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新华儿科邱文娟医生2月前
基因突变，智力落后的孩子，但是性格外向，孩子开心就好 #抖出健康知识宝藏 #儿科医生 #罕见病 #儿童健康
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王阳哥哥的故事1年前
刘开心：“用最低的成本活下去，因为我觉得人生有趣！”#刘开心 #罕见病 #生命的力量 #热爱生活 #励志
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爱笑的七七5月前
哭着剪完，还是不能接受现实。不过日子还要过下去，你的笑容，是我生命里唯一不会消失的光。宝贝，我们一起看明天的太阳。#罕见病 #天使综合征#发育迟缓 #癫痫发作 #基因突变
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第1眼新闻1周前
3月28日，安徽合肥，从小瘫痪不会走路的罕见病男孩，5年来第一次自己站起来独立行走了！妈妈：又激动又惊讶，晚上一遍遍看监控，兴奋得睡不着。#罕见病 #罕见病孩子的努力成长 #孩子加油 （来源：@妈妈和旸旸（陪儿子抗罕） ）
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智慧女性3天前
最牛年轻人刘开心，一个与罕见病相伴31年的女孩，她9年没吃过饭，却依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人 #刘开心 #励志人生
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我是曹洋7月前
生生不息，自在张扬——罕见病女孩儿刘开心 9年不吃饭，靠输营养液活着的ICU女孩儿，热爱生活的学霸艺术家！#刘开心 #罕见病 #励志 #生命的力量 #愿你可以自在张扬
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娱乐八卦菌3天前
最牛年轻人刘开心，一个与罕见病相伴31年的女孩，她9年没吃过饭，却依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人 #刘开心 #励志人生
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简简单单5月前
每天过的都像剜心之痛。该怎么爱你，才不会觉得亏欠呢。今天忍不住在你面前哭了，你却笑的那么开心，真是傻孩子 #基因突变 #基因检测 #罕见病 #隐形遗传
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少年游（小石）1月前
买了刘开心的新书，读到这句话我狠狠地共情 #像岩石一样生活 #刘开心 #罕见病 #读书 #治愈
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岁安～（蝴蝶宝贝）3周前
他不怎么哭，还总是笑嘻嘻的，不是忍着，是那种——好像疼已经是身体的一部分，习惯了……#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活#坚强的孩子
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老高与小茉（KUAIZERO）1周前
🌈【老高与小茉】【人类系列】【心理】罕见心理疾病 「90% 的人都不知道」 【人类奥秘】未解之谜 🫶关注点赞♥️让知识多点浪漫💕 【抖音精选】科普一下 【KUAIZERO】Mr & Mrs Gao 「觉得有用，请转发给身边需要的人」 「你是怎么认为呢，评论区留言」 #老高与小茉 #科普 #科普一下 #抖音精选 #心理
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懂人性3周前
#好书分享 #刘开心
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铁笔换木枪-马翔宇10月前
今天，我们和刘开心聊聊天。很多朋友对她的第一印象，可能是“罕见病患者”。在她的书《愿你可以自在张扬》的作者介绍中，她的身份还包括“野生艺术家”。她开玩笑说，我可以介绍说她是个“吃播”。而她左手的画进入了画廊，右手的画则收进了这本书里。 这一期，我们就从“刘开心是谁”开始，聊一聊她的生活、绘画。以及，当她实名上网后，事情发生了什么变化。#书籍推荐 #人文星闪耀计划 #刘开心 #愿你可以自在张扬#马翔宇 @铁笔换木枪-马翔宇
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云云姐姐（罕见病治疗中）8月前
最近你有什么开心的事发生么？ #vlog十亿流量扶持计划 #罕见病 #免疫介导坏死性肌炎 #风湿免疫 #生活百般滋味你要笑着面对
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终南长歌3天前
命运多舛，她却始终笑着说“好”。 她叫刘开心，1993年出生，是一位EDS罕见病患者。 9年无法正常进食，靠鼻饲维持生命。 从小经历过排挤与不公，也面对过家庭的不理解， 但她从不让苦难定义自己。 在ICU里完成毕业论文， 是中央美院、纽约大学双学位学霸， 办过个人画展，也走过职场风雨。 即便命运百般刁难， 她依然选择温柔回应。 她说：“只有依靠自己，胜算才更大。” 这本书《我们可以坦然生长》， 献给每一个在困境中依然向阳而生的你。 #书籍推荐 #励志书单 #读书推荐 #坦然生长 #女性力量
