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王子超人3年前
手指分开半年后，它恢复得更好了吗？ #罕见病 #蝴蝶宝贝 #分指手术 #坚强 #痛苦 #人生
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陕北小康8月前
生活的各种苦难快压垮这个坚强的陕北汉子了，勉强的笑是欲哭无泪……请有能力的爱心人士帮帮这个可怜的“蝴蝶宝贝”，没有能力的朋友也请多转发一下，为宝贝助力！感谢！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #人间疾苦 #爱心传递 #横山互联网协会 @横山区互联网协会 @陕北猪娃子 @靖边刘翔周二娃 @阳光网阳光陕西 @二三里资讯 @农科报一线观察 @榆林传媒中心（榆林日报、榆林广播电视台） @靖边融媒
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王子超人2年前
手术室里冷得像地狱，我再也不想经历分指手术的痛了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #分指手术 #采访 #痛苦的滋味
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瓜田驻守猹1月前
破茧重生后，前方将是更美的天空 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #公益 #科普 #纪录片
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发呆的小蜗牛🐌（邱金妈妈）1年前
小小的你，吃了太多这个年龄不该吃的苦，承受了太多不该承受的罪，要相信先苦后甜，以后会越来越好💪🏻💪🏻⛽#蝴蝶宝贝 #分指手术
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万年妈妈3年前
今晚在安吉新闻频道《百姓连线》栏目播出，首播18：45，重播20：15～安吉视窗网上可以同步收看～
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
左腿护理起来越来越得心应手了🫧 真的感觉自己重生是来当晨晨宝的护理员的 哈哈哈哈 #可爱萌娃 #养娃 #母女日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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不普通橙子🍊7月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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科学变美-魔都邓丹1年前
纯享 | 天使爱唱歌2 孱弱的翅膀掩盖不住天使般的嗓音 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #分指 #儿童医学中心 #遗传性大疱表皮松解症
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科学变美-魔都邓丹1年前
纯享 | 天使爱唱歌3 没什么大愿望，没有什么事要干，看见路口红灯一直闪，它像眨眼的小太阳~ #蝴蝶宝贝#遗传性大疱性表皮松解症 #EB #并指分指术 #罕见病
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科学变美-魔都邓丹1周前
【世界罕见病日】有这样一群罕见病的孩子，被称为“蝴蝶宝贝”。他们的皮肤如蝶翼般脆弱，医学上称为“大疱性表皮松解症”。一个拥抱、一次摩擦，都可能带来伤口。在医患共同努力下，生命的赞歌迸发出了尊严、智慧以及璀璨光芒。#世界罕见病日 #蝴蝶宝贝 #并指分指术 #暖心瞬间 #希望我们越来越好
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王子超人1月前
15岁女孩一年做一次分指手术，她却每天都过得很开心 @来一碗馄饨 徐潇恬 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩子是最可爱的生物 #坚强的孩子
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妹妹（蝴蝶宝贝）1月前
#谁教的娃这么优秀😀 #原创视频 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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蝴蝶宝贝关爱中心3年前
#蝴蝶宝贝 #罕见病 十指连心，用手术刀割开十根手指，想想都心惊肉跳； 苦中作乐，举着缠满纱布的拳击手，打倒一切苦和痛。 #正能量传递 #特殊孩子的心酸 #dou来关爱儿童健康
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播·新闻1月前
国内首个接受分指手术的“蝴蝶宝贝”将满25岁 曾被医生断言“活不过两岁”，6岁到24岁接受5次分指手术后，手指再次粘连，梦想自己能用双腿攀登一座山。#蝴蝶宝贝 #罕见病
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王子超人8月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝1周前
蝴蝶宝贝日常 | 每天必须要做的事 很多次这样站起来包扎的情况🤣😷 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #人类幼崽 #宝妈
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王子超人1年前
“我怕我死了，我的病还没治好” 7岁女孩懂事到让人心疼：我希望病快点好妈妈就能多挣点钱了#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子
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健康中国1年前
#暖医瞬间 给“蝴蝶宝贝”做手术 华西医生用身体为患儿导电
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王子超人4年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
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王子超人3年前
#分指手术一年后，我还能跟老婆十指相扣吗？ #生活记录 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #残疾人
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多财多亿1月前
“蝴蝶宝贝”走过25年生命旅程
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王子超人10月前
第5次分发爱心物资，分给了全国237个蝴蝶宝贝家庭 @丁香负责打包的人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #正能量传递 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
我双手残疾，老婆帮我剥鸡蛋扣扣子 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #老婆 #婚姻 #爱情 #感动 #陪伴是最大的幸福
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝3周前
#真实生活分享计划 #蝴蝶宝贝#罕见病 #宝宝 #宝妈
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桉桉*🦋宝贝 🙏福娃平安🙏1周前
指缝不要再起了，这个类型对手真经不起这样折腾#罕见病 #蝴蝶宝贝 #坚强的桉桉
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妹妹（蝴蝶宝贝）2年前
脚指头已并指了，宝贝等着妈妈能挣到钱，然后给你做分指手术……到时候你应该就不会问妈妈:妈妈妈妈为什么我的脚和你的不一样了……#蝴蝶宝贝
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王子超人10月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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四川大学华西医院1年前
蝴蝶宝贝”做手术，华西医生用身体为患儿导电！
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1月前
六月龄蝴蝶宝贝手部护理全过程。旁人眼中的苦楚，是妈妈日复一日护理中最为治愈的时光。给你保护的好一点，再好一点，让伤口少一些，再少一些——这是妈妈最朴素的愿望，也是妈妈最坚定的信仰。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病 #呆小帅#锁
