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三博脑科王梦阳（癫痫、多系统萎缩、脑炎）6月前
渐冻症为什么要查基因呢？#渐冻症 #运动神经元病 #肌萎缩侧索硬化症 #基因检测 #王梦阳医生
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渐冻症医生潘朝2年前
万分之二的概率发病，运动神经元病的发病率真的很低，摆正心态尤为重要！#渐冻症 #肌萎缩侧索硬化症 #运动神经元病 #渐冻症医生潘朝 #河北以岭医院
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呼吸康复王亚静1天前
肌萎缩侧索硬化症(一)，如何打破病情的恶性循环 #肌萎缩 #呼吸康复 #医生查房 #呼吸康复王亚静
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麻尔大夫1年前
国际罕见病日聊聊渐冻症#抖音创作季 #罕见病 #渐冻症 #肌萎缩侧索硬化症 #人类终将把渐冻症从绝症中抹去
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齐鲁肌病之家1年前
渐冻症（ALS）的早期表现是什么 #无力 #渐冻症 #医疗科普
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神经内科赵莲花医生1年前
#什么是“渐冻人”？#抖出健康知识宝藏 #解锁春日健康清单 #在抖音pick你的健康搭子
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肌萎缩李建军主任5月前
肌萎缩侧索硬化症 #肌萎缩侧索硬化症 #渐冻症 #运动神经元病 #河北以岭医院 #肌萎缩李建军
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平衡不了1年前
[完整版]段睿：我热爱的直播和深爱的人 段睿成为公众人物，是在她的丈夫、京东前副总裁蔡磊确诊渐冻症之后。 渐冻症，又称肌萎缩侧索硬化症。渐冻症患者通常会逐渐丧失肌肉控制能力，进而出现肌肉萎缩、瘫痪，最终因呼吸衰竭而死亡。近年来，学术界对渐冻症的研究不断深入，但其确切发病机制仍不清楚。 患病后的蔡磊开启@蔡磊破冰驿站 直播间，将直播带货的收益用于渐冻症药物研发。彼时的段睿，结婚不满一年，创业刚刚起步。为了支持破冰驿站直播，她逐渐放下了自己的事业。 如今，段睿已经是一位全职带货主播，也是破冰驿站唯一的主播。 对丈夫不离不弃、坚强面对人生……段睿长期被这些评价围绕着，被塑造成一个悲情的、伟大的妻子。 但—— 作为主播的段睿，如何看待她的工作？ 拋开和蔡磊的相处，她有怎样的成长？ 她究竟是一个什么样的人？ 外界对她的褒奖并非谬赞。但只有看见她作为独立个体的更多的光与影，这位优秀女性的品格才不会显得单薄。 在一个早春的下午，@Biyi 走进破冰驿站的仓库，和段睿进行了一场轻松且真诚的聊天。我们看见满脸笑容的她，也看见冷静锐利的她；看见曾经内耗纠结的她，也看见如今清晰自洽的她；看见坚硬不移的她，也看见柔软温暖的她。 她不是被困在家庭关系与罕见病中的妻子，她是段睿，一位有着自己热爱的事业与深爱的人的，优秀女性。 0'33″ 直播——是压力，还是热爱？ 14'17" 成长——是学霸，还是学渣？ 29'41″ 家庭——是托举，还是拖累？ #女性访谈 #段睿 #蔡磊 #渐冻症 #女性力量
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终熵余音-李云野7月前
史蒂芬·霍金（1942-2018）是英国理论物理学家和宇宙学家，其一生堪称科学毅力与智慧光芒的非凡象征。他在剑桥大学攻读博士学位期间被诊断患有肌萎缩侧索硬化症（ALS），医生预言其生命仅剩两年，然而他却以惊人的意志力与疾病抗争超过半个世纪，最终在轮椅上通过语音合成器完成了改写现代宇宙学图景的卓越工作。#物理#宇宙 #科普
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神经内三科韩敬哲9月前
肉跳是一种常见的表现，不等于渐冻症，游走性肉跳无肌肉萎缩和无力很大可能是健康焦虑！#游走性肉跳 #肌肉无力和萎缩 #肌萎缩侧索硬化症 #冰桶挑战 #渐冻症家庭的日常
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郑儿(尊师杜坤）4月前
#渐冻症 是一种肌萎缩侧索硬化症（ALS）是一种罕见的神经系统疾病，影响中枢神经系统，导致肌肉无力和僵硬，最终可能无法独立生活。目前尚无治愈方法，但治疗可减缓病情进展，改善生活质量。#渐冻症 #罕见病 #渐冻症患者#肌萎缩侧索硬化症