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王子超人1月前
我妈妈让我不要和她走得太近，她怕她的朋友会看到我 @乐乐要快乐🦋baby 王佳乐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】4天前
就算每天泡泡伤伤不断，可儿依旧笑得明亮又乐观。 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #上热门🔥 #vlog十亿流量扶持计划
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王阳哥哥的故事1年前
刘开心：我不是一个（一直）活得很开心的人。情绪最有趣的地方就是，它是流动的，它在不断变化的。如果一直是开心的那也不叫情绪了#罕见病 #热爱生活 #刘开心 #生命的力量 #老百姓
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了不起的星球1年前
与罕见病抗争31年，美丽女孩开心，她希望32岁时能有32公斤 她很多年没有吃过正常的食物了。她努力的想把生命变长变宽，但她真的开心吗？没有经历过，没有谁能感同深受。【开心出书啦，大家帮忙支持，我们去采访啦，内容在后续节目中呈现。】#刘开心 #罕见病 #励志 #正能量 #人物故事
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小莉帮忙1年前
婴儿出生仅5天确诊遗传性罕见病，父母想过放弃，却因孩子一个眼神坚持，孩子妈妈：那一眼他在告诉我：“妈妈我想活”
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江翊楦5月前
罕见病之大笑传染症 #剧情 #内容过于真实 #意想不到的结局 #一定要看到最后 #一人分饰多角
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这里一书一世3周前
刘开心：活到三十多岁，是我之前没有想过的。现在，我一直在把每一天，都当成多赚来的一天。成长必然伴随着麻烦与痛苦，但活着本身，就是一种莫大的幸福。#刘开心 #埃勒斯当洛斯综合征 #女性作家 #好书分享#书籍推荐
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爱知(有橱窗小卖铺版)2天前
晚上好 我点的麻辣烫 好久好久没吃了 朋友们吃了什么呀 有没有好好吃饭 今天过得怎么样呢 开心和不开心都可以跟我说哦 谢谢观看 祝大家天天开心#罕见病#sma#脊髓性肌萎缩#记录真实生活#好好吃饭
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家养大狮子（复制抖音号）1月前
最神奇的病，得了病开心，不得病郁闷。你猜是什么病？#缅因 #缅因猫 #缅因库恩猫 #猫 #猫咪
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羊毛小铺6天前
野生艺术家 做自己的野生艺术家！ #野生艺术家 #自在张扬 #坦然生长 #治愈系书籍 #文艺青年
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嗑娱时间1周前
明明5年前登上央视，为何辽宁网红“雨鑫小甜心妈妈”突然去世？回看她的一生，让人瞬间破防 #雨鑫妈妈去世 #雨鑫小甜心妈妈 #雷特综合征 #影娱热点团 #内容启发搜索
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小康宝呀🧬（基因罕见病）4月前
#爱笑的宝贝 #罕见病宝宝的成长 在被窝里哭得嗷嗷，起来穿衣服，就很开心，你是懂起床的吗？你要参加早八吗？ #真实生活分享计划 #早八 #起床啦 @抖音小助手 @抖音创作小助手
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加油！我的两女孩（罕见）4天前
有爱就有光#记录真实生活 #家庭 #守护健康 #罕见病 #越来越好的路上
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柚子🍊2天前
《愿你可以自在张扬》#刘开心
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开心宝贝1月前
三岁不会说不会走 别人眼里的普通，是我们拼劲全力的努力，愿你新的一年坚持越来越好#特殊孩子的生活日常#罕见病 #回家过年
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罕见病何秋颖日常2天前
我太高兴了，宝贝终于开口叫我一声妈妈了#特殊孩子的日常生活
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静语书痕1周前
读完刘开心的《我们可以坦然生长》，内心仿佛被温柔地触动了一番。 她是罕见病患者，也是中央美院毕业生，在ICU里完成论文、举办画展、登上脱口秀舞台。本以为会满是伤感，可书中没有刻意卖惨，也没有空洞的鸡汤，只有关于成长、病痛与自我和解的真诚记录。 如果你也在与自己较劲，或是被生活压得喘不过气，不妨翻开这本书。你会发现，你并非独自前行，而你远比自己想象的更坚强。#好书分享#刘开心#我们可以坦然生长#女性成长#情感共鸣