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直播河南1月前
国内首个接受分指手术的“蝴蝶宝贝”将满25岁， 曾被断言“活不过2岁”
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）9月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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陕西都市快报1月前
#蝴蝶宝贝高尚好将迎来25岁生日 高尚好是国内首例接受五指分离手术的患者曾被断言活不过两岁， 靠着自己的信念和家人的支持顽强的与命运作斗争。
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#养娃日常 分享一篇瑶瑶换手视频#宝宝成长vlog #人类幼崽成长记 #蝴蝶宝贝罕见病 #罕见病女孩的生活
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零距离视频1月前
曾被断言活不过2岁，国内首个接受分指手术的“蝴蝶宝贝”将满25岁#新闻 #热点 #抖音小助手
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新晚报1月前
#国内首个分指手术蝴蝶宝贝将满25岁 曾被断言“活不过两岁” #被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁 #蝴蝶宝贝 #大疱性表皮松解症 （新闻来源：极目新闻 | 编辑：赵贺 | 初审：张孟媛 | 复审：范思瑶 | 终审 ：刘鹏 | 校对：姚硕 ）
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西安晚报1月前
国内首个接受分指手术的“蝴蝶宝贝”将满25岁，曾被断言“活不过两岁”。
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝1周前
感谢敷料的普及 虽然价格昂贵 但确实提高了孩子的 生存和生活质量 加油⛽⛽⛽ #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #人类幼崽 #宝妈
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）11月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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齐鲁晚报·果然视频1月前
国内首个接受分指手术的“蝴蝶宝贝”将满25岁：曾被断言“活不过两岁”
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
记录第二次啦，希望能让你的皮肤状态好转起来#vlog日常 #原创视频 #求医路上 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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易航妈（蝴蝶宝贝）1周前
这是妈妈陪你一起抗罕的14年，加油孩子你是最勇敢最棒的，虽然妈妈不能替你受这份疼痛，但会一直保护着你#蝴蝶宝贝 #罕见病 #坚强的孩子
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蝴蝶宝贝安安崽🦋1周前
今天也是勇敢的宝贝呀✌️#蝴蝶宝贝#罕见病小男孩#勇敢面对#护理#妈妈很爱你
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王子超人2年前
“父亲去世4个月了，他剥的花生我还没有吃完”#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #身残志坚 #父母
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）2年前
平常都是敷料包裹住手指，再戴上手套。 现在会在没有受伤时给她自在的洗洗手手，太难了，这些最日常的事情对她来说都很难得。 #蝴蝶宝贝 #记录孩子的点点滴滴
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蝴蝶宝贝安安崽🦋1周前
他忍着疼的样子，比我还坚强#蝴蝶宝贝#罕见病#勇敢小宝贝#EB护理#第一视角
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蝴蝶宝贝～航航小朋友4天前
今天的护理记录📝 小朋友开始咿咿呀呀学说话了，换个药一整个不停。慢慢成长，慢慢长大。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #基因突变
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王子超人1年前
爱心网友赠送的美皮康和美宝，分给了60个蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #捐赠物资 @丁香
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蝴蝶宝贝安安崽🦋5天前
安崽负伤的一天，小场面，小问题～别耽误我去跳广场舞了😂#蝴蝶宝贝#罕见病#护理日常#我的小男孩#跳舞
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发呆的小蜗牛🐌（邱金妈妈）1年前
#蝴蝶宝贝 #罕见病 #分指手术 术后恢复的第二天，金金真的很勇敢，谢谢你们的关心，金金会越来越好的⛽⛽
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王子超人2年前
女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #六一儿童节 #坚强 #温馨
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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王子超人1年前
既要给生病的女儿买敷料，也不想给上大学的儿子造成压力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 @可儿的快乐时光
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝9月前
休息的时候就是给孩子们做好吃的#蝴蝶宝贝 #当妈的都懂 #养娃不易
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
记录妹妹第一次给妈妈煎鸡蛋🍳，妈妈特别开心、如果妹妹身上的伤口会消失不见那就好了….#农村日常生活 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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松松小宝贝（蝴蝶宝贝）6月前
护理日常篇。看着你这两天平凡受伤我这心里起起伏伏的，没有尽头的感觉#日常生活 #可爱的小脚丫 #日常分享
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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郑州大学第二附属医院3年前
你听说过蝴蝶宝贝吗？#医学科普 #郑大二附院 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
原谅妈妈现在只能让你住在这里，妈妈想要给你一间无🦠的换个💊室，这是妈妈的愿望，也还没有实现，现在你跟着妈妈受委屈了🥹#蝴蝶宝贝 #住进风景里
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酱香中国1月前
“蝴蝶宝贝”5次手术后手指再次粘连 #热点
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）7月前
蝴蝶宝贝家长们都能做好在任何场所换药、护理的准备。自她出生以来，我们好像慢慢在不得已的情况下解锁了很多护理/换药地点，动物园、西湖边、高铁站、机场、商超等等... 所以不管在哪，我们蝴蝶宝贝家长及时控制住皮肤稳定才是最重要的，也能让孩子能继续体会舒适的出行体验。 #小吃货的日常 #vlog日常 #人类幼崽可爱瞬间 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝
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岁安～（蝴蝶宝贝）7月前
哭没用，责怪自己也没用，唯一能做的就是努力照顾好他，让宝宝有更好的护理条件，减轻他的痛苦 避免造成二次伤害#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病
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