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ICU晓林医生1年前
肌萎缩侧索硬化，也就是渐冻人，十多年就遇到一例，气管切开+呼吸机通气维持了很久，网络名人一直再努力攻克，收效甚微，努力吧🙏🙏🙏#脊髓性肌萎缩 #渐冻人 #渐冻人真实生活 #肌萎缩侧索硬化症 @抖音健康 #冰桶挑战
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盛京医院高岩医生6月前
#医学知识科普 肌萎缩性侧索硬化症
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宣武医院骨科孔超大夫2年前
一位特殊的患者#肌萎缩侧索硬化症 #渐冻症 临床症状分享一#健康 #诊室日常
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🌍4月前
蔡磊#蔡磊 #渐冻症 #新型药物 #康复 #蔡磊破冰驿站
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加油抗冻中（好物在橱窗）6天前
延髓起病现在发展全身实属有点快 #记录渐冻症患者的真实生活 #肌萎缩侧索硬化症 #运动神经元病
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爱心天使一林老师6月前
视频中讲述的蔡磊，是一位正与“渐冻症”（医学上称为肌萎缩侧索硬化症，ALS）顽强搏斗的勇士，他同时也是京东集团的前副总裁。 以下是关于他的主要身份与不凡事迹的概述： 职业成就：在确诊渐冻症之前，蔡磊已在京东集团担任副总裁一职，他因大力推动中国电子发票的普及与发展，而被业界尊称为“电子发票第一人”。 直面病魔：2019年，正值事业如日中天、年仅41岁的蔡磊，不幸被诊断出患有渐冻症。这是一种目前医学上尚无法根治的罕见疾病，患者会经历肌肉逐渐萎缩的过程，最终丧失行动、言语及吞咽能力，平均生存期仅为2至5年。 科研与公益之路：面对这无情的绝症，蔡磊并未屈服，而是毅然决然地变卖了所有家产，包括房产和车辆，并个人投入数亿元巨资，组建了一支专业的科研团队。他还创立了全球规模最大的渐冻症患者数据平台——“渐愈互助之家”，旨在为药物研发提供坚实的数据支撑。 显著成效：尽管蔡磊亲自参与研发的药物因基因差异而未能对他自身产生疗效，但这些药物却成功帮助了其他基因类型的病友延缓了病情进展，让他们重获生活的希望，这一成就被媒体誉为“医学奇迹”。 精神风貌与当前状况：时至今日，蔡磊的病情已步入晚期阶段，从视频中可见，他几乎全身瘫痪，仅能通过眼控仪与电脑进行交流。然而，他依旧保持着每日长达十几个小时的工作强度，亲自指导科研与运营工作。此外，他还毅然签署了遗体捐赠协议，誓要将自己的一切奉献给渐冻症的研究事业。蔡磊的故事深深触动了无数人的心弦，他以非凡的勇气和无私的奉献精神，成为了人们心中的英雄。
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我是潇洒哥3月前
#互联网资讯 演员埃里克•戴恩因肌萎缩侧索硬化症（ALS）相关并发症去世，享年53岁。肌萎缩侧索硬化症也被称为卢•格里克病。他公开谈论了自己与疾病的斗争。 他因在《实习医生格蕾》中扮演马克•斯隆博士而广受认可，成为该剧最令人难忘的角色之一。后来，他在《欣喜若狂》中扮演卡尔•雅各布斯，在《魅力四射》和《末日孤舰》中也有出色的表演。 除了演艺生涯，埃里克•戴恩还是两个孩子的父亲，比利比阿特丽斯（15岁）和乔治亚•杰拉尔丁（14岁）。
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蝌蚪五线谱1年前
频繁“肉跳”就是渐冻症吗？ 今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症，全称肌萎缩性侧索硬化症（简称ALS），是一种神经退行性疾病。尽管渐冻症属于罕见病，但“渐冻人”群体离我们并不遥远。我们特邀渐冻症医学权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升，科普渐冻症的现状与误区。#专家解读 #蔡磊 #渐冻症
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医源溯本4月前
绝症之首的渐冻症有多可怕？早期有哪些信号？一条视频帮你说透 #渐冻症 #肌萎缩侧索硬化症 #关爱渐冻人 #健康科普
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小羊车车3年前