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。.2天前
#庞贝病 #我见识到我自己的厉害了 #罕见病 #医保报销 #什么是庞贝病
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。.2天前
#庞贝病 #医保报销 #什么是庞贝病 #罕见病
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明月园艺向阳而生3天前
刘开心说，她是"全职病人，兼职社畜，野生艺术家"，自幼被罕见病纠缠，拥抱都可能骨折，却在命运的裂缝中，活成了一束劈开黑暗的光。《愿你可以自在张扬》从来不是一本鸡汤书，而是一份写给每一个"在风浪中不愿放弃"的人的情绪解药，一份自我觉醒的行动指南。今天分享一本书《愿你可以自在张扬》
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我叫王一飞2天前
那些炸裂的罕见病 #罕见病 #科普#剧情#内容过于真实#一人分饰多角
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老胡有话说6月前
她叫刘开心，一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹。#人物故事 #正能量 #刘开心 #愿你可以自在飞扬
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老胡有话说6月前
她和罕见病相伴32年，如果这个世界真的有奇迹，那么眼前这个名叫刘开心的姑娘，就是奇迹！#人物故事 #正能量 #刘开心 #愿你可以自在张扬
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顶峰爆笑局ou2月前
她叫刘开心，一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹#刘开心 #人物故事 #愿你自在张扬
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聚光之下2月前
她与罕见病相伴三十多年，却从来不肯向命运低头，创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹。#刘开心#正能量#坚强的面对生活#励志#人物故事
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凯凯（康复日常）2周前
他5岁，只是站起来就很开心 他也很想稳稳站好、慢慢走好， 所以才一遍遍地，和自己较劲。#日常vlog #罕见病 #勇敢的宝宝
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今日阅读3周前
刘开心：活到三十多岁，是我之前没有想过的。现在，我一直在把每一天，都当成多赚来的一天。成长必然伴随着麻烦与痛苦，但活着本身，就是一种莫大的幸福。
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江翊楦4月前
罕见病之“快乐木偶综合症” #一定要看到最后 #意想不到的结局 #剧情 #涨知识 #一人分饰多角
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顶峰爆笑局ou2月前
她叫刘开心，一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹#刘开心 #人物故事 #愿你自在张扬
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向阳而生（渐冻症的小天天）3天前
看看一个罕见病(SMA）宝宝是如何一个人去上课的😝😝 一个独立心很强的孩子👶却因为生病失去了太多太多的机会和自我价值。每次帮助妈妈做了事，或者自己独立完成自己应该的做的事都是如此的兴奋和快乐。 有时候会听到一些朋友说，我太残忍，本来生病的孩子做什么都不方便，而我经常会选择视而不见…不是妈妈心狠，而是作为妈妈想让她学会独立生存的能力…有时候会磕到、碰到、摔倒，哪个妈妈不心疼，只是没有办法了…照顾了一时却照顾不了一辈子…
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耳尾3天前
26岁得了一种罕见的病 #电子榨菜 #痔疮 #搞笑
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顶峰爆笑局ou2月前
她叫刘开心，一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹#刘开心 #人物故事 #愿你自在张扬
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言·读4周前
《我们可以坦然生长》，请打开这本书，静静地走入刘开心的世界，不要怀有悲悯，因为悲悯对她是一种亵渎，刘开心，值得我们所有人敬仰和祝福！#刘开心 #我们可以坦然生长
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馨馨加油呀3天前
