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老孔说遗传1年前
DMD 传男不传女，女孩子只是携带者，这辈子是安全的！ #产前诊断 #羊水穿刺 #郑大一附院遗传与产前诊断中心 #健康咨询来小荷
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DMD海外信息1周前
为什么 DMD 女孩发病少？ 核心原因就一句话： DMD 是 X 连锁隐性遗传，女孩有两条 X 染色体，男孩只有一条。 下面把它讲得更具体一点： DMD 基因在 X 染色体上 男孩：XY 只有一条 X，这条 X 上的 DMD 基因如果有缺陷，没有 “备份”，就会发病。 女孩：XX 有两条 X，即使其中一条有缺陷，另一条通常是正常的，可以 “兜底”，所以一般不会出现典型 DMD。 女孩要发病，需要 “两条 X 都坏了” 这种情况在自然中非常罕见。 要么是两条 X 都发生了突变（概率极低）， 要么是特殊情况，比如 Turner 综合征（只有一条 X）， 或者出现 X 染色体失活异常（正常那条被 “关掉” 了）。 大多数女孩只是 “携带者” 她们自己不发病，但可能把有缺陷的基因传给下一代。 携带者有时会出现轻微症状，比如： 小腿肌肉略肥大 运动耐力稍差 心肌问题风险略高（所以建议做心脏检查） 男孩只有一条 X，坏了就没替补；女孩有两条 X，一条坏了还有另一条顶着，所以 DMD 女孩发病极少。
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小儿心脏科范祥明1年前
DMD为什么传男不穿女 DMD又称杜氏肌营养不良症，是一种遗传性肌肉萎缩病，其致病基因存在于X性染色体中，所以男性患病的几率远高于女性。#肌营养不良 #心力衰竭 #心脏移植 #人工心脏
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瑞红姐姐4月前
你听说过DMD吗？#DMD国际宣传日 用爱阻止生命“倒计时” #罕见病科普 #瑞红姐姐
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张晓莉-小儿神内医生4天前
6-7岁DMD(杜氏肌营养不良）干预绝对关键期 6岁DMD患儿开始踮脚走路，重视这些家庭训练，为孩子未来多争取几年行走能力。#医学科普 #DMD #进行性肌营养不良 #家庭训练 #罕见病
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老孔说遗传2年前
妈妈为DMD携带者，生育第二胎时有哪些注意事项？#医学科普 #郑大一附院遗传与产前诊断中心 #DMD#杜氏肌营养不良
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宋主任谈优生2月前
传男不传女的罕见病DMD究竟是什么？具体表现形式有哪些，希望大家广发的关注起来#DMD #基因检测 #湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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老孔说遗传1年前
DMD是出生缺陷防控中很重要的一种疾病，我们会给出产前诊断的最优方案！该做的检查不会省，不该花的钱也不用花！#DMD #羊水穿刺 #产前诊断 #郑大一附院遗传与产前诊断中心 #硬核健康科普行动
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北京卫视生命缘4年前
DMD罕见病，是一种遗传性肌肉变性疾病，俗称肌萎缩症@北京协和医院 #罕见病#健康 #科普 #涨知识 #医生
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老孔说遗传1年前
头胎新发突变#DMD ，二胎的#产前诊断 也需要重点排查！#硬核健康科普行动 #郑大一附院遗传与产前诊断中心
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智宸和妈妈5月前
#补智宸日常 #罕见病 #DMD 正常孩子2秒搞定的坐姿站起动作，补智宸现在要花20几秒才能完成，然而，就这个能力还在不可控的退化，慢慢的，他将完全失去“动”的能力…#痛苦 是什么？是一个妈妈看着这一切每天就这样在自己的孩子身上发生，却无能为力……
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杰宝儿～👦（DMD）2年前
#DMD #进行性肌营养不良 我的宝贝两周岁，被确诊患有国家罕见病进行性肌营养不良，这个病比癌症都可怕 ，一旦确诊致残致死率达百分百， 全国每3500名男婴里就有一个患儿， 每年确诊大约700多名 ，全国有十多万名这个病的患者， 至今没有治疗方法😭说到这些我早已泪流满面，每天故作坚强内心早已千疮百孔。😭 我用一年的时间 教会我的宝贝走路，可是我无法想象却要用20多年和他一起经历的不是成长，而是逐年的衰退 是生命进入倒计时，把每一天都当做最后一天的去生活 心痛到无法呼吸，好像坠入万丈深渊里面的黑洞 永远看不到一丝光亮 😭 希望国家重视罕见病群体，早日实现医学突破，早日研发出特效药 ，更加希望医院能把DMD基因检测纳入孕期检查范围，减少DMD患儿的出生🙏
