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霸王花说影4天前
他撒下一张网，我终究没逃出那片海 #电影推荐 #独白 #情感 #鱼 #我的观影报告
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佳依妈妈4天前
“三年前，你在光里旋转。三年后，你在自己的节奏里，站稳。这场漫长的‘舞蹈’，你跳得比任何一次都用力。#罕见病#AGS#康复路上很艰苦
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妹妹（蝴蝶宝贝）2天前
#罕见病 #罕见病女孩的生活
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小芒果（ADAM17基因缺陷）6天前
逗号，是都好 句号。是巨好 #罕见病宝宝
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小芒果（ADAM17基因缺陷）2月前
孩子今天精神状态又差了，我该怎么办才好#人类幼崽 #罕见病孩子的努力成长
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爱知4天前
感谢观看 我今天的视频有点长 一直在吧啦吧啦的说话 吃了一个酸奶 大家有什么好吃的推荐的告诉我 大家要早点休息 熬夜的原因在置顶 祝大家天天开心 #罕见病#sma#脊髓性肌萎缩#记录真实生活
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红星微纪录4周前
躺在集装箱里的儿子：两根指头敲出赛博农场 2022年，身患罕见病DMD（杜氏肌营养不良症）的黎夏随家人搬至重庆石坪村，住进一个恒温27度的集装箱。只有小学学历的他自学编程，凭借一根手指与一根脚趾，指挥母亲建起一座由程序控制的“赛博农场”。如今在这里，芹菜郁郁葱葱。每一季成熟的背后，是甘愿做儿子手和脚的母亲的辛勤付出。这个集装箱，是黎夏生命的供氧舱，也是一家人梦想的总控室。在呼吸之间，在代码之上，他们一同对抗命运，静候万物生长。
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鹿哥Gustav2月前
蔡磊对渐冻症有贡献吗？炒作还是破局，罕见病的困境 #科普 #渐冻症 #蔡磊 #知识前沿派对
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小葵酱8月前
罕见病应该要被看到，让这个群体得到更好帮助#AADC缺乏症 不仅造成运动、智力严重落后，更会有频繁的动眼危象发作，吞咽困难，睡眠障碍，巨汗症……#罕见病
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血液内科韩冰医生4天前
如何让罕见病不再“罕见”？ #pnh #罕见病 #北京协和医院 #血液内科韩冰医生
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集语云4月前
45分钟！硬核解读电影背后的勾心斗角 #了不起的精讲团 #影娱漫谈编辑部 #dou来聊影视 #影视解说 #历史
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小芒果（ADAM17基因缺陷）2月前
宝宝，人间这条路你要吃太多苦，未来的日子爸爸妈妈只希望你能平平安安健健康康长大#罕见病 #人类幼崽成长记
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上海崇明2周前
罕见病女孩的逆袭人生 8岁罹患#罕见病 ，却因误诊错过最佳治疗时机；靠着仅能小幅度活动的双手做手办 、开直播，坚持为照顾自己的妈妈发工资；通过网络结识“神仙”男友，收获灵魂伴侣。一起走进这位罕见病女孩的#逆袭 人生。#正能量 #崇明 #感动瞬间
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小芒果（ADAM17基因缺陷）2月前
宝贝，妈妈一直在想，如果可以妈妈宁愿替你承受这一切，只愿你能平安健康长大就好#新手妈妈 #罕见病孩子的努力成长
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fan人张3天前
太幸福！妹妹打扫武汉包浆房，粉丝投喂一桶肯德基！妹妹吃爽吃撑 #日常vlog #罕见病#大学生#新年#美食
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九派新闻2周前
1月30日报道，#百万粉丝网红因罕见病被误解25年 ，不受控地发出怪声、抽搐、翻白眼。父母落泪自责：起初以为是坏习惯，错过最佳治疗时期。
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fan人张1周前
一针两万天价药，房打没人负债！现在便宜能活命，太幸福了！ #日常vlog #罕见病#活着#外卖小哥#医保
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鲁蛋4天前
如果有一天我突然走了，16岁罕见病蛋蛋跟16个月豆豆该怎么办啊
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江翊楦2周前
那些离谱的罕见病 #内容过于真实 #万万没想到 #一定要看到最后 #真实还原 #一人分饰多角
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贝爷是超人（王小贝）11月前
“当一个人踮起脚尖，靠近太阳的时候，全世界都挡不住她的阳光。”#爱让罕见被照亮 #寻找万分之一罕见的你#不止罕见#国际罕见病日
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小芒果（ADAM17基因缺陷）2月前
愿往后的每天多一些开心的笑容，少一些难熬的疼痛#新生宝宝 #罕见病 #ADAM17基因缺陷 #人类幼崽成长记 #新手妈妈
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fan人张1周前
大学生妹妹专业课第三，奖励她吃必胜客送礼物，妹妹笑得乐开花！ #日常vlog #美食#漂亮饭#大学生#罕见病 #davena五芒星
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四川省人民医院神经内科-张存金4天前
格林巴利综合症的谣言，你知道吗？#罕见病 #格林巴利综合征 #我的年度健康盘点 #格林巴利综合症患者 #健康科普
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刘波儿2周前
