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热血姚医生7月前
周末不休息，给大家传递信息，DMD基因疗法一直在推进#DMD #基因治疗 #肌营养不良#健康科普有真知#临床研究
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热血姚医生1月前
DMD治疗临床实验，这种基因治疗方法有意向的家长可以考虑一下#基因检测#基因治疗#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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黄红云教授团队1天前
DMD迎来希望#科普 #健康 #罕见病
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黄杰励志故事1周前
了解 DMD：它为何悄悄偷走我们的力量？ #记录真实生活#DMD #罕见病 #热点 #分享 @抖音小助手 @DOU+小助手
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新华儿科邱文娟医生4月前
DMD加重度脊柱侧弯的孩子 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #罕见病 #儿童健康
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热血姚医生7月前
牵动无数家庭的罕见病——杜氏肌营养不良，以及治疗前景#基因检测#杜氏肌营养不良 #上海儿童医学中心#健康科普有真知#抖出健康知识宝藏
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亚姐聊细胞1周前
全球首款外泌体疗法即将落地为杜氏肌营养不良症患者带来全新希望！用硬壳临床数据打破DMD治疗困境，开启外泌体治疗的全新时代#外泌体疗法#再生医学#细胞治疗#dmd杜氏肌营养不良
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（昊昊宝贝DMD）有缘天地10月前
看一次哭一次，这部以动画片的形式介绍了患有罕见bingDMD的一生，一生如此短暂，他们为了等到有效的💊物治疗拼尽全力努力的活着，希望在不久的将来能够等来治疗罕见bingDMD的💊
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等待奇迹(关爱DMD)2天前
  我是一位DMD孩子的妈妈。 我的儿子现在16岁5个月，体重60kg，还能走路，脚也能踩平。 为了让他多走几年，我们每天坚持拉伸、坚持激素、坚持康复， 只为等一个希望——伐莫洛龙（安迦利）能早日纳入医保。 伐莫洛龙是温和激素，副作用小，能延缓行走、保护心肺， 是DMD孩子真正需要的药。可一瓶就11990一瓶，对于我们普通家庭来说太贵了，太沉重了 我们不求奇迹， 只希望孩子能少受副作用的苦， 只希望他能多走几年， 只希望我们能负担得起、用得上 恳请社会关注DMD罕见病， 恳请医保部门把伐莫洛龙纳入医保， 让更多家庭不再望而却步， 让每一个DMD孩子都能被温柔以待。 多一份关注，多一份希望。
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DMD（渐冻人）浩浩妈8月前
我两个儿子都查出dmd，可他们的发展结果差别巨大，这就是康复干预的重要性，真心劝各位家长不要因为自己的无知耽误了孩子！错过黄金康复期就再也没有了！#dmd #感悟 #康复
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乐依妈(DMD)1周前
要是你家也有DMD宝宝，站斜板的时候会不会也这样站？遇到这种情况该怎么处理呀？#真实生活分享计划 #玩法达人 #康复经验分享 #做康复的孩子 #孩子康复过程
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基因照亮世界1周前
别等孩子跌倒才追悔：DMD可防可检，从源头精准打击（三）#杜氏肌营养不良 #DMD #罕见病 #基因 #科普
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热血姚医生8月前
关于孩子确诊DMD，家长想要了解治疗有哪些方案，姚博给了建议的治疗方向#基因检测#DMD#抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知
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热血姚医生1年前
罕见病的治疗一直是诊断后的痛点和难点，临床试验也许是一种方案！#上海儿童医学中心 杜氏肌营养不良（DMD）临床研究受试者招募！#DMD #罕见病 #罕见病治疗 #基因治疗
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老孔说遗传2年前