希望你的眼睛一直笑，想要的都得到。#转场 #抗癌日记 #罕见病 #基因
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百川人物志2周前
刘开心： 她32年与病痛斗争、10年没有吃过一口饭、除了大脑和肝脏，几乎没有其他健康的器官，每月8张病危通知、全国不足40例的罕见病…纵然生来就与病痛相伴，她却把灰暗的人生过得如夏花般绚烂。刘开心：我要认认真真过好这一生，比起惧怕死亡，我更惧怕没有活过。“如果生活的蹂躏让你遍体鳞伤，那就在伤口上画个小太阳吧。不能永远开心，那就永远开阔，勇敢和自由“#刘开心 #好书推荐 #励志故事 #女性力量 #愿你可以自在战鼓
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fan人张5天前
大学生妹妹上周消费98！带她吃肯德基全家桶和牛肉面，吃开心 #日常vlog #美食#大学生#生活费#罕见病
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啊宇（罕见病治疗中）5天前
4月6日汇报罕见病病情症状陈述#罕见病 #vlog十亿流量扶持计划 #北京求医之路 #治疗中 #免疫介导坏死性肌炎
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蝴蝶宝贝潘恩毅3天前
两个小宝贝，聊着聊着就笑了 小小的幸福，就是有人一起笑、一起闹。 愿你们永远健康快乐，彼此陪伴长大❤️ #蝴蝶宝贝 #罕见病坚强宝贝 #小小身躯大大能量 #快乐童年 #温柔治愈
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主持人常笑2天前
13岁，没有皮肤，却偏要站着活。 贾耀扬，蝴蝶宝贝，十万分之一的罕见病。 每天洗澡8小时，20斤米袋压腿，爬2000步。 他说："我的冲锋是唐吉诃德式的冲锋，名为生活的大风车，我要向你大战300回合！" 明知皮肤会破，明知关节会僵，却偏要站着活。 这就是勇气。 评论区打出"唐吉诃德加油"，让更多蝴蝶宝贝看到希望。 （素材来源：@槽槽说 ）#生活服务热点中心 #内容启发搜索 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #堂吉诃德
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咏颂评通2周前
如果说她的人生，是一场不会平息的风浪，那疾病可能只是其中一股洋流，再一次从刘开心的文字里感受到了力量！#我们可以坦然生长 #刘开心 #治愈#人生 #力量
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多宝妈在努力4天前
一岁多确诊罕见病SMA，如今七岁多，还在学走路。 别人轻而易举的站立和行走，却是多宝日复一日努力康复的目标。 从辞职做全职妈妈的那天起，我的人生就只有一条路：陪着她康复，慢也没事，但绝不放弃。#亲子日常#坚持
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亓小禾3月前
在这普通又不普通的日子里开心就好～#罕见病女孩 #记录真实生活
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牵着蜗牛去散步2天前
自从知道你患上罕见病的那天起，我的世界好像就被分成了两半。一半是每天看着你开心的笑，另一半是想到未来、想到未知的病情时，压在我心底的焦虑与无助。一次次跑医院，一张张检查单，一笔笔治疗费，熬不完的夜，担不完的心。心疼你，也怪自己没能给你一个无病无灾的身体。很多个夜晚，我都在偷偷难过，只能一遍遍地祈祷，希望医学再快一点，别人眼里寻常的健康，对我来说，却是拼尽全力想要守护的奢望。罕见病这条路很难，有迷茫，有疲惫，有看不到头的焦虑，但只要你健康，我就有撑下去的勇气，妈妈会一直陪着你，用尽全部力气，为你撑伞，为你挡风，只要你好好的……
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单亲妈妈愿生活充满阳光（橱窗可以自助下单1月前
坐车出去放风啦，高兴的不得了，她的需求总是很让我心疼，我的宝贝FOXG1综合征，你很特别，也很珍贵。愿所有FOXG1家庭都能被温柔以待，我们一起等临床试验的好消息。#Foxg1综合征 #罕见病关爱#罕见病女孩的生活 #创作者中心 #创作灵感 我们正在通过各个平台，寻找更多FOXG1患者家庭 ！❤️
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王子超人2月前
15岁女孩一年做一次分指手术，她却每天都过得很开心 @来一碗馄饨 徐潇恬 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩子是最可爱的生物 #坚强的孩子
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丸子有读3月前
她叫“开心”，和罕见病共处30年，疼痛不是矫情，是活着的光。如果你也曾在黑暗中挣扎，这本书会告诉你，生命可以破碎，但灵魂永远在张扬。 #刘开心 #愿你可以自在张扬 #生命的力量 #罕见病患者 #读书推荐
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