当你遇见离奇的事 #内容过于真实 #涨知识 #科普 #每天跟我涨知识 #罕见病
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罕见病专家-唐先平7月前
罕见病-成人斯蒂尔，停激素5个月，一切都好，再巩固一下吧！ #成人斯蒂尔病能治愈吗 #激素药
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多又小朋友3天前
虽然这一天迟到了5年，但是心里甚是欣慰，你能想像5年前确诊罕见病，那个几个月连躺着举手都困难的小朋友，如今能自已走路嘛！#sma罕见病患儿家长激动到痛哭 #
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罕见病专家-唐先平2周前
罕见病-成人斯蒂尔，差点发生噬血，幸亏及时阻断 #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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依然电影吖3天前
新郎守护罕见病未婚妻八年，不离不弃终成婚 #抖音精选计划#影视万字精讲#了不起的精讲团#影视经典补完计划#深度解读
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大洋加油（关注DMD）2天前
#DMD 曾几何时，SMA被称作“不死的癌症”，多少孩子在无力与绝望中，慢慢失去呼吸、失去拥抱世界的力气。而今，特效药落地、医保覆盖、早筛普及，曾经的绝症，已然迎来治愈的曙光。 同为罕见病，同为夺走童年奔跑权利的恶魔，杜氏肌营养不良症（DMD）的家庭，却仍在漫长的黑夜里，攥着一丝微光，苦苦等待。 我们见过太多这样的孩子：三岁走路不稳，五岁爬楼费力，十岁失去行走能力，十几岁被心肺衰竭步步紧逼。他们的肌肉，像被无形的手一点点抽走力量，从奔跑、跳跃，到扶墙、坐轮椅，最后连呼吸都要依靠机器。没有铠甲的肌肉细胞，每一次收缩都是自我消耗，每一次成长都在靠近告别。 我们不求花开锦绣，不求一生顺遂无忧，只问一句：DMD的春天，什么时候来？不求治愈如奇迹降临，只求重见点天日，让孩子能多走一步路，多喘一口气，多陪我们久一点，再久一点。#关注罕见病儿童#让爱不罕见
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罕见病专家-唐先平1周前
罕见病-成人斯蒂尔，皮肤瘙痒要警惕，医生经验是关键 #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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中国医科大学附属盛京医院儿内分泌吴娜4天前
孩子矮，发现是努南，建议MDT多学科会诊！矮小的孩子建议规范诊治积极查找原因！努南综合征！#罕见病#小儿内分泌疾病#小儿内分泌科#矮小#身高管理
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罕见病专家-唐先平4天前
罕见病-成人斯蒂尔，除了唐主任，没有别的中医会治。 #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔病 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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青岛新闻网2周前
博主“不知九儿”自述患“罕见病” 因“妥瑞症”被误解25年 不受控制的发出怪声 抽搐 翻白眼 从小被人嘲笑 被父母误解
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俗人探案2天前
他选择最干净的方式告别，我们未必有他勇敢，泪目... #王帅 #罕见病 #告别疼痛
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罕见病专家-唐先平1月前
罕见病-成人斯蒂尔对我来说很常见，我学生都能诊断出来! #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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@五紫柔1周前
上条视频收到了很多网友的关心与建议，很多人不知道有系统性硬皮病这个病，这是一种罕见病，目前没有靶向药，只能吃药控制，目前我已吃药三年，三个月前刷到道爷练金刚功的视频，就开始了练功，一边记录一边练功，这也是我坚持最久的运动了，之前皮肤，关节都很紧，现在松快了很多。早上金刚功，晚上长寿功，也会做一些古法拉伸，没有期望做这些能治愈我，只是希望自己活着的每天能轻松些，运动练功能让自己不去胡思乱想，继续加油#古法健身运动 #金刚功长寿功 #因为热爱所以坚持 #八段锦 #全民健身
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罕见病专家-唐先平4天前
罕见病-成人斯蒂尔，2025年1月，所有药物全部停掉。 #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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罕见病专家-唐先平2周前
罕见病-成人斯蒂尔，当地医生不会治，激素1片吃半年。 #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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罕见病专家-唐先平4月前
罕见病-成人斯蒂尔，别焦虑别放弃，对我来说是常见病 #成人斯蒂尔 #成人斯蒂尔病
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斯蒂尔大叔6天前
有多少人跟大叔一样，也是无赖之举。#罕见病#成人斯蒂尔#运动 #呼啦圈 #瘦身
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罕见病专家-唐先平1周前
罕见病-成人斯蒂尔，朋友好了 介绍而来，他从广东→北京 #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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依依得亿8月前
一个蓝瞳女孩的自述#瓦登伯格综合征 #耳蜗宝宝 #蓝眼睛 #天生异瞳 #基因突变
