小胖威利症能治好吗

亲爱的姐妹朋友们，我是石头妈妈，在这之前，我从来没有想过会以这种方式与大家认识，特别感谢大家对石头的喜欢和关注，看到那么多留言， 我们被深深的温暖和感动。石头出生于二零一六年七月，这个名字寓意健康结实，可事与愿违，手术室里没有传来响亮的哭声， 石头就被送进了保温箱。一家人还没来得及庆祝小生命到来，就开启了医院的陪护之旅。两个多月，泪腺手术就做了两次，两周多又经历了一个五个多小时的手术， 虽然没有明确病因，但石头还是跟别的小朋友不一样，这也注定了我和石头爸爸就要更加坚强，更加努力，因为只有我们才是石头的后盾。 吃到四周多，石头确诊普拉德威力这种目前无法治愈的罕见病，一切症状跟石头完全无咳，会影响运动、智力发育，且无法治愈，终身去陪护 他们对饱腹感不敏感，代谢还比正常人慢，还伴有睡眠障碍，也有很多小胖就是因为肥胖，在睡梦中早早的去了另一个世界。 姥姥跟姥爷知道后彻夜难眠，我跟爸爸除了接受，就只能更加坚强。 我们没有时间哭泣，也没有时间退缩，唯有给石头创造一个更好的未来，把我们能做的都做了，不留遗憾。一个月一万多的生长针打着幼儿园找离家最近的 般容量小的，老式多的，酷酷的小衣服穿着，有好玩的也尽量带石头去看看。 所以石头的世界应该是幸福的吧。随着体重的飙升，带来的问题也越发明显，减重势在必行。 几经周折，我们联系到了小鹿格斗馆。接下来的事大家都清楚，石头得到了专业有耐心的训练，体重也降了二十多斤，看着他挥汗如雨的训练， 既揪心又欣慰。视频的一句话，一个动作都牵动着一家人的心，随时随地，我准备出发，哪怕陪她一个晚上。舌头表现的越懂事，我心里就越难受。 他才六岁多呀，之前一心扑在工作上，没有给予太多陪伴。各位妈妈，我是合格的吗？被放下奋斗与喜爱了二十多年的努力，放下父 和家庭去陪时候，让他在一个陌生的城市也有一个可以依靠的肩膀，让他像普通孩子一样有一个家姐妹。 我可以吗？我可以在石头的身边再博一个美好的未来吗？我等你们回复！

hey。

大家看到这张图的第一反应是什么呢？有这样一群孩子，他们无法控制食欲，没有饱腹感，从而导致过度肥胖，血糖过高，心脏疾病。不仅如此，由于肌张力低下而导致运动发育迟缓，语言迟缓，行为异常。这就是患有小胖威力的孩子。 在医学上叫做普拉达威力综合征，是一种先天性的罕见遗传病，发病率约在一万到一万五分之一。但幸运的是，小胖威力综合征虽然没有完全根治的方法，但是患者如果发现的很早， 并且开始及时干预，可以通过控制进食，使用生长激素以及针对各种并发症的方法给予治疗，是能够减轻发病并且改善生活质量的。作为儿科医生，我也在一直关注着这样一群罕见病的孩子，为他们的成长保驾护航。

oh， 哎，对，加油加油加油，使劲哎，真棒哎，鼓掌鼓掌。

小胖威力综合征，他是一种先天性的罕见遗传病，主要由十五号染色体的常被异常所引起，发病率为一万两千到一万五千分之一，按照这个发病率，全中国可能会有超过十万的患者。我院儿科曾经对肥胖患儿进行调查，也发现多位小胖威力综合症的患者。 近两年我科确诊小胖威力患者住十例，很多家长认为孩子是贪吃才会肥胖，该病的落枕非常高。小胖威力患者有典型的病史特点和外貌特征， 尤其随着基因检测的迅速发展，确诊更加容易。一段诊断需要全方位的管理，通过控制饮食、使用生长激素以及治疗各种并发症，最大程度的改善孩子的生活质量。

对于小胖微粒综合症的孩子，我们什么时候开始用生长激素治疗？那么我们知道小胖微粒综合症，他是由于食物好转，色体上的复原，这个一些染色体的一个缺失造成的这样的一部分疾病， 那么这部分呢，他除了表现一个呃肥胖以外，有的孩子还会有一个身材的矮小，所以说指南上呢建议呢，一般在孩子呢在肥胖发生之前开始治疗， 是用生长激素治疗。我们小号微电综合症孩子的肥胖大部分都是在两岁左右就开始出现肥胖，也就说我们要从两岁左右开始用生长激素来治疗。

敦敦爸的感谢，我们今天要出院了，我们很高兴，谢谢尹主任，谢谢李主任他们。我们从文山住院住了十多天，在文山治疗也治疗不了，又转到儿童医院， 儿童医院也住了十多天，治疗没有很好的效果。后面转到昆明市第一人民医院，遇到银子任他们，通过银子任他们治疗。小孩子今天可以出院了，我们做父母的很高兴。 在此谢谢云子任、李子任他们。他的体重通过云子任他们做了手术以后，已经减了三十五公斤，对他的效果已经很满意了。