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热血姚医生11月前
确诊#DMD 目前有什么治疗方案？#罕见病 #硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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耐心小宝8月前
33周得知家族疑似有dmd遗传病 多方打听得知郑州医科大学第一附属医院是全国出结果最快的，便马不停蹄的赶往郑州。
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一江飞雪4年前
关注DMD患儿家庭之痛
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老孔说遗传3年前
母亲本人是DMD携带者的，怀孕以后需要采取哪些措施来预防宝宝患病？#郑大一附院遗传与产前诊断中心#医学科普#染色体异常#携带者
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老孔说遗传2年前
重型DMD好不好治愈？医生这样说#郑州大学第一附属医院遗传与产前诊断中心 #医学科普 #DMD
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希爱公益4年前
#DMD患儿 DMD的确诊方法相对比较清晰，早诊断早治疗#医学科普
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拒绝焦虑的30岁1年前
#备孕 #dmd罕见病 #灵感创作 dmd携带者该选择自然受孕听天由命还是三代试管？
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DMD海外信息1周前
不使用激素的DMD男孩 DMD（杜氏肌营养不良）孩子不吃激素，一般会出现这些情况（以目前大量临床研究为基础，属于普遍规律，但每个孩子会有差异）： 1. 肌肉退化速度更快 无力会更早、更明显地加重 走路能力可能提前下降 上下楼梯、起立等动作更困难 2. 更容易失去行走能力 很多孩子在10 岁前就可能无法独立行走 而规范使用激素的孩子，不少能把行走时间延长到12–14 岁甚至更久 3. 脊柱侧弯出现得更早、更严重 脊柱弯曲角度增加更快 可能需要更早佩戴支具或手术 4. 心肺功能下降更快 呼吸肌无力更早出现 夜间呼吸暂停、咳嗽无力 心脏受累风险增加（心肌病） 5. 日常生活能力下降更快 穿衣、吃饭、翻身等动作更依赖他人 生活质量整体下降 6. 但也有一些孩子选择不吃激素的原因 激素副作用明显：体重增加、脸变圆、食欲亢进、情绪波动、骨密度下降、白内障风险等 部分家庭担心长期用药影响孩子生活质量 有些孩子不耐受激素（如严重行为问题、过敏等） 7. 不吃激素也不是 “完全没希望” 现在除了激素，还有一些新治疗方式（如外显子跳跃药物、基因治疗等），虽然不能替代激素，但可以在某些情况下减缓进展。不过这些治疗通常价格昂贵、适用人群有限，需要医生评估。 #激素 #泼尼松 #dmd杜氏肌营养不良 #肌肉痛疼
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市妇幼产科王主任4年前
你知道罕见病DMD吗？#医学科普 #怀孕 #孕期 #产检
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DMD海外信息1周前
DMD患者可以换着吃激素吗？ “激素这么多副作用，干脆不吃” 完全不用，可能会让孩子更早失去行走能力，心肺功能恶化更快。 现在的做法是：在专科医生监测下 “用”，但 “用得更聪明、更安全”。 “吃了激素就一定不会再恶化” 激素是延缓进展，不是治愈。它能让孩子多走几年、坐轮椅晚一点，但不能阻止疾病最终发展。 “中药 / 保健品可以替代激素” 目前没有任何中药或保健品被证实能替代激素的延缓作用。可以作为辅助，但不能把激素停掉。 #激素#泼尼松
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董老师聊 dmd3月前
让更多的人知道和了解 dmd！
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热血姚医生2月前
舅舅是肌营养不良，原先是好的后来瘫痪了就走的，从外婆那边遗传而来的，这种情况分量重，即DMD和BMD，那么如何区分呢？#DMD#罕见病#基因检测#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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小刘人在旅途1年前
我是一名罕见病男孩，三岁那年诊断出杜氏肌营养不良症，简称DMD。 有一个残疾的身体，不能让内心也残疾了，没有放弃这残缺的人生，做了自己的强者，一路勇往直前，这就是我！ #上热门 #关注罕见病 #残疾人 #残疾人的生活 #轮椅人生
