会积水，说话要吞血，可她的灵魂从未屈膝—— 在病床上敲出纽约大学的星光，用心脏起搏器的电流点燃画布，把鼻饲管里流动的营养液酿成诗。 你看，真正燎原的野火， 往往诞生于最破碎的土壤。#罕见病女孩的生活 #刘开心 #励志 #女性成长 #好书
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至通妈妈1月前
刘开心～感恩遇见你，感谢你点醒了我，让我觉醒，我希望更多的朋友能够因为你觉醒，每天都开心！看到身边的美好，世界的美好！#刘开心 #创作灵感#上热搜#活在当下#看见美好
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王阳哥哥的故事10月前
刘开心：被确诊后，绝望对我来说不是一种感受，是一个现实，它是一个0%的治愈率#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #励志 #生命的奇迹
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王阳哥哥的故事10月前
刘开心：我的皮肤质地跟正常人不一样，想扯多长扯多长，只要裂开就没有办法自然愈合#刘开心 #罕见病 #乐观坚强 #爱与自由 #生命
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王阳哥哥的故事11月前
刘开心：一个“潜伏”在健康人群体之中的罕见病病人，但我对自己的定位远不止是病患。#刘开心 #罕见病 #励志 #爱与自由 #愿你可以自在张扬
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爪爪不辣🐷1周前
死亡不过是一瞬的事，可要是从没好好活过，才是一辈子的遗憾。#刘开心 #罕见病 #活着 #人物故事 #愿你可以自在张扬
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爪爪不辣🐷1周前
死亡不过是一瞬的事，可要是从没好好活过，才是一辈子的遗憾。#刘开心 #罕见病 #活着 #人物故事 #愿你可以自在张扬
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爪爪不辣🐷1周前
死亡不过是一瞬的事，可要是从没好好活过，才是一辈子的遗憾。#刘开心 #罕见病 #活着 #人物故事 #愿你可以自在张扬
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娱乐妙蛙姐10月前
愿你可以自在张扬#刘开心 #刘开心罕见病 #罕见病 #大开眼界的她
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王阳哥哥的故事10月前
刘开心：在地球水土不服，我有自己的星球#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #热爱生活 #生命
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王阳哥哥的故事11月前
近五年”不吃饭“是一种什么体验？#刘开心 #生命 #罕见病 #顽强 #励志
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是小嘉同学9月前
毕业于中央美术学院、纽约大学！罕见病患者、野生艺术家——刘开心，献给每个人的祝愿：愿你总有力量，可以自在张扬！ #刘开心 #罕见病 #苦难 #好书分享 #女性成长
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名人智慧1月前
最牛年轻人刘开心，一个与罕见病相伴31年的女孩，她9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人！#人物故事 #刘开心 #情感共鸣 #励志 #女性力量
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好人大哥8月前
愿你可以自在张扬——献给每一个在风浪中不放弃的人#刘开心 #罕见病 #励志 #生命 #愿你可以自在张扬
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考研政治·双姐1周前
愿你可以自在张扬！ 罕见病作家刘开心：把苦难熬成光，活成自己的太阳。#女性智慧 #刘开心 #向阳而生 #考研 #考研复试
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追光女主角1周前
与罕见病相伴30多年，但刘开心依旧坚强热烈的拥抱每一天。（编审：白岩泠 甄丽杰 张喜祥 ）#女性力量 #追光女主角 #正能量 #励志
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小八读点书10月前
9年没吃饭，一头黄发，却能成为央视笔下的励志榜样，她凭什么？ #刘开心 #励志 #正能量 #逆袭
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铁笔换木枪-马翔宇8月前
这是和刘开心聊天的第三期。如果你看过了我们这次的三期聊天，就会发现，她是一个总会颠覆旁人对她的预设的人。如果你希望更多地看到她，可以试着读一读她的书《愿你可以自在张扬》。你会读到她更加丰富的表达。也希望她的存在，能带给你一些慰藉。我们，来日方长#书籍推荐 #人文星闪耀计划#刘开心 #愿你可以自在张扬#马翔宇@铁笔换木枪-马翔宇
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帕梅拉励志分享1周前
科技助力｜罕见病女孩逆袭重生！ 当个体意志、家庭支持、医疗科技与社会包容形成合力时，罕见病患者也同样可以创造完整而丰盛的人生！#励志人物故事 #正能量
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一碗油泼面（练舞版）7月前
强烈建议大家在低谷期看看刘开心这段话 一个女孩，拿到了罕见人生剧本，与人类认知有限的疾病对峙。EDS——埃勒斯当洛综合症，关节松弛、消化道瘫痪、免疫系统异常，一个拥抱都可能导致骨折。 疼痛无助时，她不能因情绪流泪，因为身体对汗液、泪液过敏；她六七年没吃过任何食物，通过“鼻饲”摄入营养液；她称自己是个“修炼成精的接线板”，坐地铁时，工作人员发现背里有液体需要过安检，她只能告知：“液体连着我的肠子。” 💌她叫刘开心，在别人眼中始终“开心”： 她爱美甲、小动物、讲脱口秀；即使在ICU待了20多天，也用插满针管的手敲出了硕士毕业论文；不能进食，却苦练厨艺为家人朋友做饭；还办了自己的画展。“我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。” 提到父母，她这样说：“他们从来没有因为我生病，就对我少一些期待，包括我要正常地读书，即使请了很多假，还是要回学校上课。他们从来也没有说，可能自己的孩子一生就要废掉了，没有这样想过。” 🎨她创作了60+画作、50篇诗文随笔，今年还出版了⟪愿你可以自在张扬⟫这本新书。摘录一些刘开心在书里说的话，分享给大家。每次在绝境中撑不下去，想想这个女孩，做纯粹、有爱、有⼒量的⾃⼰ ： · 1、不过有什么可抱怨的呢？世界上就是有很多这样的事，残忍又没道理。 2、 我从未真正走出焦虑，而只是在学着逐渐接纳一个始终不安的自己。 3、 我理解的“绝望”不只是一种心理感受，还是0%的治愈 率，唯有带着绝望撑下去才有一线生机。 4、 也许能稳定下来的不是情绪，而是我们对自我与世界的认知和接纳。 5、任何感受都是真实且合理的，难过与忧虑并不会使我们更加软弱，愤怒与纠结也并不见得会令我们变得邪惡，而承认恐惧与直面焦虑则是我所能想到的最勇敢的事了。 6、与其去想“为什么是我”，倒不如想想为什么不能是我呢？既然是我，又如何呢？ 7、生活始终伴随着很多很艰难、很棘手的事情，而正因如此，我们更应该好好爱自己、好好照顾自己，因为没有人比我们自己更适合做这件事了。 8、既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。这世界很大，我看过了，还想再多看看，如是而已。没必要把这叫作“坚强”。
