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宋主任谈优生5月前
竟然有种病叫蝴蝶宝宝！长得像蝴蝶吗？#基因检测#蝴蝶宝宝#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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三甲医生妈妈 吴实2月前
我是蝴蝶宝宝，不是怪物 #蝴蝶宝贝 #吴教授的育儿课堂 #科普 #关爱儿童健康 #罕见病
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科学变美-魔都邓丹2月前
【世界罕见病日】有这样一群罕见病的孩子，被称为“蝴蝶宝贝”。他们的皮肤如蝶翼般脆弱，医学上称为“大疱性表皮松解症”。一个拥抱、一次摩擦，都可能带来伤口。在医患共同努力下，生命的赞歌迸发出了尊严、智慧以及璀璨光芒。#世界罕见病日 #蝴蝶宝贝 #并指分指术 #暖心瞬间 #希望我们越来越好
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世界B面档案1月前
早衰症：10岁的孩子长着80岁的脸 当一个孩子照镜子，看到的却是老人的面容……早衰症，一种让时间疯狂加速的罕见疾病。他只活了短短十几年，却活出了最滚烫的人生。#未解之谜 #早衰症 #奇闻异事 #罕见病 #世界B面档案
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蝴蝶宝贝：创面之外的人生3周前
蝴蝶宝贝高崇益 他叫高崇益@浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 他开过出租、当过驾校教练， 创面是日常，坚强是选择。 他用48年告诉我们： 好好活着，就是最了不起的事。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #基因突变罕见病 #乐观面对生活
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贾耀扬（钢蹦）蝴蝶宝贝5天前
蝴蝶宝贝能做什么 其实他们想和常人一样 能做的自己做#蝴蝶宝贝 #生活自理能力培养 #罕见病孩子的努力
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协和尤欣1月前
自闭症孩子通常合并皮肤和过敏问题#语言障碍 #发育迟缓 #多动 #自闭症 #孤独症谱系
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黄金三十分2天前
遂宁市横山镇 全身皮肤异常脆弱 轻微摩擦就会破损，2岁就被“抛弃”的她 连活着都是受罪。孩子奶奶：她就像我的花瓶 一碰就破
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妹妹（蝴蝶宝贝）1天前
脆弱的皮肤和坚强的她#vlog日常 #日常分享
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海得宝MarTempo官方旗舰店3周前
春光计划暖心同行，守护敏肌守护蝴蝶宝贝 #海得宝 #敏感肌 #儿童护肤 #蝴蝶宝贝
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风湿刘医生2周前
儿童皮肌炎是什么疾病？#儿童皮肌炎 #皮肌炎 #医疗健康创作训练营 #健康科普 #抖出健康知识宝藏
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高姐聊皮肤6天前
#特应性皮炎 宝宝特应性皮炎，家庭护理更重要#皮肤护理 #淀粉浴 #高姐聊皮肤 #抖出健康知识宝藏
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黄金三十分2天前
遂宁市横山镇 她的皮肤轻轻一碰就破 奶奶边换药边哭，医学进步 守护每一片脆弱的蝶翼。医生：基因治疗会是未来一个很重要的方向。
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黄金三十分2天前
遂宁市西眉镇 震惊!基因出错 皮肤自己分层脱落，“蝴蝶宝贝”每一秒都在被自己的皮肤“背叛”。医生：它被认为是世界上最痛苦的疾病。
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顺流万物4天前
身患罕见怪病，日复一日训练突破自我 #体育精神 #励志 #罕见病
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)2天前
上个视频不少朋友误会孩子是开水烫伤、烧伤，其实并不是。孩子患上大疱性表皮松解症，通俗名称就是蝴蝶宝贝。皮肤格外脆弱，一点点磕碰摩擦都会长水泡、皮肤破损。想深入了解的话，请看@王子超人 的纪录片，一起来了解罕见病
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皮肤科教授张振颖1天前
全面解读“皮肤科一号疾病”特应性皮炎 两步法教你长期维稳 #过敏 #湿疹 #特应性皮炎 #宝宝湿疹 #抖出健康知识宝藏
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非遗传承人@许道友1周前
蝴蝶宝贝：一种罕见的“玻璃皮肤”病 #蝴蝶宝贝：一种罕见的“玻璃皮肤”病 蝴蝶宝贝，医学名遗传性大疱性表皮松解症（EB），是一种罕见遗传性皮肤病，2018年纳入我国首批罕见病目录 。因皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，故得此名 。 该病由基因突变导致，皮肤表皮与真皮间缺少“粘合蛋白”，轻微摩擦、触碰甚至拥抱，都会引发水疱、糜烂或皮肤脱落。全球发病率约百万分之十，多数患者出生即发病 。 临床分单纯型、营养不良型、交界型等亚型 。轻型仅摩擦部位起疱，重型可全身受累，口腔、食道黏膜也会溃烂，导致吞咽困难、指甲萎缩、手指粘连，甚至失明 。 目前无法根治，治疗以护理为主：每日换药2-4小时，防感染、减瘢痕 。患者终身痛苦，家庭负担极重。 请善待蝴蝶宝贝，一个轻柔的动作、一份理解，就是对他们最好的温暖。