重型DMD好不好治愈？医生这样说#郑州大学第一附属医院遗传与产前诊断中心 #医学科普 #DMD
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河南公益联播2年前
6岁男孩患罕见病DMD，多数患者只能存活到20-30岁，因为心力衰竭或者呼吸道疾病而死亡。妈妈：小学义务教育不知道能不能上完。#抖音公益 #公益加速度 #罕见病 @字节跳动公益
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张建忠随笔讲DMD1天前
行医几十年经验方，三味药改善肌营养不良 #肌营养不良 #DMD #肌营养不良最新突破 #杜氏肌营养不良 #健康科普 @Dou+小助手
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董老师聊 dmd5月前
让更多的人知道和了解 dmd！
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博鳌乐城1年前
杜氏肌营养不良（DMD）是一种罕见的遗传性肌肉疾病，在治疗上面临着多种困境和挑战。创新药Vamorolone落地博鳌乐城，有望为更多中国DMD患者带来改善生活质量的机会。#博鳌乐城 #杜氏肌营养不良 #Vamorolone #罕见病
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康复师崔冬6月前
DMD康复治疗 ①外骨骼：减重下行走，减少肌肉消耗，维持身体直立，梳理躯干，防变形； ②减重下矫正：适用条件于DMD各期，膝、踝关节轻度、中度挛缩变形。气囊限位、手动精确微调、无痛、效果维持久； ③功能训练：聚焦于完成实际动作，而非单一方向东西练习。非力量训练，而是储存、保护力量训练，通过特定设计动作，调动更多的软组织参与完成，而非过度集中于某些肌群，从而减少对肌肉的过度消耗。 #进行性肌营养不良#DMD#康复治疗#石家庄
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肌萎缩科陆春玲主任7月前
DMD的最佳治疗年龄？ #肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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热血姚医生5月前
这个孩子问题大概率是杜氏肌营养不良，临床上目前有什么样的治疗？#肌营养不良#运动障碍#dmd #基因检测#基因治疗
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张晓莉-小儿神内医生2周前
DMD快问快答，这些知识你都知道吗？ #医学科普 #罕见病 #DMD #家长必读 #快问快答
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张建忠看DMD小朋友2天前
肌营养不良，我真没有想到，改善第九十天，肢体有力步伐稳健#张建忠#肌营养不良#中医 #DMD #健康
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保险拒赔律师杜凤宇7月前
8岁孩子确诊罕见病DMD肌营养不良，重疾险从拒赔到理赔112万，我们怎么做到的#DMD #保险拒赔 #抖来普法2025 #硬核胜诉 #深度理性计划
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红参～关爱DMD浩然妈妈1周前
㳀莫洛龙是世界罕见病DMD孩子们的救命药，能延缓病情，让孩子少受罪，可一年至少十几万的药费，按体重用药对于终身用药的孩子，普通家庭真的扛不住，恳请纳入医保，別让钱挡住了DMD孩子们的希望！
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至爱 DMD关爱2周前
每3500个男宝就有1个遭遇的罕见病——杜氏肌营养不良（DMD），早发现早干预，早一天发现，孩子就多一天奔跑的可能，知晓就是关爱，关注DMD，让罕见被看见！@竹猫🐱（杨竹） @文杰妈妈 @罗睿燊妈妈（不私聊😊请看主页）
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国原国峰2天前
坚持康复训练 #杜氏肌营养不良#DMD#康复锻炼
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@DMD豪宝妈妈（摆摊中）1年前
#dmd罕见病 #杜氏肌营养不良症 这个疾病太厉害了，短短几个月一下子就变得这么严重了，简直太可怕了，视频中加速三倍播放！爬起来试了很多次，花了将近八分钟艰难努力的总算是站起来了，看着豪宝吃力的想了很多办法！总算是找到一个办法爬到沙发边上趴在沙发上一点点起来了。腰格外变形的厉害！脚也是一样！接下来的日子该何去何从？担忧啊😭
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张晓莉-小儿神内医生4天前