#渐冻症 #肌萎缩侧索硬化症
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6958677121年前
斯蒂芬·霍金（渐冻症患者，宇宙理论先驱） 他，被困在轮椅里的宇宙：斯蒂芬·霍金的非凡人生。1963年，一个21岁的剑桥大学研究生被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症（ALS），医生预言他只剩下两年寿命。 然而，这个年轻人不仅打破了死亡的诅咒，还用仅能活动的几根手指和一台语音合成器，改写了人类对宇宙的认知。他，就是斯蒂芬·威廉·霍金——20世纪最伟大的物理学家之一，黑洞理论的颠覆者，科普巨著《时间简史》的作者，以及无数人心目中科学与坚韧的象征。
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时光里的大人物4月前
21岁被医生判了死刑（还能活2年），他却骗了死神半个世纪！ 他全身瘫痪，只有三根手指能动； 他在手术中失去了声音，只能靠电脑说话。 但他却以每分钟3个单词的速度，写出了震惊世界的《时间简史》。 “即使我身在果壳之中，我依然自以为是无限空间之王。” 霍金的一生告诉我们： 无论生活把你困在怎样的轮椅上，你的思想永远是自由的。 记住仰望星空，不要低头看脚下。#霍金 #斯蒂芬霍金 #时间简史 #励志人物 #宇宙
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呼吸科于医生1年前
肌萎缩性侧索硬化症患者后期该如何更好的呼吸呢？#抖出健康知识宝藏 #医学科普 #医者仁心 #硬核健康科普行动 #科普一下
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电热针夏玉清4年前
“不用感谢，大夫应该做的事“ #医者仁心 #医生 #肌萎缩侧索硬化症 #渐冻症 #中医 #中医针灸
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华西第四医院风湿免疫科黄向阳教授4天前
系统性硬化症十年病史，皮肤溃烂，肌肉萎缩，关节变形#关节变形 #皮肤溃烂 #风湿 #系统性硬化症
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陈晨脑科医生4年前
罕见病，肌萎缩侧索硬化#分享你的生命色彩 #罕见并不孤单
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郑纾沅ALS6年前
18岁患肌萎缩侧索硬化症瘫痪，有人说我幸运活十几年别的病友几年就死，你们说幸运吗？#渐冻症 #残疾 #正能量
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西安交大一附院神内秦星医生11月前
#肌萎缩侧索硬化#罕见病#神经肌肉病 #重症肌无力#呼吸困难
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生活大亮点7月前
被冻住的生命，不会等死！ 蔡磊夫妻用六年抗争，挽救被渐冻症撕碎的幸福家庭！#渐冻症 #蔡磊 #情感共鸣 #家庭 #正能量
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功能神外耿鑫医生11月前
抗帕词典-11.肌萎缩侧索硬化 #白衣天使#耿鑫医生 #特发性震颤 #帕金森病#梅杰综合征 #脑起搏器 #医学常识 #门诊日常 #健康教育 #手术室日常 #神经外科 #医保 #医保报销 #查房
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小崔啊2年前
读完一直哽咽着，真真实实的看到了一个顽强的生命力，伟大的灵魂，如果还有人不知道蔡磊，请一定搜索下， 首先科普一下渐冻症，就是肌萎缩侧索硬化，患者生存仅2到5年，就算有人24小时寸步不离的看护，鲜少有人能活过10年 肌肉逐渐萎缩这六个字背后是常人难以想象的折磨和痛苦。吃饭、喝水、穿衣、上厕所、拿手机、打字、发声，你会眼睁睁的看着这些曾经轻而易举的事情。变得难如登天，甚至你都没有办法自己翻身。当疾病发展到后期，人的身体会像融化的蜡烛一样坍塌下去，无法说话。无法吞咽，吃饭要靠胃管儿往胃里注入食物，呼吸需要靠机器维持，大小便需要人工去抠。人会活的毫无尊严可言，一口痰甚至都能要了命。 很难想象这样的绝症发生在普通人身体会怎样，可能是一个家庭的绝望吧，但是蔡磊，曾经的京东副总裁。却创造了很多奇迹。 因为住院的时候接触了太多同病患者，了解到他们的难，他决心为渐冻症做出此生的贡献。