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蝴蝶宝贝：创面之外的人生4周前
纪录片|蝴蝶宝贝蕙琳的故事 3岁半的蕙琳患先天性大疱表皮松解症，皮肤脆弱如蝶翼。蕙琳妈妈@蕙琳宝｜蝴蝶宝贝（EB） 24小时的守护，用爱与坚持，陪伴她认真长大。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #蝴蝶宝贝罕见病 #基因病
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风湿刘医生3周前
儿童vs成人皮肌炎，有什么不同？#皮肌炎 #儿童皮肌炎 #健康科普 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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清风趣闻3天前
身患顽疾，少年逐梦不言弃蝴蝶皮男孩坚持刻苦训练 #蝴蝶病 #正能量 #正能量传递 #皮肤病 #疾病科普
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儿童皮肤科齐珺1年前
很影响孩子颜值的鸡皮肤，也叫毛周角化病，医生教你怎样在家处理#鸡皮肤#瘙痒#皮肤病#医学科普#儿童皮肤科齐珺
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萧萧大医6天前
重男轻女的遗传血液病你知道吗？ #蚕豆病 #蚕豆病宝宝 #溶血性黄疸 #贫血 #抖出健康知识宝藏
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青岛·韩华1天前
#特应性皮炎 #结节性痒疹 #皮肤淀粉样变 #湿疹
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豆芽妈咪🦋2天前
孩子本来皮肤就很脆弱，要从小护理好！妈妈才安心！#小贝乐舒肤霜 #宝妈养娃必备
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南京市儿童医院1天前
#牛奶咖啡斑不只是皮肤问题！警惕#神经纤维瘤病
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儿科医生郭庆寅11月前
很多家长见不得孩子身上有一点皮疹 #紫癜 #皮疹 #焦虑 #肾脏 #儿科
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九方母婴2周前
别再怪宝宝湿疹是捂出来的了！ 湿疹压根不是热的 是过敏三部曲的第一道信号！ 宝宝皮肤屏障像破墙一样脆弱 过敏原钻进去就爆发湿疹 这是身体在提醒你 娃属于易过敏体质！ 下期讲过敏第二步，宝妈蹲住别错过 #宝宝湿疹 #育儿干货 #过敏三部曲 #新手妈妈
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儿科王广欢主任医师3天前
孩子身上起大片脱皮，是普通干燥还是皮肤病？#医学科普 #抖出健康知识宝藏 #脱皮 #儿科 #皮肤病
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岁安～（蝴蝶宝贝）2周前
反反复复发烧，因为皮肤脆弱口腔一直有伤，输液之后连奶都不喝了，一看口腔更严重了#罕见病#蝴蝶宝贝#健康
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皮肤科杨欣医生3天前
被称为“不死的癌症”，银屑病到底有多折磨人？其实用对方法很好处理#银屑病 #医学科普 #皮肤 #牛皮癣 #抖出健康知识宝藏
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慕斯冷知识4天前
身患罕见皮肤病，强忍病痛坚持每日训练#健身 #健身计划 #健身小白 #趣闻 #体育
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孙医生讲健康2天前
新生儿最常见的皮肤问题！#医学科普 #儿童皮肤病 #抖出健康知识宝藏 #儿科医生 #健康科普
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黄金三十分2天前
遂宁市西眉镇 皮肤如同蝴蝶的翅膀 轻轻一碰就会破损，换药、包扎成了他们童年里最沉重的功课。“剪破水泡也不痛”10岁女孩的坚强让人心疼。
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荔枝（蝴蝶宝贝）1天前
又到洗澡换药的时候，拆开层层的缠绕，皮肤的状况永远像开盲盒，未知又让人揪心，直面反复变化的皮肤，这场与病痛相伴的日常，仍在继续。#罕见病 #大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝
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人 仁和母婴用品旗舰店4天前
惊蛰时节，细菌也开始活跃了，宝宝脆弱的皮肤又要遭殃了！仁和家的草本原液能舒缓止痒，保护肌肤，可喷涂可助浴！
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高姐聊皮肤7月前
#育儿经验分享 孩子这种情况别大意，可能是#糙皮病 在作祟 #高姐聊皮肤 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划
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儿科黄奶奶3周前
救命🆘终于能分清湿疹和痱子的区别了！ #湿疹 #痱子 #宝宝皮肤 #红疹子 #抖出健康知识宝藏
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谭院长谈皮肤8月前
宝宝一出门就过敏烂脸？真不一定是风吹的#宝宝湿疹#育儿经验#过敏 #青蒿霜 #世界特应性皮炎日
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皮肤科张晓利医生3周前