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市妇幼产科王主任3年前
假肥大性肌营养不良会出现什么症状呢？#医学科普 #孕期 #产检 #DMD
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遗传 廖世秀 大夫4年前
收到很多的问题，这位#孕妈 是#DMD 携带者，已经#怀孕 21周了，#羊水 结果也出来了，很不舍
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DMD海外信息1周前
DMD 活动的重要性 DMD 活动具有深远意义： 提高疾病认知 DMD（杜氏肌营养不良症）是一种罕见病，公众认知度低。活动能让更多人了解疾病特点、早期症状和进展方式，有助于减少误解和歧视。 促进早期诊断与干预 很多家庭因不了解 DMD 而延误诊断。活动可以让家长及时获得专业信息，提高早期发现率，从而尽早进行治疗和康复训练，改善预后。 为患者家庭提供支持与连接 DMD 家庭常常感到孤立和无助。活动能让他们互相交流经验、分享资源、获得情感支持，减轻心理压力。 推动医疗资源与研究发展 活动可以吸引医生、科研人员、药企等多方参与，促进临床经验交流、治疗方案优化，以及新药和新技术的研发合作。 提升社会包容度 通过展示 DMD 患者的能力与需求，活动能推动社会提供更多无障碍设施、教育机会和就业支持，让他们获得更平等的生活环境。 鼓励患者积极参与生活 活动（如训练营、运动会、艺术活动）能增强患者的自信心，让他们体验成就感，提高生活质量。 倡导政策支持 集体发声更容易引起政府和相关机构关注，推动医保覆盖、罕见病政策完善、康复服务建设等。
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他泰太甜🍭🍭🍭9月前
D团第一代成员介绍 #dmd D团第一代成员Mark，Park，Poppy #zee#max#tommy#jimmy 整理物料的时候才发现，我刚入坑他泰就认识他们了，这几年D团也是壮大了不少了😁😁当年的《缘来誓你》是全员都在啊！ #max
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希爱公益4年前
#医学科普 关于#DMD患儿 的步态姿势，蔡老师在本节做了详细讲解
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DMD海外信息1周前
DMD患者不要谈激素色变 DMD（杜氏肌营养不良症）患者之所以必须考虑吃激素，不是因为激素能治愈，而是因为它是目前唯一被大量研究证实、能真正延缓疾病进展的基础治疗。简单说：不吃，恶化更快；吃了，能多走几年、少一些并发症。 #激素 #泼尼松 #dmd杜氏肌营养不良
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小儿心脏科范祥明1年前
DMD有什么治疗方法 DMD又称杜欣氏肌营养不良症，属于遗传学疾病，临床主要是对症治疗，如果合并心力衰竭，可以考虑人工心脏手术。#DMD #肌营养不良 #心力衰竭 #人工心脏
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DMD海外信息2周前
DMD缺少什么蛋白质？ DMD（杜氏肌营养不良）是因为身体缺少一种叫 “抗肌萎缩蛋白”（dystrophin）的蛋白质。 这个蛋白本来像 “减震器” 和 “支架”， 帮肌肉细胞抵抗运动时的损伤， 维持肌肉细胞膜的稳定。 DMD 患者因为基因缺陷，几乎完全不能产生正常的抗肌萎缩蛋白，所以肌肉细胞很容易受损、坏死，慢慢被脂肪和纤维组织代替，导致肌肉越来越无力。 一句话： DMD = 缺少抗肌萎缩蛋白（dystrophin） → 肌肉不断受损 → 进行性肌无力。 #基因 #DMD #康复
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%上善若水%1周前
让无数个家庭崩溃 绝望的世界罕见病DMD！
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守望花开 (DMD）小冠妈4年前
#罕见病 #dmd #进行性肌营养不良 这就是所谓的DMD，感恩分享🙏让更多人了解DMD @知我者谓我心忧
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张晓莉-小儿神内医生4月前
7岁男孩不能蹲起，走路晃悠，像小鸭子一样摇摆， 这是一种罕见的基因缺陷疾病--DMD进行性肌营养不良。医生：别对激素有误解，耽误孩子。#医学科普 #罕见病 #DMD #门诊日常 #家长必读
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单亲妈妈与DMD男孩7月前
DMD是什么？如何避免传染下一代？ #杜氏肌营养不良 #基因检测 #产前筛查 #罕见病 #医学科普