首先，利用互联网成功创办大数据平台人数高达上万人。（这是曾经的专业做了很多年都没成功的事情） 同时有限的生命力，坚定的信念，挑战不可能做冰桶挑战 做药物研发。 真的应了那句话，就是相信相信的力量，当你的信念足够强大，全世界、全宇宙都会来助你，他真的是凭借个人的力量，吸引了很多的医学顶尖专家、科学家、企业家、药企负责人。 一位资深的神经系统科学家说，蔡磊把渐冻症药物研发的时节向前推进了至少十年。 同时，他还号召出一个使命，打光最后一颗子弹。他捐出自己的身体，专门儿为渐冻症做研究，并呼吁了上千人捐体的举措，这捐体的人都是英雄，就像国家发育和功能脑组织资源库简介中的那句话，最初的诞生和最后的死亡一样，都是人生的必然，最初的晨曦和最后的晚霞一样。都会光照人间。 华发集团尹烨说：为众人抱薪者，不可使其冻毙于风雪。 衷心的希望社会各界人能更多的关注渐冻症，关注罕见病，助力蔡磊（助力破冰驿站）及所有困境中的人们，让他们看见希望，拥抱希望。从读这本儿书开始，你也一定可以获得蔡磊一样的心力！ #蔡磊 #蔡磊破冰驿站 #读书成长
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大牛8月前
史蒂芬·霍金 #人物故事 #历史人物 #改变世界的人 霍金的一生，是智慧与意志的奇迹。他21岁时被诊断患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症（俗称“渐冻症”），并被预言仅剩两年生命，但他以惊人的毅力与疾病共存了55年，在全身瘫痪、无法言语的情况下，依然取得了辉煌的成就。 他曾在回答记者提问时，用还能活动的三根手指敲出：“我的手指还能活动，我的大脑还能思维，我有终生追求的理想，我有爱我和我爱的亲人和朋友……对了，我还有一颗感恩的心。” 这种乐观顽强的精神，与他深邃的宇宙思想一样，都是留给世人的宝贵财富。
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央视健康4年前
被“封印”的身体
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郑在向阳行9月前
郑在向阳行 #郑在向阳行 @DOU+小助手 @郑在向阳行
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天津卫视1年前
肌萎缩男子出生20天父母离异爷爷奶奶去世后独自流浪被收养#幸福来敲门 #天津卫视 #综艺节目
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脊柱医师张风江4月前
世界五大绝症之首，总爱盯上天才的渐冻症，真相究竟是什么？ #渐冻症 #科普 #郑大一附院张风江 #抖出健康知识宝藏 #肌萎缩侧索硬化症
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赵菁医生1天前
#真实生活分享计划 #渐冻症 #ALS #肌萎缩侧索硬化 #早发现早治疗
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白白大将军4天前
《金装.律师S1》第四集（2） #我的观影报告 #因为一个片段看了整部剧 #好剧推荐 #一口气看完系列 #一起追剧
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PaperGen科研解码2月前
肌萎缩侧索硬化中运动带征的诊断价值 #学术科普 #科研干货 #生命科学
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风话李晨（风湿免疫）3月前
19岁硬皮病5年自行停药病情反复皮肤萎缩硬化变大 #硬皮病 #皮肤 #风湿免疫 #抖出健康知识宝藏 #局限性硬皮病
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小徐师傅5月前
渐冻症 #渐冻症
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神经内科李兆师9月前
渐冻人是什么病？ #健康 #科普一下 #医生
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2045未来日记2周前
5月7日未来日记：蔡磊——当生命被按下倒计时他选择向死神宣战 #生命 #蔡磊 #渐冻症 #霍金 #冰桶挑战
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渐冻同行者3天前
渐冻症 运动神经元病 #渐冻症#运动神经元病