从皮肤到呼吸道：特应性皮炎患者的“全局管理”指南。#特应性皮炎 #皮炎湿疹 #特应性进程 #2性炎症 #抖出健康知识宝藏
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中医郝峰6月前
儿童特应性皮炎，皮肤屏障怎么修复 #儿童特应性皮炎 #特应性皮炎 #皮肤问题 #皮肤病
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桉桉*蝴蝶宝贝 🙏福娃平安🙏1周前
左手出生没有皮肤，特别脆弱，睡着悄悄透气一会快快护理，加油我的孩子❤️#罕见病#蝴蝶宝贝 #手脚快长皮我的孩子🙏
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北京皮肤科季素珍主任1周前
宝宝湿疹和宝宝热疹分不清，医生教你快速分清并处理#宝宝湿疹 #热疹 #医学科普 #痱子 #宝宝护理
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宁国亚健康调理芳姐2天前
4岁半的孩子，4个月就开始有皮肤病 4岁半的孩子，从4个月开始就有皮肤问题，这都是做父母的在怀孕前没有调理自己的身体，或者怀孕的时候生活习惯不好导致的。所以做父母的真的不能害子女。
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观察者网1天前
公益担当・愈邦百万公益护蝶，守护罕见病“蝴蝶宝贝”#感染 #愈邦nos敷料 #糖尿病 #蝴蝶宝贝 #伤口
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儿科专家余惠平1周前
紫癜属于全身病症，归类为免疫性血管炎 #紫癜 #过敏性紫癜 #儿科 #医学科普
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桉桉（蝴蝶宝贝）2周前
蝴蝶宝贝桉桉 蝴蝶宝贝皮肤很脆弱，就像蝴蝶的翅膀一样，尤其刚出生的宝贝，皮肤真的像纸糊的一样，稍微一碰就起泡就会破，只要坚持熬过这最关键的三年，孩子大点知道疼痒了，就会越来越好，随着科学技术的发展，我相信一定会好起来的，这几年辛苦自己了，为自己加油！#难熬的日子终会过去 #加油 #蝴蝶宝贝桉桉#风雨无阻
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老吴（生活号）3天前
特应性皮炎其实是你的血太热了#特应性皮炎 #湿疹 #健康科普
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小乖空61天前
#湿疹#婴儿湿疹#湿疹反复#皮肤
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瑄群小李3天前
#皮肤护理#神经性皮炎#皮肤健康#健康科普仅供参考如有不适请及时就医#湿疹
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山东老杨看皮1天前
从业近40年，看湿是我的强项#湿疹#特应性皮炎 #湿疹反复 #儿童湿疹 #皮肤
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皮肤科专家袁玲玲6月前
你得的这个病叫湿疹，不是普通的皮肤过敏，我告诉你怎么解决 #湿疹 #中医 #皮肤健康
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眼科医生胡亚光3天前
眼睛疾病科普 我们的眼睛很脆弱，常见都有哪些问题和疾病？一条视频带你了解。 #眼睛的疾病 #眼科 #眼睛有异物感 #眼科常识 #眼科医生胡亚光
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风湿科李晓云1年前
关于儿童皮肌炎的那些事！ #皮肌炎 #家长们注意了 #风湿免疫李晓云 #医疗创造者培优计划 #抖出健康知识宝藏
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皮肤科医生王正想2月前
@皮肤科医生王正想 为何儿童更容易被传染皮肤病？根本不是“抵抗力差”这么简单，背后藏着4个关键原因，家长早知道早预防，少让娃遭罪。#儿童皮肤病 #传染性软疣 #抖出健康知识宝藏 @抖音小助手 @抖音健康
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嫩芙官方旗舰店1天前
宝宝皮肤敏感脆弱，晒一会儿就泛红发烫，空调房待久了又干痒紧绷？试试嫩芙婴儿面霜！日常保湿、晒后急救都能稳住宝宝娇嫩肌！#德国嫩芙婴儿面霜 #宝宝面霜 #护肤好物 #新生儿 #宝妈推荐
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一+一= 四1天前
一换季我家小朋友皮肤就有状况，爱抓爱挠，可以试试这款咿儿润特润霜，滋润保湿，舒缓皮肤不适#儿童护肤#夏季护娃 #皮肤脆弱的孩子#儿童面霜 #咿儿润
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儿童骨科医生 宿玉玺1天前
#成骨不全 #脆骨病 #玻璃娃娃 #成骨不全症
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四川日报1周前
姥姥亲吻婴儿脚丫嘴唇红肿如香肠，医生：婴儿脚部存有大量微生物，成年人唇部黏膜脆弱，易诱发接触性唇炎。
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🌱养生小栋6天前
接触性皮炎：过敏免疫科普，别只看皮疹 儿童过敏免疫科普，帮助家庭识别鼻炎、皮炎、荨麻疹、食物过敏、药物过敏和严重过敏反应等常见问题。科普不替代医生诊治；如出现喘憋、喉头紧、声音嘶哑、晕厥、反复呕吐、休克表现，请立即拨打120或及时急诊。#医学科普 #儿童健康 #过敏 #免疫 #儿科 #健康科普
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🌈奶爸中的宝爸1周前
到了夏天，你们家宝宝皮肤会有哪些问题#宝宝皮肤 #红屁股 #湿疹 #痱子 #母婴育儿
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