孩子走路异常，不能直接站起，医生：激素治疗，千万别等！ 别给自己留后悔的机会！#医学科普 #罕见病 #DMD #激素 #门诊日常
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肌萎缩科陆春玲主任1年前
DMD的孩子什么时候开始治疗合适 #肌营养不良 #河北以岭医院 #肌萎缩科陆春玲主任
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热血姚医生1年前
DMD基因缺失导致贝氏肌营养不良不良的文献分享#dmd #进行性肌营养不良 #罕见病 #肌营养不良
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张建忠痿证说1天前
得了肌营养不良，就只能坐等加重，大错特错，抓住根本，还能慢慢改善！#肌营养不良 #肌营养不良最新突破 #DMD #肌营养不良怎么办 #健康科普
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知知希望5月前
进行型肌营养不良，一个方式，帮助稳住行走能力#进行型肌营养不良#走路蹲起困难#翻身困难##dou+小助手 #dmd罕见病
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DMD杜梦达 曾妮3周前
DMD儿童家庭照护经验分享 罕见病不是异类，他们只是比别人天生多了一点磨难，希望DMD孩子都能成为万分之一的光 #DMD #罕见病 #家庭照护 #医患沟通 #杜梦达 @杜梦达
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文杰妈妈1年前
每一个小群体都不应该被放弃，一片药也是大民生，感谢祖国，感谢医保局，感谢河南都市频道，不抛弃，不放弃！#关注dmd罕见病
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中国罕见病联盟10月前
“汇聚全球智识，融汇中国优势，协同加速DMD攻坚新征程”2025年罕见病国际交流会倒计时10天，邀您关注参与！2025IRDCC 共建人类卫生健康共同体 #罕见病 #中国罕见病联盟
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智宸和妈妈1年前
#罕见病 #DMD 主攻心脏方面的疾病管理的Pradeep P.A.Mammen博士介绍了DMD相关的心肌病的临床治疗相关信息… 本人因学历文化不高，也只是尽力而为的整理点信息。如果大家确实对这些方面的知识感兴趣，最好还是自己勤快点去官方网站查阅，或者看相关的专业视频！现在有很多翻译软件可用，还是可以起到很大的帮助作用的！！
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乐依妈(DMD)1年前
DMD是进行性的肌肉疾病，通常10到12岁失去行走能力。如早期不做干预，病情发展较快的孩子可能在 9 岁左右就失去行走能力，而病情进展相对缓慢的孩子可能在13 岁以后才失去行走能力。所以说早期的规范治疗和康复干预在一定程度上可以延缓这一进程。#进行性肌营养不良 #康复训练 #早发现早干预
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肌萎缩科陆春玲主任2年前
DMD的中医治疗思路#肌营养不良 #河北以岭医院 #肌萎缩科陆春玲主任
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杰宝儿～👦（DMD）2年前
#DMD #进行性肌营养不良 我的宝贝两周岁，被确诊患有国家罕见病进行性肌营养不良，这个病比癌症都可怕 ，一旦确诊致残致死率达百分百， 全国每3500名男婴里就有一个患儿， 每年确诊大约700多名 ，全国有十多万名这个病的患者， 至今没有治疗方法😭说到这些我早已泪流满面，每天故作坚强内心早已千疮百孔。😭 我用一年的时间 教会我的宝贝走路，可是我无法想象却要用20多年和他一起经历的不是成长，而是逐年的衰退 是生命进入倒计时，把每一天都当做最后一天的去生活 心痛到无法呼吸，好像坠入万丈深渊里面的黑洞 永远看不到一丝光亮 😭 希望国家重视罕见病群体，早日实现医学突破，早日研发出特效药 ，更加希望医院能把DMD基因检测纳入孕期检查范围，减少DMD患儿的出生🙏
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涛籽3年前
#我的世界#dmd #小故事#涛籽君【DMD】到底是什么病
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老孔说遗传2年前
我知道 国家免费给#DMD 携带者做产前诊断这个话题我讲了很多遍，但你看真的有用，真的会有孕妇因为我的视频来医院看，这就是做医学科普的意义！#医者仁心 #产前诊断 #郑大一附院遗传与产前诊断中心 #健康咨询来小荷
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北京卫视生命缘4年前