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王阳哥哥的故事10月前
刘开心：“用最低的成本活下去，因为我觉得人生有趣！”#刘开心 #罕见病 #生命的力量 #热爱生活 #励志
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王阳哥哥的故事11月前
刘开心：对我来说，活着就是活着，想尽一切办法活下去#刘开心 #罕见病 #活着 #生命 #热爱生活
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王阳哥哥的故事10月前
刘开心：一天20小时在”吃饭“，剩下4小时睡觉#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #顽强 #励志
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雨晨🎙️1月前
有一种力量，叫绝境里向阳而生。 她叫刘开心，患国内仅30例的罕见EDS病，从小病痛缠身、无法正常进食，全靠鼻饲维生，却从未向命运低头。 她考上中央美术学院，又赴纽约大学读研，ICU里也坚持写完论文；成为“全职病人”后，仍用画画办展、用文字写作、用脱口秀自嘲，把苦涩活成滚烫的光。 她把一生的勇气与期许，都写进新书《愿你可以自在张扬》。关注刘开心，读她的故事，当你觉得生活很难时，记得有人正拼尽全力活着，也为你照亮向前的路。
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亦初读书9月前
献给每一个在风浪中依然不愿放弃的人#刘开心#愿你可以自在张扬
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厉害了榜样9月前
罕见病女孩，对汗液和泪液过敏，靠鼻饲管续命，确给了命运绝地反击 #刘开心 #罕见病
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央视新闻2年前
与罕见病相处30年，她承受着旁人无法想象的痛苦。面对生活，她把疼痛和挣扎化作一种力量，坚强、热情地拥抱每一天！她就是开心的女孩刘开心。#当燃青年
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雅典呐10月前
#刘开心 最近喜欢上一个女孩，她叫刘开心@你的网友刘开心 #女性成长 #把生活调回春天频道 #励志
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右右宝的抗罕日记1月前
感谢花1分钟耐心看完，发这个视频希望更多人知道这个罕见病，给孩子争取更多的希望，越早发现孩子的异常越能控制病情，了解一下罕见病粘多糖贮积症。#罕见病 #粘多糖贮积症 #很冷的冬天需要很多的帽子 #冬天的第一顶帽子你做了吗 #颅缝早闭
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冯小白💗白1周前
第28天，今天时间充足，多练一会儿。#怎么练口才和表达能力 #每日练口才 #央视访谈 #罕见病刘开心
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小仙爽冲冲冲9月前
#愿你可以自在张扬 #人生 #成长 我们没有不正常，我们只是不一样。
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ON姐会读书2月前
字里行间皆是光，照亮迷茫中的前行之路，一个瘦弱的身躯，活出了你我不敢想也不敢做的人生。
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你的网友刘开心1年前
来自秃头小刘的意料之外的更新 #日常唠嗑 #每天都要加油鸭 #睡前故事 #罕见病 #vlog
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清菁随悟5月前
愿你可以自由张扬#觉爱 #实修
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刘开心1周前
由此可见脸上放东西真的是一点也不能有偏差啊，这可能就是我磨牙龈的问题了#peek #鼻基底凹陷
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全嘻嘻10月前
我去了趟瑞士，但没有选择安乐死：9年没吃饭还活着是什么体验，和罕见病女孩刘开心聊钱、爱、职场竞争。@你的网友刘开心 @抖音精选官方账号 @抖音健康 #全嘻嘻 #健康无畏自在如她 #抖出健康知识宝藏 #她们的精选 #9年不吃饭还活着是种什么体验
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你的网友刘开心1年前
一个回避了近两年的问题，今天来给大家答案 久违的长视频，谢谢大家的耐心等待与陪伴。 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #原生家庭 #心理健康
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倪萍9月前
#全抖音都在为你读好书 #全网召集读书人 #抖音读书日 #春天开阅季
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你的网友刘开心1年前
这期视频信息量好像有点大🤣 #日常唠嗑 #日常vlog #每天都要加油鸭 #罕见病 #ehlersdanlos综合征
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你的网友刘开心1年前
提前剪好了“周末碎碎念” 那么就提前进入周末吧 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #日常唠嗑 #熬过了就好了
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