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张晓莉-小儿神内医生1月前
新生儿心肌酶一万多，基因检测50号外显子， 确诊DMD杜氏肌营养不良，宝妈泪洒诊室。#医学科普 #DMD #罕见病 #基因检测 #家长必读
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海豚弟弟3周前
DMD的康复#dmd #肌营养不良 #罕见病 #关爱儿童健康 #成长记录
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张晓莉-小儿神内医生3周前
同样是肌营养不良，为什么他还能走路？ 聊聊BMD和DMD的不同命运！BMD贝氏肌营养不良#医学科普 #张晓莉 #肌营养不良 #DMD #罕见病
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浙江日报1年前
患有DMD罕见病的8岁男孩非常喜欢王曼昱 妈妈忍不住发了条私信过去 本来不抱希望没想到却收到暖心回复 “非常感谢曼昱的鼓励，孩子很开心”（素材来自：@小诺的生活 ）
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狐猴饲养员雷大葱🐧🦖🪐5月前
让我猜猜dmd会不会是六个人 #domundi #d团 #他泰 #泰娱 #娱乐圈
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尹烨2天前
健康的父母也能生出遗传病的宝宝？ #尹烨科普 #遗传病 #基因筛查 #基因
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宋主任谈优生7月前
遗传病有很多种，同样的症状可能是不同的基因，漫无目的筛查可能会漏诊的哦#DMD#基因检测#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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FangFengw2天前
我只是一个爱看小男娘的女孩，求放过#dmd
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岛民大白6月前
锦州烧烤真的只有一次和无数次！！！#锦州烧烤 #东北美食 #vlog日常 #撸串儿约起来
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用户燕子3年前
有多少人不了解DMD
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兼相爱11月前
#DMD患者后期的生活状态 2025年我们来了，希望小山同学能坚定信念一直走下去！妈妈永远在身边支持你，你最棒！ 谢谢朋友老师们的关注鼓励，感谢！
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小肚小肚1月前
单基因病在孕期用不用检查？#sma #dmd#耳聋 #单基因病 #地中海贫血
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DMD海外信息3天前
DMD激素+康复 激素是 “延缓破坏的刹车”，康复是 “维持功能的方向盘与底盘”。 只靠激素，功能和姿势会被挛缩、肥胖、心肺问题拖垮；只靠康复，无法阻止肌肉持续炎症坏死导致的快速退化。
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DMD锅盖男孩3月前
给和我一样患DMD的弟弟妹妹几句忠告，这些是我十几年来总结的经验，希望大家千万注意好上述提到的这几点！#DMD #罕见病 #护理 #忠告
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DMD海外信息2周前
DMD和BMD的区别 DMD 和 BMD 的主要区别 1. 抗肌萎缩蛋白的缺失程度不同（最根本区别） DMD：几乎完全没有功能性抗肌萎缩蛋白 BMD：还保留一部分功能性抗肌萎缩蛋白（通常为正常的 10%–40%） 蛋白缺失越多，肌肉损伤越严重。 2. 发病年龄不同 DMD：通常 2–5 岁 就出现明显症状 BMD：一般 5–15 岁 才出现症状，甚至更晚 3. 行走能力的差异 DMD： 多数在 12 岁前就无法行走 最终需要轮椅 BMD： 很多人 终身都能行走 有些甚至能活到 60–70 岁以上 4. 肌肉无力的进展速度 DMD：进展非常快 BMD：进展缓慢，属于 “良性型” 肌营养不良 5. 心脏受累情况 两者都会出现心脏问题，但： DMD：心脏受累出现得更早、更严重 BMD：心脏问题通常在成年后才出现，但也需要监测 6. 呼吸功能影响 DMD：呼吸肌明显受累，常需要夜间呼吸机 BMD：呼吸功能下降较慢，多数人不需要长期呼吸机 7. 智力影响 DMD：约 1/3–1/2 患者有不同程度的智力发育迟缓 BMD：智力通常正常 原因是 DMD 基因缺失常影响大脑中的 dystrophin 相关蛋白。 8. 寿命差异 DMD：传统上寿命较短，多在 20–30 岁左右（但现在随着治疗进步，很多人能活到 30–40 岁以上） BMD：寿命接近正常人群，很多人能活到老年 9. 基因变异类型不同 DMD：多为 移码突变 或 大片段缺失 / 重复，导致蛋白完全无法产生 BMD：多为 非移码突变，蛋白仍能部分产生 一句话总结 DMD = 抗肌萎缩蛋白几乎完全缺失 → 严重、进展快、早发 BMD = 抗肌萎缩蛋白部分存在 → 较轻、进展慢、晚发