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DMD俊豪～（只有这一个账号）10月前
当世界罕见病降临？我们该何去何从？
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晶姐磕娱1周前
春晚主持人：病痛离世后的光芒永存与观众怀念 #娱乐八卦娱乐圈
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直播日照1周前
发怪声、抽搐、翻白眼...... 600万粉丝网红自曝患罕见病，父母以为是坏习惯，错过最佳治疗期。#不知九儿 #妥瑞症
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罕见病专家-唐先平9月前
罕见病-成人斯蒂尔病，好恐怖！甲氨蝶呤要吃一辈子？ #成人斯蒂尔 #成人斯蒂尔病 #成人斯蒂尔病能治愈吗
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罕见病专家-唐先平1周前
罕见病-成人斯蒂尔，激素半片 快停了，停了也要好好忌口。 #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔 #斯蒂尔病
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小鱼故事3天前
他才18岁，本应光芒万丈，却被罕见病困住身体。懂事的王帅，不想成为家庭的负担，用自己的方式，和世界告别。#王帅#这是个真实的事情
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纸箱郑福昆1月前
科普罕见病：吉兰巴雷综合症。⚈₃⚈꧞ 一场小感冒引起的一个罕见病，差点儿要了一条命。 治病要趁早！健康最重要。这是来自上海一家纸箱厂老板的忠告。#吉兰巴雷综合征症 #甲流不是普通感冒 #罕见病 #纸箱厂老板生病了 #上海数码彩箱
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罕见病专家-唐先平2周前
罕见病-成人斯蒂尔，当地医生不会看，患病14年 休克两次。 #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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我叫王一飞2周前
当你遇到罕见病 #罕见病 #科普 #内容过于真实
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斯蒂尔大叔2周前
罕见病：想第一时间确诊真的需要特别有经验的医生#罕见病#成人斯蒂尔#软呼啦圈#自身免疫疾病#自力更生
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罕见病专家-唐先平1月前
罕见病-成人斯蒂尔，放飞自我 不听话的后果就会复发！ #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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文史典1周前
毛主席追悼会举国哀痛，华国锋说了段话，天安门前数万人失声痛哭 #硬核深度计划 #全球创作者计划 #零基础看懂全球 #历史人物
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Vista看天下2周前
近日，网红“不知九儿”因罕见病“妥瑞氏综合症”引发关注。“妥瑞氏综合症”又称“妥瑞症”，50%至70%患者与遗传有关，目前尚无法治愈，患者需终生与症状共处。
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王子超人3周前
妈妈：虽然手办玩偶很费钱，但只要女儿开心就是值得的 @来一碗馄饨 徐潇恬 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
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罕见病专家-唐先平3周前
罕见病-成人斯蒂尔，中西医结合撤激素，需观测皮质醇水平。 #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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罕见病专家-唐先平5天前
罕见病-成人斯蒂尔，皮质醇终于正常了，可以顺利减激素了。 #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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罕见病专家-唐先平2周前
罕见病-成人斯蒂尔，激素有副作用，没关系我来帮你。 #罕见病成人斯蒂尔 #罕见病 #成人斯蒂尔病 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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罕见病专家-唐先平3周前
罕见病-成人斯蒂尔指标正常 症状全消慢慢就可以停药了。 #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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是小康宝呀🧬（罕见病）2周前
最近刷到很多大白拿康宝癫痫发作视频做医疗宣传，也并未告知我们，因为作为科普，也没投诉，所有看病过程没有录像，大家求医时注意分辨🙏🙏🙏🙏 #罕见病孩子的心酸 #真实生活分享计划 #癫痫
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乐酱2周前
我一遍遍告诉自己要坚强要勇敢#罕见病
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我叫圆圆~汽车LED大灯工厂4天前
我和别人不同，但我不愿就此沉默。在旁人眼中一个瞬间完成的动作，需要被拆解成无数帧。这条路，罕见而孤独。#特殊孩子的生活日常 #天使综合症 #罕见病孩子的努力成长 #康复训练 #罕见病
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科普通识2周前
他在电梯里拍净身上灰尘，走向冰冷的湖水，用最干净的方式与世界告别。#王帅 #罕见病 #生命尊严 #告别疼痛
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