DMD罕见病，是一种遗传性肌肉变性疾病，俗称肌萎缩症@北京协和医院 #罕见病#健康 #科普 #涨知识 #医生
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海豚弟弟1年前
DMD 降临在我们家，打乱了原本的生活节奏。但我们用爱筑起坚固的堡垒，守护着家人。每一个微笑、每一次鼓励，都是我们对抗 DMD 的力量。#罕见病 #DMD #生活的意义 #天使宝宝 #生活纪实
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智宸和妈妈1年前
#罕见病 #DMD 2024年上海罕见病高峰论坛作业来了……小学文凭，记录的不全不好，大家谅解，没能来的家人们可以看看。来了的家人们也可以留言补充和纠正，感谢大家！🙏🙏🙏🙏🌹🌹🌹🌹💪💪💪💪#干货
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孙庆梅医生3年前
特殊案例分享：家族成员有DMD基因，如何保证我的孩子正常，听权威专家说💬💬#医学科普 #及时线下就诊#接一切好孕 @甘肃妇幼健康服务
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DMD腾飞和妈妈4年前
DMD的冶疗越来越全面了，刘家芃从3岁就确诊，但由于十几年前网络和信息都没有现在发达，再加上自身的认知不够，有些耽误了冶疗。小史同学还能走，也是创造了奇迹，也希望每个人都创造生命的奇迹
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北京新光公益发展中心9月前
新光公益DMD健康科普#DMD #健康科普
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老孔说遗传2年前
弟弟有DMD，姐姐生出患病男娃的概率就大？医生这样解释#郑州大学第一附属医院遗传与产前诊断中心 #医学科普 #dmd#孕检
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老孔说遗传1年前
DMD是出生缺陷防控中很重要的一种疾病，我们会给出产前诊断的最优方案！该做的检查不会省，不该花的钱也不用花！#DMD #羊水穿刺 #产前诊断 #郑大一附院遗传与产前诊断中心 #硬核健康科普行动
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小儿心脏科范祥明1年前
DMD为什么传男不穿女 DMD又称杜氏肌营养不良症，是一种遗传性肌肉萎缩病，其致病基因存在于X性染色体中，所以男性患病的几率远高于女性。#肌营养不良 #心力衰竭 #心脏移植 #人工心脏
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希爱公益5年前
#DMD患儿 DMD的确诊方法相对比较清晰，早诊断早治疗#医学科普
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安稳谈肺癌2月前
EGFR突变患者一线治疗过程中怎么做能延长耐药时间？ #egfr突变 #一线治疗 #青年创作者成长计划 #生存期 #熊安稳
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希爱公益5年前
#医学科普 关于DMD、中间型、BMD的区别，这一节里面告诉你！2020年的最后一讲，2021年见！
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营养师顾中一9月前
你真的需要那么多营养补充剂吗？ #健康乘风计划 #补充剂 #维生素D #隐性饥饿 #营养科普
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骨关节外科郭通亚医生10月前
维生素D2、维生素D3、 阿法骨化醇、 骨化三醇 有什么区别，如何选择，如何补充，如何监测？一个视频讲清楚#抖出健康知识宝藏 #维生素D #骨质疏松
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医生吴博士11月前
今天从科学的角度告诉大家，曲唑酮是如何调节睡眠的？ #抖出健康知识宝藏#失眠#抑郁#安眠药#医疗健康创作训练营
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中医男科专家刘海锋1月前
入睡困难、肾精不足 中医告诉你如何治疗 入睡困难、肾精不足 中医告诉你如何治疗#医学科普 #知识 #抖出健康知识宝藏 #医生 #我的年度健康盘点
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陈锋477084888月前
希望让更多人知道DMD这种罕见疾病#热点 #精彩片段 #强烈推荐
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