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狐猴饲养员雷大葱🐧🦖🪐4月前
好消息：dmd出娃了。坏消息，老狐狸好像没太懂我们什么意思 #他泰 #泰娱 #domundi #dmd #泰星
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DMD海外信息2周前
DMD的AAV基因治疗为什么容易肝损伤？ 一、先搞清楚：现在的 DMD 基因治疗用的是什么载体？ 目前进入临床试验或已上市的 DMD 基因治疗，大多用的是： AAV 载体（腺相关病毒） 常见亚型：AAV8、AAV9、AAVrh74 等 特点是： 不整合到宿主基因组（一般情况下） 主要在肝细胞里 “待着” 和表达 需要一次性打很高剂量，才能让肌肉里有足够的 dystrophin 蛋白 二、为什么肝最容易被 “误伤”？ 1. 病毒载体大量跑到肝脏 静脉注射后，AAV 会大量聚集在肝脏 肝细胞会把病毒 “吞进去”，载体在里面大量表达基因 肝细胞负担加重，容易出现转氨酶升高（ALT/AST 升高） 2. 免疫系统把 AAV 当成 “敌人”，在肝里打仗 即使是 “非致病性” 的 AAV，身体也可能： 以前感染过野生型 AAV，体内已有抗 AAV 抗体 或者把新进来的 AAV 当成外来物，激活T 细胞免疫反应 结果就是： T 细胞跑到肝脏去 “杀” 被 AAV 感染的肝细胞 肝细胞受损 → 转氨酶升高，严重时可出现急性肝损伤 这是目前基因治疗中最主要的肝损伤原因。 3. 高剂量载体本身对肝细胞有 “压力” 为了让肌肉里有足够的 dystrophin： 需要注射非常高剂量的 AAV 大量载体进入肝细胞，会占用细胞的 “资源”（比如蛋白质合成、能量代谢） 部分肝细胞会出现应激、损伤甚至死亡 三、哪些孩子更容易出现肝损伤？ 一般来说，风险更高的情况包括： 体内抗 AAV 抗体滴度较高（尤其是中和抗体） 本身就有肝功能异常或脂肪肝等基础问题 同时使用其他可能伤肝的药物 年龄较小、体重较轻，但按体重给药剂量偏高 四、临床上怎么保护肝脏？ 在正规的基因治疗方案中，医生通常会： 治疗前检测：肝功能、凝血、抗 AAV 抗体 治疗前后使用免疫抑制剂（如糖皮质激素），减轻对肝细胞的免疫攻击 治疗后密切监测：ALT/AST、胆红素、凝血功能等 一旦出现明显肝损伤，及时调整免疫抑制方案或给予保肝治疗 DMD 基因治疗之所以容易伤肝，是因为高剂量 AAV 载体大量聚集在肝脏，加上免疫系统把被感染的肝细胞当成敌人来攻击。现在的策略主要是通过严格筛选患者 + 合理使用免疫抑制剂 + 严密监测肝功能来尽量降低这种风险。 #基因治疗 #aav载体
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DMD海外信息1周前
DMD孩子如何自查？ 一、DMD 常见的早期信号（家长可观察） 如果孩子是男孩，尤其要注意以下表现： 1. 走路比同龄人晚 18 个月后还不会独立走路 走路姿势不稳、容易摔倒 2. 小腿肌肉 “异常粗大” 小腿看起来鼓鼓的，但力量却很弱 这是 DMD 非常典型的早期体征之一 3. 爬楼梯困难 上楼梯需要扶着栏杆或用手撑腿 感觉 “腿没力” 4. 跑步、跳跃明显落后 跑不动、跑不远 跳不起来或跳得很低 5. 走路姿势异常 走路像 “鸭子步”（左右摇摆） 从地上起来时需要用手撑膝盖、大腿才能站起来 （医学上叫 Gowers 征，非常典型） 6. 容易疲劳 稍微活动就很累 不爱跑跳，更喜欢安静的活动 7. 站立或行走时肚子前凸、肩膀后仰 为了平衡，身体会自然前倾 这是因为髋部和腰部肌肉无力 二、在家可做的简单自查动作 这些动作不需要任何设备，家长就能观察。 1. 观察孩子从地上站起来 正常：直接起身 DMD 风险： 先趴着 用手撑地 再用手撑膝盖、大腿 像 “爬” 起来一样 这就是 Gowers 征。 2. 观察孩子跑跳 跑不稳、容易摔 跳不高或根本跳不起来 3. 观察孩子上楼梯 必须扶栏杆 一步一步慢慢挪 明显比同龄人吃力 4. 触摸小腿 看起来大 摸起来偏硬 但力量弱 这是 假性肥大。 三、什么时候必须尽快就医？ 只要出现以下任意情况，建议尽快到 儿科神经科 / 儿童康复科 检查： 走路晚、跑跳差 小腿粗大但无力 上楼梯困难 频繁摔倒 从地上起来需要用手撑腿 运动能力越来越差（不是进步而是退步） 四、医院确诊需要做什么？ 如果自查发现异常，医院通常会做： 血液肌酸激酶（CK）检测（DMD 早期会非常高） 肌电图 基因检测（确诊金标准） 必要时肌肉活检 越早确诊，越能及时开始治疗（激素、康复、站立架等），对孩子的预后非常关键。 #DMD #站立困难
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