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三博脑科王梦阳（癫痫、多系统萎缩、脑炎）7月前
肌萎缩侧索硬化症与脊髓小脑共济失调，力鲁唑与曲鲁唑该怎么用？#肌萎缩侧索硬化症 #渐冻症 #脊髓小脑性共济失调 #小脑萎缩 #曲鲁唑
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华西徐严明主任8月前
#渐冻症 #医学科普#诊室日常#医者仁心
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齐鲁肌病之家1年前
《迟来的拥抱》（下） 肌萎缩侧索硬化（ALS），俗称渐冻症 本片由山东大学齐鲁医院神经内科林鹏飞教授团队打造，讲述了一位ALS患者的故事 #渐冻症 #ALS#医学科普
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仙鹤大叔张文鹤6月前
渐冻症为何致命？脊髓侧索硬化累及运动神经，从无力到呼吸衰竭#鹤叔 #鹤叔说你行 #渐冻症 #健康 #肌无力 @中国交通广播
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解冻之路17月前
从无力到瘫软--肌肉渐渐 “沉睡” 渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症（ ALS）， 其核心特征之一便是进行性的肌肉萎缩与运动功能丧失。 这种病变是不可逆的，且会逐渐累及全身运动系统，最终影响呼吸功能。
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孔雀平哥4月前
渐冻症 身体被一寸寸“冻”住，从四肢到躯干，从言语到呼吸，直至生命终结，但意识却始终清醒。 这是一种绝症——渐冻症（肌萎缩侧索硬化症），无法治愈，确诊后生命通常为三到五年。 家住十堰市郧阳区幸福溪里小区的郑荣，今年39岁，却是一位与渐冻症抗争了21年的患者。 患病的21年里，她凭借顽强的毅力与病魔抗争，靠着全身上下仅能动的眼睛，“敲”下近20万字、100多篇文章，书写出生命奇迹。#残疾人创业 #残疾人 #残疾人正能量#乡村振兴
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@两口子1周前
肌萎缩侧索硬化《ALS》🔥🔥俗称《渐冻症》患者治疗过程 #康复治疗过程#康复路上很艰苦 ，一路走来身上烙下了各种伤疤，受了各种罪，但是没有一点改善，希望国家重视起来，呼吁社会让更多的患者得已康复治疗，太难了啊！加油加油加油💪🏻💪🏻✊✊战友们一起抗冻成功🙏🏻🙏🏻
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小黑 柳春辉4月前
抗冻三年整 及格了 新年快乐！ #渐冻症#肌萎缩侧索硬化症 #好好的
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小黑 柳春辉3月前
这一年，世界依然喧嚣而我，正学着在寂静里活得滚烫 #渐冻症#肌萎缩侧索硬化症 #好好的
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言·读2年前
大家好，我是蔡磊，2019年我被确诊为肌萎缩侧索硬化，俗称渐冻症。这个开场，在接下来的一年多，我不知道重复了多少遍。#蔡磊破冰驿站 #相信相信的力量 #蔡磊
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烟台运动损伤与康复训练工作室3月前
运动神经元病（肌萎缩侧索硬化症）的康复训练需严格遵循“低强度、保功能、防损伤”原则，既要维持现有运动能力，又要避免过度疲劳加重
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宜昌中心医院神经内科韩仲谋9月前
#医学科普 #渐冻症 #运动神经元病 #肌萎缩侧索硬化症
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居先森8月前
医生断言活不过2年，他却赌赢半个世纪！揭秘科学巨匠背后的故事#剧情演绎 #名人故事 #一人分饰多角 #科普
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三博脑科王梦阳（癫痫、多系统萎缩、脑炎）6月前
渐冻症治疗:现状#渐冻症 #运动神经元病 #肌萎缩侧索硬化症 #王梦阳医生 #肌萎缩
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